Программа №1086

Двоеглазов Илья

Дата рождения: 19.10.2019

Диагноз: бинокулярная наследственная ретинобластома

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 01.09.2021:

Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

Спешим поделиться хорошими новостями.

27 августа мы прошли восьмой осмотр в Швейцарской клинике. Ситуация остается стабильной. Илье снова проверили зрение. Левый глазик точно видит, хотя и совсем плохо. Правый, к сожалению, распознает только свет. Однако зрение есть, и сам этот факт вселяет надежду.

Мы обсудили с докторами, как можно тренировать глаз. Никто не знает, какой будет от этого результат, но мы обязательно постараемся. Профессор Мунье отпустил нас аж на 9 недель!

Илюшка становится уже совсем взрослым. В свои 1 год и 10 месяцев он довольно много говорит, каждый день от сына можно услышать новые словечки. За лето мы несколько раз выезжали отдыхать на речку. Купаться Илье совсем не понравилось. Однако он бегал по дорожкам и бросал в воду камушки с большим удовольствием.

Мы не устаем благодарить Вас за помощь и за то, что Вы интересуетесь нашими новостями!

С уважением, семья Двоеглазовых

Проиграть видео

Новости от родителей от 02.07.2021:

Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

25 июня прошел наш очередной осмотр в офтальмологической клинике в Лозанне. Все хорошо, новых очагов нет. В этот раз Илье долго и тщательно проверяли зрение: показывали фонарик, картинки, наблюдали за тем, как он бегает по коридору. Всеобщими усилиями мы пришли к выводу, что Илья видит крупные предметы — стены, машины, двери. Мы рады, что сын видит хотя бы это, но не устаем надеяться на лучшее.

Нас отпустили на два месяца. Постоянное наблюдение все так же остается необходимым. Только так можно не допустить ухудшения зрения и избежать опасности для жизни.

В целом Илюшка растет очень активным и любознательным. По его поведению сложно понять, что он почти ничего не видит. Он всюду и везде. Сынок очень ловко катается на лошадке и детском мотоцикле, любит бегать и прыгать, тянется ко всему, что связано с техникой. В свои год и восемь месяцев он достаточно хорошо говорит. Правда, пока еще не длинными предложениями: «Дай банан», «Я к папе», «Что это?», «Хочу каши». Словосочетания также активно мелькают в его речи.

Вот такие наши новости на сегодня!

С признательностью и благодарностью, семья Двоеглазовых

Новости от родителей от 28.04.2021:

Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

23 апреля состоялся наш шестой осмотр у профессора Мунье. Ситуация стабильна, новых очагов нет. Не передать словами, как мы этому рады! Доктора отпустили нас на целых два месяца.

Илюшка стал уже совсем взрослым, ему исполнилось полтора года. Каждый день сынок говорит какие-то новенькие словечки, учится выполнять новые действия. Он очень любит музыку, танцует и пытается подпевать.

Мы не перестаем благодарить Вас за то, что в критичной для нас ситуации Вы оказались рядом. Спасибо за Вашу поддержку и помощь!

С уважением, семья Двоеглазовых

Новости от родителей от 12.03.2021:

Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

Спешим поделиться с Вами хорошими новостями!

5 марта прошел очередной осмотр глазок нашего Илюшки в Швейцарии. Никакого лечения сыну не потребовалось. Ситуация стабильна, новых очагов нет. Это уже второй наш осмотр без лечения. Мы очень от этого счастливы, хотя и боимся радоваться слишком сильно.

Вопрос со зрением все так же остается открытым. Сетчатка на правом глазике, к сожалению, восстановлению не подлежит. Она слишком сильно пострадала от химиотерапии, однако профессор Мунье надеется, что левый глазик придет в норму и зрение на нем восстановится. Мы всей душой верим в это.

Несмотря на плохое зрение, Илья очень активный мальчик. Он ни минутки не сидит на месте, быстро бегает и совсем не боится незнакомых мест. Все Илье интересно, все хочется узнать. Больше всего привлекает сына то, что связано с техникой. Телефоны, компьютеры, стиральные машинки – все это для Ильи самые любимые вещи. Он очень расстраивается, когда ему не разрешают поиграть с ними вдоволь.

От всего сердца мы желаем Вам, уважаемые благотворители, крепкого здоровья и весеннего настроения! Пусть Ваша доброта всегда возвращается к Вам!

С уважением, родители Ильи

Новости от родителей от 10.02.2021:

Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

22 января состоялся наш очередной осмотр, всё прошло очень легко и быстро. Вот бы все осмотры проходили так же! Впервые профессор Мунье не стал проводить Илюшке никакого лечения. Ситуация стабильна, новых очагов нет. Мы несмело радуемся этому. Ретинобластома очень коварна и в любой момент может поднять голову.

А пока всё хорошо, Илья чувствует себя прекрасно. Мы уже вернулись домой и потихоньку входим в режим. Это всегда дается нам непросто из-за шестичасовой разницы во времени между Швейцарией и Красноярском.

Нас отпустили до 5 марта, и это значит, что весь февраль мы сможем прожить как обычная семья, без сборов и поездок.

Мы не устаем говорить Вам спасибо, дорогие благотворители! Только благодаря Вам у нашего малыша есть возможность проходить лечение у лучшего доктора в мире.

С уважением, семья Двоеглазовых

Новости от родителей от 09.01.2021:

Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

11 декабря состоялся наш очередной осмотр у профессора Ф. Мунье. Ситуация стабильна. Опухоль неактивна, новых очагов нет. Доктор сделал криотерапию в небольшой дозе для закрепления результата и отпустил нас на 6 недель. Мы этому очень рады!

Наркоз дался в этот раз нам особенно тяжело. Илюша отказывался есть и пить, много плакал и спал. Только к вечеру после процедуры он полностью пришел в себя и развеселился.

Сейчас Илюша чувствует себя хорошо. Мы встретили Новый год и радуемся, что можем провести праздники дома, в кругу семьи и друзей.

Мы желаем Вам, дорогие наши благотворители, счастливого нового года. Здоровья Вам и Вашим близким!

С уважением, семья Ильи

Новости от родителей от 26.11.2020:

Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

Позвольте поделиться нашими последними новостями.

13 ноября состоялся еще один осмотр у профессора Мунье. Илюше сделали криотерапию и провели лечение лазером. Новых очагов нет, а те, что были обнаружены на прошлой проверке, хорошо отреагировали на проведенное лечение. Однако для закрепления результата нужно провести эти процедуры еще несколько раз.

Доктор сказал, что сейчас главное – следить за глазным давлением и появлением новых очагов, проводить лечение как можно быстрее, если они будут появляться. Это поможет сохранить зрение без ухудшений. А со временем, мы очень надеемся, оно станет лучше.

Илюша в целом чувствует себя хорошо. Но ему очень сложно вновь возвращаться к режиму дня, ведь разница между Швейцарией и Красноярском 6 часов. Он много спит днем и бодрствует ночью.

Вот такие наши новости!

С уважением, родители Ильи

Новости от мамы от 09.11.2020:

Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

Спешим поделиться с Вами нашими последними новостями.

В Швейцарии Илюше провели очень тщательное и полное обследование, благодаря которому профессор Мунье смог увидеть новый совсем маленький очаг. Этот осмотр был очень важен для нас, так как это образование удалось поймать в самом зародыше.

Илюше сразу провели процедуру криотерапии, и сейчас наш малыш чувствует себя хорошо. Он учится ходить и любит играть новыми игрушками, которые ему подарили на день рождения. Барабан и пианино стали его любимыми.

Вот такие наши новости!

С уважением, мама Ильи

Новости от 23.10.2020:

Фонд перечислил 60.000,00 CHF в клинику Hospital ophtalmique Jules-Gonin в Швейцарии на оплату лечения Двоеглазова Ильи.

Слова благодарности от мамы:

Дорогие наши благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!

Не хватает слов, чтобы выразить всю нашу признательность и благодарность. Без Вас мы бы не справились: мы никогда не смогли бы найти такую большую сумму, чтобы оплатить лечение нашего малыша. Только благодаря Вам у Илюши есть шанс снова видеть этот прекрасный мир!

От всей души хочется пожелать каждому, кто поделился с нами частичкой своей доброты, не прошел мимо и оказал нам поддержку, крепкого здоровья и таких же отзывчивых людей вокруг. Пусть мир будет добр к Вам так, как Вы были добры и внимательны к нам.

С уважением, мама Ильи

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Позвольте рассказать Вам о нашей беде и попросить о помощи.

Наш единственный и долгожданный сыночек Илья родился 19 октября 2019 года. Однако уже на третьем дне его жизни наш мир рухнул и радость померкла: Илье поставили страшный диагноз: «Бинокулярная наследственная ретинобластома (рак сетчатки обоих глаз)».

В детстве я сама перенесла такое же заболевание. Тогда, в 1992 году, доктора спасли мне жизнь, но зрение спасти не смогли... Я научилась с этим жить и смогла построить прекрасную семью, но я слишком хорошо знаю, что значит совсем ничего не видеть. И теперь наша с мужем самая большая мечта, чтобы наш любимый малыш смог избежать этой участи!

Диагноз Илье поставили в перинатальном центре города Красноярска, где мы на тот момент находились. Мы прошли все необходимые обследования и, когда сыночку было всего лишь две недели, вылетели в Москву. С того момента началось наше активное лечение в клинике микрохирургии глаза им. С. Н. Федорова и в НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина.

За 11 месяцев своей жизни Илья стойко перенес 5 лазерных операций, брахитерапию, курс общей химиотерапии, 3 курса интраартериальной химиотерапии (это опасная процедура, при которой в условиях операционной препарат через бедренную вену по сосудам вводится в сонную артерию, а из нее направляется прямо в глаз, к опухоли) и 3 курса химиотерапии, которая ставится уколом прямо в глаз.

Все эти процедуры весьма болезненны, и даже взрослому человеку было бы непросто их перенести, что уж говорить о маленьком ребенке. Несмотря на столь сложное лечение, Илюша остается очень активным, жизнерадостным и улыбчивым малышом.

Мы обнаружили болезнь на самой ранней стадии, поэтому доктора говорили, что у нас очень хорошие шансы на сохранение зрения. Однако произошел удар, которого не ждали ни мы, ни врачи. После очередного курса интраартериальной химиотерапии зрение нашего сыночка погасло в один момент!!

Лечение дало серьезные осложнения. Доктора в Москве разводят руками и, сожалея, говорят, что ничем не могут помочь. Сейчас мы знаем, что наш Илья обоими глазками видит только свет, и это дает надежду! Зрительный нерв живой, и еще не все потеряно.

За последней надеждой мы обратились в клинику Jules-Gonin Eye Hospital в Швейцарии, к знаменитому профессору Мунье, к которому детки с ретинобластомой приезжают со всего мира. В России доктора не могут предложить нам никакого лечения, а в Швейцарии у нас есть шансы восстановить зрение. Профессор пригласил нас на тщательное обследование и лечение.

Наш Илья очень активный и любознательный, настоящий непоседа и торопыжка, ведь даже родился он, не дождавшись срока. Даже притом, что сейчас Илья не видит ничего, кроме света, он может за считанные секунды оказаться совсем в другом конце квартиры, стремясь узнать об этом мире, как можно больше.

Любимые игрушки Илюши сейчас те, которые излучают свет. Сынок улыбается и тянет к ним ручки, ведь это единственные игрушки, которые ему видно.

Нас уже ждут в клинике, но сумма, которая необходима для оплаты лечения, совершенно запредельна для нас — 60 000 CHF! Таких средств никогда не найти обычной семье из Красноярска. Мы понимаем, что самим нам не справиться, и очень просим Вашей помощи, дорогие благотворители! Помогите нам спасти зрение нашего малыша!

Мы всей душой верим, что Илюша снова будет видеть красоту природы и лица людей, сможет познавать мир и развиваться, как обычный ребенок! Только для этого ему нужна Ваша помощь!

С уважением, мама Илюши

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...