Программа №2598
Панасенко Савелий
Дата рождения: 13.04.2016
Диагноз: плексиформная нейрофиброма
Цель сбора: терапия препаратом
Место жительства: Челябинская обл., с. Половинка
Необходимо собрать:
9 611 000 ₽
Осталось собрать:
9 611 000 ₽
Дорогостоящий препарат остановит рост опухолей у Савелия
В деревне летом действительно хорошо, особенно когда ты ребенок. У Савелия здесь хватает и забот, и развлечений: полить огород, накормить цыплят и куриц. А уже потом можно прокатиться на велосипеде. Ну или еще лучше — с папой на скутере.
«На месте мы не сидим вообще, от слова «совсем». Нам надо куда-то бежать, прыгать и скакать»
— мама Савелия.
Езда — это его страсть.
«Для него катание на чем угодно — на роликах, на скутере, на велике, на самокате — на всем кататься любит. Ему надо просто объехать везде и все!»
— сестра Савелия.
В свой дом из городской квартиры они переехали 3 года назад. Во многом это решение было связано с тем, что у Савелия проблемы со здоровьем. Насколько серьезные — родители поняли не сразу.
«У ребенка задержка психо-речевого развития, задержка моторики. Нам поставили инвалидность. Когда пришли к неврологу, он сказал: "У Вас нейрофиброматоз"»
— мама Савелия.
У Савелия обнаружили редкое генетическое заболевание, при котором в организме появляются многочисленные опухоли. Именно из-за нейрофиброматоза мальчик отстает от сверстников в развитии — эти опухоли влияют на работу и сосудов, и мозга.
«Средостение, шейный отдел, легкое, в подколенной ямке тоже есть. Происходит сдавливание, в ночное время ребенку не хватает кислорода»
— мама Савелия.
Теперь мать почти не смыкает глаз ночами: следит за тем, чтобы ее сын не задохнулся. Кислородная маска перед сном помогает, но буквально на несколько часов.
«Если на правую сторону ложится, сразу сатурация начинает падать. Мерим. Получается, я ему в 12 часов мерю, в 3 часа ночи»
— мама Савелия.
Позади у Савелия уже несколько операций. Опухоли удаляют одну за другой, но появляются новые.
«Удалили, получается, с легкого опухоль и чуть ниже»
— мама Савелия.
Остановить появление новых опухолей можно, но для этого необходим дорогостоящий генетический препарат. Цена вопроса высока — больше 9 с половиной миллионов рублей! Семье с тремя детьми, в которой работает один отец, таких денег самостоятельно не найти.
«Сейчас мы ждем гистологию. Я больше всего боюсь за его жизнь!»
— мама Савелия.
У Савелия две сестры, и обе обожают проводить с ним время, постоянно придумывая себе игры.
«Остаться без него — это очень страшно!»
— сестра Савелия.
Спасти Савелия можем мы с Вами — люди, что не проходят мимо чужой беды. Вместе мы соберем нужную сумму, и мальчик будет здоров. А там впереди огромная жизнь со своими заботами и радостями.
— Ты, когда вырастешь, станешь пожарным?
— Хочу посидеть в машине!
— Сходим с тобой обязательно!
© РЕН ТВ