Программа №1237

Курочкина Варвара

Дата рождения: 13.03.2017

Диагноз: единственный желудочек сердца, стеноз клапана легочной артерии

Место жительства: Киреевск

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 01.07.2022:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Хирургическое вмешательство нам пришлось ждать очень долго, ведь его переносили несколько раз. Все это время ожидания мы пробыли в Германии. Долгожданная операция Фонтена состоялась 10 июня, когда мы уже выбились из сил и почти потеряли надежду. Варенька прошла все испытания достойно. Она показала мне в очередной раз, что она настоящая героиня, сильная и смелая девочка! Я горжусь своей крошкой!

Варюше пришлось испытать множество неудобств и где-то даже боль, несмотря на обезболивающие препараты. Дочке прописали много дорогостоящих лекарств, которые она принимает по часам 4 раза в день. Новым для нас оказалось ежедневное измерение свертываемости крови (МНО), для которого Варе нужно прокалывать пальчик.

Очень тяжелой нас с дочкой оказалась безжировая диета. Ее назначили потому, что организм Вари отреагировал по-особенному на новый кровоток и начал выделять много жидкости в полости рядом с сердцем.

Также снова большую, ожидаемую проблему вызвала Варюшина аллергия на пластырь. Кожа в местах, где крепились электроды, очень сильно среагировала, остались большие «ожоги», которые даже кровили. Весь медперсонал старался ежедневно помочь дочке как можно скорее прийти в норму.

21 июня Варю уже выписали, все в тот момент было хорошо! Однако, к сожалению, наш порок сердца коварен и опасен. Вскоре после выписки дочка по утрам начала жаловаться на головную боль, которая через небольшое время проходила. Ночью с 26 по 27 июня Варя проснулась в слезах, снова пожаловалась на боль, и ее один раз вырвало. Утром это повторилось.

Также наутро я заметила, что кожа дочки стала бледноватой. Мы, созвонившись с клиникой, немедленно приехали в отделение скорой помощи. Оказалось, что жидкость снова начала выделяться справа, из-за этого увеличилась печень, произошло прямое воздействие на правое легкое и сердце.

Кроме того, жидкость зажимала анастомоз Фонтена, из-за чего упала сатурация и изменился цвет кожного покрова. Говоря простым языком, при малых внешних признаках, начались катастрофические изменения внутри. Неизвестно, как все могло бы закончиться, если бы я вовремя не среагировала.

Сейчас Варюша принимает внутривенно мочегонные препараты. В ближайшее время будет решено, продолжать ли их прием или же понадобится поставить дренаж. Врачи ежедневно по несколько раз в день осматривают дочку, делают УЗИ сердца, решают, как менее травматично для ее организма изменить эту ситуацию. Мы верим и надеемся, что скоро все наладится и Варюшка окончательно поправится!

Сейчас мы понимаем, что придется отказаться от возвращения домой 7 июля, как мы планировали заранее, приобретя авиабилеты. Мы надеемся, что получится их обменять. Авиабилеты сейчас стоят огромных денег, и мы купили их в кредит, так как денег в семье вообще уже не осталось… Варюша не была дома уже 3,5 месяца, она очень хочет к папе и маленькому братику!

Спасибо Вам за все! Благодарим, что Вы остаетесь с нами!

С огромным уважением и благодарностью, мама Вареньки

Новости от мамы от 06.04.2022:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

24 марта мы с трудом добрались в Германию. Карантин оказался не нужен, поэтому мы успели погулять и насладиться солнышком перед Варенькиным лечением. Здесь дочке все кажется интересным, особенно язык, на котором разговаривают люди.

28 марта мы впервые посетили Университетскую клинику Бонна, сдали необходимые анализы.

31 числа была проведена МРТ, дочка быстро отошла от наркоза и легко восстановилась. Нас оставили на ночь в клинике, чтобы 1 апреля провести зондирование. Все прошло нормально. Врачи сказали, что сердечное давление дочки в норме, к операции Фонтена Варя готова. Мы остались в клинике еще на одну ночь, поскольку доченьке было необходимо лежать целых 24 часа.

Операцию доктора назначили на 19 апреля. Мы ждем с нетерпением этого хирургического вмешательства и возвращения домой, ведь Варюша уже скучает по братику и папе.

Мы верим, что у нашей малышки все будет хорошо и операция пройдет удачно. Будем держать Вас в курсе событий.

Спасибо большое, что Вы с нами!

С уважением, мама Варюши

Новости от мамы от 11.03.2022:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Хочу Вам рассказать новости о нашей Вареньке.

Дочка чувствует себя уже не очень хорошо, одышка все сильнее все чаще доченька просит посидеть и отдохнуть на улице, когда куда-то идет. Варе уже пора на хирургическое вмешательство. 23 марта мы собираемся в Университетскую клинику Бонна, там после обследований ей сделают зондирование, а затем саму операцию Фонтена.

Сейчас наша семья очень обеспокоена предстоящей дорогой до Германии: авиабилеты стоят огромных денег, средств не хватает.

Сама Варя уже знает о том, что ей предстоят немалые испытания. Дочка говорит, что после операции ей будет больно, но зато потом она сможет бегать, как все детки, и не уставать, а это самое главное!

Мы будем молиться за нашу девочку и верить, что все получится и скоро мы увидим ее с розовыми пальчиками.

Спасибо Вам за то, что Вы с нами!

С уважением, мама Варюши

Новости от мамы от 02.12.2021:

Добрый день, дорогие благотворители!

Месяц назад мы сделали Варе УЗИ печени. У доченьки все хорошо, ура!

Благодаря посещению логопеда в последнее время Варя хорошо начала выговаривать буквы С и З. Также она научилась дома писать «Варя», «Мама», «Папа» и про братика Диму не забыла. Кроме того, дочка уже с легкостью решает простые примеры и задачки на сложение и вычитание.

Сейчас мы всей семьей сидим дома на карантине, так как Варя заболела коронавирусом. Пока судить о том, как проходит болезнь, рано, ведь прошло всего несколько дней после положительного анализа. Однако мы надеемся, что все будет так же, как и протекает сейчас. У Вари болит спина, и она немного подкашливает.

Вот такие наши новости на сегодня! Будем держать Вас в курсе событий.

С уважением, мама Вари

Проиграть видео

Новости от мамы от 11.10.2021:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Спасибо, что интересуетесь здоровьем нашей Вареньки!

Сейчас у нас все хорошо. Доченька недавно выздоровела после простуды. Болела Варя довольно долго, с температурой и кашлем, но сейчас она снова бодра и весела. Из-за долгой болезни мы так и не смогли сделать УЗИ печени, планируем пройти это обследование в ближайшее время. Мы надеемся, что все получится.

С этой недели мы возобновили посещение детского садика, а на прошлой начали ходить к логопеду и на танцы. Занятия с логопедом Варе очень понравились, мы продолжаем делать дома рекомендованные упражнения. После летних каникул Варюша была рада видеть подружек на танцах, она с удовольствием пошла на занятия.

Сейчас дочка наслаждается осенним солнышком и красотой пейзажей. Мы стараемся ежедневно гулять, а на днях даже ходили за грибами и насобирали с дочкой вкусных опят.

Благодарим за то, что Вы с нами!

С уважением, мама Вареньки

Новости от мамы от 07.09.2021:

Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

В августе мы были на приеме у И.А. Ковалева в НИИ педиатрии г. Москвы. Там дочке сделали УЗИ сердца, ее посмотрел профессор. С сердечком все нормально, но все же операция нужна как можно скорее. Доктор посоветовал обратить внимание на печень Варечки и сделать УЗИ, чем мы займемся в ближайшее время.

Сейчас Варюша с удовольствием ходит в садик, правда, оставаться на сон дочке не нравится. Зато ей по душе занятия аппликацией и рисованием как в садике, так и дома. Дочка ежедневно что-то рисует и дарит нам свои творения.

Спасибо Вам, что интересуетесь новостями о Вареньке и переживаете за нее! Еще раз благодарим за чудо, которое Вы сотворили для нашей девочки!

С уважением, мама Вари

Новости от 01.09.2021:

Фонд перечислил 38 000,00 EUR в клинику Universitatsklinikum Bonn в Германии на оплату операции Курочкиной Варвары.

Слова благодарности от мамы:

Уважаемые благотворители и зрители телеканала ТВЦ!

Я хочу поблагодарить Вас за помощь моей доченьке Вареньке! Мы сделали это! Сбор закрыт! Мне очень радостно осознавать, что в мире так много добрых и милосердных людей, готовых поддержать чужую семью в трудной ситуации!

Благодаря Вам дочка сможет сделать еще один шаг на пути к выздоровлению! Впереди у нас еще много испытаний, и очень хочется, чтобы каждый из Вас преодолел их вместе с нами! Спасибо за все звонки и теплые пожелания, Вы помогаете нам уверенно двигаться дальше!

Я от всей души желаю Вам здоровья и благополучия! Пусть жизнь будет наполнена радостными и счастливыми моментами, а удача сопутствует Вам во всех делах! Низкий поклон за Ваши отзывчивые сердца!

С уважением, мама Вареньки

Видео

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

К Вам обращается мама маленькой Вареньки Курочкиной из Тульской области! Моя дочка родилась со сложным пороком сердца. Ей очень нужна Ваша поддержка! Пожалуйста, помогите!

Варюша — первый ребенок в нашей семье. Беременность протекала легко, без каких-либо происшествий. Жизнь кардинально изменилась после скрининга на 32-й неделе, во время которого специалисты обнаружили у дочки сердечную патологию и поставили страшный диагноз: «единственный желудочек сердца, критический стеноз клапана легочной артерии, аномалия Эбштейна, дефект межпредсердной перегородки». Нам посоветовали ехать в Санкт-Петербург и дожидаться рождения малышки в НМИЦ им. В.А. Алмазова. Мы подготовили все документы, собрали необходимые вещи и отправились в Северную столицу.

Наша девочка появилась на свет 13 марта 2017 года весом 3600 граммов и ростом 54 сантиметра. Первого крика я не услышала. Варенька была фиолетового цвета и не могла дышать. Врачи сразу же забрали у меня малышку и поместили ее в кувез. Я замерла, когда снова увидела доченьку: множество датчиков, проводов и капельниц. Никому не пожелаешь такого первого дня жизни!

Из-за сильных отеков Варенька смогла открыть глаза лишь 16 марта. Кормили ребенка исключительно через зонд. Каждые три часа я приносила своей крошке молоко, разговаривала с ней, укладывала спать, гладила по головке и тихонько пела колыбельные. Я была рядом столько, сколько разрешал медперсонал.

Время шло, но врачи не давали никаких прогнозов. За этот период у малышки случилось несколько приступов тахикардии, пульс достигал отметки 280. Не передать словами, как это страшно. Только в конце марта мне рассказали о том, что ждет моего ребенка: сердечная недостаточность, нарушение кровообращения, одна работающая половина сердца и три плановых операции. Казалось, что все это — страшный сон.

25 марта мы покрестили дочку прямо в отделении физиологии новорожденных. Спустя два дня специалисты провели Вареньке операцию Старнса и сформировали правосторонний системно-легочный шунт. После вмешательства нашу девочку на один день подключили к аппарату ИВЛ. Только ей стало лучше, как вдруг состояние резко ухудшилось — сузился брахиоцефальный ствол. 7 апреля малышку снова прооперировали.

После этого Варюша пошла на поправку. Все наладилось, но выписывать из реанимации дочку не спешили, так как были нарушения сердечного ритма. 19 апреля я наконец-то смогла взять на руки свою крошку. Выписка состоялась лишь 12 мая, поскольку врачи подбирали ребенку антиаритмическую терапию.

2 августа нас госпитализировали в уже знакомый НМИЦ им. В.А. Алмазова. Я думала, что пришло время для операции Гленна, но увы. Левая легочная ветвь оказалась слишком мала, чтобы проводить хирургическое вмешательство. Нужно было подождать, пока Варюша подрастет. 9 августа малышке установили левосторонний системно-легочный шунт, и мы уехали домой.

В мае 2018 года дочке провели операцию Гленна, хотя легочная ветвь так и не достигла нужных размеров. Варя мужественно все перенесла, быстро восстановилась, и уже 4 июня ее выписали.

Сейчас нашей любимой доченьке уже 4 года. Она очень любознательная, сообразительная и талантливая девочка, которая обожает рисовать, лепить, заниматься аппликацией. Варюша является участницей народного коллектива эстрадного танца, недавно состоялось ее первое выступление на сцене. Кроме того, дочка учится читать и изучает английский язык.

С каждым днем Варенька становится все активнее, из-за этого очень сильно увеличивается нагрузка на ее маленькое сердечко. Мы замечаем, как пальчики и губы дочки все чаще становятся фиолетового цвета, что говорит о недостатке кислорода.

Мы обратились в немецкую клинику Бонна, где применяют самые современные технологии в решении таких проблем. Специалисты ответили нам, что Варе необходимо провести операцию Фонтена, и пригласили на лечение.

Клиника уже предоставила счет. Стоимость хирургического вмешательства составляет 38 000 EUR. Для нашей семьи это огромная сумма, которую мы сами не имеем возможности оплатить, поскольку работает только папа, а я нахожусь в декрете.

Дорогие благотворители, нам не справиться с этой бедой без Вашей поддержки! Пожалуйста, подарите Вареньке шанс на полноценную и счастливую жизнь!

С уважением, мама Вари

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...