Программа №1267

Стефания появилась на свет намного раньше положенного срока (на 25,4 недели) и с экстремально низким весом (748 граммов). С первых минут жизни дочка не могла дышать, более трех месяцев она была подключена к искусственной вентиляции легких. Попытки перевода на самостоятельное дыхание завершались неудачами: ребенок начинал задыхаться.

В ходе обследования специалисты выявили у дочки сужение дыхательного просвета. Консилиум врачей принял решение провести трахеостомию — операцию по установке в горло пластиковой трубки. Это вмешательство позволило нам избавиться от необходимости постоянного подключения к аппарату ИВЛ, но и принесло в жизнь Стефании огромные риски и повседневные ограничения.

Буквально в первую ночь после установки трахеостомы дочка выдернула пластиковую трубку, которая держалась на одних тесемочках вокруг ее шеи. Только благодаря оперативной работе медперсонала той ночью Стефания не задохнулась. Однако страх потерять малышку крепко поселился в моем сердце и больше не покидает меня.

14 ноября состоялась долгожданная выписка. Счастье от того, что мы наконец-то дома, омрачалось бесконечной тревогой за жизнь Стефании. Каждую ночь мы с мужем прислушивались к дыханию дочки и раз в несколько часов очищали трубочку вакуумным аспиратором от скопившейся внутри мокроты, чтобы она не перекрыла дыхательный просвет и не вызвала у ребенка приступ удушья.

Дети с трахеостомой более подвержены инфекциям и бактериям. Всего за первые полгода своей жизни Стеша три раза переболела двусторонней пневмонией. Дважды у дочки был трахеобронхит, который тоже протекал очень тяжело в силу ее маленького возраста.

Трубочка доставляет дискомфорт и при приеме пищи, ведь она установлена в непосредственной близости от пищевода. В годик наша дочь весила всего 4 400 граммов. Когда мы в очередной раз лежали в больнице, нам поставили зонд для кормления, но и это приспособление доставило Стеше множество проблем, пришлось его убрать. Сейчас малышке почти 2,2 года, а весит она 7 900 граммов.

Чтобы убрать трахеостому, в первую очередь необходимо восстановить просвет в области сужения. В родном Екатеринбурге нам помочь не смогли, дали направление в Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей г. Москвы. Столичные специалисты по итогам комплексного обследования поставили Стефании неутешительный диагноз: «грубый циркулярный рубцовый стеноз подвязочного пространства гортани». Дочке показано оперативное лечение, но из-за маленького веса и редкого типа сужения врачи приняли решение отложить хирургическое вмешательство.

Мы обратились в израильскую клинику «Сураски», где работает детский лор-врач Ари Диро, применяющий самые современные методы лечения стенозов гортани и трахеи у детей. Доктор согласился нам помочь! Шанс избавиться от трахеостомы есть, но стоимость лечения для нашей семьи непосильная — почти 7 миллионов рублей! Без помощи добрых людей мы не справимся!

Стефания — активная, позитивная и улыбчивая девочка с сильным характером. Дочка любит танцевать и рисовать. Также малышка обожает кошек и собак, на улице без ее внимания не остается ни одно животное.

Стеша выглядит крошечной и хрупкой девочкой, но всегда всех удивляет своей ловкостью и умением кататься на беговеле и самокате.

Дочке нравится купаться и брызгаться в ванне, но из-за трахеостомы делать это очень опасно: любое попадание воды в трубочку может оказаться смертельным.

Дорогие благотворители, жизнь с трахеостомой — это непрерывная череда мероприятий по уходу за трубочкой. Нам хочется избавиться от постоянной тревоги и подарить дочке счастливое детство. Мы будем благодарны любой оказанной помощи! Наша семья верит, что Стефания однажды задышит сама и произнесет свое первое словечко!

С уважением, мама Стефании