Программа №1297

Всю беременность я боялась, постоянно берегла себя и даже в декрет вышла раньше срока, чтобы точно не навредить доченьке. Триместры протекали легко. Мы с мужем плакали от счастья, когда узнали, что будет девочка. По словам врачей, малышка была абсолютно здорова, без единой патологии.

Мы ждали рождения Агуши в середине августа, но она решила иначе и неожиданно для всех появилась на свет 9 июля, на сроке 36 недель. После родов специалисты осмотрели дочку и обнаружили небольшие шумы в сердце. Доктор сказал, что подобное бывает у всех недоношенных детей. Однако, когда мне принесли ребенка, я сразу поняла, что с ним что-то не так: малышка была слишком вялая, практически не ела, не плакала и все время спала.

Я переживала и постоянно дергала врачей, но они успокаивали меня тем, что ребенок только родился и пережил стресс. Увы, ни на второй, ни на третий день состояние дочки не изменилось.

Я уже готовилась к выписке, звонила мужу, родителям, фотографу, как вдруг в палату зашла заведующая отделением, послушала сердечко моей дочки, охнула и сказала, чтобы мы срочно спускались на ультразвуковое исследование.

УЗИ-специалист очень долго осматривал ребенка, крутил датчик в разные стороны и в итоге сказал: «Я не вижу перегородки между предсердиями, простите». Тогда я не еще понимала, что это значит, но от ее «простите» и жалостливого взгляда у меня подкосились ноги.

Когда мы с малышкой вернулись в палату, нас уже ждала медсестра. Она забрала дочку в реанимацию, на другой этаж. В тот момент мир начал рушиться. Пять мучительно долгих дней я находилась в палате со счастливыми мамами, которые ухаживали за своими здоровыми малышами. Я же могла ходить к своей девочке только один раз в день, на несколько минут.

Тяжело вспоминать эти дни и все, что с нами происходило. Моя девочка лежала одна, без меня, вся окутанная проводами и датчиками, под кислородной маской. Я не могла смотреть на нее без слез.

Через пять дней нас дочкой перевели из роддома в детскую РКБ. Врачи поставили Агате страшный диагноз: «дефект предсердно-желудочковой перегородки». Кроме того, они выявили у малышки декстрокардию — зеркальное расположение сердца.

В РКБ специалисты сразу перевели Агату в отделение интенсивной терапии и подключили к кислороду, а меня положили в отдельную палату для мам. Малышку ежедневно обследовали и брали у нее анализы. Диагноз, к сожалению, только усложнялся.

Из-за высокого давления в легких доченьке срочно назначили операцию по суживанию легочной артерии. Наш лечащий врач отправил запрос в кардиоцентр г. Перми. Спустя немного времени пришел ответ, что нас ждут 5 августа.

Почти три недели тяжелого ожидания, слез, молитв, попыток успокоиться, и мы наконец-то оказались в клинике. Агате назначили повторные анализы, УЗИ и КТ. «Если сейчас мы не сделаем операцию, то через месяц ваш ребенок умрет», — вынес вердикт реаниматолог, когда изучил результаты обследований.

6 августа мою маленькую девочку на большой каталке увезли в операционную. Вмешательство длилось пять мучительных часов и прошло по плану. Состояние Агаты было тяжелым, поэтому несколько дней она находилась в реанимации. Раз в день я стучала в дверь и дожидалась врача, чтобы узнать о состоянии малышки.

Через четыре дня дочку перевели ко мне в палату. Две недели Агата восстанавливалась после операции, это был непростой период: воспаление, смена антибиотиков, страшная сыпь по всему лицу и телу. Едва дочь пошла на поправку, у нее почти до нуля упали тромбоциты. Врачи уже планировали переливание крови, но показатели пришли в норму благодаря лекарственным препаратам.

1 сентября мы наконец-то вернулись домой. Наша семья воссоединилась на целых два месяца. Мы с мужем начали действовать: искали родителей детей с похожими диагнозами, лучших кардиологов, записывались на онлайн-консультации, рассылали выписки в сильнейшие кардиоцентры России. Затем нас пригласили на госпитализацию в клинику г. Калининграда. Снова в путь.

Всевозможные обследования показали, что на легочную артерию малышки наложен слишком тугой бендинг, а это означало лишь одно: ребенок страдает от гипоксии и нуждается в срочной операции. Почти месяц мы провели в ожидании из-за карантина и очереди после него. За это время состояние дочки заметно ухудшилось: она стало тяжело и шумно дышать, синела при плаче, быстро утомлялась и много спала.

Каждый день я просила врачей назначить нам операцию, потому что боялась за жизнь Агаты. В то же время мне хотелось оттянуть этот день, чтобы побыть с малышкой подольше, зацеловать ее пухлые щечки и ладошки.

Хирургическое вмешательство назначили на 25 ноября. На этот раз я сама донесла дочь до операционной и отдала ее на руки хирургу. Мы до последнего не знали, какую именно операцию будет проводить доктор: радикальную коррекцию порока или же Гленна. Нас предупредили заранее, что окончательное решение будет приниматься на операционном столе. Конечно, мы надеялись, что у врачей получится сделать сердечко Агаты полностью здоровым, но увы. Организм малышки оказался не готов к такой сильной нагрузке и перестройке кровообращения, поэтому специалисты сделали вспомогательную операцию. Самое главное, что все прошло по плану.

На этот раз восстановительный период шел дольше и тяжелее. Из реанимации дочку перевели быстро, но с дренажами и на кислороде. Агата не засыпала ни на секунду, ей было плохо и больно. Почти двое суток она плакала без остановки. Только в конце декабря дочка пошла на поправку, и мы смогли улететь в родной Ижевск.

Следующие полгода прошли относительно спокойно. Мы ездили к кардиологу в Казань, Агата набирала вес, училась говорить первые слова и делать первые шаги. Наша семья жила в полном спокойствии, ведь до следующей операции было еще минимум 2-3 года.

Однако нашего кардиолога беспокоила низкая сатурация дочки. Несмотря на то что организм ребенка полностью восстановился после операции, уровень насыщения крови кислородом не поднимался выше 85 %. В августе этого года мы легли в ДРКБ Казани для выяснения причин, и случился новый удар. Врачи осмотрели Агату и сказали, что ей необходима срочная операция.

Сатурация малышки продолжает падать. На сегодняшний день она составляет 78-80 %. Мы видим, как состояние Агаты вновь ухудшается: у дочки все чаще синеют губы, пальчики на ручках и ножках, появляется одышка даже от небольшой активности.

Мы с мужем начали искать клиники, которые могли бы спасти дочь. В России нам предлагали только операцию Фонтена — паллиативную коррекцию порока, после которой сердце ребенка не будет полностью здоровым. Кроме того, наши специалисты отказываются проводить радикальное исправление дефекта из-за сложности анатомии (зеркальное расположение), так как доступ к сердцу сильно затруднен. Мы решили не рисковать жизнью Агаты и обратились за помощью к зарубежным врачам.

В октябре мы получили положительный ответ из немецкой клиники Deutsche Herzzentrum Berlin. Профессор Овруцкий готов взяться за лечение нашей малышки! Он считает возможным проведение радикальной коррекции порока, а это значит, что сердце доченьки может стать анатомически правильным, как у обычного человека. Это ли не счастье?!

Беда только в том, что кардиоцентр выставил нам счет на сумму более 4 миллионов рублей. Это совершенно неподъемная сумма для нашей семьи из четырех человек, в которой работает только папа, поэтому мы просим Вашей помощи!

Наша малышка очень любит играть в прятки и догонялки со старшим братиком, катать кукол в коляске и укладывать их спать, лежать на полу и смотреть мультик «Буренка Даша».

Каждый вечер Агата с нетерпением ждет, когда папа вернется с работы. Как только дочка слышит звук поворачивающегося ключа, тут же бросает все дела и с криком бежит к двери.

Малышка обожает гулять на детской площадке, особенно ей нравится кататься на качелях и спускаться с горки. Дочка у нас очень самостоятельная. Все делает своими силами, и мама ни в коем случае не должна ей помогать! Сама (пусть и неуклюже) залезет на горку, скатится, добежит до песочницы, упадет, но поднимется!

Характер у Агаты очень сильный. Это неудивительно, ведь за свою короткую жизнь дочка уже столько всего пережила! Однако в то же время она нежная и чувствительная девочка, которая любит тихонько полежать в объятиях мамы или папы, жмурится от удовольствия, если ее целуют в щечку, и обожает, когда ее хвалят.

Дорогие благотворители, пожалуйста, подарите Агате шанс на долгую, здоровую и счастливую жизнь! Без Вашей помощи мы не справимся!

С уважением, мама Агаты