Программа №1323

Петрова Алисия

Дата рождения: 20.11.2012

Диагноз: пароксизмальная тахикардия

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 28.04.2022:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Дата нашей госпитализации переносилась 3 раза. «Аэрофлот» отменил рейс, а на покупку новых билетов у нас не было средств. Мы очень благодарны одному доброму человеку, который дал Алисе шанс на жизнь без сердечных приступов! Билеты стоили огромных денег, но он помог нам приобрести их и сказал трогательные слова: «Ситуация в мире тяжелая, но семья и близкие — это самое важное».

12 апреля Алисе сделали повторную операцию на сердце. Врачи приняли решение провести криоабляцию. Эта новейшая методика используется только в ведущих кардиологических клиниках мира. Она основана на применении низких температур, достигающих отметки -150˚С. С помощью этого метода на ткани сердца создаются ровные и глубокие линии абляции, блокирующие распространение патологических электрических импульсов.

Хирургическое вмешательство длилось 3 часа и прошло без осложнений. Весь медицинский персонал был доброжелателен и очень внимателен. Кардиохирурги Roman A. Gebauer (завотделением аритмологии) и Christian Paech (главврач отделения детской аритмологии и спортивной кардиологии) объяснили детали, касающиеся этапов операции и рисков, и ответили на все наши вопросы. Roman A. Gebauer лично приехал к Алисе в воскресенье, чтобы познакомиться и пожелать ей удачи!

Дочка вернулась домой, преодолев трудности длительных перелетов, состыковок, усталость и плохое самочувствие. Сейчас ей необходимо 3 месяца на восстановление. Очень хочется, чтобы для Алисы это была последняя операция на сердце.

Мы благодарны тем, кто помогал нам в сборе средств на лечение Алисии, и всей душой обнимаем каждого из Вас!

С уважением, мама и папа Алисии

Новости от мамы от 30.01.2022:

Дорогие благотворители, добрый день!

Новостей у нас немного, но они есть.

Алиса болела. При небольшом повышении температуры начинались сердечные приступы, которые было очень трудно остановить. Самочувствие дочки стремительно ухудшалось. Мы справлялись самостоятельно, зная, что скорая помощь может ехать долго. Благо, дочка в конечном счете выздоровела!

Дед Мороз оставил Алисе подарок в новогоднюю ночь — набор для видеосъемок. Моя девочка очень творческая. Она занимается в театральном и вокальном кружках, рисует, а в следующем учебном году попросила записать ее на уроки по созданию мультфильмов.

Несмотря на проблемы с сердцем и очень быструю усталость от физических нагрузок, дочка катается на лыжах и с ледяных горок на санках или «ватрушке». Мы, как родители, осознаем все риски, связанные с ее зимними забавами, но она очень хочет быть похожа на своих сверстников и просто жить. Алиса любит жизнь, общение, продолжает мастерить поделки и снимает маленькие видеоролики.

Мы ведем переписку с клиникой по согласованию сроков госпитализации, условий получения визы и других организационных вопросов. Пока мы дома, Алиса самостоятельно занимается по упражнениям, которые отправляет ей учитель.

Наша жизнь, как река, и у каждого она своя. Река Алисы несется вперед, встречая на своем пути преграды и пороги. Как важно этому потоку прорываться на простор, ведь впереди есть тот самый важный приток, ради которого можно поменять русло, вместе с которым легко преодолевать любые проблемы!

Дорогие благотворители, спасибо Вам за помощь и поддержку! Берегите себя и своих близких!

С уважением, мама Алисии

Новости от 17.01.2022:

Фонд перечислил 13.200,00 EUR в клинику Herzzentrum Leipzig GmbH в Германии на оплату операции Петровой Алисии.

Слова благодарности от родителей:

Уважаемые благотворители!

От всей души мы благодарим всех, кто помогал нам! Мы не ожидали, что сбор закроется так быстро! Мы верим, что повторная операция на сердце поможет Алисе жить без приступов, заниматься танцами и спортом! Никто не может изменить прошлое и переписать начало жизни, но все Вы попытались изменить текущую жизнь ребенка и финал нашей истории.

Поверьте, очень трудно выразить словами все наши чувства и эмоции! Только благодаря Вашей помощи Алисия получила шанс пройти обследования и возможность прооперировать сердце в кардиологическом центре Германии.

Впереди нас ждет важный и волнительный период: сборы, сложный перелет и дорога до клиники, операция и реабилитация. Я надеюсь, что Вы будете рядом и сможете поддержать нас с дочкой! Ваши слова поддержки и теплые пожелания на самом деле придают сил идти дальше и верить в лучшее!

Хочется пожелать каждому из Вас здоровья и счастья! Пусть в Вашей жизни будет больше хороших моментов! Цените свое время, уважайте других людей, любите и убедитесь в том, что Ваши родные знают, как Вы их любите!

Мы благодарим и обнимаем каждого из Вас. Всей душой. Всем сердцем!

С уважением, мама и папа Алисии

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Вам пишет мама девятилетней Алисы. Для того чтобы моя доченька смогла дальше жить, ей необходимо провести сложную операцию на сердце!

Алисия — третий ребенок в нашей семье, долгожданная девочка, маленькая принцесса. Беременность протекала с осложнениями. На 32 неделе было выявлено нарушение сердечного ритма (трепетание предсердий с ЧСС до 200 уд/мин). Меня госпитализировали в отделение патологий Перинатального центра при ГКБ № 24.

2 месяца я была под наблюдением докторов Кардиоцентра им. А. Н. Бакулева и врачей роддома. Было много сложностей… На 40 неделе Алиса решила, что ей пора родиться. Доченька появилась на свет 20 ноября 2012 года. После рождения мы обследовали ее в Консультативно-диагностическом центре подразделения ФГБУ НМИЦ ССХ им. А. Н. Бакулева Минздрава России, где был поставлен диагноз: «дефект межжелудочковой перегородки (врожденный порок сердца)».

У Алисы было много проблем со здоровьем. Мы долго проводили реабилитацию в Национальном медицинском исследовательском центре здоровья детей. Все проблемы по сердцу и неврологии постепенно компенсировались, но, когда Алисе был годик, на фоне высокой температуры начались фебрильные судороги. Они повторились в 1 год и 8 месяцев, и потом состояние дочери стало стремительно ухудшаться: у Алисы начались приступы эпилепсии. Мы прошли обследования во всех известных клиниках Москвы. Врач невролог-эпилептолог одной из клиник, изучив результаты МРТ и ЭЭГ, поставила диагноз: «структурная эпилепсия, ФКД правой инсулярной и частично оперкулярной области». Был назначен противоэпилептический препарат «Сабрил» («Вигабатрин»), который помог постепенно купировать приступы эпилепсии.

Российские врачи рекомендовали дочке нейрохирургическую операцию (удаление очага ФКД в головном мозге), мы получили направление на эту операцию в НМИЦ нейрохирургии им. ак. Н. Н. Бурденко. Однако европейские доктора, с которыми мы консультировались, независимо друг от друга говорили одно и то же: операция на головном мозге в таком возрасте с высокой долей вероятности может привести Алису к глубокой инвалидности. Нам рекомендовали продолжать принимать противосудорожные препараты и жить дальше. На фоне приема препарата «Сабрил» приступов становилось меньше, и мы были очень рады, что у Алисы началась жизнь, почти как у нормотипичных детей.

В 4 года произошел рецидив тахикардии, и Алиса стала постоянным пациентом отделения интенсивной терапии Детской больницы г. Королева. Дочка стойко переносила все манипуляции врачей скорой помощи (большая часть бригад знала ее и поражалась стойкости ребенка) и докторов интенсивной терапии, которые встречали ее со словами: «Алиса, ну что ж такое, это опять ты?!».

В 2016–2017 годах мы прошли все необходимые обследования в НИКИ педиатрии им. ак. Ю. Е. Вельтищева. Был поставлен диагноз: «пароксизмальная тахикардия АВ-реципрокная, скрытый синдром WPW, транзиторная АВ-блокада I степени. ВПС: двустворчатый аортальный клапан».

На данный момент все разрешенные для возраста Алисы антиаритмические препараты уже не помогают, некоторые противопоказаны (комбинация «Сабрила» и «Кордарона» вызывала у дочки зрительные галлюцинации), а «Анаприлин» она не может принимать из-за проблем по гастроэнтерологии: лекарство провоцирует рефлюкс, который, в свою очередь, может вызвать очередной сердечный приступ.

В апреле 2020 года в клинике им. Ю. Е. Вельтищева Алисе была проведена операция РЧА (радиочастотная абляция аритмогенных зон), но, к сожалению, она не помогла. Во время хирургического вмешательства выявляются проблемные сосуды сердца, являющиеся причиной патологии, и на них производится специальное воздействие с целью устранить эту патологию. Этой цели врачам не удалось добиться. Напротив, после операции количество клинически значимых приступов увеличилось. Приступы возникают в любом состоянии ребенка: во время отдыха, на прогулке, лежа, сидя, в школе, дома, на дополнительных занятиях. Это происходит каждую неделю, иногда по несколько раз в день. Любое волнение может спровоцировать сильный приступ, а каждый случай аритмии не только опасен для жизни и здоровья сам по себе, но и может разрушительно повлиять на то хрупкое равновесие, которого мы добились в борьбе с эпилептическими приступами.

Врачи отделения аритмологии признаются, что детей с таким количеством проблем со здоровьем, как у Алисы, у них в отделении практически нет. Назначена повторная операция в России, но, учитывая неуспешный, а в некоторый случаях и травматичный опыт лечения, мы решили искать медицинскую помощь за рубежом.

Мы обратились в известные университетские клиники Германии (Мюнхена, Берлина, Дрездена). Доктор Роман Гебауэр из клиники Лейпцига готов принять Алису, провести обследования и операцию. Нам выставили счет, но, к сожалению, оплатить хирургической вмешательство стоимостью 13 200 EUR мы самостоятельно не сможем. Мы тратим много средств на приобретение противоэпилептических препаратов, лекарств по гастроэнтерологии, обследования и занятия со специалистами. Кроме Вас, нам никто не сможет помочь!

Больше всего я боюсь, что врачи не смогут помочь Алисе. Конечно, никто не дает 100 % гарантии на излечение. Однако операция, проведенная в Германии, даст больше шансов, что моя девочка поправится и будет расти здоровой на радость всей семье!

Несмотря на все сложности со здоровьем (помимо всего прочего, у Алисы диагностировали дискалькулию — «математическую дислексию»), дочка ходит в кружок рисования, в театральную студию, занимается вокалом, учится играть на укулеле, занимается с педагогом английским языком, придумывает и снимает видеоролики. Доченька очень общительная и ранимая, умеет добиваться своей цели.

В замечательной книжке Льюиса Кэрролла «Алиса в стране чудес» Чеширский Кот говорит главной героине: «Чтобы оставаться на месте, нужно бежать со всех ног, а чтобы куда-то попасть, надо бежать как минимум вдвое быстрее!». Я верю, что благодаря Вашей помощи произойдет настоящее чудо и Алиса избавится от проблем с сердцем, чтобы бегать, прыгать, танцевать… Пожалуйста, не оставьте нас в беде!

С уважением, мама Алисы

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...