Программа №1336

Матвеев Никита

Дата рождения: 28.04.2019

Диагноз: синдром Алажилля

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 04.04.2022:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Мы наконец-то получили долгожданный препарат. Эффект от его применения мы почувствовали сразу! Ребенок стал быстрее засыпать, намного реже просыпаться по ночам. Зуд, конечно, иногда бывает, но уже не мешает сыну так, как раньше.

Днем Никита активно играет, гуляет, у него есть силы, потому что появился полноценный сон. Думаю, со временем положительный эффект только усилится.

Хочется еще раз сказать спасибо всем, кто нам помог! Справиться одним нам было бы не под силу, а с Вашей помощью стало все возможным! Благодарю!

С уважением, мама Никиты

Новости от мамы от 24.02.2022:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Мы все еще находимся в ожидании препарата. Лечение Никите пока не проводили, поэтому изменений в его состоянии нет. Конечно, вспомогательная терапия дает небольшие результаты, но этого недостаточно. По ночам Никиту по-прежнему беспокоит сильный зуд.

В остальном у сына все, как у обычных детей: прогулки, отдых, игры. В этом году у нас очень снежная зима, и Никита с удовольствием гуляет на улице, забирается на снежные сугробы и катается с горок.

Вот и все наши новости на сегодня. Спасибо за Вашу заботу!

С уважением, мама Никиты

Новости от мамы от 18.01.2022:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Сейчас мы находимся дома. Ближайшее обследование и лечение по плану назначено в конце марта, оно будет проходить в Нижнем Новгороде. Также нам предстоит пройти одно обследование в Саратове, в кардиологии.

Мы ждем поставки лекарства. Пока его сроки ввоза в клинику нам неизвестны. Как только что-то поменяется, мы Вам обязательно сообщим.

С уважением, мама Никиты

Новости от мамы от 14.01.2022:

Фонд перечислил 8.984.632, 54 рубля на закупку препарата Ливмарли, пр-во Италия, для Матвеева Никиты.

Слова благодарности от мамы:

Уважаемые благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!

Огромное спасибо Вам от всей нашей семьи за Вашу помощь, за Ваши чуткие сердца! Мы благодарим Вас за возможность получить препарат и просто жить!

Для нас самое большое счастье — видеть, как растет и радуется жизни наш сын. Это стало возможным только благодаря Вам! Для детей с синдромом Алажилля появилось лекарство, позволяющее им жить. Это просто чудо! А второе чудо совершили Вы, собрав необходимую сумму на препарат.

Нашей семье предстоит пройти огромный непростой путь, и Ваша помощь дала нам колоссальную веру в успех и добрых людей. Спасибо за то, что откликнулись на нашу беду!

С уважением, мама Никиты

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Я мама замечательного двухлетнего мальчугана Никиты. Хочу рассказать Вам историю его маленькой, но такой непростой жизни!

Никита — второй ребенок в нашей семье. Когда он еще рос в моем животе, тяжело и мучительно умер мой горячо любимый отец. Папы не стало, когда я была на пятом месяце беременности. Тогда казалось, что это самое сложное, что могло случиться в нашей жизни…

Сынок родился раньше срока, в 7 месяцев. Весил он всего 1400 граммов. Было сложно, но малыш рос, поправлялся и радовал нас.

Во время одного из обследований в Саратове нам сказали, что у Никиты врожденный порок сердца: сосуды, которые идут от сердца к легким, слишком маленького диаметра. Однако дети, как правило, это перерастают. Нам оставалось только ждать.

Несколько месяцев спустя на очередном УЗИ стало известно, что одна почка сына перестала расти, начала уменьшаться и прекратила функционировать. По заключению врачей ее нужно было удалить. Такое, к сожалению, бывает у недоношенных детей, но это стало для нас потрясением! И снова больницы, обследования... Однако даже с этим можно жить, да, имея некоторые ограничения, но все-таки жить!

Прошел еще год. Жизнь вошла в более или менее стабильное русло, и очередной беды никто не ожидал. Постепенно Никита стал плохо спать по ночам, он периодически плакал и чесался. Мучительный зуд нарастал. И опять начались больницы — одна, вторая, третья — и обследования.

В Саратове мы наблюдались в двух клиниках. Сначала мы проходили проверку в инфекционной больнице, там сыну исключили вирусные заболевания. Затем было большое обследование в Университетской клинической больнице № 1 имени С. Р. Миротворцева. Мы прошли большое количество генетических исследований, несколько обследований под наркозом, многочисленные анализы и так далее. Это длилось полгода. Однако диагноза местные врачи поставить не смогли.

После нашей выписки доктора провели телеконференцию с клиниками Москвы и Нижнего Новгорода. В результате нас пригласили в Институт педиатрии в Нижнем Новгороде на обследование и лечение, там и был поставлен диагноз — синдром Алажилля. При этом заболевании желчевыводящие протоки не функционируют, не выводят вредные вещества из организма. Получается, что у маленького ребенка разрушается печень, и с этим ничего нельзя сделать!

Услышать такое для нас было страшным ударом! До сих пор в это верится с трудом. До недавнего времени все лечение заключалось только в устранении симптомов, так как справиться с самой болезнью невозможно.

Казалось, что это конец. Меня поглотило чувство безысходности и отчаяния! Однако буквально месяц назад нам позвонили из клиники и сказали, что в США появилось лекарство для детей с нашим заболеванием, которое позволит ребенку жить и сохранить печень. В моем сердце снова стала теплиться надежда! Но жизненно необходимый препарат непомерно дорогой, его стоимость составляет больше 10 миллионов рублей!! Нашей простой саратовской семье не под силу самим купить это лекарство, поэтому мы просим у Вас помощи!

Никита — замечательный мальчик, сейчас ему 2,5 года. Сын дарит столько радости и счастья нашей семье! Он общительный, очень любит детей, причем разных возрастов. А от строительной техники Никита вообще в восторге, не упускает из виду ни одного грузовика или подъемного крана.

Никита с огромным желанием познает этот мир, в глазах у него горит огонек. Сынок обязательно должен жить, полноценно расти и развиваться! Только благодаря Вашей помощи это станет возможным! Пожалуйста, проявите милосердие, чтобы мы смогли победить в борьбе за жизнь и здоровье нашего сына!

С уважением, мама Никиты

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...