Программа №1344

Клеймёнов Мирон

Дата рождения: 18.03.2021

Диагноз: транспозиция магистральных сосудов

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 02.05.2022:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Спешим поделиться с Вами нашими новостями.

Радикальную операцию на сердечке Мирона перенесли на 26 апреля. Она прошла успешно!

Сейчас наш малыш находится в реанимации и восстанавливается, его состояние стабильное.

Врачи разрешили одному из родителей посещать ребенка утром и вечером. Все время, которое можно там находиться, мы поочередно проводим с Мироном.

Спасибо, что продолжаете поддерживать нас! Будем держать Вас в курсе дальнейших событий.

С уважением, родители Мирона

Новости от родителей от 05.03.2022:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Нам согласовали дату операции в клинике — 21 апреля. Прибыть в Берлин необходимо 9 апреля. Сейчас мы занимаемся сбором документов для поездки.

На данный момент Мирон чувствует себя стабильно. Сатурация остается невысокой.

Сынок продолжает знакомиться с миром, учится ходить. Он любит играть с машинками и мячиком.

Благодарим Вас, что продолжаете поддерживать нас!

С уважением, родители Мирона

Новости от родителей от 02.02.2022:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

У нас хорошие новости: фонд перечислил денежные средства на оплату операции нашего сыночка! Сейчас мы ждем согласования дат с клиникой.

Недавно мы были на плановом приеме у кардиолога в г. Краснодаре. Состояние Мирончика стабильное, правда, немного упала сатурация: сейчас она держится в пределах 75 %.

Мы купили сыночку машинку на пульте управления. Ему очень нравится наблюдать, как она ездит. Сын старается ползать за ней, ловить ее.

Благодарим Вас, что продолжаете оставаться с нами и поддерживать нас!

С уважением, родители Мирона

Новости от 31.01.2022:

Фонд перечислил 83.966,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin в Германии на оплату операции Клейменова Мирона.

Слова благодарности от родителей:

Уважаемые благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!

Мы выражаем Вам огромную благодарность за оказанную помощь в сборе денежных средств на лечение сердечка нашего сына!

С Вашим участием у нас появилась возможность провести операцию в одной из ведущих клиник мира. Вы оказали нам не только материальную, но и моральную поддержку, в которой мы так нуждались, и мы ее ощущаем. Также мы уверены, что Ваша отзывчивость поможет нам преодолеть все препятствия, которые нас ожидают!

День, когда сбор был закрыт, стал одним из самых значимых для нашей семьи. Мирон обязательно будет знать, что его сердечко здорово благодаря Вам!

Очень радостно понимать, что в нашей стране есть люди с добрыми сердцами, готовые откликнуться на чужую беду!

Мы желаем каждому из Вас здоровья и благополучия! Пусть на Вашем жизненном пути в трудную минуту так же окажутся милосердные люди, которые смогут протянуть Вам руку помощи!

С уважением, родители Мирона

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

К Вам обращается мама 10-месячного Мирона. У нашего сына тяжелые комбинированные пороки сердца: транспозиция магистральных сосудов, дефект межжелудочковой перегородки, дефект межпредсердной перегородки, аномалия митрального клапана (расщепление передней створки), стеноз легочной артерии (искусственно созданный). Мы нуждаемся в Вашей помощи, так как сыну необходимо провести операцию в ближайшее время!

Беременность проходила хорошо, все анализы были в норме. На каждом скрининге врачи говорили, что малыш здоров и беременность протекает без осложнений. Когда мы узнали, что родится мальчик, мой муж был безумно счастлив, ведь для мужчины очень важно иметь сына. Мы радостно ждали нашего малыша.

И вот настал тот день, 18 марта 2021 года, когда в 00:20 я стала самой счастливой женщиной в мире! Появился на свет мой долгожданный сын Мирон. Роды проходили в перинатальном центре г. Новороссийска.

В течение дня я отходила после родов, пыталась встать с кровати, но голова кружилась и я начинала терять сознание. Ближе к 12:30, немного набравшись сил, я пошла за ребенком и сразу увидела своего мальчика, ведь он лежал совсем синенький и очень выделялся среди остальных деток. Я хотела забрать малыша в палату, но мне не разрешили этого сделать, так как неонатолог сказала, что у ребенка прослеживаются шумы в сердце и нужно сделать УЗИ.

После обследования моего кроху забрали в реанимацию, поскольку у него обнаружился серьезный порок сердца. В тот момент, когда я узнала об этом, земля ушла из-под моих ног… Лучший день в моей жизни одновременно стал и самым страшным…

Ближайшим городом, где сыну могли помочь, оказался Краснодар. К вечеру получилось вызвать санавиацию, и Мирона на вертолете доставили в Центр грудной хирургии г. Краснодара. Меня с Мироном не взяли, лечь с ним в больницу было нельзя.

В этот же день, 18 марта, я выписалась из перинатального центра. Следующие две недели прошли как в тумане… В реанимацию разрешено звонить один раз в день, но я справлялась о состоянии малыша утром и вечером.

На второй день жизни сыну была проведена первая (промежуточная) операция Рашкинда. Она была необходима для того, чтобы дать малышу время, которого у него становилось все меньше с каждой минутой. В течение следующего дня доктора наблюдали за состоянием младенца после операции, но, к сожалению, данное хирургическое вмешательство не привело к должному результату.

21 марта, когда я в очередной раз звонила в реанимацию, мне сказали, что Мирона готовят к операции на утро следующего дня. Возникли подозрения на еще один серьезный порок сердца — расщепление митрального клапана (МК) — подтвердить или опровергнуть это возможно только во время оперативного вмешательства, когда будет прямой доступ к сердцу. Как сказал врач, если расщепление подтвердится, радикальная операция будет невозможна. Меня предупредили, что нужно быть готовой ко всему…

22 марта в ходе хирургического вмешательства, которое длилось около 3 часов, подтвердилось расщепление створки МК. В связи с этим доктора, чтобы улучшить состояние малыша, прибегли к паллиативной мере: они создали большое межпредсердное сообщение и обструкцию, преграду в легочную артерию.

В ночь с 24 на 25 марта состояние Мирона ухудшилось, резко начала падать сатурация. Врачи экстренно провели операцию, снова паллиативную, установили шунт. Только после этого состояние ребенка начало стабилизироваться, сатурация повысилась до 70 %. С 25 по 30 марта Мирон находился в реанимации на аппарате ИВЛ, что, по словам врачей, довольно долго для их Центра.

Описанные мной две недели были очень тяжелыми, когда от нас ничего не зависело и приходилось только ждать и молиться. Бессонные ночи, время будто остановилось, жизнь от звонка до звонка в клинику… Ничего не имело значения, только бы услышать, что малышу становится лучше!

К счастью, 1 апреля сыночка перевели в отделение, и меня вызвали к нему. Прошла еще одна сложная неделя, и 8 апреля нас выписали домой. Мы приняли решение жить в Краснодаре, опасаясь ухудшения состояния нашего сына, чтобы в случае чего помощь была рядом.

Мирон получил инвалидность. Наш сынок не успел побыть маленьким, ему сразу пришлось стать взрослым с большим количеством ограничений и запретов.

Ребенок рос на искусственном вскармливании. Он практически ничего не кушал. 20 мл питания были для Мирона подвигом. Его постоянно сопровождали одышка, усталость, падение сатурации. Сынок был совсем худеньким, и я так боялась за него!

После выписки мы ежемесячно наблюдаемся в кардиоцентре Краснодара. Также мы ездили с Мироном в Москву и Санкт-Петербург. Почти все российские специалисты сходятся во мнении, что сейчас ребенку нужно расти, операцию делать нельзя, поскольку есть высокий риск летального исхода.

Мы решили дополнительно проконсультироваться с врачами из зарубежных клиник. Мы связывались с докторами из Испании, Германии и США, которые были готовы нам помочь, так как у них есть достаточный опыт проведения операций в случаях, подобных нашему.

Мы выбрали клинику в Берлине, нам выставили счет почти на 84 000 EUR. К сожалению, стоимость операции слишком высока и неподъемна для нашей семьи. У нас были сбережения, но большую часть мы потратили на проживание в Краснодаре, на поездки в Москву и Санкт-Петербург для обследований и на приемы врачей. Поэтому мы обращаемся к Вам с просьбой о помощи в оплате этого дорогостоящего, но такого важного оперативного вмешательства для нашего любимого сыночка!

Сейчас Мирону 10 месяцев, и по ребенку совсем не скажешь, что с его сердечком что-то не так. Он очень веселый и шустрый мальчик, хочет все потрогать и попробовать на вкус.

Мирон весьма любознательный. Его любимое занятие — смотреть на проезжающие мимо машины, а если их будет много, то восторгу не будет предела.

Сынок умеет сидеть, быстро ползает и неплохо встает, держась за опору. Если Мирона поддерживать за ручки, то он пытается шагать, но выглядит это так, как будто сыночек — солдат на параде. А если сын увидит рядом мячик, то обязательно попытается его пнуть.

По вечерам мы садимся читать книжки и учим карточки, Мирону это очень нравится, он внимательно слушает меня и смотрит на картинки. Когда играет музыка, сын пытается танцевать, размахивая ручками и подергивая ножками.

Любимые игрушки сынули — котята из серии «Три кота»: Коржик, Карамелька и Компот. Также у нас, конечно, есть машинка и грузовик, с которыми Мирон любит играть. А еще ему очень нравится запускать с папой юлу. Однако порок сердца дает о себе знать: каждый раз, когда Мирон заиграется, сатурация падает, его ручки и ножки начинают синеть…

Наш малыш сильно нуждается в Вашей помощи! Мы просим Вас помочь в сборе средств на операцию для нашего сына, чтобы он полноценно рос и развивался, как все обычные детки. Без Вас нам не справиться!

С уважением, мама Мирона

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...