Программа №1344

И вот настал тот день, 18 марта 2021 года, когда в 00:20 я стала самой счастливой женщиной в мире! Появился на свет мой долгожданный сын Мирон. Роды проходили в перинатальном центре г. Новороссийска.

В течение дня я отходила после родов, пыталась встать с кровати, но голова кружилась и я начинала терять сознание. Ближе к 12:30, немного набравшись сил, я пошла за ребенком и сразу увидела своего мальчика, ведь он лежал совсем синенький и очень выделялся среди остальных деток. Я хотела забрать малыша в палату, но мне не разрешили этого сделать, так как неонатолог сказала, что у ребенка прослеживаются шумы в сердце и нужно сделать УЗИ.

После обследования моего кроху забрали в реанимацию, поскольку у него обнаружился серьезный порок сердца. В тот момент, когда я узнала об этом, земля ушла из-под моих ног… Лучший день в моей жизни одновременно стал и самым страшным…

Ближайшим городом, где сыну могли помочь, оказался Краснодар. К вечеру получилось вызвать санавиацию, и Мирона на вертолете доставили в Центр грудной хирургии г. Краснодара. Меня с Мироном не взяли, лечь с ним в больницу было нельзя.

В этот же день, 18 марта, я выписалась из перинатального центра. Следующие две недели прошли как в тумане… В реанимацию разрешено звонить один раз в день, но я справлялась о состоянии малыша утром и вечером.

На второй день жизни сыну была проведена первая (промежуточная) операция Рашкинда. Она была необходима для того, чтобы дать малышу время, которого у него становилось все меньше с каждой минутой. В течение следующего дня доктора наблюдали за состоянием младенца после операции, но, к сожалению, данное хирургическое вмешательство не привело к должному результату.

21 марта, когда я в очередной раз звонила в реанимацию, мне сказали, что Мирона готовят к операции на утро следующего дня. Возникли подозрения на еще один серьезный порок сердца — расщепление митрального клапана (МК) — подтвердить или опровергнуть это возможно только во время оперативного вмешательства, когда будет прямой доступ к сердцу. Как сказал врач, если расщепление подтвердится, радикальная операция будет невозможна. Меня предупредили, что нужно быть готовой ко всему…

22 марта в ходе хирургического вмешательства, которое длилось около 3 часов, подтвердилось расщепление створки МК. В связи с этим доктора, чтобы улучшить состояние малыша, прибегли к паллиативной мере: они создали большое межпредсердное сообщение и обструкцию, преграду в легочную артерию.

В ночь с 24 на 25 марта состояние Мирона ухудшилось, резко начала падать сатурация. Врачи экстренно провели операцию, снова паллиативную, установили шунт. Только после этого состояние ребенка начало стабилизироваться, сатурация повысилась до 70 %. С 25 по 30 марта Мирон находился в реанимации на аппарате ИВЛ, что, по словам врачей, довольно долго для их Центра.

Описанные мной две недели были очень тяжелыми, когда от нас ничего не зависело и приходилось только ждать и молиться. Бессонные ночи, время будто остановилось, жизнь от звонка до звонка в клинику… Ничего не имело значения, только бы услышать, что малышу становится лучше!

К счастью, 1 апреля сыночка перевели в отделение, и меня вызвали к нему. Прошла еще одна сложная неделя, и 8 апреля нас выписали домой. Мы приняли решение жить в Краснодаре, опасаясь ухудшения состояния нашего сына, чтобы в случае чего помощь была рядом.

Мирон получил инвалидность. Наш сынок не успел побыть маленьким, ему сразу пришлось стать взрослым с большим количеством ограничений и запретов.

Ребенок рос на искусственном вскармливании. Он практически ничего не кушал. 20 мл питания были для Мирона подвигом. Его постоянно сопровождали одышка, усталость, падение сатурации. Сынок был совсем худеньким, и я так боялась за него!

После выписки мы ежемесячно наблюдаемся в кардиоцентре Краснодара. Также мы ездили с Мироном в Москву и Санкт-Петербург. Почти все российские специалисты сходятся во мнении, что сейчас ребенку нужно расти, операцию делать нельзя, поскольку есть высокий риск летального исхода.

Мы решили дополнительно проконсультироваться с врачами из зарубежных клиник. Мы связывались с докторами из Испании, Германии и США, которые были готовы нам помочь, так как у них есть достаточный опыт проведения операций в случаях, подобных нашему.

Мы выбрали клинику в Берлине, нам выставили счет почти на 84 000 EUR. К сожалению, стоимость операции слишком высока и неподъемна для нашей семьи. У нас были сбережения, но большую часть мы потратили на проживание в Краснодаре, на поездки в Москву и Санкт-Петербург для обследований и на приемы врачей. Поэтому мы обращаемся к Вам с просьбой о помощи в оплате этого дорогостоящего, но такого важного оперативного вмешательства для нашего любимого сыночка!

Сейчас Мирону 10 месяцев, и по ребенку совсем не скажешь, что с его сердечком что-то не так. Он очень веселый и шустрый мальчик, хочет все потрогать и попробовать на вкус.

Мирон весьма любознательный. Его любимое занятие — смотреть на проезжающие мимо машины, а если их будет много, то восторгу не будет предела.

Сынок умеет сидеть, быстро ползает и неплохо встает, держась за опору. Если Мирона поддерживать за ручки, то он пытается шагать, но выглядит это так, как будто сыночек — солдат на параде. А если сын увидит рядом мячик, то обязательно попытается его пнуть.

По вечерам мы садимся читать книжки и учим карточки, Мирону это очень нравится, он внимательно слушает меня и смотрит на картинки. Когда играет музыка, сын пытается танцевать, размахивая ручками и подергивая ножками.

Любимые игрушки сынули — котята из серии «Три кота»: Коржик, Карамелька и Компот. Также у нас, конечно, есть машинка и грузовик, с которыми Мирон любит играть. А еще ему очень нравится запускать с папой юлу. Однако порок сердца дает о себе знать: каждый раз, когда Мирон заиграется, сатурация падает, его ручки и ножки начинают синеть…

Наш малыш сильно нуждается в Вашей помощи! Мы просим Вас помочь в сборе средств на операцию для нашего сына, чтобы он полноценно рос и развивался, как все обычные детки. Без Вас нам не справиться!

С уважением, мама Мирона