Программа №1376

Дочь родилась 18 мая 2006 года абсолютно здоровым ребенком. Она нормально развивалась, но в возрасте пяти месяцев стала плохо прибавлять в весе. С этого времени наша жизнь изменилась. Тогда мы жили в городе Тулуне Иркутской области, и врачи по месту жительства не понимали, что происходит с малышкой.

Педиатр назначил препараты железа, но они не помогали, состояние Софьи поддерживалось с помощью гемотрансфузий. В конце концов для установления диагноза и назначения терапии мы были направлены в больницу города Иркутска.

Первый год жизни моей девочки прошел в иркутской больнице, где врачи, перебирая различные диагнозы, тоже не могли прийти к единому мнению и пытались поднять гемоглобин дочери многочисленными переливаниями донорской крови. С каждым годом сопутствующих диагнозов у Софьи прибавлялось: дерматит, контагиозный моллюск, вирус папилломы человека — и все это, казалось бы, без причин.

Также в больнице Иркутска у Софьи выявили порок сердца (открытый артериальный проток), но из-за низких показателей гемоглобина врачи опасались делать операцию. Только в пять лет доктора провели хирургическое закрытие протока. Все это время мы просили направить нас на лечение в Москву, так как в Иркутске врачи не могли поставить точный диагноз. Однако в клинике не было мест…

В десятилетнем возрасте после ветрянки состояние Софьи ухудшилось в разы, что привело к экстренной госпитализации в московскую клинику имени Дмитрия Рогачева. На тот момент Софья по росту выглядела как шестилетний ребенок, но по развитию, со слов врачей, намного старше.

Спустя три месяца в НМИЦ ДГОИ им. Д. Рогачева дочке был поставлен диагноз: «иммунодефицит первичный, неуточненный». Врачи называли Софью «ребенок-загадка». К тому времени диагноз меня уже не пугал, только бы моя девочка жила! Мы были готовы к любому лечению.

Наша жизнь полностью подстраивается под заболевание дочери. За 15 лет жизни в больницах Софья стала невероятно сильной морально и физически. В детстве она все говорила: «За что мне это?», а сейчас принимает ситуацию и не теряет надежду на выздоровление и полноценную, свободную от больниц жизнь.

Однако у дочери возникают постоянные рецидивирующие инфекции, что может привести к жизнеугрожающим осложнениям. Врачи считают, что пока состояние Софьи можно поддерживать с помощью иммуноглобулина высокой очистки. Поэтому ей нужен зарубежный препарат «Кьютаквиг», который стоит очень дорого — более полутора миллионов рублей.

Почему я прошу о помощи? 10 лет назад я стала вдовой с еще грудным сыном. На карьере бухгалтера пока пришлось поставить крест. Я выучилась на парикмахера и подрабатываю между госпитализациями дочери. К сожалению, и это не всегда удается. Пенсия — это все, на что мы живем. Нам просто неоткуда взять такую большую сумму…

Однако главное для нас, чтобы было лечение, стало реже посещение стационара, чтобы кожа лица дочери очистилась от папиллом, руки — от бородавок, ноги — от контагиозного моллюска под кожей.

Мы всю жизнь боялись, что гемоглобин упадет, поэтому всегда следим за цветом губ и пальчиков Софьи. Также мы боимся контактировать с людьми с признаками респираторных инфекций, так как это представляет опасность для ослабленного иммунитета дочери.

Последние два года мы смертельно боялись ковида, но в ноябре 2021 года все-таки заразились. У Софьи было до 48 % поражения легких, но благодаря тому, что сейчас стали доступны телемедицинские консультации, врачи ФНКЦ ФМБА России помогли нам справиться с этим вирусом.

Софья собиралась стать врачом, но с ее диагнозом нам пришлось пересмотреть направление учебы. Мы решили, что интересна будет профессия менеджера по туризму. Также доченька очень любит животных, занимается разведением хомяков. Дома у Софьи жили кошки, черепахи и кролики. Одно время дочка даже занималась хоккеем за компанию с младшим братом. Врачи не возражали, так как это помогало разработать ее легкие. Однако к соревнованиям Софью, конечно, не допускали по состоянию здоровья.

Дорогие благотворители, мы очень надеемся на Вашу помощь! Пожалуйста, не пройдите мимо нашей беды, чтобы моя дочь наконец-то смогла забыть о жизни в больничных стенах!

С уважением, мама Софьи