Программа №1393

В 38 недель, 19 мая 2015 года, путем планового кесарева сечения Дима появился на свет. Маленький, желтенький, он пищал, как цыпленок. Я поначалу очень испугалась, потому что не слышала его. Вес при рождении составлял всего 2,5 кг, а рост — 48 см. Неонатологи в роддоме поставили сыну 8-9 баллов по шкале Апгар, сделали все прививки и на 5-й день отпустили нас домой.

Прошел месяц, вес стоял почти на месте, желтизна не уходила. Педиатр при осмотре посоветовала почаще прикладывать сына к груди, чтобы все прошло. Я, как неопытная молодая мама, слушала все советы доктора. Спустя еще месяц ситуация не изменилась. Через какое-то время я забила тревогу и просто потребовала от врача направление на анализы крови.

Через день после сдачи анализов раздался тревожный звонок. Педиатр сообщил нам, что у Димы пришли очень плохие результаты. В тот момент у меня земля ушла из-под ног… Сложно описать то чувство, когда ты не знаешь, что с твоим ребенком. Как в тумане, на ватных ногах я пришла домой, собрала вещи и пошла в поликлинику. Там уже стояла машина скорой помощи. Я ничего не осознавала, что мне говорили. Помню только, что очень сильно прижимала свой родной комочек к сердцу, и думала, что же с ним...

В палате мы оказались уже ночью. С утра мы отправились на многочисленные обследования: анализы, УЗИ, МРТ, катетер на маленькую обессилившую ручку. Две недели мы с Димой пролежали в Детской городской клинической больнице имени З. А. Башляевой г. Москвы. Доктора ставили много диагнозов, один страшнее другого. В итоге предположительно они назвали синдром Алажилля и отпустили нас, сказав, что нужно сделать генетический тест.

На просторах интернета я нашла врача в Москве, в Национальном медицинском исследовательском центре акушерства, гинекологии и перинатологии им. академика В. И. Кулакова (там есть отделение неонатологии и перинатологии). Этот доктор занимается детками с нашим синдромом. Мы приехали в клинику к специалисту, генетический тест уже был готов, и синдром подтвердили. Врач долго смотрела Диму, изучала анализы, я задавала много вопросов. По итогу первой встречи я поняла, что ребенок будет жить, но жизнь его будет сложной…

В 7 месяцев у моего мальчика начался сильный зуд, о котором мне все рассказывали. Это время было очень трудно пережить. Дима практически не спал: ему удавалось уснуть только под утро, когда он оставался совсем без сил. Сон его был коротким, затем сынок просыпался и снова раздирал всю кожу до крови. И мне самой невозможно было спать, когда ребенок так мучился.

Все просьбы о помощи к супругу были тщетны, из-за этого в какой-то день я просто взяла Диму и ушла от мужа. Мы остались вдвоем со своей бедой. Мой работодатель пошел ко мне на встречу и разрешил мне работать удаленно из дома, чтобы я могла купить лекарства Диме. С 12 ночи до 3-4 утра я качала сыночка, спала часок и садилась работать.

Диме выписали препарат от зуда — «Холестирамин», он тоже не зарегистрирован в России. Лекарство сокращает всасывание жирных кислот и холестерина, уменьшает отложение желчных кислот в коже и ослабляет зуд. Продолжительное применение препарата может нарушать пищеварение (всасывание жиров, витаминов A, D, K), провоцировать кровоточивость (гипопротромбинемию) и снижать содержание фолиевой кислоты в сыворотке и эритроцитах.

Благодаря приему «Холестирамина» зуд снизился, но это не решает всех проблем, ребенок все равно расчесывает себя в кровь, но хотя бы может спать. К тому же есть обратная сторона медали: кровотечения, нарушенное пищеварение и невозможность всасывать жиры, витамины.

В 2 года и 7 месяцев Диме пришлось идти в сад, так как денег катастрофически не хватало и я вынуждена была выйти на работу на целый день. Однако и это нас не спасло, Дима стал постоянно болеть бронхитами, ларингитами, отитами. Сынок был маленьким и слабеньким, вес на то время у него был от силы килограммов 8.

В 3 года Диме пришлось удалять аденоиды в РДКБ. Болезнь сына сыграла с нами злую шутку. Операция прошла хорошо, но в послеоперационный период открылось кровотечение, которое врачи никак не могли остановить. Уже вечером Диму забрали обратно в операционную, в тот момент он уже не мог двигаться, был синего цвета от обескровливания, гемоглобин находился на уровне 50, вместо нормального 120-140. Сынок только моргал своими большими глазами, в которых было столько страха и боли…

На следующий день я пришла за ним в реанимацию, Диму уже разбудили, но он был привязан, так как гемоглобин упал и нужно было перелить кровь, а сын сопротивлялся. Боже мой, я как представила, что Димочка лежит один в холоде, связанный по рукам и ногам, мне так захотелось взять его на ручки и никогда-никогда не отпускать! Дальше процесс восстановления пошел хорошо, и через неделю мы вернулись домой.

Раз в 3 месяца мы ездим в НМИЦ АГП им. В. И. Кулакова г. Москвы на контрольные исследования, сдаем кровь из вены по 5-7 пробирок за раз. Дима уже привык к этим процедурам и один идет в процедурный кабинет. Сын каждый раз очень гордится собой и радуется, что он такой смелый!

Помимо этого, мы делаем УЗИ брюшной полости и сердца и со всеми результатами идем к нашему врачу. Доктору не нравится плохой набор веса и роста пациента. В свои неполные 7 лет у Димы физическое развитие 4-летнего ребенка. Такое отставание связано с тем, что у него не усваиваются питательные вещества в организме.

Также раз в полгода мы ложимся в Детскую городскую клиническую больницу имени З. А. Башляевой, в отделение нефрологии, где проверяем работу почек и проводим поддерживающую терапию в виде капельниц. Очень тяжелая процедура для нас — установка суточного мониторинга давления, этот аппарат ставят на целые сутки. Дима сильно нервничает и поэтому еще сильнее чешется.

Преодолеть недуг стало возможно благодаря препарату «Ливмарли». К сожалению, у нас нет возможности купить это лекарство самостоятельно, так как стоимость одного флакона, необходимого на год терапии, составляет более 7 миллионов рублей. Уважаемые благотворители, я очень надеюсь на Вашу помощь! Дима очень ждет, что когда-нибудь он перестанет чесаться…

Несмотря на болезнь, сынок растет смышленым и увлекающимся парнем. Он любит динозавров, так как они большие и сильные. Сынок знает о динозаврах все: их названия, что они любили есть, как двигались! Также Дима очень реалистично изображает рычание динозавров. Когда спрашиваешь, кем сыночек хочет стать, когда вырастет, ответ не меняется. Дима мечтает быть археологом, чтобы путешествовать по миру и откапывать останки динозавров. А его самое заветное желание — откопать кости Тираннозавра рекса.

Еще Дима любит рисовать, лепить и собирать лего. Иногда мне кажется, что все эти занятия помогают сыночку отвлечься от нетерпимого зуда. Когда Дима садится заниматься своими любимыми делами, его как будто нет, он весь в процессе. Ребенок может часами сидеть и лепить любимого героя или рисовать картины с динозаврами.

У Димы сложились прекрасные отношения с девочками из детсадовской группы. Он, как настоящий джентльмен, одаривает девочек подарками и заступается за них. У Димы даже появилась «жена»: детки целуются в щечку при встрече и прощании, держатся за руки и поддерживают друг друга во всем.

Мне очень хочется, чтобы сыночек жил нормальной жизнью, чтобы у него ничего не болело и ничего не отравляло его организм. Пожалуйста, подарите Димочке шанс на беззаботное детство, которого у него еще не было!

С уважением, мама Димы Боронина