Программа №1395

Родился Сережа 24 августа 2018 года, вес при рождении был 2550 г. Уже в роддоме у малыша начались проблемы с показателями крови, поэтому нас перевели в другую больницу для лечения. Врачи не понимали, что с нами происходит. Мы много где лежали у нас в городе, но диагноз поставить так и не могли.

В одной из больниц врач вместе с заведующей предположили наш диагноз, но возможности подтвердить его не было, поэтому наши анализы отправили в Москву, в НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева. Буквально через месяц мы получили документы на госпитализацию в Центр, чтобы полностью обследовать ребенка и выяснить, что происходит.

Сразу при поступлении у нас взяли все необходимые анализы. Генетические исследования готовятся в течение полугода, поэтому нас выписали домой. Через некоторое время мы снова вернулись в Центр и услышали диагноз сына: «первичный иммунодефицит». В тот момент земля ушла из-под ног, полились слезы, но мы собрались с силами, оценили наши возможности в лечении…

Началась очень долгая терапия, которую мы проходили в клинике им. Д. Рогачева. Затем мы начали готовиться к пересадке костного мозга. В первую пересадку, которая прошла в августе 2020 года, я сама была донором. За две недели до трансплантации мы прилетели в клинику, сделали все необходимые обследования, сдали анализы. Нас забрали на пересадку в отделение трансплантации гемопоэтических клеток, где началась неделя химиотерапии.

Затем Сереже влили донорские клетки, но через некоторое время, к сожалению, пошло отторжение и трансплантат не прижился. Мы восстанавливались после пересадки в отделение иммунологии, капали специальные препараты, делали стимуляции медикаментами, чтобы поднять показатели крови, и одновременно готовились ко второй пересадке (искали неродственного донора).

Во время поиска донора Сережа восстановился и нас отпустили домой, к родным, где мы пробыли примерно два месяца. Поскольку ни в одном регистре донор так и не был найден, во вторую пересадку использовались клетки папы Сережи.

В конце января 2021 года мы прилетели в клинику им. Д. Рогачева на вторую пересадку, но за неделю до госпитализации мы сильно заболели ОРВИ. Долго держалась высокая температура, мы капали антибиотики, пили противовирусные препараты… Наконец, в марте 2021 года состоялась вторая трансплантация.

Эта пересадка гемопоэтических стволовых клеток прошла неплохо, но восстановление после нее нам далось труднее, чем после первой. Мы до сих пор находимся в Центре им. Рогачева. У ребенка не может нормально работать кишечник, поскольку у Сережи развилась РТПХ (реакция трансплантата против хозяина) ЖКТ и печени. Также показатели анализов плохо держатся на должном уровне. Доктора капают препараты и делают стимуляции, чтобы не сильно падали показатели.

Для лечения осложнений после ТГСК (трансплантации гемопоэтических стволовых клеток) требуется проведение комбинированной противомикробной и иммуносупрессивной терапии с применением многочисленных препаратов общей стоимостью почти 2,4 миллиона рублей! У нашей простой семьи нет возможности оплатить такое дорогое лечение, поэтому мы обращаемся к Вам! Без Вашего участия нам не справиться!

Сейчас Сереже три года, у него есть задержка развития в связи с тяжелым лечением иммунодефицита. Сын любит собирать лего, интересуется машинами, смотрит мультики. Также сыночек очень хочет погулять, ведь на улице мы не были уже давно — больше полугода… Характер у Сережи сейчас немного нервный, после пересадки он изменился в поведении, бывает, нервничает, показывает вид, что ему все надоело, и хочет домой, к родным, которых мы не видели больше года!

Пожалуйста, дорогие благотворители, помогите нам! Мы очень надеемся, что с Вашей поддержкой Сереженька поскорее поправится и у него появится счастливое детство вне больничных стен!

С уважением, мама Сережи