Программа №1416

Евланова София

Дата рождения: 24.03.2019

Диагноз: моямоя

Необходимо собрать на лечение:

5 052 335 ₽

Осталось собрать:

2 647 683 ₽

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от мамы

Уважаемые благотворители, здравствуйте!

С просьбой о помощи Вам пишет мама трехлетней девочки Софии.

Софа — наш единственный и долгожданный ребеночек. Каждый день с момента ее рождения мы не могли ею надышаться, наблюдали за ее первыми успехами, радовались освоению новых навыков, гордились, когда у нее что-то получалось.

Софии было 6 месяцев, когда утром 14 сентября 2019 года мы увидели, что с ребенком случилось что-то очень страшное. Вся левая половина тела ребенка вообще не двигалась! Мы незамедлительно вызвали скорую помощь, дочку отвезли в реанимацию… Там у ребенка начались судороги… Как же это страшно!

Врачи сделали большое количество обследований, но так и не выяснили, что же с малышкой. Приступы продолжались. Разные доктора ставили различные диагнозы: от эпилепсии до ДЦП. Один из специалистов, к которому мы пришли на консультацию 10 октября 2019 года, посмотрев МРТ головного мозга Софии, заподозрила у нее болезнь моямоя.

Такого диагноза мы тогда и не слышали! Мы начали искать информацию в интернете. Оказалось, что это очень редкое заболевание сосудов головного мозга, при котором они сильно сужаются или закрываются совсем. Из-за этого мозг недополучает крови, что приводит, в свою очередь, к ишемическим атакам или инсультам. Лечение возможно только оперативное (серия операций по реваскуляризации сосудов головного мозга).

Мы до конца не верили, такой ли на самом деле у доченьки диагноз, сомневались во всем. Мы начали искать специалистов, кто узкопрофильно занимается болезнью моямоя у таких маленьких детей. Оказалось, что специализированных детских центров в мире всего два, один из них находится в Цюрихе.

Мы отправили туда диск с МРТ Софии и получили ответ от нейрохирурга, специалиста по болезни моямоя, Н. Кхан: нас готовы принять на обследование с целью подтверждения диагноза! Нам было очень страшно за нашу девочку!

С помощью добрых людей и одного благотворительного фонда помощи детям с редкими заболеваниями мы смогли попасть в феврале 2020 года на обследование в Цюрих. Результат диагностики шокировал нас: мало того, что у Софии болезнь моямоя, так еще и закрыты среднемозговые и переднемозговые артерии справа и слева. В связи с этим у Софии уже было два инсульта, поэтому операции по реваскуляризации этих артерий нужны были еще вчера!

Моему ужасу не было предела: маленькой девочке нужно было сделать шесть трепанаций в ходе трех многочасовых операций! Положительная новость все же была: установлен диагноз, и он лечится! В тот момент нас на сбор взял другой благотворительный фонд. Мы с трепетом ждали наши первые две операции, но случилось ужасное... Софии был 1 год, и у нее случился третий инсульт, самый сильный! Мою девочку полностью парализовало, и операции пришлось перенести на месяц. Нам с врачами чудом удалось спасти Софию.

Прошел месяц, и 19 июня 2020 года у Софии прошла первая операция, которая длилась почти 11 часов, а 26 июня доктора провели второе хирургическое вмешательство. Как же я переживала за дочь!..

Операции прошли успешно, София быстро восстанавливалась после них, а 30 июня нам сообщили прекрасную новость, что сбор закрыли и на третье оперативное вмешательство. Моему счастью не было предела!

Мы прилетели домой и начали восстанавливаться после тяжелых операций. Здоровье дочери пошло на поправку, но оставались последствия после инсультов: правая рука и левая нога Софии были слабыми и плохо двигались. Мы не отчаивались, ведь мы знали, что через год планируется заключительная операция и нужно быть максимально здоровыми, однако риски инсульта все еще были.

Весь год мы жили со страхом, что может случиться непоправимое. Были и успехи: уже после первых двух операций София начала ходить и даже говорить. Помимо этого, прекратились приступы судорог. Это было чудо! Доченька очень любит гулять, поэтому мы много ходили по паркам и играли с животными.

После нового года нам прислали дату проведения последней операции, 11 июня 2021 года, и мы стали готовиться к полету и все планировать. Третье хирургическое вмешательство так же прошло успешно, но нам все равно необходимо наблюдать за течением болезни, потому что моямоя очень коварна.

После оперативного вмешательства прошел почти год. Сейчас нам необходимо пройти обязательное обследование, чтобы посмотреть, не прогрессирует ли болезнь, не было ли новых инсультов. Клиника прислала счет на 57 000 CHF, что в пересчете на рубли составляет больше 5 миллионов! Сами мы, конечно же, не сможем собрать такую большую сумму и оплатить счет. Поэтому мы со всей искренностью обращаемся к Вам!

Прошу Вас, помогите нам, пожалуйста! Время работает против Софии, нам надо успеть! Без проведения необходимого обследования мы не можем быть уверены, что малышка может полноценно расти, радоваться и развиваться! Если Вы будете с нами, у нас все обязательно получится, я в это очень верю!

София очень любознательный ребенок. Она любит рисовать красками и пальчиками, мамая их в гуашь. Также дочке нравятся пожарные машины, и у нас даже есть пожарные вертолеты. София говорит, что хочет стать пожарным и помогать людям.

Доченька постоянно что-то придумывает, поет песенки, играет во дворе с малышами, а еще она безумно любит животных и всегда всех хочет забрать домой. Софа очень ранимая, и, когда мы говорим, что не сможем приютить всех животных, она расстраивается, но быстро отходит.

София невероятно общительная девочка, она находит общий язык с любимым человеком независимо от пола и возраста.

Дорогие благотворители, только Ваша поддержка позволит провести жизненно важное обследование для моей доченьки в борьбе с тяжелой болезнью! Я очень хочу, чтобы моя малышка выросла здоровой и помогала другим, как она этого хочет, всегда помня о Вашей помощи…

С уважением, мама Софии

Документы

Оказать помощь
Закрыть
Меню
Загрузка...