Программа №1483
Кузнечихина Ульяна
Дата рождения: 26.10.2014
Диагноз: Медуллобластома 4 желудочка
Цель сбора: терапия препаратом
Место жительства: г. Саратов
Поделиться:
Новости
Состояние Ульяны улучшилось, но курсы химии продолжаются, хоть и в таблетках. →
Фонд перечислил 306.108, 00 рублей на закупку препарата «Это-Грай». →
Вернувшись из Москвы, Ульяна опять легла в больницу в Саратове для продолжения... →
Слова благодарности от мамы:
Уважаемые благотворители!
Огромное материнское спасибо всем Вам за помощь! Благодаря Вам удалось закрыть сбор даже немного раньше обозначенного срока. Это значит, что моя дочь в скором времени получит так необходимый ей лекарственный препарат и мы продолжим текущий этап лечения в полном объеме.
Благодарю за Ваши отзывчивые, добрые сердца! Ваша поддержка дает силы верить, что мы победим болезнь и моя дочь сможет жить жизнью обычного здорового ребенка.
Желаю каждому из Вас здоровья и счастья! Спасибо!
С уважением, мама Ульяны
Только один препарат поможет Ульяне вылечиться от рака
В этом году могла бы исполниться мечта 7-летней Ульяны из Саратова: девочка должна была впервые перешагнуть школьный порог. Она примеряла форму, любовалась белыми бантиками, выводила буквы в прописях и собирала свой маленький рюкзачок. Только вот познакомиться с одноклассниками Уле не удалось — учебный год пришлось начать в больнице.
«Моя дочь почти 4 года борется с опухолью головного мозга. За это время у нас был небольшой период ремиссии, но в мае 2021 года болезнь снова вернулась»
— мама Ульяны.
Болезнь впервые дала о себе знать около 4 лет назад, прямо в день рождения Ульяны. Праздник начался с головной боли и тошноты, а завершился госпитализацией в нейрохирургическое отделение Саратовской областной детской клинической больницы.
Врачи экстренно провели операцию по установке шунта, чтобы снять внутричерепное давление и исключить отек, а затем перенаправили Улю в НМИЦ нейрохирургии им. Н.Н. Бурденко г. Москвы. Именно в столице девочке поставили страшный диагноз «медуллобластома» и удалили часть опухоли.
«Меня охватил ужас, когда я впервые услышала о болезни любимой дочери. Наша жизнь разделилась на до и после. Потемнело в глазах, в ушах звенело, я с трудом понимала, что мне говорит нейрохирург. Было очень много новых терминов и непонятных слов»
— мама Ульяны.
После вмешательства девочка находилась в тяжелейшем состоянии: она не могла шевелиться и разговаривать, не узнавала тех, кто находился рядом. Спустя несколько дней начались безумные крики. Врачи подобный эффект называют синдромом мозжечкового мутизма.
«Декабрь 2018 года. Зима. В таком состоянии мы не могли везти ребенка в поезде. Ульяна не держала голову, руки и ноги не работали, она не могла самостоятельно глотать и питалась только через зонд, установленный в носовое отверстие. Ее серо-голубые глаза были полны слез и ужаса»
— мама Ульяны.
Далее девочку госпитализировали в НМИЦ имени Димы Рогачева, где она провела более 8 месяцев. Когда изнурительные курсы химии, 33 сеанса лучевой терапии и 50 наркозов остались позади, наступила долгожданная ремиссия. К сожалению, продлилась она недолго: в мае 2021 года случился рецидив.
«Лето мы провели в больнице по месту жительства — проходили химию. Уля бывала дома буквально 3-4 дня: у нее постоянно падали анализы, и мы ложились на лечение. За жизнью дочка наблюдала только из окна своей палаты»
— мама Ульяны.
В больнице Ульяна развивается и познает мир с помощью игр
Врачи назначили Ульяне сложную терапию несколькими препаратами с разными способами введения и приема. Один из них, «Это-Грай», производится в Германии, не имеет российских аналогов и стоит огромных денег. Помимо самого лекарства, необходимо оплатить и его транспортировку в специальном термобоксе, однако у мамы девочки такой возможности нет.
«Препарат очень важен для эффективного лечения, без него протокол не может быть выполнен полноценно. Только с этим лекарством у нас есть надежда на хороший результат. Я искренне надеюсь, что Ульяна сможет победить болезнь и наконец-то пойти в школу»
— мама Ульяны.