Программа №1959
Дисенгомока Матвей
Дата рождения: 28.03.2015
Диагноз: фиброзно-мышечная дисплазия артерий
Цель сбора: оперативное лечение
Место жительства: г. Санкт-Петербург
Операция предотвратит страшные последствия болезни Матвея
Матвею совсем недавно исполнилось 9 лет, и на день рождения он получил самый желанный подарок — долгожданную встречу с папой, который приехал из другой страны. Родные не виделись почти 3 года, и всему виной — страшная болезнь мальчика.
«О диагнозе мы узнали, когда ребенку было 3 года. После душа я вытирала сыночка полотенцем и нащупала в области верхней части руки с внутренней стороны пульсирующую шишку»
— мама Матвея.
Хирург после осмотра решил, что у мальчика аневризма артерии. Ребенка записали на прием к микрохирургу Дмитрию Купатадзе, который после УЗИ верхних и нижних конечностей пришел в шок. На его 40-летней практике это был второй случай такой болезни у ребенка, но первый, когда поражена вся кровеносная система. Вердикт: множественные аневризмы верхних и нижних конечностей, брюшной аорты. Операция невозможна.
«"Ваш ребенок — бомба замедленного действия, когда и где рванет — неизвестно". Земля ушла из-под ног от этих слов. До сих пор не могу принять. 6 лет непрерывного беспокойства за ребенка. Постоянно спрашиваю, не болит ли что, реагирую с замиранием сердца на любое странное поведение, несколько раз за ночь проверяю, как он»
— мама Матвея.
Все это время Матвей регулярно наблюдался в Педиатрической академии Санкт-Петербурга в отделении микрохирургии. Произошло тромбирование бедренной артерии, но кровоток нашел ходы и пошел в обход опасного места.
Все было стабильно до последнего обследования в ноябре 2023 года. У ребенка обнаружили огромную аневризму в голове. Так же оставалась критичной аневризма в брюшной аорте.
«Мир перевернулся. Сама по себе операция опасна с учетом того, что все артерии повреждены и выглядят как бусы. Обращались в разные клиники в Москве, знакомые с выписками в других странах стучались к врачам. Все разводят руками, на практике ни у кого такого не было»
— мама Матвея.
Все специалисты сошлись в решении срочно оперировать в первую очередь голову. Сейчас нашелся нейрохирург, Виталий Сергеевич Киселев, который готов прооперировать Матвея в Санкт-Петербурге. Но в отделении нет необходимых для операции дорогостоящих материалов — нужного стента и микроспиралей, с помощью которых мальчику искусственно укрепят поврежденный участок и помогут избежать разрыва аневризмы. Стоимость оперативного лечения составит около полутора миллионов рублей.
«У Института нет возможности профинансировать закупку, у меня ипотека и ребенок с инвалидностью»
— мама Матвея.
Помимо основного заболевания у Матвея нарушен слух — тугоухость II-III степени. Долгое время у ребенка отсутствовала связная речь — практически до 6 лет. Однако родители всегда боролись за правильное развитие мальчика. В логопедическом центре Матвею помогли заговорить, начать размышлять — сейчас он очень смышленый говорун.
Матвей учится в коррекционном классе. Он всегда радуется успехам и похвале от учителя. Добрый и общительный школьник, он очень любит играть с ребятами, но, к сожалению, любая физическая активность мальчику противопоказана.
«До обнаружения аневризмы в голове ему с осторожностью разрешали плавание. Теперь и бассейн под запретом. А он рыбка. Он умеет и обожает плавать сам. Теперь очень расстраивается. Ему сложно в полной мере понять, почему нельзя. Ведь у него получается, он так любит воду и радуется ей»
— мама Матвея.
Ребенок очень любит пожарные машины, хочет помогать людям, быть сильным и заниматься спортом. На вид Матвей обычный мальчик: улыбчивый, нежный, добрый, готовый всем помогать, полный энергии. Трудно поверить, что внутри маленького организма идет настоящая борьба за жизнь.
«Ему даже расстраиваться и плакать нельзя. Любое напряжение может спровоцировать разрыв аневризмы, что чревато плохим исходом. Очень прошу помощи в сборе средств…»
— мама Матвея.