Программа №886

Ерофеева Виктория

Дата рождения: 12.09.2017

Диагноз: единственный желудочек сердца, атрезия трикуспидального клапана

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 16.06.2020:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Мы надеемся, что в это нелегкое для всего мира время все Вы, а также Ваши близкие и родные находятся в полном здравии.

Мы всей семьей находились на домашней самоизоляции, изредка выходя из дома и соблюдая все меры предосторожности, поскольку мы очень переживаем за здоровье Викуси.

Насыщение крови кислородом у дочки 83-85 % с утра после сна, но, если Вика активничает или просто играет, ее сатурация падает, появляется одышка, и наши проблемы с клапаном сразу дают о себе знать. Недостаточность на клапане 2.5 + по результатам последнего ЭхоКГ сердца от 12 мая.

В связи с всемирной пандемией коронавируса Берлин пока не принимает иностранных пациентов, да и если начнет, не уверена, что у нас есть столько времени ждать операции. Поэтому мы обратились за помощью в Калининград.

Наша госпитализация была назначена на 10 июня, но, к сожалению, ее перенесли, и мы с нетерпением ждем новых дат госпитализации. В Калининград нас пригласили на обследование с последующим возможным оперативным вмешательством. Если давление в сердце у дочки нормализовалось, нужно оперировать, иначе мы можем упустить драгоценное время, которое в связи со всемирной пандемией и так, возможно, было упущено. Тем не менее мы всегда надеемся и верим только в лучшее и в нашу дочку.

От всей души мы желаем Вам здоровья и благополучия. Спасибо, что переживаете за нас и молитесь.

С уважением, мама Вики

Новости от мамы от 05.03.2020:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Недавно мы вернулись от бабушки, у которой гостили. Какими бы взрослыми мы ни были, иногда снова хочется вернуться домой, туда, где ты вырос, и вспомнить самую счастливую пору. Я благодарна Богу, что у меня есть такая возможность.

Дочка, слава Богу, чувствует себя неплохо, несмотря на все наши проблемы. Насыщение крови кислородом в покое выросло и стало 84%. Виктория и так была непоседой, а сейчас она просто не сидит на месте, что, конечно же, безумно нас радует. Также дочка делает успехи в разговорном плане, учит новые слова и звуки и болтает на своём.

Мы перевели выписку с немецкого языка на русский, и я могу сказать теперь с полной уверенностью и документальным подтверждаем, что немецкие врачи поставили нам немного другой порок сердца, а ещё, как я писала ранее, у дочки были обнаружены проблемы с левым лёгким, а именно, сужение сосудов, идущих от сердца к левому лёгкому и в венах. В Берлине дочке помогли, но я не оставляю надежду спасти левое лёгкое. Возможно, Виктории ещё как-то можно помочь, поэтому я разослала её обследования другим докторам и хочу узнать их мнение. Как любой родитель, я хочу понимать, что я сделала всё возможное для своего ребёнка, чтобы хоть как-то спать по ночам.

По результатам последнего ЭхоКГ сердца, Виктории пока легче не стало и недостаточность на клапане 2,5 степени. В середине-конце марта я буду вновь связываться с доктором Овруцким, и, видимо, дочке всё же предстоит операция по пластике клапана в ближайшем будущем.

Я бы хотела всех Вас, наши дорогие, ещё раз поблагодарить за то, что Вы делаете мир лучше и помогаете нам, родителям, просыпаться по утрам с надеждой, что мы всё преодолеем и со всем справимся, а самое главное, что мы не одни в борьбе за жизни наших детей.

Спасибо за Вашу поддержку и молитвы.

С огромным уважением, мама Вики

Новости от мамы от 15.01.2020:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Как я писала ранее,1 декабря мы вылетели в Германию, но без сюрпризов не обошлось. Виктория проснулась с заложенным носом. Немецкие врачи посоветовали нам дождаться полного выздоровления дочки, поскольку они услышали небольшие хрипы в лёгких.

16 декабря хрипы прошли, и 18 декабря было произведено зондирование. По его результатам доктора сказали, что на данном этапе операцию проводить крайне опасно, поскольку давление в камерах сердца большое и дочка может её не пережить. Также имеются проблемы с левым лёгким: оно меньше в размере, кровь от сердца к этому лёгкому поступает в недостаточном объёме, и сосуды там на данном этапе развиты плохо. К тому же работе лёгкому мешает увеличенное сердце.

Виктории капали препарат практически 3 суток, чтобы снизить давление, а также корректировали медикаментозную терапию, чтобы сердечку стало лучше работать. Через 4 дня после зондирования нас выписали на амбуланс, понаблюдали пару дней и отпустили домой.

Врачи сказали, что недостаточность может быть из-за увеличенного сердца, поскольку оно большое и это мешает достаточному смыканию створок клапана. В этом случае нужно время и наблюдение для нормализации давления в сердце и уменьшения его в объёмах.

Доктор Овруцкий сказал, что нужно 3-4 месяца, чтобы понять, остаётся ли недостаточность на клапане, и если да, то тогда потребуется операция по пластики клапана.

Викусе также был поставлен стент, чтобы увеличить приток крови к левому легкому и стимулировать рост сосудов в нём.

Мы верим и надеемся только на лучшее! Мы уже столько преодолели, что впереди нас ждёт только победа!!

Сейчас дочка чувствует себя неплохо, бегает по квартире и безумно радуется тому, что мы дома. Как всегда, мы будем контролировать её самочувствие у нашего кардиолога и параллельно консультироваться с Германией. Огромное Вам спасибо за помощь и, конечно же, Ваши молитвы. Все вместе мы обязательно всё преодолеем.

С уважением, мама Вики

Новости от мамы от 09.12.2019:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

В начале ноября, а именно 5 числа, мы получили даты госпитализации Виктории. Поскольку недостаточность на клапане большая и желудочек один, тянуть с нашей госпитализацией клиника не стала и, несмотря на очередь, написала, что готова нас принять 2 декабря. Весь остаток ноября прошёл в волнении и оформлении документов.

Без сюрпризов, к сожалению, у нас не обошлось: с утра, в день отлёта, 1 декабря, Викуся проснулась с заложенным носом. Полёт она перенесла не очень хорошо, и сидеть на месте более двух часов ей удалось с трудом. Оставшийся день после заселения в апартаменты дался ей тяжело, но на следующий день всё понемногу нормализовалось.

2 декабря с утра мы отправились в клинику, где у Викуси взяли посевы и сделали небольшое ЭхоКГ, отменили антикоагулянт и назначили укол.

Зондирование сердца Виктории было назначено на 5 декабря, но, к сожалению, из-за болезни его перенесли, поэтому в данный момент мы лечимся. Температуры нет, только небольшой кашель и сопли.

Я стараюсь себя успокоить тем, что, несмотря на все трудности, операция пройдёт по плану и осложнений для дочки.

С уважением, мама Вики

Новости от мамы от 30.10.2019:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

12 сентября нашей маленькой победительнице исполнилось 2 годика! Мы его отпраздновали в узком семейном кругу, поскольку болеть для дочки крайне нежелательно на данном этапе. К счастью, это никак не отразилось на радостном настроении Виктории — она была безгранична рада подаркам и огромному всеобщему вниманию.

На сегодняшний день состоянии Виктории стабильно. Недостаточность на митральном клапане — 2,5-3 степени из четырёх, что даёт нам драгоценное время. Дочка получает максимально возможную терапию на данный момент.

Викуся за последнее время стала очень разговорчивой. Пока мало что можно из этого разобрать, помимо обычных её слов, но дочка очень старается. Малышка обожает слушать музыку и танцевать, но танцует преимущественно на руках у мамы, поскольку сама быстро устаёт, а желание огромно.

Несмотря на недостаточность на клапане, Викуся ходит без устали, а теперь, почувствовав силу в ногах, начинает бегать по квартире с радостным визгом. Поскольку «инстинкт самосохранения» у дочки отсутствует, я бегаю за ней, но, к сожалению, без синяков не обходится.

Мы с нетерпением ждём ответа из клиники в Германии о датах госпитализации, а пока каждый день тщательно следим за состоянием здоровья дочки и верим только в лучшее.

Огромное всем спасибо ещё раз за колоссальную поддержку, которую Вы оказали и оказываете нашей семье, за то, что переживаете и молитесь за Викусю.

С уважением, мама Вики

Новости от 16.10.2019:

Фонд перечислил 44.918,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin в Германии на оплату операции Ерофеевой Виктории.

Слова благодарности от мамы:

Уважаемые благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!

Мне сложно передать словами те чувства и эмоции, которые переполняют всю нашу семью. Каждый из Вас совершил для нас маленькое чудо, каждый из Вас подарил шанс нашей единственной дочери на полноценную жизнь, каждый из Вас поддержал нас в трудный момент — мы безгранично благодарны Вам за это!

Викусе предстоит сложная операция и долгий путь к выздоровлению, но мы обязательно победим, ведь столько добрых и отзывчивых людей поддержали нас.

Дети — это самое дорогое и родное, что есть у всех нас, и мы искренне Вам желаем, чтобы беда и болезнь обходили Ваши дома стороной.

Также огромная благодарность фонду WorldVita и телеканалу РЕН ТВ за отзывчивость, терпение, помощь и доброту!

Все вместе мы справимся!

С огромным уважением, мама Вики

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Вот уже два года мы боремся за жизнь своей единственной дочери Виктории, и сейчас без Вашей помощи нам не выстоять перед страшной болезнью.

Наша история началась в сентябре 2017 года, когда дочурка появилась на свет. Моя первая беременность проходила без осложнений, и по результатам всех УЗИ мы ждали здоровую девочку, но... Викуся родилась со сложным пороком сердца!! Основной диагноз — единственный левый желудочек сердца. Патологию обнаружили на вторые сутки жизни малышки.

Это было огромным потрясением для всех нас, ведь никто ранее в нашей семье таким недугом не страдал. Врачи нам сразу сказали, что предстоит пройти сложный путь к выздоровлению дочки.

Викусю перевезли на реанимобиле в Городскую детскую клиническую больницу № 13 имени Н.Ф. Филатова. Когда малышке было всего 6 суток, врачи провели первую операцию на её сердечке. Она прошла успешно, но из-за слабости новорождённого организма и особенного сердечка нас выписали только тогда, когда дочке было полтора месяца.

Дома Викуся быстро адаптировалась и пришла в себя. Доченька росла и радовала нас своими каждодневными успехами, развивались практически без отставаний и в 10 месяцев стала топать около опоры. Правда, ела она часто и понемногу и была всегда стройной по сравнению со сверстниками.

30 июля 2018 года мы планово поступили в Национальный медицинский исследовательский Центр Здоровья Детей для проведения операции Гленна. 8 августа она состоялась. В тот день я вместе с дочкой на руках поднялась на этаж, где находился операционный блок — никогда не забуду этот животный страх, отчаяние и боль, когда твоего ребёнка уносят на операцию, а тебе остаётся лишь молиться, верить и надеяться. Так страшно мне не было никогда!

Первая операция длилась пару часов, а Гленна практически 8. К сожалению, к концу операции хирурги выявили недостаточность на единственном митральном клапане, хотя по результатам ЭхоКГ и зондирования ранее её не наблюдали. Викусю перевели в реанимацию.

В реанимации моя крошка пролежала практически 6 недель. За это время она пережила остановку сердца, ишемический инсульт затылочной части головного мозга и двухстороннюю пневмонию. Дочка находилась на искусственной вентиляции лёгких в медикаментозном сне 4 недели, но, несмотря на всё это, она выстояла!!

Викусю перевели в палату 18 сентября 2018 года в возрасте 1 года и 1 месяца. Откат в развитии произошёл колоссальный: дочка была настолько слаба, что голову начала держать только через 2 недели пребывания в палате. После ишемического инсульта у доченьки были выявлены огромные проблемы со зрением! Дочка не видела, ориентировалась только на звук, не тянулась к игрушкам. Офтальмолог после осмотра поставила дочке потерю зрения, но, слава Богу, по истечении нескольких месяцев зрение понемногу стало возвращаться.

Выписали нас только 5 октября с недостаточностью на митральном клапане второй степени из четырех возможных.

4 декабря 2018 года на очередном ЭхоКГ врачи выявили недостаточность на митральном клапане уже третьей степени. При такой недостаточности показано оперативное вмешательство по пластике клапана. Для нас это было очередным потрясением: нашей малышке снова предстояло хирургическое вмешательство!!

В преддверии Нового Года ни в Москве, ни в Санкт-Петербурге квот уже не было, и мы обратились за помощью в Калининград, поскольку состояние дочки ухудшалось. Работники больницы выделили из взрослых квот одну для ребёнка, чтобы спасти жизнь нашей дочке!!

18 декабря Вике была произведена уже третья операция, но уже по пластике митрального клапана. После хирургического вмешательства врачи установили, что клапан аномальный: он имеет три створки вместо двух, а также одну мышцу вместо двух. Благодаря успешной операции недостаточность на клапане стала второй степени, но из-за особенности его строения добиться лучших результатов, увы, не получилось.

После сложного лечения дочурка со временем восстановилась. В 1 год и 4 месяца она снова стала переворачиваться, а в 1 год и 8 месяцев пошла.

Наша малышка очень подвижная и самостоятельная. Как и все дети, по утрам вместе с мамой или папой она умывается и чистит зубки, помогает мне соблюдать чистоту, выбрасывая в мусорную корзину всё, что плохо лежит. Ещё Викулька с удовольствием рассматривает картинки в книжках, в особенности нарисованных животных.

Дочурке всё время хочется ходить. Как только она видит свою обувь, она кричит: «Топа» и с радостным визгом забирается ко мне на колени и просит обуть. Потом она важно ходит в обуви по квартире, заглядывая во все шкафчики и играя в прятки с мамой.

Сейчас Вике 2 года. Недостаточность на митральном клапане снова стала увеличиваться, поэтому требуется операция по его пластике. В России данное хирургическое вмешательство уже делали, но из-за сложного анатомического строения клапана добиться полной коррекции не удалось.

Поскольку ситуация не из лёгких, я связалась с доктором С. Б. Овруцким из Берлинского кардиоцентра. У них огромный опыт лечения деток с единственным желудочком сердца и сопутствующими проблемами. Он сообщил, что дальнейшее лечение в их клинике возможно, но, какую именно операцию сделают Виктории, пока не известно. Только после проведения зондирования полостей сердца станет ясно, возможно ли сохранить свой клапан, сделав пластику, или показано протезирование. То, что есть вероятность сохранить наш клапан, — уникальный шанс, за который мы обязаны ухватиться!

Счёт, который нам выставила клиника, просто огромен — 44 918 EUR! Таких средств в нашей семье нет: работает у нас только папа, а я нахожусь в декретном отпуске…

Времени терять нельзя, а средства нужны в ближайшее время. Поэтому мы просим Вас о помощи! Помогите, пожалуйста, спасти жизнь нашего единственного ребёнка! Без Вас нам, к сожалению, не справиться!

С большим уважением, мама Вики

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...