Программа №155
Чурикова-Орлова Вероника
Дата рождения: 22.10.2013
Диагноз: двойное отхождение сосудов от правого желудочка
Место жительства: г.Тюмень
Поделиться:
Новости
Дочке уже срочно нужна операция, но берлинская клиника пока молчит. Нас приглашают в Женеву, но сначала нужно отправить дообследование МРТ... →
Ситуация с сердцем пока не критична по нашим обследованиям, но она постоянно ухудшается! Мы очень ждем открытия границ, чтобы поехать... →
Доктор Овруцкий ждёт нас следующим летом, в июле-августе, на обследование и МРТ с контрастом. Тогда же врачи соберут консилиум и решат, когда нам делать... →
Слова благодарности от мамы:
Дорогие благотворители! Огромнейшее Вам спасибо, от всей души, от моего материнского сердца, от нашей семьи, от Вероники! Я никогда не сомневалась в том, что люди, настоящие люди, есть! Так много пришлось пережить и вытерпеть! Но это ерунда. Я говорю ВАМ СПАСИБО! Огромное СПАСИБО! Спасибо за то что, что помогли! За то, что ВЫ с нами! Спасибо ВАМ!!! Дай ВАМ Бог здоровья! Успехов ВАМ во всех Ваших добрых делах!
Фотографии
Письмо от мамы
Я, Чурикова-Орлова Наталья Леонидовна обращаюсь к Вам за помощью для моей единственной долгожданной доченьки Вероники. Моя доченька родилась 22.10.2013 года.
Диагноз ВПС был поставлен внутриутробно, поэтому родилась Вероника в г. Пенза. На третьи сутки у доченьки закрылся ОАП, и произошло падение сатурации (снижение кислорода в крови), появился цианоз, одышка, порок дал о себе знать... После очередного обследования в ФЦССХ (г. Пенза), было принято решение о паллиативной, временной операции (установка аорто-лёгочного анастамоза по Blalock–Taussig), которая была сделана на 17-ый день жизни блестящим кардиохирургом Невважаем Тимофеем Игоревичем.
На данный момент Веронике требуется радикальная (полноценная) коррекция порока. Сейчас у моей доченьки наблюдается ухудшение состояния, такое же, как было до установки шунта. Сейчас происходит кислородное голодание, есть клинические изменения в виде одышки и цианоза уже даже век, ребёнку тяжело есть, Вероника очень сильно потеет и быстро утомляется, во избежание тромбирования шунта даем ей аспирин... Грудное вскармливание теперь осуществляется только через сцеживание и питание из бутылочки. Доченька отстает в весе, не набирает норму... Сейчас вес Вероники не смотря на все мои старания - 5 600.
По последнему ЭХО стало ясно, что ждать опасно. Из-за увеличения градиента на лёгочной артерии до 140 mmHg, при норме до 15 mmHG и уменьшения просвета, увеличился сброс через ДМЖП крови в левый желудочек с уменьшением сатурации до (74-80%), и возрос возврат крови через трикуспидальный клапан (увеличение систолического давления ПЖ с 78 до 98 mmHg), что привело к увеличению правого желудочка с 14 мм до 18 мм, правого предсердия - с 14 х 15 до 19 х 20. Левый остался такой же, как и был. Сброс стал не двусторонний, а право-левый. Все данные говорят о резком ухудшении состояния порока, которые в дальнейшем могут привести к необратимым изменениям и гибели ребенка.
В Пензу мы ездили 27-го января, на операцию нас ждут только мае-июне..., что может быть поздно. В этом году существенно урезали квоты на Пензу (для детей до года), и квот хватит едва ли на новорожденных с пороками. У Вероники порок сложный. Самое сложное в пороке - это сохранить свой клапан, сделать пластику. В Германии опыт таких операций с хорошим эффектом огромный.
В данный момент мною принято решение ехать на операцию в Германию, в Берлин, в DHZB. Консультация у доктора Овруцкого уже получена, документы ему направлены, и уже получен счет на лечение. Прогноз по операции хороший, доктор Овруцкий говорит, что такие пороки они делают на потоке и с клапаном тоже смогут разобраться. Если клапан не сохранить, то потребуются последующие операции по замене протеза по мере роста ребёнка, приблизительно раз в несколько лет. То есть у Вероники сейчас есть все шансы после радикальной коррекции в Германии остаться даже без инвалидности и быть обычным ребенком, без повторных операций.
Операция в Германском кардиоцентре назначена на апрель. Очень просим Вас о помощи!
Пожалуйста, помогите успеть сделать операцию вовремя! Берлинский кардиоцентр - наша единственная надежда на полноценную жизнь!
С Уважением, Наталья!