Программа №915

Когда Софии исполнился 1 год и 3 месяца, она начала хромать на правую ножку. Конечно, сначала мы подумали про ушиб и не обратили особого внимания на этот недуг. Хромота прошла через пару дней. Однако через 3 недели симптом повторился.

Тогда мы начали бить тревогу и обратились к ортопедам. Врачи, к сожалению, ничего не говорили, а на сопутствующие симптомы (понос и температура) пожимали плечами. Через несколько дней ситуация наладилась. В следующий раз симптомы вновь повторились примерно через 3 недели. Соня не ходила 2 дня, плакала и жаловалась на боль в ноге. Нужно было что-то делать!!

Мы записались на платное УЗИ коленного сустава. Врач УЗИ-диагностики срочно направил нас на госпитализацию в больницу с подозрением на остеомиелит. Когда мы с дочкой приехали в больницу, хирург сказал срочно ложиться на операцию. В душе всё упало — такой маленький ребёнок и уже операция на ноге!! К счастью, врачей смутило одно «но»: при остеомиелите невозможно ступить на ногу, а наша Соня ходила! Доктора решили сделать более полное обследование и ещё раз отправили нас на УЗИ.

В этот раз специалисты обнаружили в бедренной кости моей малышки дыры, огромные лимфатические узлы и гной. Они сказали, что в ноге очень запущенный случай остеомиелита. Я не верила, боялась, что Соня останется без ноги. Однако и это, к сожалению, было не самое страшное! Нас отправили на КТ и позже сообщили страшный диагноз: рак почки с метастазами в правую бедренную кость! Никому не пожелаю такого пережить… Когда меня с мужем пригласили в ординаторскую, я ожидала любого диагноза — любой диагноз был бы для меня мелочью по сравнению с этим!!

После этого счастье превратилось в ад! Я не верила, так хотелось, чтобы врачи ошиблись с диагнозом! Однако, к сожалению, чудеса случаются не часто, и мы остались с этой бедой один на один.

Все переживания не описать. Я постоянно думала: «Ведь это такая редкость, почему мой ребёнок? Она такая маленькая, я этого не переживу! Как жить дальше?» Все слова родственников не успокаивали, в голову лезли самые страшные мысли…

Сейчас пройденное лечение у меня в голове как в тумане. Ситуация усугубилась ещё тем, что лечение Софии совпало с моей второй беременностью. Я была на пятом месяце, когда мы узнали о диагнозе. С одной стороны, я понимала, что не нервничать в такой ситуации очень трудно, но, с другой стороны — развитие ребёнка внутри меня очень сильно связано с моими эмоциями, и, если бы я дала себе волю, я просто могла бы его потерять.

Всю беременность мы пролежали с Соней в Томской больнице на химиотерапии, а потом настал черёд операции — это, наверное, был самый сильный эмоциональный момент на протяжении лечения!! Хирургическое вмешательство и роды должны были пройти примерно в одно время, и я боялась, что Бог отнимет у меня одного ребёнка и подарит второго. Однако операцию решили перенести и сделать Софии очередную химию в Москве, в НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачёва.

Во время родов София находилась с папой и бабушкой в Москве, а я рожала в Томске. Конечно, мне хотелось, чтобы мой муж в этот момент был рядом со мной, ведь мне очень его не хватало. Обычно после родов женщина испытывает радость, но у меня не было никаких эмоций. Я настолько была вымотана, что мне хотелось просто наконец-то поплакать, покричать, и желательно, чтобы в этот момент меня никто не слышал. Рыдала в роддоме, отвернувшись к стене…

Затем должна была состояться операция по удалению опухоли. Врачи сказали, что она очень сложная и возможен летальный исход. Весь день мы волновались за нашу крошку. Такой маленький организм, а уже вымотанный химиотерапией! Тогда Соне предстояла тяжелейшая операция, которая в итоге длилась 11 часов. Что может сделать мать в данный момент? Только молиться. Никаких гарантий, что Соня выживет, врачи не давали с самого начала, как только мы узнали диагноз.

В итоге в конце дня врач сообщил, что всё в порядке. Хирурги не смогли удалить на поджелудочной кусочек, но в целом они были довольны. В моём городе в это время была ночь. Муж позвонил мне, сообщил, что всё хорошо, и оставшаяся ночь прошла спокойно.

Честно, сознание человека кардинально меняется, когда он переживает такие сильные эмоциональные моменты. И мозг устроен таким образом, что эти самые моменты он старается побыстрее забыть. Поэтому год лечения прошёл как во сне. Из-за того что мне нужно было находиться с маленьким ребёнком, в Москву и в Санкт-Петербург с Софией летали бабушка и папа. В Санкт-Петербурге малышке провели высокодозную химию и пересадку костного мозга, а лучевая терапия на остаточную часть опухоли прошла здесь, в Томске.

Сейчас Софии почти 3 года. Она вполне хорошо себя чувствует, и кажется, что всё самое страшное позади. За полтора года дочка прошла весь основной курс лечения и даже больше: 6 курсов химиотерапии, 2 операции, MIBG-терапию, высокодозную химию с пересадкой костного мозга, лучевую терапию. Соня пережила столько боли и страданий за последние полтора года! Несмотря на всё это, по словам врачей, при возникновении рецидива препараты первой линии ей уже не помогут, а препараты второй линии очень тяжело переносятся и имеют очень низкую эффективность. Другими словами, при возникновении рецидива мы потеряем нашего ребёнка…

София говорит уже почти все слова и пытается петь песни. Вне больницы она очень жизнерадостный ребёнок: дочка постоянно улыбается и иногда даже втихую пакостит. Она стала спать ночью и набирать в весе, поводов плакать у неё пока нет. Глаз радуется, глядя на неё, и так хочется, чтобы это ощущение никогда не прекращалось!

Вероятность того, что рецидив вернётся после пройденного курса, составляет примерно 80 %. Сейчас мы испытываем постоянное ощущение того, что в любой момент болезнь может вернуться и стандартное лечение в данном случае уже не поможет. Консилиум врачей Научно-исследовательский институт детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Р. М. Горбачёвой, где мы сейчас наблюдаемся, установил, что Соне показано лекарство для снижения вероятности рецидива — «Динутуксимаб». 1 флакон этого препарата стоит более 1 миллиона рублей!!

Не хочется просить денежной помощи у незнакомых людей, но другого выбора у нас нет. Нам нужно бороться со страшной болезнью. После всего, что пережила Соня, мы просто не имеем права сдаться! Мы верим, что мир не без добрых людей и найдутся неравнодушные люди, которые обязательно помогут спасти нашу малышку.

С уважением, мама Сони