Программа №1745

Сметанин Артемий

Дата рождения: 14.05.2012

Диагноз: х-сцепленная адренолейкодистрофия

Цель сбора: трансплантация костного мозга

Место жительства: г. Заинск

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости

12.02.2024

Фонд перечислил 22.678, 65 рублей на закупку препарата «Кеппра» для Сметанина Артемия. →

12.02.2024

25 октября Артему провели ТКМ от неродственного донора, 7 декабря его перевели... →

06.12.2023

Фонд перечислил 90.000 рублей на закупку препарата «Тепаген». →

Слова благодарности от мамы:

Уважаемые благотворители и зрители телеканала ТВЦ!

Спасибо Вам, добрые люди! Низкий поклон Вам от всей нашей семьи! Мы счастливы, горды и безмерно рады тому, что нас окружают добрые, сердобольные, отзывчивые люди. Наши родные, которые без раздумий приходят на помощь в трудную минуту. Которые дарят надежду, отдают частичку своей души. Спасибо Вам огромное!

Мы уверены, что благодаря Вам Артем будет жить долго и счастливо, а в нашу семью вновь вернется радость! Мы знаем, что Ваше участие и сопереживание, Ваши молитвы помогут нам пройти все трудности, связанные с операцией и восстановлением Артема. Он у нас сильный и очень хочет выздороветь.

Мы также благодарны нашим дорогим врачам! Это люди с большой буквы. Люди, посвятившие себя самому святому — помощи детям.

Когда мы узнали о той сумме, которая требуется на операцию, нам был тяжело представить, как сдвинуть эту финансовую глыбу. Мы были на грани отчаянья. Но Вы своей добротой, частичками своего сердца разрушили эту глыбу и подарили нам надежду! Низкий Вам поклон!

Здоровья Вам и Вашим близким! Счастья Вам! Любви! Всего Вам доброго и хорошего! Спасибо! Спасибо! Спасибо Вам!

С уважением, мама Артемия

Проиграть видео

У Тёмы есть последний шанс на выздоровление

С недавнего времени в семье Сметаниных заведено важное правило — жить сегодняшним днем. Пока Артемий видит солнце, слышит дуновение ветра, может ходить и еще узнает родные лица, на вес золота каждое мгновение. Особенно когда звучат такие слова:

— Я тебя люблю!

— И я тебя!

От обезоруживающей детской искренности, любимого взгляда и слов, полных нежности, у мамы слезы градом.

— У нас все будет хорошо?

— Конечно.

Полтора года мальчик живет в другой реальности. Хотя душой — все еще в обычной жизни. Той, в которой хорошо учился, на ходу запоминал стихотворения, обожал животных. По словам родителей, все началось внезапно. Абсолютно здоровый ребенок потерял сознание и впал в кому. Те дни стали для семьи Сметаниных точкой отсчета.

Артемия откачали, выписали с диагнозом «вирусный энцефалит», обещав, что самое страшное позади. Родители вздохнули с облегчением. Но через месяц история повторилась: обморок — кома — реанимация. Тогда причину начали искать генетики. Обнаружилось редкое, смертельное заболевание.

«Х- сцепленная адренолейкодистрофия происходит из-за мутации в определенном гене BCD-1, и из-за этого нарушается функция белка, за который отвечает этот ген. Дети постепенно теряют память, они теряют все навыки. В итоге это приводит к слепоте, глухоте и в самой конечной стадии — паралич. И летальный исход»

— Екатерина Долгушина, врач-гематолог ПСПбГМУ им. И.П. Павлова.

Диагноз звучал, как приговор. Когда мама и папа Тёмы узнали о заболевании подробнее, поняли, что предвестники были. Бронзовый цвет кожи, который принимали за загар, снижение успеваемости в школе, эпизодический плач по ночам... Оказалось, смертельная болезнь ловко маскировалась под симптомами надпочечниковой недостаточности.

— Когда кровь сдавал, мне было не больно, я уже привык.

Болезнь очень быстро прогрессирует. День за днем она поражает головной мозг. Артемий безвозвратно и стремительно теряет то, чему всю жизнь учился: у мальчика проблемы с памятью, обучением, элементарными бытовыми навыками.

«Каждое утро, когда просыпается, со страхом подходим к нему, удостовериться, что не нарушены основные функции зрения, слуха, движения»

— мама Артемия.

Лекарств, которые помогут вылечиться, нет. Пока мальчик только на поддерживающей терапии. По словам врачей, вернуть Артемия к полноценной жизни сможет только пересадка костного мозга.

«Лекарственная терапия не остановит прогрессию заболевания. Остановит ее только трансплантация костного мозга. Пересадка необходима в ближайшее время, потому что прогрессия заболевания может ускориться в любой момент и можно пройти ту точку невозврата, когда ТКМ еще могла помочь. Сейчас она Артемию может помочь»

— Екатерина Долгушина, врач-гематолог ПСПбГМУ им. И.П. Павлова.

На счету сейчас каждый день. Поиск и обследование донора, как и сама процедура трансплантации, стоят огромных денег: без малого 6 миллионов рублей. Такую сумму семье взять негде. Мама Артемия обращается к добрым людям с просьбой о помощи.

«Если не проводить никакого вмешательства, в данном случае то есть трансплантацию костного мозга, то конец один»

— мама Артемия.

Тёма верит в лучшее. Пока он помнит, что его ждут дома: папа, сестра, кот Жорик каждый день шлют приветы из родного Заинска. Мальчик готов терпеть любые лишения и болезненные процедуры, лишь бы вылечиться. Тогда врачи разрешат пить любимое молоко, которое сейчас под строгим запретом.

© ТВ ЦЕНТР

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...