Программа №1777
Орлова Алена
Дата рождения: 17.02.2022
Диагноз: первичный иммунодефицит комбинированный
Цель сбора: терапия препаратами
Место жительства: г. Калуга
Поделиться:
Новости
Самочувствие Алены бывает по-разному: то хорошо, то не очень. Девочка старается много... →
Самочувствие Алены все лучше с каждым днем. Девочка потихоньку растет, становится... →
Фонд перечислил 817.150, 00 рублей на закупку препарата «Имукин». →
Слова благодарности от родителей:
Уважаемые благотворители!
Наша семья хочет выразить Вам огромную благодарность за помощь в нашей ситуации с лекарством Аленушке. Было очень радостно на душе, что так много добрых людей на свете, спасибо Вам огромное и человеческое, что откликнулись на наше горе. С Вашей помощью мы будем бороться за жизнь нашей малышки.
Аленушка уже прошла химиотерапию и трансплантацию, на данный момент состояние стабильное, постоянно находится под наблюдением врачей.
Спасибо Вам!
С уважением, родители Алены
Для победы над иммунодефицитом Алене требуется дорогой препарат
17 февраля 2022 года в семье Орловых появилась прекрасная малышка, которую родители решили назвать Аленой. Мама и папа девочки были счастливы и уверены, что их ребенок будет радоваться каждому дню жизни и наслаждаться детством. Однако у судьбы были свои планы. Когда Алене исполнилось 4 месяца, она серьезно заболела. Диагноз «первичный иммунодефицит» разделил жизнь всей семьи на до и после.
«В июне, когда нам было 4 месяца, я заметила большое красное набухание с левой стороны подмышки, в Областной клинической больнице нам поставили диагноз "гнойный лимфаденит", нам поставили дренаж, а позже удалили все хирургическим путем»
— мама Алены.
После удаления новообразования Алена чувствовала себя хорошо: смеялась, играла, училась ползать. Однако в конце января у малышки часто стала подниматься температура — до пяти раз в сутки. У ребенка взяли кровь на анализ, и результат показал высокие цифры СОЭ. Это значит, что есть вероятность развития патологии или воспалительного процесса в организме.
«На осмотре у педиатра я предложила сделать КТ, так как материнское сердце чувствовало что-то неладное. Нам отказали из-за прорезавшихся зубов. Алене становилось хуже, и недели через три мы заметили, что ее глазик ушел в сторону»
— мама Алены.
Родители малышки забили тревогу и сдали кровь Алены на анализ. На следующее утро педиатр сообщила, что у ребенка сильно понижен гемоглобин, и дала направление в Областную клиническую больницу Калуги. Там девочке сделали КТ головы, и исследование показало очаги разрушения костных тканей черепа. Врачи поставили диагноз «гистиоцитоз», но необходимых процедур не проводили.
Мама Алены была недовольна ходом лечения девочки, поэтому было принято решение выписаться и обратиться в московский онкоцентр. Уже на следующий день после приема малышку с мамой госпитализировали. В течение месяца доктора проводили исследования, брали анализы, делали КТ и МРТ. Специалисты поставили Алене диагноз «первичный иммунодефицит комбинированный». Также у девочки есть разрушения тазовых костей, поражена вся грудная клетка и кости черепа.
«Проведено семь операций. Все эти полгода все борются за жизнь нашей малышки»
— мама Алены.
Теперь Алене необходимы препараты «Имукин» и «Кинерет» для продолжения лечения. Стоимость лекарств составит более миллиона рублей, поэтому помочь семье смогут только неравнодушные сердца.
«Нам очень тяжело смотреть на страдания Алены, невозможно описать все словами. И сейчас нам требуется дорогостоящее лекарство, обычной семье оплатить его просто нереально. Я прошу помощи у всех, кто неравнодушен к судьбе нашего ребенка»
— мама Алены.