Программа №2041
Гюльмамедов Керим
Дата рождения: 07.10.2017
Диагноз: бета-талассемия
Цель сбора: терапия препаратами
Место жительства: г. Норильск
Поделиться:
Новости
Керим недавно начал прохождение курсов химиотерапии, врачи следят за его состоянием. →
У Керима в данный момент десенсибилизационный период. Мальчик готовится к... →
Фонд перечислил 4.926.792, 00 рубля на закупку медицинских препаратов. →
Слова благодарности от папы:
Уважаемые благотворители и зрители телеканала ТВ ЦЕНТР!
Хочу выразить благодарность всем, кто участвовал помогал со сбором средств. В такие короткие сроки найти такую сумму для Керима! Мы очень рады, и чувства не выразить словами. Огромное спасибо всем тем, кто был неравнодушен, благодаря Вам и Вашей помощи мы сможем побороть этот недуг.
У нас впереди операция и долгая реабилитация, но мы не боимся, с нами лучшие врачи, Анна Алексеевна и ее сильная команда, и Вы, благодетели!
Дорогие друзья, спасибо за поддержку, желаю всем здоровья и много добрых людей в Вашей жизни.
С уважением, папа Керима
Кериму жизненно необходим курс дорогостоящей терапии
Тщательный медицинский осмотр и клинический анализ крови — ежедневные процедуры в жизни 6-летнего Керима. Без них можно пропустить момент, когда мальчику потребуется срочное переливание крови. Все из-за редкого наследственного заболевания. У Керима бета-талассемия — патология клеток кроветворения, когда нарушен механизм выработки собственного гемоглобина. Из-за этого ребенок постоянно находится под угрозой тяжелой анемии, которая может привести даже к его гибели.
«Когда гемоглобин падает, сразу же на следующий день заказывают кровь, мы приезжаем, здесь же переливаемся»
— папа Керима.
За свои неполные 7 лет Керим пережил уже 70 переливаний крови — огромное количество для его возраста, примерно одна процедура в месяц. Из-за этого во внутренних органах мальчика постоянно накапливается железо, что уже отрицательно сказалось на работе печени. Ситуация тупиковая: постоянные переливания становятся смертельно опасны, но и без них ребенок не сможет жить.
«Единственным излечивающим методом терапии является аллогенная трансплантация костного мозга. Иначе перегрузка внутренних органов железом будет расти, пострадает не только печень, но и сердце, и это приведет к инвалидизации. К сожалению, такие дети не доживают до 20 лет, они погибают глубокими инвалидами от полиорганной недостаточности»
— Екатерина Долгушина, врач-гематолог ПСПбГМУ им. И. П. Павлова.
Семья уже получила приглашение на операцию и приехала в Санкт-Петербург из Норильска, но, чтобы пересадка прошла успешно, Кериму нужна серьезная медикаментозная подготовка до операции и особая иммунотерапия после нее. Необходимые лекарства родители должны купить сами. Их общая стоимость огромна, почти 5 миллионов рублей. Папа мальчика работает водителем-экспедитором, он просто не в состоянии быстро собрать такую огромную сумму.
«Остается только одна надежда — к людям обратиться за помощью»
— папа Керима.
Мальчику жизненно необходимо, чтобы трансплантация прошла строго по лечебному плану: его организм сильно ослаблен многочисленными трансфузиями, ведь гемоглобин он получает всегда от разных доноров. Каждая порция — это серьезная нагрузка на иммунную систему. Если не подготовиться к пересадке должным образом, шансы на то, что донорские стволовые клетки приживутся, будут на несколько порядков ниже, вплоть до полного отторжения. Тогда все усилия врачей, все надежды могут оказаться напрасными, и ребенок вернется к переливаниям крови.
«Мы очень верим, что нам помогут, Керим выздоровеет. Это непросто — просить, но для ребенка мне приходится просить помощи у людей»
— папа Керима.
Когда они играют вот так, все вместе, и Керим улыбается, кажется, будто и нет никакой болезни. Но она есть, пока еще не слишком заметная внешне, постепенно убивает ребенка изнутри. Сейчас ему легче после очередного переливания, но неизвестно надолго ли. Мальчик многого еще не понимает, а его родители мужественно хранят эту страшную тайну, чтобы не пугать ни сына, ни его маленькую сестру. Все, что им остается — это верить в чудо, в то, что неравнодушные люди откликнутся на их беду и помогут собрать нужную сумму. Трансплантация тогда точно пройдет успешно, и ребенка удастся спасти.
© ТВ ЦЕНТР