Программа №2406
Раздобарина Ульяна
Дата рождения: 20.08.2015
Диагноз: идиопатическая апластическая анемия
Цель сбора: терапия препаратом
Место жительства: г. Воронеж
Необходимо собрать:
7 200 000 ₽
Осталось собрать:
7 200 000 ₽
Ульяна победит цитомегаловирус с помощью редкого препарата
Робкие мамины попытки завладеть преимуществом моментально терпят крах! В этой игре Ульяне нет равных!
— Вот то ли ты везучая, то ли я плохо перемешиваю.
— Я везучая!
Правда, везение Ульяны, кажется, и ограничивается этой настольной игрой. Другие, более активные, пока запрещают врачи. А ведь раньше она ходила на танцы! Из-за них родители не сразу обратили внимание на тревожные симптомы.
«Начала замечать петехии по телу — такие маленькие кровоподтеки. У них танцы современные, они там на полу двигаются очень много. То есть мы особо так не придали значение этому. Потом понеслись кровотечения из носа, тошнота, рвота»
— мама Ульяны.
Сдали анализы. И результаты подтвердили худшие опасения.
«Поняли, что это апластическая анемия — заболевание костного мозга»
— мама Ульяны.
Это редкая болезнь, при которой организм начинает убивать собственные кроветворные клетки. Ульяна и мама остались один на один с болезнью.
«Ну мне нельзя было сдаваться, потому что я была самой главной опорой для своих детей на тот момент. Папа у нас в 2022 году был мобилизован, и уже больше года мы жили втроем — я и две дочери»
— мама Ульяны.
Лечение предполагало иммуносупрессию, то есть подавление иммунитета, но по прошествии 180 дней результат нулевой. Необходима трансплантация костного мозга. Из подходящих доноров — только родители. Мамины клетки не прижились, значит нужна пересадка от отца! Пока ждали его, Ульяна перенесла сепсис. Она стойко прошла курс химиотерапии, и в итоге трансплантация принесла результат!
«Это было, наверное, такое вот, как свет в конце тоннеля, когда у нас начали расти клетки после пересадки»
— мама Ульяны.
Но возникла новая проблема: на фоне подавленного иммунитета в организме Ульяны активизировался цитомегаловирус.
«Он поражает глаза, то есть это слепота, он поражает костный мозг. В самых плохих ситуациях дети просто умирают»
— мама Ульяны.
И вот первые проявления: когда Ульяна пишет – надевает очки. И учить стихи наизусть ей задал не учитель, а лечащий врач.
— «Унылая пора! Очей очарованье!»… Ты повторяй.
— «Унылая пора! Очей очарованье!»…
У Ульяны начались проблемы с памятью. Она не помнит, например, как отмечала собственный день рождения и что маленькой сестренке уже не год, а два. Но кое-что и правда хорошо бы забыть…
«Ей уже трижды, каждую неделю, делали уколы в глаза. Берут лекарственный препарат с обычным шприцом, и тебе вводят в глаз. Я уже начала замечать, что Ульяна стала забывать»
— мама Ульяны.
Сложность в том, что препараты, которые сдерживают вирус, подавляют и с таким трудом прижившийся костный мозг. Все, кроме одного.
«Врачи дали добро. Они сказали, что, да, этот препарат нам необходим. Достать его в больнице просто нет возможности, потому что его нет в списках офф-лейбл препаратов, которые принимает больница»
— мама Ульяны.
Для курса необходимо 4 флакона по 56 таблеток. Каждый — по 1.800.000 рублей. Итого — совершенно неподъемные 7.200.000 рублей.
«Я понимаю, что никто никому ничего не должен, однако знаете: у нас страна, которая в трудную минуту встает друг за другом горой»
— мама Ульяны.
И сейчас Ульяне и маме остается только надеяться и ждать. А ожидание, например, во время капельниц она привыкла скрашивать рисованием и плетением из бисера!
— Это я делаю браслеты из бисера, а это — маленькие игрушки тоже из бисера.
И мечтает Ульяна наконец оказаться дома, избавиться от катетера, наесться фруктов!
— Я киви хочу! И клубнику!
И вспомнить все! А память обязательно восстановится! И то, как большая страна помогла ей справиться с самым тяжелым испытанием в жизни, Ульяна уже никогда не забудет.
© РЕН ТВ