Программа №260

Изучая в интернете информацию о кардиоклиниках, мы узнали, что данный порок в целом коррегируем гемодинамически, с помощью трех операций. Также мы узнали о прекрасном хирурге Невважай Тимофее Игоревиче, который работал в кардиохирургом ФЦССХ г. Пенза. Мы созвонились с ним, договорились о консультации. На консультации нам все подробно объяснили, рассказали, что нас ждет, каковы прогнозы и то, что рожать нужно непосредственно рядом с кардиоцентром, т.к операция может понадобиться непосредственно в первые дни жизни ребенка. Предварительно диагноз был таков: двуприточный единственный желудочек сердца, субаортальная обструкция и под вопросом коарктация аорты. Посовещавшись с мужем и родными, мы остановились на городе Пенза, куда я уехала жить в начале января 2013 года. Дату родов ставили – 19 февраля 2013 года.

Жила я в Пензе одна, на съемной квартире, т.к. мужу нужно было работать. С 4 февраля у него был отпуск, и он приехал ко мне. Ходила в ЖК при областном перинатальном центре, не давала о себе забыть и ФЦССХ. В итоге 26 февраля 2013 года естественным образом родился мой сыночек, мое солнышко, Данечка. За сынулей приехали из кардиоцентра, на предварительном обследовании все диагнозы подтвердились, и малыша забрали в реанимацию кардиоцентра для более детального обследования и определения тактики операции. А я осталась в роддоме одна, восстанавливаться и молиться за своего мальчика.

Данилу прооперировали 28.02.2013 года, на третьи сутки его жизни. В операционную малыша увезли пол 8го утра, и в реанимацию доставили уже только в половину 4го дня. Все это время я места себе не находила, пила успокоительные , плакала и молилась. И далее начались дни мучительного ожидания. Звонила я каждый день по два раза (утром и вечером). Спасибо реаниматологу, который наблюдал за сыном, ни одного грубого слова. Но на протяжении 5 дней мы жили как на пороховой бочке, боясь услышать внепланового звонка из кардиоцентра с плохими новостями, а я ежедневно слышала фразу «стабильно тяжелый», «в соответствии с перенесенным оперативным вмешательством»…. Данюше даже вначале не сводили грудинку, наблюдали. И вот по истечении 5 дней наконец-то начались улучшения, грудинку свели, давление нормализовалось, пульс был в норме, но стал расходиться шов. В итоге сынок пробыл в реанимации 12 дней.

Муж у меня уехал домой, отпуск закончился, нужно было выходить на работу. А я 11.03.2013 года с утра услышала долгожданный звонок от кардиолога: «Вашего мальчика сегодня переводят из реанимации в палату, приезжайте к нам на госпитализацию». Боже мой, НАКОНЕЦ-ТО я познакомлюсь с сыном. Я практически прилетела в ФЦССХ. И через два часа мне принесли моего кроху…. Это мой первый ребенок, я никогда раньше не держала новорожденных, а тут еще и такая картина. Я не сдержалась и расплакалась: мой Данюша весь в трубочках (кислород в носике), катетр в бедре (одновременно по три капельницы вводили), опухший, отекший, но МОЙ! И самое главное ЖИВОЙ! Остальное преодолеем. И дальше началось наше пребывание в центре. Было все, и рвало его, и колики, и ударная доза лекарств. Грудь Даня не брал, но я поставила себе цель – довезти молоко до дома! Я сцеживалась каждую свободную минуту, главное – сохранить лактацию. По сердечку не было никаких осложнений, но вот шовчик у нас никак не заживал.

Во время нашего нахождения в ФЦССХ приезжали мои родители, приезжал муж, приезжала свекровь. А мы все лежали… И настал день, когда мне сказали, что Даниле нужна повторная операция, т.к. уже ничего не помогало со швом. И 17 апреля 2013 года была проведена еще одна небольшая операция – реостеосинтез грудины (ребенка «перезашивали). Хирург сразу сказал, что шов совершенно не косметический, лишь бы схватился. После этой операции Данюшенька довольно быстро пошел на поправку. Шов схватился. УРА! 26 апреля 2013 года я пригласила батюшку в ФЦССХ, и Даню крестили прямо в палате. А 2 мая нас выписали домой. Через 2 месяца и 1 неделю сыночек наконец-то окажется дома! Я была вымотана, но я была счастлива, что наконец-то возвращаюсь в семью, к мужу. Только там меня ждал еще один удар.

По приезду выяснилось, что практически все время, что мы с Даней лежали в больнице, муж жил с другой женщиной. И как только привез нас домой, ушел к ней насовсем. Сказать, что я была в шоке, это ничего не сказать. Мир рухнул. Причем в прямом смысле слова. Я стремительно худела, когда я стала весить 38 кг, я просто перестала вставать на весы. Но при всем при этом я умудрилась сохранить лактацию. Т.к. ребенок не брал грудь, я сцеживалась. Молока было очень много, и я своим молочком докормила Данилу до его 5 месяцев. В это время мне очень помогла крестная Дани, она приходила ко мне каждую пятницу ночевать, вставала ночью к малышу, а мне давала возможность выспаться.

Я ходила к психологу, я пыталась справиться с этой проблемой, но никак не могла понять и принять это предательство со стороны мужа. Ведь он же был со мной, когда нам рассказывали о пороке, о том, что предстоит не одна операция, что нужно терпение. В конце июля состоялся суд, и 1 октября 2013 года нас официально развели.

Большое спасибо свекрови, уже бывшей, она нам очень помогала. Мои родители нас тоже не бросали и всячески помогали.

А Данюша рос. Развивался медленно, голову стал держать в 4 месяца только. Сел сам в 9 месяцев, пополз в 10. И практически сразу начал вставать. А пошел только в 1 год и 5 месяцев. Пытался хулиганить, но все получалось очень медленно, ему сразу не хватало дыхания.

Каждые три месяца мы ездили на обследование в Пензу, мы ждали следующую операцию. И вот в декабре 2013 года я услышала слово «пора». Госпитализацию назначили на 31 января 2014 года. Но Данила заболел. Отложили… Сначала до 28 марта, потом до 31 марта, затем до 7 апреля, затем до 10 апреля. Ребенок у меня синел на глазах. Начиналась сильная одышка. И… Даня снова заболел. А затем пришла ошеломительная новость, но «наш» хирург ушел из ФЦССХ. А я думала, что нашла «своего» врача на все операции сыну. Невважай Т.И. ушел в никуда, и времени ждать его трудоустройства у нас не было. Просто перелопачивая интернет и отзывы, остановились на Калининграде и талантливом кардиохирурге Белове Вячеславе Александровиче. В срочном порядке переделали квоту и 11 мая 2014 года улетели в Калининград. Вдвоем, без чьей-либо помощи, с пересадкой в Москве.

15 мая 2014 года Даниле была проведена вторая необходимая для жизни операция – операция Гленна. Операция длилась тоже довольно долго, были определенные сложности. Слава Богу, в реанимации в этот раз он провел меньше суток, и осложнений не было. Но я видела, как там умирали дети. Хирург в ФЦССХ г. Калининграда – тоже великолепный специалист, о чем свидетельствует наша вторая операция на сердце, но реанимация оставляет желать лучшего. Младший персонал тоже не самый квалифицированный. Спасибо Боже, что у сынули не было осложнений. И 26 мая 2014 года мы вернулись домой.

Буквально через неделю мы поехали на узи в Пензу, к специалисту, которая смотрела меня еще беременную, которая приезжала в роддом и забирала новорожденного Даню в кардиоцентр, которая знала всю динамику сердца сыночка, и которая стала нам уже родным человеком, к Калиничевой Юлии Борисовне. Операция была проведена прекрасно, и состояние сердечка Данилы было хорошим. Сейчас Юлия Борисовна работает в Казани, и на обследования мы ездим к ней и только к ней.

В России, как я поняла, нет определенного графика проведения операций при единственном желудочке. Некоторые специалисты считают, что чем раньше, тем лучше (при наличии определённых показателей), другие – чем позже, тем лучше. Белов В.А. считает, что операция нужна примерно в три года, и ждать незачем, Калиничева Ю.Б. - наоборот, чем позже, тем лучше.

После операции прошла синева, Даня довольно быстро восстановился. Мы каждый день ходили гулять, немного загорать на солнышко. Ребенок просто в восторге от воды. Готов плескаться часами. Мальчик умный, быстро схватывает, хорошая память. Говорить, правда не очень хотим, только стандарт: мама, папа, баба, деда, дядя, тётя, имя свое не говорит, но стучит себе по груди, мол, вот я, Даня! Произносит, как говорят некоторые животные. Просит «нана» (надо), «дать». А так общаемся жестами, он показывает, что ему нужно, или тащит за руку. Данюша до сих пор не бегает, пытается, но получается как-то на месте и потом очень медленно. При малейших нагрузках начинается сильная одышка. Прыгать совсем не умеет. Очень любит рисовать, особенно пальчиковыми красками. Очень общительный мальчик, чужих не боится, здоровается за руку, как мужчина. Всем посторонним сразу представляет меня, указывая ручкой и говоря «мама».

Сейчас мы ежедневно принимаем тромбо асс и капотен. Но я визуально вижу, как ребенок синеет снова после нагрузок. Я очень хочу Данюше полноценную счастливую жизнь! Поэтому я связалась с клиникой в Мюнхене (Германия), которая выставила нам счет на последнюю операцию Фонтен в 48 120 евро. Я работаю, Даня получает пенсию, но для нас это все равно непреподъемная сумма. Последняя операция страшна тем, что на грудине уже начинаются спаечные процессы, и доступ к сердцу с каждой операцией все сложнее и сложнее. И самое главное, страшна скоплением жидкостей в плевральной полости и в перикарде. Нужна мощная реанимация, в Калининграде такой нет. И одна из смертей мальчика, во время, когда мы с Даней там были, была мальчика после перации Фонтен, когда из-за скопления жидкостей (реанимация с этим осложнением не справилась) произошел отек внутренних органов (это со слов матери мальчика), и мальчик умер. Ему было 6 лет. Я очень хочу, чтобы мое единственное сокровище, мой сильный мужчина, который уже столько всего перенес, прошел этот этап и стал наслаждаться жизню в почти полном объеме.

Поэтому я обращаюсь к Вам с просьбой о помощи, с просьбой подарить моему Данюше полноценную жизнь.

Заранее большое спасибо.

С уважением, Дрянькова Мария Игоревна.