Программа №1819
Молдован Варвара
Дата рождения: 21.07.2021
Диагноз: наследственная гемолитическая анемия
Цель сбора: трансплантация костного мозга и терапия препаратами
Место жительства: г. Архангельск
Поделиться:
Новости
Варвара чувствует себя хорошо, все также проходит профилактическую терапию. →
1 февраля этого года нам провели ТКМ, все прошло довольно успешно. →
Фонд внес предоплату в размере 3.155.384, 22 рубля на оплату ТКМ. →
Слова благодарности от мамы:
Уважаемые благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!
Огромное спасибо всем и каждому за Ваши отзывчивые сердца, за Вашу доброту и душевное тепло.
Благодаря Вам наша любопытная Варвара продолжит изучать этот огромный мир, и мы забудем время, когда нужно было каждую неделю сдавать анализы и лежать в больнице.
Предстоит лечение и восстановление, но мы обязательно справимся благодаря доброте Ваших сердец и поддержке.
Пусть вернется Ваше добро здоровьем, благополучием и счастьем. Я буду бесконечно благодарить каждого, кто подарил Варюше свою заботу и внимание. Каждый день вспоминаю добрыми словами благотворителей. Я всегда верила в людей, и я была права. Вы лучшие! Когда мы вместе, мы огромная сила.
Будем держать Вас в курсе нашего лечения и наших побед! Огромное спасибо от нашей семьи!
С уважением, мама Вари
Только Вы можете спасти жизнь Вари
«Получается, у эритроцитов не хватает ферментов защиты… Я не могу…»
— мама Вари.
Мама Вари несколько раз просит остановить съемку, потому что ей вновь и вновь надо справляться с подступающим к горлу комком рыданий и собирать всю силу духа, чтобы рассказать о страшном диагнозе ее младшей дочери.
«Наследственная анемия, дефицит пируваткиназы тяжелой степени, трансфузионно-зависимая. Диагноз звучал очень страшно для нас, потому что в нашей семье дети вообще никогда не болели»
— мама Вари.
Если говорить простыми словами, то красные кровяные тельца, эритроциты, в организме этой девочки просто не выживают. И чтобы выжить ей самой, каждый месяц необходимо переливание крови. Только донорские клетки крови продлевают жизнь Варвары. Без них в организме накапливается «смертоносное железо» — ферритины, которые разрушают печень, селезенку, сердце. В прямом смысле медленно, но верно убивают девочку.
«Откладываются ферритины во всех органах, и это может привести к летальному исходу»
— мама Вари.
За 2 года жизни — 17 смен состава крови. Варя фактически выросла в больничных палатах. Там же училась ползать, делала первые шаги и даже слово «папа» тоже впервые сказала после очередного переливания.
«Светловолосая, красивая девчонка, очень умная. Если ей не смогут помочь, то будет очень сложная ситуация, не очень понятная для нас»
— папа Вари.
Мнение врачей однозначно: спасти Варю может только трансплантация костного мозга с последующей терапией. Проблема как раз в том, что этот диагноз встречается крайне редко и квот на бесплатное лечение для него просто не предусмотрено. Поэтому и пересадку костного мозга, и очень дорогую сопутствующую терапию простая семья из Архангельска должна оплатить за свой счет. А счет этот маму просто ужасает — 10.944.539 рублей.
«Нужно сделать химиотерапию, чтобы Варварин костный мозг перестал действовать, сопутствующую терапию на восстановление, которая очень дорого стоит»
— мама Вари.
Почти 11 миллионов рублей — гигантская сумма. Но такова цена будущей жизни этой ничего не подозревающей о своей тяжелой болезни светловолосой красотки. Вся надежда ее так пронзительно смотрящих на мир голубых глаз — только на людей неравнодушных, телезрителей РЕН ТВ и жертвователей фонда WorldVita.
Наверное, нам всем нужно взять урок смелости у старшей сестры Вари — пятилетней Стефании. Она единственная подошла на роль родственного донора: именно частичка ее костного мозга спасет сестру.
«Я очень сильно ее люблю. Мне не было страшно кровь сдавать!»
— сестра Вари.
«"Стеш, ты спасешь Варвару?" Она не задумываясь отвечает: "Да!"»
— мама Вари.
Но все это семейное мужество и самопожертвование будет иметь смысл, только если нам с Вами удастся собрать 11 миллионов на все необходимые процедуры. Жизнь маленькой Варвары пока держится только на переливаниях крови, нам с Вами необходимо сделать решающее финансовое вливание.
© РЕН ТВ