Программа №648

Устинович Тимофей

Дата рождения: 25.02.2017

Диагноз: spina bifida, дисплазия пояснично-крестцового отдела позвоночника.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 13.06.2018:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Прошли уже два месяца со дня операции, и за это время очень многое изменилось и в лучшую сторону! Тимоша снова в первый раз пополз, сел, встал и сделал первые шаги, и с каждым днём он всё увереннее ходит и даже пытается ходить самостоятельно! Невозможно передать словами, как мы были счастливы, когда Тимофей в первый раз сам шагнул к нам и на его лице был такой восторг и искреннее удивление!
После операции мы наблюдаем явные улучшения: Тимоша перестал ходить на цыпочках, гораздо увереннее ставит ножки и гораздо увереннее ходит. Держась за руку мамы или папы, он, бывает, даже бежит за любимым мячом или машинкой!
Мы каждый день благодарим каждого из Вас, дорогие благотворители, за то, что наш сыночек делает такие успехи, развивается, растёт, радуется новым навыкам и умениям и стремится к новым открытиям и свершениям! Спасибо Вам огромное за Вашу поддержку, помощь, доброту и неравнодушие! Вы сделали настоящее чудо для нашей семьи, и мы от всего сердца желаем Вам и Ваших близким крепкого здоровья, благополучия, процветания и только радостных дней!
С огромной благодарностью и искренним уважением, семья Тимофея»

Новости от мамы от 27.04.2018:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
4 апреля нашему малышу Тимофею сделали операцию!
Мы прибыли в израильскую клинику за неделю до операции, где нам провели все необходимые обследования и взяли анализы. С профессором Рохкиндом мы встретились непосредственно перед операцией. Конечно, мы очень переживали, но после разговора с профессором всё изменилось. Он подробно рассказал, как всё будет и что ждёт Тимофея во время операции: профессор освободит нервные корешки и спинной мозг, и он и команда профессионалов будут внимательно отслеживать любые изменения в нервной системе Тимофея. Уверенность в успехе, спокойствие и огромный опыт профессора вселили в нас самый позитивный настрой!
Мы прибыли в клинику «Ассута», и Тимошу стали готовить к операции. Я отвела его в операционную, и на моих глазах наркоз через маску начал действовать на сыночка. Я ушла, доверив самое главное, что есть в моей жизни, этим врачам, этой команде профессионалов. Мы с мужем стали ждать.
Операция длилась четыре с лишним часа. Не передать словами, что это были за часы, казалось, это самое долгое ожидание в нашей жизни. И вот к нам вышел профессор, спокойный и уверенный. Первое, что он сказал нам: «Всё отлично». Как же эти слова перевернули всё изнутри! Профессор подробно рассказал, что и как он сделал, как освободил спинной мозг и удалил дермальный синус, а также сказал, что на спинке у Тимофея под кожей, по сути, был открытый вход в спинномозговой канал, а значит, в любой момент туда могла попасть инфекция. Профессор сказал, что теперь Тимофей с очень большой вероятностью будет полностью здоровым ребёнком, только ему противопоказаны виды спорта, где возможно получить удар в спину. Счастливее момента в нашей жизни просто не было!
Сейчас Тимоша потихоньку приходит в себя, уже улыбается, играет, кушает, лёжа на животе. Мы бесконечно счастливы! Самое главное — мы безмерно, бесконечно благодарны Вам, дорогие благотворители! До 4 апреля, до операции, жизнь Тимоши была полна переживаний, страхов, неизвестности, а теперь его жизнь полна надежд, радостей и уверенности в завтрашнем дне! И всё это благодаря Вам, благодаря каждому из Вас! Мы от всего сердца желаем Вам и Вашим близким самого крепкого здоровья, благополучия и процветания Вашему дому, и пусть все невзгоды обходят Вашу жизнь стороной!
С уважением, мама Тимофея»

Новости от родителей от 07.03.2018:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
До предстоящей операции остался месяц, и мы зачёркиваем дни на календаре в ожидании этого события. Огромное человеческое спасибо каждому из Вас за то, что нам есть, чего ждать. Теперь каждый день наша семья в ожидании чуда! Мы верим и надеемся только на лучшее. Не передать словами, как мы ждём этой операции, и все эти переживания и надежды только благодаря Вам! Нам, конечно, страшно, ведь нашему единственному и любимому сыночке предстоит такое тяжёлое испытание. Мы знаем, что придётся очень нелегко, но единственное, что важно, — это будущее Тимоши, и теперь у нас появился шанс сделать это будущее счастливым и полным радостей! Мы безгранично благодарны Вам за Вашу помощь, доброту, отзывчивость и милосердие!
Тимоша чувствует себя хорошо, растёт, развивается и уже ходит, держась за ручки. С каждым днём он всё крепче стоит на ногах, становится всё более любознательным малышом и осваивает новые навыки. А мы каждый день молим Господа помочь нашему сыну в предстоящей операции, просим лишь одного — крепкого здоровья Тимофею. Мы знаем, он справится, ведь он сильный малыш, и мы будем сильными ради него!
С благодарностью и искренним уважением, семья Устиновичей»

Новости от 26.02.2018:

«Фонд перечислил 50,030.00 USD в клинику Assuta Hospital на оплату операции Устинович Тимофея.»

Слова благодарности от родителей:

«Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

Этот день – лучший день в нашей жизни, сегодня мы узнали, что сбор средств закрыт! Невозможно передать словами, что мы почувствовали в этот момент, это больше, чем счастье, это настоящее чудо! Мы бесконечно и безмерно благодарны каждому из Вас! 

Когда мы получили счёт из клиники, нам казалось, это невозможно – собрать такую огромную, неподъёмную для нашей семьи сумму. Но благодаря Вам, добрым, отзывчивым, милосердным людям, сегодня наш сбор закрыт, и у нашего Тимоши появился шанс на здоровую, полную жизнь, шанс никогда не узнать, что такое жизнь в инвалидном кресле. Шанс расти весёлым и активным мальчуганом, бегать на своих ногах, радоваться каждому дню! А для нас это самое важное в жизни – чтобы наш ребёнок был здоров.

Огромное человеческое спасибо каждому из Вас, здоровья, счастья и благополучия Вам и Вашим близким, пусть тревоги и несчастья обходят стороной Ваш дом.

С благодарностью и уважением, семья Устиновичей»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!

Обращается к Вам мама улыбчивого и жизнерадостного малыша — Устинович Тимофея!

Мы очень ждали нашего сыночка, беременность протекала хорошо, все УЗИ и анализы были хорошими, врачи не выявили никаких отклонений. Когда Тимоша только появился на свет, врачи, а потом и я увидели образование на спинке, шишечку, выросшую на позвоночнике, и минутное удивление тут же сменилось страхом и неизвестностью.

Нейрохирург осмотрел нас спустя два дня после родов и сказал, что сейчас опасности для жизни ребёнка нет. Точного ответа о том, что это за образование и какова его природа, нам никто не дал, сказали, что необходимо делать дополнительное обследование. И нас отпустили домой. Через две недели мы сделали УЗИ пояснично-крестцового отдела позвоночника, и выяснилось, что эта шишечка на спине — только верхушка айсберга. Мы услышали страшный диагноз, о котором на тот момент не знали совсем ничего. В заключении УЗИ я прочитала: «Spina bifida с признаками миелодисплазии, менингорадикулоцеле в сочетании с липомой».

Когда пришли домой и начали читать, что это такое, меня охватил ужас. Все истории людей с таким диагнозом сводились к пожизненным памперсам, проблемам с ногами или вовсе к инвалидности. Врачи в поликлинике постоянно предупреждали нас, что слабость в ножках, недержание мочи и кала могут начаться у Тимоши в любой день и что мы должны быть к этому готовы — наш диагноз, как правило, сопровождается именно такими проблемами. Операцию нейрохирурги рекомендовали отложить до года, подождать, когда малыш окрепнет.

Тимоша рос, развивался, и проявлений, которыми нас так пугали врачи, мы не наблюдали и искренне радовались, что этот недуг не отражается на сыночке. Но после очередного планового осмотра у нейрохирурга мы стали копать глубже, вникать в особенности нашей патологии, сходили к нескольким врачам, и нам посоветовали не тянуть, а сделать МРТ в самое ближайшее время.

Так мы и поступили — в 8 месяцев сделали МРТ. И тут стало ещё страшнее — оказалось, у Тимоши в спинном мозге есть сирингогидромиелическая киста, которая первые 4 месяца не меняла своих размеров, а за последние 4 месяца выросла в 2,5 раза! Мы консультировались у разных врачей из нашего города и в федеральных центрах, изучали истории детей с похожими диагнозами. Все врачи в один голос говорили: нет никаких гарантий, что после операции здоровье Тимофея не ухудшится, а некоторые даже говорили: подождите, пока патология начнёт проявлять себя в неврологических и прочих отклонениях, тогда и поговорим об операции. Такие ответы повергли нас в ужас, и мы стали искать врачей, у которых есть опыт проведения успешных операций такого рода и, самое главное, положительной динамики в постоперационный период!

И тогда мы нашли профессора Шимона Рохкинда, и у нас появились надежда и вера в то, что наш сыночек сможет расти здоровым и полноценным. Мы связались с клиникой в Израиле, очень ждали ответа, и доктор после заочной консультации согласился взять нас на операцию. Но клиника выставила нам счёт на сумму 50 030 USD, для нашей семьи это неподъёмная сумма! Фиксированный спинной мозг в любой момент может вызвать нарушения функций тазовых органов, парез ножек, а киста в спинном мозгу растёт быстрыми темпами, и откладывать операцию нельзя.

Наш Тимоша — настоящий непоседа, постоянно что-то лопочет, шустро ползает и ловко встаёт в своей кроватке, очень любит катать машинки, паровозики, собирать и разбирать пирамидку, а особенно любит фотографироваться и когда мы с папой поём ему песенки. На сегодняшний день наш малыш выглядит абсолютно здоровым ребёнком, если не видеть шишечку на спинке. Мы не можем допустить, чтобы наш любимый сынулечка не смог ходить и всю жизнь провёл в памперсах!

Уважаемые благотворители, я прошу Вас о помощи! Если не сделать эту операцию вовремя, то наш сыночек будет обречён на пожизненную инвалидность. Пожалуйста, помогите нам!

С уважением, мама Тимофея»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь