Программа №648

Устинович Тимофей

Дата рождения: 25.02.2017

Диагноз: spina bifida, дисплазия пояснично-крестцового отдела позвоночника.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 27.04.2018:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
4 апреля нашему малышу Тимофею сделали операцию!
Мы прибыли в израильскую клинику за неделю до операции, где нам провели все необходимые обследования и взяли анализы. С профессором Рохкиндом мы встретились непосредственно перед операцией. Конечно, мы очень переживали, но после разговора с профессором всё изменилось. Он подробно рассказал, как всё будет и что ждёт Тимофея во время операции: профессор освободит нервные корешки и спинной мозг, и он и команда профессионалов будут внимательно отслеживать любые изменения в нервной системе Тимофея. Уверенность в успехе, спокойствие и огромный опыт профессора вселили в нас самый позитивный настрой!
Мы прибыли в клинику «Ассута», и Тимошу стали готовить к операции. Я отвела его в операционную, и на моих глазах наркоз через маску начал действовать на сыночка. Я ушла, доверив самое главное, что есть в моей жизни, этим врачам, этой команде профессионалов. Мы с мужем стали ждать.
Операция длилась четыре с лишним часа. Не передать словами, что это были за часы, казалось, это самое долгое ожидание в нашей жизни. И вот к нам вышел профессор, спокойный и уверенный. Первое, что он сказал нам: «Всё отлично». Как же эти слова перевернули всё изнутри! Профессор подробно рассказал, что и как он сделал, как освободил спинной мозг и удалил дермальный синус, а также сказал, что на спинке у Тимофея под кожей, по сути, был открытый вход в спинномозговой канал, а значит, в любой момент туда могла попасть инфекция. Профессор сказал, что теперь Тимофей с очень большой вероятностью будет полностью здоровым ребёнком, только ему противопоказаны виды спорта, где возможно получить удар в спину. Счастливее момента в нашей жизни просто не было!
Сейчас Тимоша потихоньку приходит в себя, уже улыбается, играет, кушает, лёжа на животе. Мы бесконечно счастливы! Самое главное — мы безмерно, бесконечно благодарны Вам, дорогие благотворители! До 4 апреля, до операции, жизнь Тимоши была полна переживаний, страхов, неизвестности, а теперь его жизнь полна надежд, радостей и уверенности в завтрашнем дне! И всё это благодаря Вам, благодаря каждому из Вас! Мы от всего сердца желаем Вам и Вашим близким самого крепкого здоровья, благополучия и процветания Вашему дому, и пусть все невзгоды обходят Вашу жизнь стороной!
С уважением, мама Тимофея»

Новости от родителей от 07.03.2018:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
До предстоящей операции остался месяц, и мы зачёркиваем дни на календаре в ожидании этого события. Огромное человеческое спасибо каждому из Вас за то, что нам есть, чего ждать. Теперь каждый день наша семья в ожидании чуда! Мы верим и надеемся только на лучшее. Не передать словами, как мы ждём этой операции, и все эти переживания и надежды только благодаря Вам! Нам, конечно, страшно, ведь нашему единственному и любимому сыночке предстоит такое тяжёлое испытание. Мы знаем, что придётся очень нелегко, но единственное, что важно, — это будущее Тимоши, и теперь у нас появился шанс сделать это будущее счастливым и полным радостей! Мы безгранично благодарны Вам за Вашу помощь, доброту, отзывчивость и милосердие!
Тимоша чувствует себя хорошо, растёт, развивается и уже ходит, держась за ручки. С каждым днём он всё крепче стоит на ногах, становится всё более любознательным малышом и осваивает новые навыки. А мы каждый день молим Господа помочь нашему сыну в предстоящей операции, просим лишь одного — крепкого здоровья Тимофею. Мы знаем, он справится, ведь он сильный малыш, и мы будем сильными ради него!
С благодарностью и искренним уважением, семья Устиновичей»

Новости от 26.02.2018:

«Фонд перечислил 50,030.00 USD в клинику Assuta Hospital на оплату операции Устинович Тимофея.»

Слова благодарности от родителей:

«Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

Этот день – лучший день в нашей жизни, сегодня мы узнали, что сбор средств закрыт! Невозможно передать словами, что мы почувствовали в этот момент, это больше, чем счастье, это настоящее чудо! Мы бесконечно и безмерно благодарны каждому из Вас! 

Когда мы получили счёт из клиники, нам казалось, это невозможно – собрать такую огромную, неподъёмную для нашей семьи сумму. Но благодаря Вам, добрым, отзывчивым, милосердным людям, сегодня наш сбор закрыт, и у нашего Тимоши появился шанс на здоровую, полную жизнь, шанс никогда не узнать, что такое жизнь в инвалидном кресле. Шанс расти весёлым и активным мальчуганом, бегать на своих ногах, радоваться каждому дню! А для нас это самое важное в жизни – чтобы наш ребёнок был здоров.

Огромное человеческое спасибо каждому из Вас, здоровья, счастья и благополучия Вам и Вашим близким, пусть тревоги и несчастья обходят стороной Ваш дом.

С благодарностью и уважением, семья Устиновичей»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!

Обращается к Вам мама улыбчивого и жизнерадостного малыша — Устинович Тимофея!

Мы очень ждали нашего сыночка, беременность протекала хорошо, все УЗИ и анализы были хорошими, врачи не выявили никаких отклонений. Когда Тимоша только появился на свет, врачи, а потом и я увидели образование на спинке, шишечку, выросшую на позвоночнике, и минутное удивление тут же сменилось страхом и неизвестностью.

Нейрохирург осмотрел нас спустя два дня после родов и сказал, что сейчас опасности для жизни ребёнка нет. Точного ответа о том, что это за образование и какова его природа, нам никто не дал, сказали, что необходимо делать дополнительное обследование. И нас отпустили домой. Через две недели мы сделали УЗИ пояснично-крестцового отдела позвоночника, и выяснилось, что эта шишечка на спине — только верхушка айсберга. Мы услышали страшный диагноз, о котором на тот момент не знали совсем ничего. В заключении УЗИ я прочитала: «Spina bifida с признаками миелодисплазии, менингорадикулоцеле в сочетании с липомой».

Когда пришли домой и начали читать, что это такое, меня охватил ужас. Все истории людей с таким диагнозом сводились к пожизненным памперсам, проблемам с ногами или вовсе к инвалидности. Врачи в поликлинике постоянно предупреждали нас, что слабость в ножках, недержание мочи и кала могут начаться у Тимоши в любой день и что мы должны быть к этому готовы — наш диагноз, как правило, сопровождается именно такими проблемами. Операцию нейрохирурги рекомендовали отложить до года, подождать, когда малыш окрепнет.

Тимоша рос, развивался, и проявлений, которыми нас так пугали врачи, мы не наблюдали и искренне радовались, что этот недуг не отражается на сыночке. Но после очередного планового осмотра у нейрохирурга мы стали копать глубже, вникать в особенности нашей патологии, сходили к нескольким врачам, и нам посоветовали не тянуть, а сделать МРТ в самое ближайшее время.

Так мы и поступили — в 8 месяцев сделали МРТ. И тут стало ещё страшнее — оказалось, у Тимоши в спинном мозге есть сирингогидромиелическая киста, которая первые 4 месяца не меняла своих размеров, а за последние 4 месяца выросла в 2,5 раза! Мы консультировались у разных врачей из нашего города и в федеральных центрах, изучали истории детей с похожими диагнозами. Все врачи в один голос говорили: нет никаких гарантий, что после операции здоровье Тимофея не ухудшится, а некоторые даже говорили: подождите, пока патология начнёт проявлять себя в неврологических и прочих отклонениях, тогда и поговорим об операции. Такие ответы повергли нас в ужас, и мы стали искать врачей, у которых есть опыт проведения успешных операций такого рода и, самое главное, положительной динамики в постоперационный период!

И тогда мы нашли профессора Шимона Рохкинда, и у нас появились надежда и вера в то, что наш сыночек сможет расти здоровым и полноценным. Мы связались с клиникой в Израиле, очень ждали ответа, и доктор после заочной консультации согласился взять нас на операцию. Но клиника выставила нам счёт на сумму 50 030 USD, для нашей семьи это неподъёмная сумма! Фиксированный спинной мозг в любой момент может вызвать нарушения функций тазовых органов, парез ножек, а киста в спинном мозгу растёт быстрыми темпами, и откладывать операцию нельзя.

Наш Тимоша — настоящий непоседа, постоянно что-то лопочет, шустро ползает и ловко встаёт в своей кроватке, очень любит катать машинки, паровозики, собирать и разбирать пирамидку, а особенно любит фотографироваться и когда мы с папой поём ему песенки. На сегодняшний день наш малыш выглядит абсолютно здоровым ребёнком, если не видеть шишечку на спинке. Мы не можем допустить, чтобы наш любимый сынулечка не смог ходить и всю жизнь провёл в памперсах!

Уважаемые благотворители, я прошу Вас о помощи! Если не сделать эту операцию вовремя, то наш сыночек будет обречён на пожизненную инвалидность. Пожалуйста, помогите нам!

С уважением, мама Тимофея»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь