Программа №648

Устинович Тимофей

Дата рождения: 25.02.2017

Диагноз: spina bifida, дисплазия пояснично-крестцового отдела позвоночника

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 08.12.2021:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

У нас много хороших новостей, и мы очень рады поделиться ими с Вами!

Наш Тимофей сильно вырос за лето, повзрослел, возмужал! В этом году лето мы с Тимошей провели в деревне, чему бесконечно рады. Длительное пребывание на свежем воздухе, купание в местном море, активные прогулки, походы и общение с открытыми и доброжелательными соседскими ребятишками — все это очень помогло Тимофею стать сильнее физически и духовно!

Раньше Тимоша был очень стеснительным, и в садике он чувствовал себя некомфортно, ему было тяжело. Однако сейчас ситуация стала меняться, сын стал увереннее, общительнее. Когда мы гуляем на улице, Тимофей приветствуют всех ребятишек и знакомится с ними, сразу заводит разговор. Не передать словами, как мы рады этим переменам, это так здорово!

Наша осень прошла очень продуктивно. Мы были на очередном курсе реабилитации и еще больше укрепили здоровье Тимоши. Также этой осенью мы начали индивидуальные занятия с логопедом, и они уже приносят свои плоды! У Тимофея есть ряд проблем с речью, и до этого лета его иногда сложно было понять из-за нарушений в произношении многих звуков. А сейчас он стал говорить намного понятнее, и это что-то фантастическое, мы так гордится нашими сыном!

Физическое здоровье Тимофея на сегодняшний день стабильно, и это самое главное. Он медленно, но верно крепнет! Конечно, сын остается под наблюдением невролога, нейрохирурга, ортопеда и логопеда. Нервная система у Тимоши чувствительная, трудности со звукопроизношением сохраняются, разница в длине ног и объемах мышц ног так же присутствует, но мы верим, что наш труд и усердие Тимофея смогут стабилизировать все эти особенности развития!

В ближайшие несколько месяцев нам необходимо будет сделать плановую МРТ пояснично-крестцового отдела позвоночника по рекомендации нейрохирурга. Также весной мы планируем очередной курс реабилитации.

В последнее время мы чаще обычного задумываемся о том, какой замечательный врач оперировал Тимошу и как же здорово, что есть фонд WorldVita и Вы, дорогие благотворители! В каждом маленьком шаге Тимофея в развитии и росте мы видим Ваше участие. Мы всегда благодарим Вселенную за то, что попали под крыло заботливого фонда, за то, что Вы своей добротой сотворили такое чудо! Наш малыш начал сам ходить, говорить, узнавать этот мир, задавать вопросы и находить ответы, дружить — в общем, он смог полноценно и радостно жить!

Мы бесконечно благодарны Вам за Вашу заботу, за Ваши добрые сердца и поддержку! Пусть мир и благополучие царят в Ваших домах, пусть Ваши родные и близкие будут здоровы!

С уважением, семья Устиновичей

Новости от родителей от 24.02.2021:

Уважаемые благотворители, здравствуйте!

Спешим поделиться с Вами новостями и событиями, произошедшими за последнее время!

Уже завтра Тимофею исполнится 4 года! Быстро растет наш мальчик!

Тимоша наконец-то пошел в детский сад, ему там очень нравится, он чувствует себя уверенно, с радостью общается, играет с ребятами, находит новых друзей, изучает мир. Глядя на сына, мы не верим, что он перенес такую непростую операцию. Как же мы благодарны профессору и его команде за то, что Тимофей — здоровый ребенок!

Также мы очень признательны Вам, ведь Вы помогли Тимоше расти и развиваться, Вы подарили ему возможность чувствовать себя полноценно среди других детишек. Какое это счастье для сына — быть в коллективе! И мы рады, что Тимоше так хорошо!

Спасибо Вам огромное от всей нашей семьи за Вашу помощь и поддержку! Пусть в Ваших семьях всё будет спокойно и благополучно, здоровья крепкого Вам и Вашим близким! Пусть все невзгоды обходят Вас стороной.

С уважением и благодарностью, семья Устиновичей

Новости от родителей от 10.07.2020:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

В это непростое время мы стараемся радоваться простым мелочам: теплой солнечной погоде, прогулкам и новым открытиям. Тимоша успел пройти последний курс реабилитации как раз перед началом пандемии, в конце февраля. Мы очень рады результатам! До прохождения этой реабилитации речь у Тимофея была не понятная, слоговая структура была нарушена. После реабилитации сын начал говорить гораздо понятнее и стал спокойнее в эмоциональном плане.

Наша ситуация с ножами пока остается прежней: одна нога короче другой, а также ноги отличаются в объеме икроножных мышц и мышц бедра. По заключению ортопеда на правой ноге есть небольшая контрактура, нога практически всегда напряжена в голеностопе, и при натягивании носка на себя стопа не двигается дальше чем на 90 градусов.

Реабилитация не оказала сильного влияния на эти ортопедические показатели, но все-таки меньшая нога на некоторое время после реабилитации стала более расслабленной в голеностопе.

В ближайшее время мы планируем пройти очередной курс реабилитации в августе-сентябре и надеемся, что увидим еще более положительные результаты! Мы верим, что разница в ногах не будет увеличиваться, ведь сейчас главное для Тимошки — это регулярно заниматься спортом, проходить курсы реабилитации и радоваться жизни!

Мы в очередной раз благодарим каждого из Вас, дорогие благотворители, за то, что наш ребенок ходит, бегает, может заниматься спортом, развиваться, полноценно жить и радоваться каждому дню! Это стало возможно только благодаря Вам, спасибо Вам огромное. Мы искренне желаем здоровья Вам и Вашим близким, благополучия и процветания Вашим семьям.

С уважением, семья Устиновичей

Новости от родителей от 12.12.2019:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Прошло уже так много времени со дня операции. Тимоше скоро три года, и он уже очень многому научился, многое умеет, он очень активный и любознательный ребёнок.

Недавно, в 2,5 года, Тимоша начал говорить: сначала строить фразы из двух-трёх слов, а затем и предложения. Мы очень этого ждали и так сильно обрадовались этому!

Тимоша с удовольствием плавает в бассейне, уже умеет нырять и проплывает небольшое расстояние под водой. Ещё он очень любит танцевать, петь песни, гулять по лесу и играть там в прятки.

На данный момент одна нога у Тимоши немного короче и меньше другой, и эта ножка получает недостаточно питания. По рекомендациям врачей, Тимофею необходимо как можно больше двигаться, давать нагрузку на мышцы ног, особенно на ту ногу, которая отстаёт в росте. Поэтому мы стараемся каждый день заниматься с Тимошей: делаем зарядку, бегаем, прыгаем, выполняем упражнения на суше и в воде.

Тимофею очень нравится активно и спортивно проводить время, и это для нас самое главное — чтобы он радовался каждому дню! Спасибо Вам огромное, что Вы подарили нашему ребёнку эту радость! Мы бесконечно благодарны Вам, что наш сыночек здоров, бегает и прыгает, занимается спортом на своих сильных ногах! От всего сердца желаем Вам и Вашим близким крепкого здоровья, счастья, благополучия!

С уважением, семья Устинович

Новости от родителей от 10.05.2019:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Прошёл уже целый год со дня операции, и за это время в жизни Тимофея произошло очень много событий! Тимоша сделал первые шаги, научился ходить, бегать, стал очень самостоятельным, у него стало получаться кружиться и подпрыгивать! А недавно Тимофей научился висеть на турнике, отрывая ножки от земли, а также первый раз сам залез по лестнице до самого верха и обратно!!

Сынок очень возмужал. Он любит заниматься спортом, вместе с папой отжимается и приседает, а вместе с мамой делает упражнения из йоги. Тимофей с удовольствием ходит в бассейн, ныряет, учится плавать, обожает играть с мячом в воде и догонять его. Мы стараемся растить Тимошу спортивным и активным ребёнком, и, надеемся, у нас это получается.

Здоровье Тимофея в целом очень нас радует, правда, правая ножка немного отстаёт от левой в росте и развитии, длина ног и длина стоп отличаются на несколько миллиметров, объём икроножных мышц разный, и есть небольшой завал правой стопы вовнутрь. Массаж, физиотерапия и активные занятия в бассейне — это сейчас приоритетные направления реабилитации нашего малыша.

Конечно, мы регулярно консультируемся с врачом-ортопедом и своевременно подбираем Тимофею специальную ортопедическую обувь. Все наши усилия сейчас направлены на максимальное укрепление ног Тимоши. Благодаря операции он ходит сам, на своих ногах, и наша задача — развивать и укреплять этот навык! Мы не можем и не хотим представлять себе, как бы сейчас чувствовал себя сынок, если бы мы не сделали операцию у профессора год назад.

Спасибо огромное каждому из Вас за помощь и добрые и отзывчивые сердца! Спасибо, что Вы помогли нашему малышу встать на ноги. Мы от всей души желаем здоровья, благополучия и счастья Вам и Вашим близким!

С уважением, семья Устиновичей

Новости от родителей от 11.12.2018:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Прошло уже 8 месяцев со дня операции, и за это время в жизни Тимофея столько всего произошло! Для нас операция стала точкой отсчёта новой жизни. Мы уже целых 8 месяцев живём без страха за здоровье нашего малыша. Тимоша может открывать в себе всё новые и новые навыки и умения, и мы можем радоваться этим умениям и навыкам без опаски, без оглядки, просто радоваться полной грудью, всем сердцем. И всё это благодаря Вам, дорогие благотворители! Вы вдохнули новую жизнь в нашего малыша, благодаря Вам он может познавать этот мир целиком, без ограничений и опасений!

Тимоша радостно бегает, кружится, играет в футбол, танцует, топает на своих сильных ножках, и это в нашей жизни самое главное, что наш малыш — здоровый и жизнерадостный ребёнок. Огромное безграничное спасибо Вам за Вашу помощь, за то, что Вы сделали для нашей семьи! И мы искренне желаем крепкого здоровья Вам и Вашим близким! Пусть в Вашем доме всегда будет тепло и светло, царят процветание и благополучие, и все невзгоды обходят Ваш дом стороной!

С уважением, семья Устинович

Новости от родителей от 27.08.2018:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Прошло уже больше четырёх месяцев после операции, и в нашей семье произошло самое потрясающее событие: Тимоша сам начал ходить! Этот день мы не забудем никогда, ведь это счастливейший день в нашей жизни. Сынок долго готовился к тому, чтобы самостоятельно пойти: иногда делал несколько шажочков, но сам пойти не решался. И вот когда он сам первый раз прошёл несколько метров, это перевернуло весь мир вокруг. Мы бесконечно, безгранично благодарны Вам, дорогие благотворители, за первые шаги Тимофея, за это долгожданное чудо. Спасибо Вам огромное за Вашу помощь, за Ваши милосердие, доброту и отзывчивость! Теперь весь мир для Тимофея открылся в совершенно новом свете! Сынок с каждым днём становится всё более самостоятельным, всё увереннее шагает ножками и самое главное — как он счастлив, что наконец-то бегает, ведь теперь он может столько всего: лазить по детским городкам, бегать за голубями, собаками, играть в догонялки с другими малышами.

Огромное Вам спасибо, что у Тимофея теперь есть столько возможностей. Мы от всего сердца желаем крепкого здоровья Вам и Вашим близким, мира и процветания Вашему дому!

С уважением, семья Устинович

Проиграть видео

Новости от родителей от 13.06.2018:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Прошли уже два месяца со дня операции, и за это время очень многое изменилось и в лучшую сторону! Тимоша снова в первый раз пополз, сел, встал и сделал первые шаги, и с каждым днём он всё увереннее ходит и даже пытается ходить самостоятельно! Невозможно передать словами, как мы были счастливы, когда Тимофей в первый раз сам шагнул к нам и на его лице был такой восторг и искреннее удивление!

После операции мы наблюдаем явные улучшения: Тимоша перестал ходить на цыпочках, гораздо увереннее ставит ножки и гораздо увереннее ходит. Держась за руку мамы или папы, он, бывает, даже бежит за любимым мячом или машинкой!

Мы каждый день благодарим каждого из Вас, дорогие благотворители, за то, что наш сыночек делает такие успехи, развивается, растёт, радуется новым навыкам и умениям и стремится к новым открытиям и свершениям! Спасибо Вам огромное за Вашу поддержку, помощь, доброту и неравнодушие! Вы сделали настоящее чудо для нашей семьи, и мы от всего сердца желаем Вам и Ваших близким крепкого здоровья, благополучия, процветания и только радостных дней!

С огромной благодарностью и искренним уважением, семья Тимофея

Проиграть видео

Новости от мамы от 27.04.2018:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

4 апреля нашему малышу Тимофею сделали операцию!

Мы прибыли в израильскую клинику за неделю до операции, где нам провели все необходимые обследования и взяли анализы. С профессором Рохкиндом мы встретились непосредственно перед операцией. Конечно, мы очень переживали, но после разговора с профессором всё изменилось. Он подробно рассказал, как всё будет и что ждёт Тимофея во время операции: профессор освободит нервные корешки и спинной мозг, и он и команда профессионалов будут внимательно отслеживать любые изменения в нервной системе Тимофея. Уверенность в успехе, спокойствие и огромный опыт профессора вселили в нас самый позитивный настрой!

Мы прибыли в клинику «Ассута», и Тимошу стали готовить к операции. Я отвела его в операционную, и на моих глазах наркоз через маску начал действовать на сыночка. Я ушла, доверив самое главное, что есть в моей жизни, этим врачам, этой команде профессионалов. Мы с мужем стали ждать.

Операция длилась четыре с лишним часа. Не передать словами, что это были за часы, казалось, это самое долгое ожидание в нашей жизни. И вот к нам вышел профессор, спокойный и уверенный. Первое, что он сказал нам: «Всё отлично». Как же эти слова перевернули всё изнутри! Профессор подробно рассказал, что и как он сделал, как освободил спинной мозг и удалил дермальный синус, а также сказал, что на спинке у Тимофея под кожей, по сути, был открытый вход в спинномозговой канал, а значит, в любой момент туда могла попасть инфекция. Профессор сказал, что теперь Тимофей с очень большой вероятностью будет полностью здоровым ребёнком, только ему противопоказаны виды спорта, где возможно получить удар в спину. Счастливее момента в нашей жизни просто не было!

Сейчас Тимоша потихоньку приходит в себя, уже улыбается, играет, кушает, лёжа на животе. Мы бесконечно счастливы! Самое главное — мы безмерно, бесконечно благодарны Вам, дорогие благотворители! До 4 апреля, до операции, жизнь Тимоши была полна переживаний, страхов, неизвестности, а теперь его жизнь полна надежд, радостей и уверенности в завтрашнем дне! И всё это благодаря Вам, благодаря каждому из Вас! Мы от всего сердца желаем Вам и Вашим близким самого крепкого здоровья, благополучия и процветания Вашему дому, и пусть все невзгоды обходят Вашу жизнь стороной!

С уважением, мама Тимофея

Новости от родителей от 07.03.2018:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

До предстоящей операции остался месяц, и мы зачёркиваем дни на календаре в ожидании этого события. Огромное человеческое спасибо каждому из Вас за то, что нам есть, чего ждать. Теперь каждый день наша семья в ожидании чуда! Мы верим и надеемся только на лучшее. Не передать словами, как мы ждём этой операции, и все эти переживания и надежды только благодаря Вам! Нам, конечно, страшно, ведь нашему единственному и любимому сыночке предстоит такое тяжёлое испытание. Мы знаем, что придётся очень нелегко, но единственное, что важно, — это будущее Тимоши, и теперь у нас появился шанс сделать это будущее счастливым и полным радостей! Мы безгранично благодарны Вам за Вашу помощь, доброту, отзывчивость и милосердие!

Тимоша чувствует себя хорошо, растёт, развивается и уже ходит, держась за ручки. С каждым днём он всё крепче стоит на ногах, становится всё более любознательным малышом и осваивает новые навыки. А мы каждый день молим Господа помочь нашему сыну в предстоящей операции, просим лишь одного — крепкого здоровья Тимофею. Мы знаем, он справится, ведь он сильный малыш, и мы будем сильными ради него!

С благодарностью и искренним уважением, семья Устиновичей

Новости от 26.02.2018:

Фонд перечислил 50,030.00 USD в клинику Assuta Hospital на оплату операции Устинович Тимофея.

Слова благодарности от родителей:

Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

Этот день – лучший день в нашей жизни, сегодня мы узнали, что сбор средств закрыт! Невозможно передать словами, что мы почувствовали в этот момент, это больше, чем счастье, это настоящее чудо! Мы бесконечно и безмерно благодарны каждому из Вас! 

Когда мы получили счёт из клиники, нам казалось, это невозможно – собрать такую огромную, неподъёмную для нашей семьи сумму. Но благодаря Вам, добрым, отзывчивым, милосердным людям, сегодня наш сбор закрыт, и у нашего Тимоши появился шанс на здоровую, полную жизнь, шанс никогда не узнать, что такое жизнь в инвалидном кресле. Шанс расти весёлым и активным мальчуганом, бегать на своих ногах, радоваться каждому дню! А для нас это самое важное в жизни – чтобы наш ребёнок был здоров.

Огромное человеческое спасибо каждому из Вас, здоровья, счастья и благополучия Вам и Вашим близким, пусть тревоги и несчастья обходят стороной Ваш дом.

С благодарностью и уважением, семья Устиновичей

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Обращается к Вам мама улыбчивого и жизнерадостного малыша — Устинович Тимофея!

Мы очень ждали нашего сыночка, беременность протекала хорошо, все УЗИ и анализы были хорошими, врачи не выявили никаких отклонений. Когда Тимоша только появился на свет, врачи, а потом и я увидели образование на спинке, шишечку, выросшую на позвоночнике, и минутное удивление тут же сменилось страхом и неизвестностью.

Нейрохирург осмотрел нас спустя два дня после родов и сказал, что сейчас опасности для жизни ребёнка нет. Точного ответа о том, что это за образование и какова его природа, нам никто не дал, сказали, что необходимо делать дополнительное обследование. И нас отпустили домой. Через две недели мы сделали УЗИ пояснично-крестцового отдела позвоночника, и выяснилось, что эта шишечка на спине — только верхушка айсберга. Мы услышали страшный диагноз, о котором на тот момент не знали совсем ничего. В заключении УЗИ я прочитала: «Spina bifida с признаками миелодисплазии, менингорадикулоцеле в сочетании с липомой».

Когда пришли домой и начали читать, что это такое, меня охватил ужас. Все истории людей с таким диагнозом сводились к пожизненным памперсам, проблемам с ногами или вовсе к инвалидности. Врачи в поликлинике постоянно предупреждали нас, что слабость в ножках, недержание мочи и кала могут начаться у Тимоши в любой день и что мы должны быть к этому готовы — наш диагноз, как правило, сопровождается именно такими проблемами. Операцию нейрохирурги рекомендовали отложить до года, подождать, когда малыш окрепнет.

Тимоша рос, развивался, и проявлений, которыми нас так пугали врачи, мы не наблюдали и искренне радовались, что этот недуг не отражается на сыночке. Но после очередного планового осмотра у нейрохирурга мы стали копать глубже, вникать в особенности нашей патологии, сходили к нескольким врачам, и нам посоветовали не тянуть, а сделать МРТ в самое ближайшее время.

Так мы и поступили — в 8 месяцев сделали МРТ. И тут стало ещё страшнее — оказалось, у Тимоши в спинном мозге есть сирингогидромиелическая киста, которая первые 4 месяца не меняла своих размеров, а за последние 4 месяца выросла в 2,5 раза! Мы консультировались у разных врачей из нашего города и в федеральных центрах, изучали истории детей с похожими диагнозами. Все врачи в один голос говорили: нет никаких гарантий, что после операции здоровье Тимофея не ухудшится, а некоторые даже говорили: подождите, пока патология начнёт проявлять себя в неврологических и прочих отклонениях, тогда и поговорим об операции. Такие ответы повергли нас в ужас, и мы стали искать врачей, у которых есть опыт проведения успешных операций такого рода и, самое главное, положительной динамики в постоперационный период!

И тогда мы нашли профессора Шимона Рохкинда, и у нас появились надежда и вера в то, что наш сыночек сможет расти здоровым и полноценным. Мы связались с клиникой в Израиле, очень ждали ответа, и доктор после заочной консультации согласился взять нас на операцию. Но клиника выставила нам счёт на сумму 50 030 USD, для нашей семьи это неподъёмная сумма! Фиксированный спинной мозг в любой момент может вызвать нарушения функций тазовых органов, парез ножек, а киста в спинном мозгу растёт быстрыми темпами, и откладывать операцию нельзя.

Наш Тимоша — настоящий непоседа, постоянно что-то лопочет, шустро ползает и ловко встаёт в своей кроватке, очень любит катать машинки, паровозики, собирать и разбирать пирамидку, а особенно любит фотографироваться и когда мы с папой поём ему песенки. На сегодняшний день наш малыш выглядит абсолютно здоровым ребёнком, если не видеть шишечку на спинке. Мы не можем допустить, чтобы наш любимый сынулечка не смог ходить и всю жизнь провёл в памперсах!

Уважаемые благотворители, я прошу Вас о помощи! Если не сделать эту операцию вовремя, то наш сыночек будет обречён на пожизненную инвалидность. Пожалуйста, помогите нам!

С уважением, мама Тимофея

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...