Программа №648

Устинович Тимофей

Дата рождения: 25.02.2017

Диагноз: spina bifida, дисплазия пояснично-крестцового отдела позвоночника.

Необходимо собрать на лечение:

3 328 946 рублей.

Осталось собрать:

641 394 рубля.

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!

Обращается к Вам мама улыбчивого и жизнерадостного малыша — Устинович Тимофея!

Мы очень ждали нашего сыночка, беременность протекала хорошо, все УЗИ и анализы были хорошими, врачи не выявили никаких отклонений. Когда Тимоша только появился на свет, врачи, а потом и я увидели образование на спинке, шишечку, выросшую на позвоночнике, и минутное удивление тут же сменилось страхом и неизвестностью.

Нейрохирург осмотрел нас спустя два дня после родов и сказал, что сейчас опасности для жизни ребёнка нет. Точного ответа о том, что это за образование и какова его природа, нам никто не дал, сказали, что необходимо делать дополнительное обследование. И нас отпустили домой. Через две недели мы сделали УЗИ пояснично-крестцового отдела позвоночника, и выяснилось, что эта шишечка на спине — только верхушка айсберга. Мы услышали страшный диагноз, о котором на тот момент не знали совсем ничего. В заключении УЗИ я прочитала: «Spina bifida с признаками миелодисплазии, менингорадикулоцеле в сочетании с липомой».

Когда пришли домой и начали читать, что это такое, меня охватил ужас. Все истории людей с таким диагнозом сводились к пожизненным памперсам, проблемам с ногами или вовсе к инвалидности. Врачи в поликлинике постоянно предупреждали нас, что слабость в ножках, недержание мочи и кала могут начаться у Тимоши в любой день и что мы должны быть к этому готовы — наш диагноз, как правило, сопровождается именно такими проблемами. Операцию нейрохирурги рекомендовали отложить до года, подождать, когда малыш окрепнет.

Тимоша рос, развивался, и проявлений, которыми нас так пугали врачи, мы не наблюдали и искренне радовались, что этот недуг не отражается на сыночке. Но после очередного планового осмотра у нейрохирурга мы стали копать глубже, вникать в особенности нашей патологии, сходили к нескольким врачам, и нам посоветовали не тянуть, а сделать МРТ в самое ближайшее время.

Так мы и поступили — в 8 месяцев сделали МРТ. И тут стало ещё страшнее — оказалось, у Тимоши в спинном мозге есть сирингогидромиелическая киста, которая первые 4 месяца не меняла своих размеров, а за последние 4 месяца выросла в 2,5 раза! Мы консультировались у разных врачей из нашего города и в федеральных центрах, изучали истории детей с похожими диагнозами. Все врачи в один голос говорили: нет никаких гарантий, что после операции здоровье Тимофея не ухудшится, а некоторые даже говорили: подождите, пока патология начнёт проявлять себя в неврологических и прочих отклонениях, тогда и поговорим об операции. Такие ответы повергли нас в ужас, и мы стали искать врачей, у которых есть опыт проведения успешных операций такого рода и, самое главное, положительной динамики в постоперационный период!

И тогда мы нашли профессора Шимона Рохкинда, и у нас появились надежда и вера в то, что наш сыночек сможет расти здоровым и полноценным. Мы связались с клиникой в Израиле, очень ждали ответа, и доктор после заочной консультации согласился взять нас на операцию. Но клиника выставила нам счёт на сумму 50 030 USD, для нашей семьи это неподъёмная сумма! Фиксированный спинной мозг в любой момент может вызвать нарушения функций тазовых органов, парез ножек, а киста в спинном мозгу растёт быстрыми темпами, и откладывать операцию нельзя.

Наш Тимоша — настоящий непоседа, постоянно что-то лопочет, шустро ползает и ловко встаёт в своей кроватке, очень любит катать машинки, паровозики, собирать и разбирать пирамидку, а особенно любит фотографироваться и когда мы с папой поём ему песенки. На сегодняшний день наш малыш выглядит абсолютно здоровым ребёнком, если не видеть шишечку на спинке. Мы не можем допустить, чтобы наш любимый сынулечка не смог ходить и всю жизнь провёл в памперсах!

Уважаемые благотворители, я прошу Вас о помощи! Если не сделать эту операцию вовремя, то наш сыночек будет обречён на пожизненную инвалидность. Пожалуйста, помогите нам!

С уважением, мама Тимофея»

Документы:

None
Я могу помочь