Программа №304

Насыбова Ольга

Дата рождения: 03.08.2011

Диагноз: двуотточный правый желудочек, атрезия легочной артерии.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 13.07.2018:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Немного новостей об Оле. Восстановительный период проходит хорошо, такое ощущение, как будто и не было никакой операции. Олечка отдыхает на даче, куда уехала на всё лето с бабушкой и сестричкой. Она бегает вся розовенькая, и её уже не мучает одышка. Доченька сама радуется своему состоянию и говорит: «Мам, я совсем не устаю, я могу долго и много бегать».
С сентября Оля возвращается в садик. Этого момента она очень ждёт и говорит, что очень скучает по своим друзьям.
Ещё мы возили Олю на ЭхоКГ в Филатовскую больницу. Доктора сказали, что в течение года нужно наблюдаться каждые три месяца, так как есть риск, что лёгочной ствол начнёт растягиваться из-за пограничных размеров лёгочных артерий, а также может появиться аневризма. Такое частое наблюдение необходимо, потому что если не дай Бог это произойдёт, то нужен будет экстренный баллон, чтобы не допустить опять операции на открытом сердце.
Уважаемые благотворители, спасибо Вам большое за мою дочку, за Вашу помощь в лечение. Без Вас я бы не справилась!
С уважением и благодарностью, мама Оленьки»

Новости от мамы от 12.06.2018:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Хотим поделиться с Вами хорошими новостями.
Олечку прооперировали, и операция шла около 9 часов. Всё прошло по плану! Дочке сделали радикальную коррекцию порока, правда, пришлось оставить фенистрацию в позиции дефекта межжелудочковой перегородки (осталась небольшая дырочка в 4 мм). Через несколько лет можно будет закрыть отверстие с помощью эндоваскулярной процедуры. Также профессор Асфур сказал, что Оле поставили донорский лёгочный клапан.
После операции нас пригласили в реанимацию. Оля уже дышала сама и даже открывала глазки. До сих пор не верится, что теперь у дочки здоровое сердце! Губы и ногти розовые, насыщение кислородом крови, как у здорового человека — 95 %.
Дорогие благотворители, спасибо Вам, что дали шанс на здоровое сердечко для нашей дочки!
С уважением и благодарностью, мама Олечки»

Новости от 08.06.2018:

«Фонд перечислил 41.000,00 EUR в клинику Asklepios Klinik Sankt Augustin на оплату операции Насыбовой Ольги.»

Новости от родителей от 06.02.2018:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Хотим рассказать Вам немного новостей об Оле.
31 декабря Олечка умудрилась заболеть, у неё поднялась температура и началась рвота, видимо, какая-то кишечная инфекция была. Вот так бывает — прямо в Новый год. Слава Богу, на поправку пошла быстро, буквально через три дня выздоровела. Ещё у нас большое достижение: Оля научилась читать! Теперь ходит и читает все вывески на улице.
Оля всё чаще и чаще спрашивает: «Когда мы уже поедем чинить мне сердце?! Мне уже пора ходить в бассейн в садике!». Выросла наша девочка, понимает всё, физическое состояние своё понимает.
Уважаемые благотворители, мы вынуждены вновь просить у Вас помощи. Пришло время для очередной операции, и мы надеемся, что это будет наконец-то радикальная коррекция порока сердца. Профессор Асфур из клиники Асклепиос ждёт нас.
В сентябре мы возили Олечку на УЗИ в филатовскую больницу. По результатам УЗИ Оля полностью готова к операции, лёгочные ветви подросли до нужного размера, больше ждать нельзя, так как в правом желудочке сохраняется высокое давление, сердце работает с перегрузкой. У Олечки низкое насыщение крови кислородом (78%), она с трудом поднимается по лестнице, очень плохо реагирует на любые физические нагрузки, начинается одышка, и Олечка становится синей, начинает плакать и жаловаться, что очень устала.
Уважаемые благотворители, Вы уже один раз спасли жизнь нашей дочери, нашего самого дорого сокровища в мире, умоляем Вас не бросать нас и помочь обрести Олечке здоровое сердце и счастливую долгую жизнь. Клиника выставила счёт в размере 41 000 EUR, мы не в силах оплатить такую огромную сумму и надеемся только на Вас, уважаемые благотворители.
С уважением и надеждой, мама и папа Олечки»

Новости от родителей от 21.10.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
1 сентября Олечка вернулась в садик с летних каникул, ходить в садик она очень любит и по утрам торопится скорее одеться и идти к своим друзьям и любимым воспитателям.
С этого года в садике детей начали возить в бассейн, Олечка очень просилась, но, к сожалению, тренер нас отговорил, так как для Оли это нагрузка и ей будет тяжело физически. Когда мы Оле сказали о том, что в этом году не получится ездить с ребятами в бассейн, Оля ответила: «Мам, а когда мне вылечат сердце, ты меня отдашь в бассейн? В следующем году у меня уже будет здоровое сердечко?». Её ответ тронул нас до глубины души.
Также в этом году Оля начала посещать кружок по шахматам, пока ходит с удовольствием.
Любые физические нагрузки ей даются очень нелегко, она начинает синеть, появляется одышка… Сложно смотреть на дочь, когда она не может наравне со сверстниками бегать и играть, но мы говорим себе и Оле, что это временно и скоро дочка сможет бегать и прыгать со своими друзьями.
Спасибо Вам, дорогие благотворители!
С уважением и благодарностью, семья Насыбовых.»

Новости от родителей от 21.07.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Весной Оля переболела ветрянкой, перенесла отлично, без температуры и сильного зуда. После ветрянки мы на всякий случай свозили Олю на ЭХО. Есть небольшая положительная динамика в росте лёгочных веточек, доктора считают, что Оля практически готова к операции. Это, безусловно, радует, но и, конечно, как родителям, нам немного страшно. В начале сентября планируем связываться с кардиохирургами.
В садике сейчас каникулы и Оля с младшей сестрой гостят в деревне, свежий воздух идёт Оленьке на пользу. Она очень подросла и поумнела, любит рассуждать и без конца болтает.
Уважаемые благотворители, в очередной раз говорим Вам спасибо, спасибо за нашу дочку!
С уважением и благодарностью, семья Насыбовых.»

Новости от родителей от 04.03.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Мы живем обычной жизнью, Олечка ходит в сад, большой прогресс в речи, уже удалось поставить много звуков с помощью логопеда. Переодически болеем, но, слава Богу, не часто. По сердцу особых изменений нет, ни в лучшую, ни в худшую сторону. Сейчас кардиологи решили попробовать назначить новый препарат, они надеются, что улучшится физическое состояние Оли, и немного и повысится сатурация, сейчас она больше 80 не поднимается, к сожалению. Конечно, по Оле заметна её быстрая утомляемость, жалуется, что быстро устаёт, так же спрашивает, когда мы опять поедем лечить сердечко, и совершенно не боится следующей операции.
Спасибо Вам, дорогие благотворители, спасибо Вам за нашу дочку!
С уважением и благодарностью, семья Насыбовых.»

Новости от родителей от 28.11.2016:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Наша Оленька растёт, совсем большая стала, болтает без умолку, ходит с большим удовольствием в сад. Есть, конечно, свои трудности: быстрая утомляемость, не может она наравне со сверстниками бегать, жалуется, что быстро устаёт. Неделю назад мы всей семьёй простудились, началось все с Оли, заболела ларингитом, но очень быстро поправилась. В очередной раз благодарим Вас за нашу дочку!
С уважением и благодарностью, семья Насыбовых.»

Новости от папы от 05.10.2016:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
15 сентября Оле было проведено зондирование. Мы отвезли Олечку в операционную в 8 утра, ей дали успокоительное, поэтому она совсем не переживала и не плакала, а через 3 часа нам позвонили и пригласили в операционную. Хирург объяснил, что операцию по закрытию дефектов и установке клапана пока сделать невозможно - ветки легочных артерии недостаточно подросли, нужно ещё время. Так же Оле раздули баллоном предыдущий стент и выводной отдел у желудочка. Доктора нас предупредили, что нам не стоит ждать видимых улучшением состояния Оли, так как дефекты ещё не закрыты. Но самое главное - это то, что ушла лёгочная гипертензия, и Оле отменили приём силденафила, для нас это счастье! После разговора с хирургом мы повезли Оленьку в палату, она была уже в сознание, но вскоре ей дали снотворное, так как она очень сильно плакала и жаловалась на головную боль. Сатурация упала, и ей поставили канюли и подключили к кислороду. На следующий день сатурация, слава Богу, стабилизировалась, канюли убрали и разрешили ходить.
На сегодняшний день у Оли все так же остаётся одышка во время активности, появляется цианоз губ и быстрая утомляемость, сатурация держится в пределах 85%.
Дорогие благотворители, спасибо Вам большое! Я не могу выразить всех слов благодарности, хочет каждого из Вам обнять и расцеловать. Только благодаря Вам мы попали в надёжные руки немецких хирургов!
С уважением и благодарностью, семья Насыбовых.»

Новости от родителей от 12.09.2016:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Хотим рассказать наши новости. В июле мы ездили на эхо в Филатовскую больницу, выяснилось, что у Оленьки выросли коллатерали, по УЗИ видно 2 штуки, а сколько на самом деле - неизвестно. Олечка чувствует себя нормально, правда есть одышка во время активности и синеют губы. Болтает без умолку, прогресс в речи очень хороший! 14 сентября нас ждут в клинике Асклепиос, будут проводить зондирование и установку стента, коллатерали тоже должны закрыть. Надеемся, что все пройдет по плану! Ну а пока мы пакуем чемоданы и готовимся к поездке. Еще раз спасибо Вам, дорогие благотворители!
С уважением и благодарностью, семья Насыбовых.»

Новости от родителей от 12.08.2016:

«Здравствуйте, уважаемые и дорогие благотво­рители!
3 августа Олечке, нашей сильной девочке, исполнилось целых ­5 лет! Хотим еще раз от всей души поблагодарить Ва­с, неизвестно, как все­ было бы, если бы не Вы!
Недавно мы ездили в Филатовск­ую больницу на эхо, в целом, ­все хорошо, если не считать выросших колат­ералей, по узи их вид­но 2 штуки. Оля чувствует себя­ хорошо, в садик не х­одит, так как каникулы­, наслаждается летом и развлекает свою маленькую сестричку.
С у­важением и благодарно­стью, семья Насыбовых­!»

Новости от родителей от 02.06.2016:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители, наши спасители!
Хотим рассказать Вам наши новости и снова попросить Вашей помощи! Олечка, наконец-то, снова пошла в детский садик, она очень скучала по своим друзьям и воспитателям, бежала туда с огромной радостью. Начала прибавлять в весе, что безусловно радует. Принимает большие дозы мочегонных, так как в области перекарды еще сохраняется жидкость.
Уважаемые благотворители, мы хотим снова обратится к Вам и попросить Вашей помощи. В сентябре Олю ждут в клинике Асклепиос для проведения зондирования и устранения стенозов в легочной артерии - нужно понять, идет ли улучшения по медикаментозному устранению легочной гипертензии. Если давление в легочных артериях уменьшится, то врачи будут принимать решение о сроках проведения заключающего этапа коррекции порока. В данный момент у Оли все чаще стали синеть губы при нагрузке, иногда даже приходится её тормозить в момент активности, появляется одышка и цианоз. Клиника уже выставила нам новый счет за лечение в размере 15 500 евро.
Спасители наши, просим Вас не пройти мимо и снова оказать нам помощь! Один раз Вы уже спасли жизнь нашей девочке!
С уважением и благодарностью, семья Насыбовых.»

Новости от родителей от 11.04.2016:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Просим прощение за долгое молчание, приходили в себя после поездки. Хотим рассказать наши новости. 24 февраля мы прилетели домой, сейчас у Оли все хорошо, если не считать легочную гипертензию. Принимаем силденафил и мочегонные. Олечка очень сильно похудела, но это все конечно поправимо, откормится. На выписке врач сказала, что они очень удивлены, что после такого тяжелого состояния она так быстро восстановилась, сильная наша девочка! В садик ходить пока не будем, пару недель еще точно, болеть Оле нельзя.
22 марта ездили на контрольное эхо в Москве, по показанием все хорошо, есть еще небольшая жидкость в области перекарды, но это объяснимо тяжелыми осложнениями после операции, в скором времени она должна уйти. Сейчас стараемся долго гулять, весеннее солнышко уже греет. Вам хотим сказать в очередной раз огромное спасибо, благодаря Вам мы видим улыбку нашей дочки!
С уважением и благодарностью, родители Олечки Насыбовой.»

Новости от родителей от 17.02.2016:

«Здравствуйте, Уважаемые Благотворители!
Мы вынуждены снова обратиться к Вам! У нас образовался долг перед клиникой в размере 42 260 евро. В связи с осложнениями в послеоперационный период и длительного пребывания в реанимации. Наш диагноз был осложнен высокой легочной гепертензией, которую в России, к сожалению, не обнаружили, и из-за этого операция стоит дороже, чем предполагалось изначально.
26 января Олечке сделали зондирование, после него доктора огорчили нас новостью, что у Олечки высокая легочная гипертензия, операцию в один этап сделать невозможно. Плюс та операция, которая предстоит, несет за собой огромный риск для жизни, но и не делать операцию уже нельзя. Изначально операция была запланирована на 28 января, но ее перенесли на 2 февраля из-за загруженности отделения.
2 февраля Олечку прооперировали, операция длилась около 8 часов. А 4 февраля у Оленьки случился первый кризис, у нее почти остановилось дыхание, одно легкое не работало, Оленьку экстренно увезли на зондирование, установили стент в легочную артерию. Улучшение так и не наступало, а еще через два дня Олю подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. Врачи диагностировали пневмонию тяжелой формы, плюс сепсис. 4 дня Оля была на аппарате ИВЛ и вот, наконец, настает улучшение, Олечку экстубируют и она дышит сама! Только через два дня она открыла глазки. Докторам из реанимации удалось избавиться от пневмонии и сепсиса, стабилизировать Олечку. 15 дней, Оля была в реанимации, в больнице месяц. И все эти осложнения произошли из-за высокой легочной гипертензии.
То, что мы пережили за эти две недели не описать словами! Было страшно потерять нашу дочку, наше самое дорогое в мире сокровище! Мы все это время находились с ней рядом и повторяли, что Олечка сильная, что она справится. И она справилась, не зря её любимое выражение "я большая и сильная".
Уважаемые благотворители, только благодаря Вам, мы оказались в этой больнице, где смогли выходить нашу дочку, где спасли ей жизнь Умоляем Вас, помогите нам оплатить долг перед клиникой, мы не справимся самостоятельно с такой суммой!
С благодарностью и уважением, родители Оленьки.»

Новости от 04.02.2016:

«Фонд перечислил 43.100,00 EUR в клинику Asklepios Klinik Sankt Augustin на оплату операции Насыбовой Ольги.»

Слова благодарности от родителей:

«Уважаемые благотворители!

Вы просто волшебники! Сегодня мы узнали саму счастливую новость - сбор закрыт! Спасибо Вам за доброту, без Вас у нас ничего бы не получилось! Теперь мы знаем, что в мире много добрых и отзывчивых людей. Невозможно выразить письменно нашу благодарность, как и не возможно передать ту радость, которую мы сейчас испытываем! Спасибо Вам, спасибо за шанс, подаренный нашей доченьке!

С уважением и бесконечной благодарностью, семья Насыбовой Оли.»

Фотографии:

Письмо от родителей:

«Здравствуйте, Уважаемые Благотворители!

Нас зовут Анна и Антон, мы родители нашей дочки Олечки! Наша дочка появилась на свет 03.08.2011г. На шестые сутки жизни врачи услышали шумы в сердце и диагностировали сложный порок сердца: «Атрезия легочной артерии, 1,5 тип, двойное отхождение сосудов от правого желудочка, множественные дефекты межжелудочковой перегородки, вторичный дефект межпредсердной перегородки».

Мы обратились в НЦССХ им.Бакулева, там нам в возрасте двух месяцев сделали паллиативную операцию, наложение системно-легочного анастомоза слева, и сказали приезжать через год. По истечению года мы опять легли в НЦССХ им.Бакулева, после проведения зондирования нам отказали в операции. По словам врачей, риск операции превышает риск жизни, и нас отправили домой расти до трех лет.

Мы не стали ждать и обратились в ДКГБ №13 им.Филатова, в возрасте 1 года 10 месяцев. Нам назначили зондирование и вместе с ним пытались раздуть легочную артерию, поскольку она очень маленькая, и радикальную коррекцию порока невозможно выполнить. Но баллон не получился, легочная артерия осталась прежних размеров.

Через три месяца нам назначили еще одну паллиативную операцию, наложение подключично-легочного анастомоза справа. Сейчас дочке 4 года, а радикальная коррекция так и не была сделана, тянуть больше нельзя, так как с возрастом состояние дочери будет только ухудшаться.

В связи с тяжелым ВПС, в России нам не могут провести радикальную коррекцию в один этап, и исход подобной операции в основном неблогоприятный, и сколько раз еще будут проводить эту сложнейшую операцию, не известно.

Нас согласилась взять клиника Асклепиус в Германии, профессор Храшка обещал провести коррекцию в один этап. Наша дочка - очень жизнерадостная девочка, рассказывает, как ей будут лечить сердечко, и оно, наконец-то, будет здоровым, она сможет бегать вместе со своими друзьями, и ее не будет мучать отдышка.

Помогите нам, пожалуйста! Оплатить такую сумму, 43 100 евро, мы просто не в силах. Папа работает один, а мама находится в декретном отпуске по уходу за второй дочкой, ей 4 месяца.

У нас единственная мечта, чтобы наш ребенок поправился. Каждый день мы просыпаемся со страхом, что ей станет хуже. Пожалуйста, помогите нам вылечить доченьку!

С уважением и надеждой, семья Насыбовой Оли.»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь