Программа №304

Насыбова Ольга

Дата рождения: 03.08.2011

Диагноз: двуотточный правый желудочек, атрезия легочной артерии.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 12.06.2018:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Хотим поделиться с Вами хорошими новостями.
Олечку прооперировали, и операция шла около 9 часов. Всё прошло по плану! Дочке сделали радикальную коррекцию порока, правда, пришлось оставить фенистрацию в позиции дефекта межжелудочковой перегородки (осталась небольшая дырочка в 4 мм). Через несколько лет можно будет закрыть отверстие с помощью эндоваскулярной процедуры. Также профессор Асфур сказал, что Оле поставили донорский лёгочный клапан.
После операции нас пригласили в реанимацию. Оля уже дышала сама и даже открывала глазки. До сих пор не верится, что теперь у дочки здоровое сердце! Губы и ногти розовые, насыщение кислородом крови, как у здорового человека — 95 %.
Дорогие благотворители, спасибо Вам, что дали шанс на здоровое сердечко для нашей дочки!
С уважением и благодарностью, мама Олечки»

Новости от 08.06.2018:

«Фонд перечислил 41.000,00 EUR в клинику Asklepios Klinik Sankt Augustin на оплату операции Насыбовой Ольги.»

Новости от родителей от 06.02.2018:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Хотим рассказать Вам немного новостей об Оле.
31 декабря Олечка умудрилась заболеть, у неё поднялась температура и началась рвота, видимо, какая-то кишечная инфекция была. Вот так бывает — прямо в Новый год. Слава Богу, на поправку пошла быстро, буквально через три дня выздоровела. Ещё у нас большое достижение: Оля научилась читать! Теперь ходит и читает все вывески на улице.
Оля всё чаще и чаще спрашивает: «Когда мы уже поедем чинить мне сердце?! Мне уже пора ходить в бассейн в садике!». Выросла наша девочка, понимает всё, физическое состояние своё понимает.
Уважаемые благотворители, мы вынуждены вновь просить у Вас помощи. Пришло время для очередной операции, и мы надеемся, что это будет наконец-то радикальная коррекция порока сердца. Профессор Асфур из клиники Асклепиос ждёт нас.
В сентябре мы возили Олечку на УЗИ в филатовскую больницу. По результатам УЗИ Оля полностью готова к операции, лёгочные ветви подросли до нужного размера, больше ждать нельзя, так как в правом желудочке сохраняется высокое давление, сердце работает с перегрузкой. У Олечки низкое насыщение крови кислородом (78%), она с трудом поднимается по лестнице, очень плохо реагирует на любые физические нагрузки, начинается одышка, и Олечка становится синей, начинает плакать и жаловаться, что очень устала.
Уважаемые благотворители, Вы уже один раз спасли жизнь нашей дочери, нашего самого дорого сокровища в мире, умоляем Вас не бросать нас и помочь обрести Олечке здоровое сердце и счастливую долгую жизнь. Клиника выставила счёт в размере 41 000 EUR, мы не в силах оплатить такую огромную сумму и надеемся только на Вас, уважаемые благотворители.
С уважением и надеждой, мама и папа Олечки»

Новости от родителей от 21.10.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
1 сентября Олечка вернулась в садик с летних каникул, ходить в садик она очень любит и по утрам торопится скорее одеться и идти к своим друзьям и любимым воспитателям.
С этого года в садике детей начали возить в бассейн, Олечка очень просилась, но, к сожалению, тренер нас отговорил, так как для Оли это нагрузка и ей будет тяжело физически. Когда мы Оле сказали о том, что в этом году не получится ездить с ребятами в бассейн, Оля ответила: «Мам, а когда мне вылечат сердце, ты меня отдашь в бассейн? В следующем году у меня уже будет здоровое сердечко?». Её ответ тронул нас до глубины души.
Также в этом году Оля начала посещать кружок по шахматам, пока ходит с удовольствием.
Любые физические нагрузки ей даются очень нелегко, она начинает синеть, появляется одышка… Сложно смотреть на дочь, когда она не может наравне со сверстниками бегать и играть, но мы говорим себе и Оле, что это временно и скоро дочка сможет бегать и прыгать со своими друзьями.
Спасибо Вам, дорогие благотворители!
С уважением и благодарностью, семья Насыбовых.»

Новости от родителей от 21.07.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Весной Оля переболела ветрянкой, перенесла отлично, без температуры и сильного зуда. После ветрянки мы на всякий случай свозили Олю на ЭХО. Есть небольшая положительная динамика в росте лёгочных веточек, доктора считают, что Оля практически готова к операции. Это, безусловно, радует, но и, конечно, как родителям, нам немного страшно. В начале сентября планируем связываться с кардиохирургами.
В садике сейчас каникулы и Оля с младшей сестрой гостят в деревне, свежий воздух идёт Оленьке на пользу. Она очень подросла и поумнела, любит рассуждать и без конца болтает.
Уважаемые благотворители, в очередной раз говорим Вам спасибо, спасибо за нашу дочку!
С уважением и благодарностью, семья Насыбовых.»

Новости от родителей от 04.03.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Мы живем обычной жизнью, Олечка ходит в сад, большой прогресс в речи, уже удалось поставить много звуков с помощью логопеда. Переодически болеем, но, слава Богу, не часто. По сердцу особых изменений нет, ни в лучшую, ни в худшую сторону. Сейчас кардиологи решили попробовать назначить новый препарат, они надеются, что улучшится физическое состояние Оли, и немного и повысится сатурация, сейчас она больше 80 не поднимается, к сожалению. Конечно, по Оле заметна её быстрая утомляемость, жалуется, что быстро устаёт, так же спрашивает, когда мы опять поедем лечить сердечко, и совершенно не боится следующей операции.
Спасибо Вам, дорогие благотворители, спасибо Вам за нашу дочку!
С уважением и благодарностью, семья Насыбовых.»

Новости от родителей от 28.11.2016:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Наша Оленька растёт, совсем большая стала, болтает без умолку, ходит с большим удовольствием в сад. Есть, конечно, свои трудности: быстрая утомляемость, не может она наравне со сверстниками бегать, жалуется, что быстро устаёт. Неделю назад мы всей семьёй простудились, началось все с Оли, заболела ларингитом, но очень быстро поправилась. В очередной раз благодарим Вас за нашу дочку!
С уважением и благодарностью, семья Насыбовых.»

Новости от папы от 05.10.2016:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
15 сентября Оле было проведено зондирование. Мы отвезли Олечку в операционную в 8 утра, ей дали успокоительное, поэтому она совсем не переживала и не плакала, а через 3 часа нам позвонили и пригласили в операционную. Хирург объяснил, что операцию по закрытию дефектов и установке клапана пока сделать невозможно - ветки легочных артерии недостаточно подросли, нужно ещё время. Так же Оле раздули баллоном предыдущий стент и выводной отдел у желудочка. Доктора нас предупредили, что нам не стоит ждать видимых улучшением состояния Оли, так как дефекты ещё не закрыты. Но самое главное - это то, что ушла лёгочная гипертензия, и Оле отменили приём силденафила, для нас это счастье! После разговора с хирургом мы повезли Оленьку в палату, она была уже в сознание, но вскоре ей дали снотворное, так как она очень сильно плакала и жаловалась на головную боль. Сатурация упала, и ей поставили канюли и подключили к кислороду. На следующий день сатурация, слава Богу, стабилизировалась, канюли убрали и разрешили ходить.
На сегодняшний день у Оли все так же остаётся одышка во время активности, появляется цианоз губ и быстрая утомляемость, сатурация держится в пределах 85%.
Дорогие благотворители, спасибо Вам большое! Я не могу выразить всех слов благодарности, хочет каждого из Вам обнять и расцеловать. Только благодаря Вам мы попали в надёжные руки немецких хирургов!
С уважением и благодарностью, семья Насыбовых.»

Новости от родителей от 12.09.2016:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Хотим рассказать наши новости. В июле мы ездили на эхо в Филатовскую больницу, выяснилось, что у Оленьки выросли коллатерали, по УЗИ видно 2 штуки, а сколько на самом деле - неизвестно. Олечка чувствует себя нормально, правда есть одышка во время активности и синеют губы. Болтает без умолку, прогресс в речи очень хороший! 14 сентября нас ждут в клинике Асклепиос, будут проводить зондирование и установку стента, коллатерали тоже должны закрыть. Надеемся, что все пройдет по плану! Ну а пока мы пакуем чемоданы и готовимся к поездке. Еще раз спасибо Вам, дорогие благотворители!
С уважением и благодарностью, семья Насыбовых.»

Новости от родителей от 12.08.2016:

«Здравствуйте, уважаемые и дорогие благотво­рители!
3 августа Олечке, нашей сильной девочке, исполнилось целых ­5 лет! Хотим еще раз от всей души поблагодарить Ва­с, неизвестно, как все­ было бы, если бы не Вы!
Недавно мы ездили в Филатовск­ую больницу на эхо, в целом, ­все хорошо, если не считать выросших колат­ералей, по узи их вид­но 2 штуки. Оля чувствует себя­ хорошо, в садик не х­одит, так как каникулы­, наслаждается летом и развлекает свою маленькую сестричку.
С у­важением и благодарно­стью, семья Насыбовых­!»

Новости от родителей от 02.06.2016:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители, наши спасители!
Хотим рассказать Вам наши новости и снова попросить Вашей помощи! Олечка, наконец-то, снова пошла в детский садик, она очень скучала по своим друзьям и воспитателям, бежала туда с огромной радостью. Начала прибавлять в весе, что безусловно радует. Принимает большие дозы мочегонных, так как в области перекарды еще сохраняется жидкость.
Уважаемые благотворители, мы хотим снова обратится к Вам и попросить Вашей помощи. В сентябре Олю ждут в клинике Асклепиос для проведения зондирования и устранения стенозов в легочной артерии - нужно понять, идет ли улучшения по медикаментозному устранению легочной гипертензии. Если давление в легочных артериях уменьшится, то врачи будут принимать решение о сроках проведения заключающего этапа коррекции порока. В данный момент у Оли все чаще стали синеть губы при нагрузке, иногда даже приходится её тормозить в момент активности, появляется одышка и цианоз. Клиника уже выставила нам новый счет за лечение в размере 15 500 евро.
Спасители наши, просим Вас не пройти мимо и снова оказать нам помощь! Один раз Вы уже спасли жизнь нашей девочке!
С уважением и благодарностью, семья Насыбовых.»

Новости от родителей от 11.04.2016:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Просим прощение за долгое молчание, приходили в себя после поездки. Хотим рассказать наши новости. 24 февраля мы прилетели домой, сейчас у Оли все хорошо, если не считать легочную гипертензию. Принимаем силденафил и мочегонные. Олечка очень сильно похудела, но это все конечно поправимо, откормится. На выписке врач сказала, что они очень удивлены, что после такого тяжелого состояния она так быстро восстановилась, сильная наша девочка! В садик ходить пока не будем, пару недель еще точно, болеть Оле нельзя.
22 марта ездили на контрольное эхо в Москве, по показанием все хорошо, есть еще небольшая жидкость в области перекарды, но это объяснимо тяжелыми осложнениями после операции, в скором времени она должна уйти. Сейчас стараемся долго гулять, весеннее солнышко уже греет. Вам хотим сказать в очередной раз огромное спасибо, благодаря Вам мы видим улыбку нашей дочки!
С уважением и благодарностью, родители Олечки Насыбовой.»

Новости от родителей от 17.02.2016:

«Здравствуйте, Уважаемые Благотворители!
Мы вынуждены снова обратиться к Вам! У нас образовался долг перед клиникой в размере 42 260 евро. В связи с осложнениями в послеоперационный период и длительного пребывания в реанимации. Наш диагноз был осложнен высокой легочной гепертензией, которую в России, к сожалению, не обнаружили, и из-за этого операция стоит дороже, чем предполагалось изначально.
26 января Олечке сделали зондирование, после него доктора огорчили нас новостью, что у Олечки высокая легочная гипертензия, операцию в один этап сделать невозможно. Плюс та операция, которая предстоит, несет за собой огромный риск для жизни, но и не делать операцию уже нельзя. Изначально операция была запланирована на 28 января, но ее перенесли на 2 февраля из-за загруженности отделения.
2 февраля Олечку прооперировали, операция длилась около 8 часов. А 4 февраля у Оленьки случился первый кризис, у нее почти остановилось дыхание, одно легкое не работало, Оленьку экстренно увезли на зондирование, установили стент в легочную артерию. Улучшение так и не наступало, а еще через два дня Олю подключили к аппарату искусственной вентиляции легких. Врачи диагностировали пневмонию тяжелой формы, плюс сепсис. 4 дня Оля была на аппарате ИВЛ и вот, наконец, настает улучшение, Олечку экстубируют и она дышит сама! Только через два дня она открыла глазки. Докторам из реанимации удалось избавиться от пневмонии и сепсиса, стабилизировать Олечку. 15 дней, Оля была в реанимации, в больнице месяц. И все эти осложнения произошли из-за высокой легочной гипертензии.
То, что мы пережили за эти две недели не описать словами! Было страшно потерять нашу дочку, наше самое дорогое в мире сокровище! Мы все это время находились с ней рядом и повторяли, что Олечка сильная, что она справится. И она справилась, не зря её любимое выражение "я большая и сильная".
Уважаемые благотворители, только благодаря Вам, мы оказались в этой больнице, где смогли выходить нашу дочку, где спасли ей жизнь Умоляем Вас, помогите нам оплатить долг перед клиникой, мы не справимся самостоятельно с такой суммой!
С благодарностью и уважением, родители Оленьки.»

Новости от 04.02.2016:

«Фонд перечислил 43.100,00 EUR в клинику Asklepios Klinik Sankt Augustin на оплату операции Насыбовой Ольги.»

Слова благодарности от родителей:

«Уважаемые благотворители!

Вы просто волшебники! Сегодня мы узнали саму счастливую новость - сбор закрыт! Спасибо Вам за доброту, без Вас у нас ничего бы не получилось! Теперь мы знаем, что в мире много добрых и отзывчивых людей. Невозможно выразить письменно нашу благодарность, как и не возможно передать ту радость, которую мы сейчас испытываем! Спасибо Вам, спасибо за шанс, подаренный нашей доченьке!

С уважением и бесконечной благодарностью, семья Насыбовой Оли.»

Фотографии:

Письмо от родителей:

«Здравствуйте, Уважаемые Благотворители!

Нас зовут Анна и Антон, мы родители нашей дочки Олечки! Наша дочка появилась на свет 03.08.2011г. На шестые сутки жизни врачи услышали шумы в сердце и диагностировали сложный порок сердца: «Атрезия легочной артерии, 1,5 тип, двойное отхождение сосудов от правого желудочка, множественные дефекты межжелудочковой перегородки, вторичный дефект межпредсердной перегородки».

Мы обратились в НЦССХ им.Бакулева, там нам в возрасте двух месяцев сделали паллиативную операцию, наложение системно-легочного анастомоза слева, и сказали приезжать через год. По истечению года мы опять легли в НЦССХ им.Бакулева, после проведения зондирования нам отказали в операции. По словам врачей, риск операции превышает риск жизни, и нас отправили домой расти до трех лет.

Мы не стали ждать и обратились в ДКГБ №13 им.Филатова, в возрасте 1 года 10 месяцев. Нам назначили зондирование и вместе с ним пытались раздуть легочную артерию, поскольку она очень маленькая, и радикальную коррекцию порока невозможно выполнить. Но баллон не получился, легочная артерия осталась прежних размеров.

Через три месяца нам назначили еще одну паллиативную операцию, наложение подключично-легочного анастомоза справа. Сейчас дочке 4 года, а радикальная коррекция так и не была сделана, тянуть больше нельзя, так как с возрастом состояние дочери будет только ухудшаться.

В связи с тяжелым ВПС, в России нам не могут провести радикальную коррекцию в один этап, и исход подобной операции в основном неблогоприятный, и сколько раз еще будут проводить эту сложнейшую операцию, не известно.

Нас согласилась взять клиника Асклепиус в Германии, профессор Храшка обещал провести коррекцию в один этап. Наша дочка - очень жизнерадостная девочка, рассказывает, как ей будут лечить сердечко, и оно, наконец-то, будет здоровым, она сможет бегать вместе со своими друзьями, и ее не будет мучать отдышка.

Помогите нам, пожалуйста! Оплатить такую сумму, 43 100 евро, мы просто не в силах. Папа работает один, а мама находится в декретном отпуске по уходу за второй дочкой, ей 4 месяца.

У нас единственная мечта, чтобы наш ребенок поправился. Каждый день мы просыпаемся со страхом, что ей станет хуже. Пожалуйста, помогите нам вылечить доченьку!

С уважением и надеждой, семья Насыбовой Оли.»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь