Программа №334

Воронина Вероника

Дата рождения: 28.04.2015

Диагноз: липомиелоцеле пояснично-крестцовой области

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 07.07.2020:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Вероника чувствует себя отлично. Дочка растет, развивается, очень любит ходить в садик и общаться с детками!

К сожалению, из-за карантина мы не можем попасть на прием к нашему нейрохирургу на плановый осмотр, но по состоянию дочки ухудшений я не вижу!

Лето мы проводим дома. Вероника любит ездить на речку купаться, а из воды ее не вытащить!

Осенью мы поедем на плановую госпитализацию в Санкт-Петербург, чтобы проверить работу мочевыделительной системы. Надеюсь, все будет хорошо у нее.

Спасибо Вам большое, что не забываете нас!

С уважением, мама Вероники

Новости от мамы от 24.11.2019:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Дела у Вероники идут хорошо! Дочка ходит в садик и посещает занятия с логопедом, так как не выговаривает много букв. В целом Вероника развивается согласно возрасту, очень любит танцевать и петь. А ещё она с нетерпением ждёт дня, когда сможет ходить в школу.

Недавно мы с дочкой вернулись из Санкт-Петербурга, где проходили полное урологическое обследование, потому что в Ярославле такого не проводится. Обследование показало незначительные отклонения. Поскольку в прошлом году МРТ показала, что у Вероники есть фиксация спинного мозга, в конце ноября мы будем делать очередную МРТ, чтобы врачи смогли понаблюдать за динамикой ФСМ.

Вероника передаёт всем благотворителям большой привет!

С уважением, мама Вероники

Новости от мамы от 19.12.2018:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Вероника поздравляет всех с наступающим Новым годом! Дочка с нетерпением ждёт праздника и уже заказала Деду Морозу кукольный домик.

Вероника очень любит ходить в садик. Она общительная и коммуникабельная, только плохо разговаривает. Недавно мы проходили психолого-медико-педагогическую комиссию, и дочке поставили нарушение речи. Сейчас в садике она занимается с логопедом.

Также мы проходим обследование по основному заболеванию. В ноябре делали МРТ, которая показала фиксацию спинного мозга и липому, которая осталась в позвоночном канале. Как объяснили мне нейрохирурги, во время операции было удалено всё по максимуму и дальнейшее удаление липомы вызвало бы нарушения со стороны внутренних органов.

Видимых нарушений у Вероники нет, сейчас занимаемся обследованием по урологии.

Спасибо всем, что ждёте от нас новостей и не забываете нас!

С уважением, мама Вероники

Новости от мамы от 13.05.2018:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Вероничка передаёт всем большой привет. У нас всё хорошо, малышка растёт, и нам ничего не напоминает о коварной патологии, кроме шрамика на спинке. Слава Богу, никаких отклонений нет.

На днях Веронике исполнилось 3 годика — она стала совсем большой. Доченька иногда хулиганит и не очень слушается.

Нам дали место в детском садике, чему мы все очень рады, так как малышка очень любит деток и большие компании.

Скоро мы будем проходить обследование у специалистов, чтобы, не дай Бог, не упустить какое-либо нарушение.

В целом Вероничка ведёт образ жизни обычного ребёнка, и мы будем надеяться, что так оно и будет! Спасибо большое Вам за помощь!

С уважением, мама Вероники

Новости от мамы от 24.06.2017:

Здравствуйте, дорогие наши друзья!

Все идет своим чередом, Вероничка растет, очень любит деток, сразу идет обниматься. К собачками и кошечкам тоже любовь, очень любит их тискать, ах визжит от восторга, когда их видит. А еще у нас было событие! К нам в гости приезжали Викуля Чабанова и Савушка Ярунов с мамами! Это детки, у которых такой же диагноз, что и у Вероники, и они все оперировались у нашего профессора. Мы очень подружились в момент сборов и поддерживали друг друга, вот решили и деток познакомить, чтоб они, возможно, дружили, когда подрастут, ведь расстояние не помеха для друзей! Детки очень хорошо общались, играли друг с другом, конечно, не без обид, но было очень забавно за ними наблюдать. Еще мы ездили в гости в Нижний Новгород к Лерочке Вдовиной и к Арсюше Шароварову, тоже к таким же деткам, как и Вероничка. В общем, познакомились лично с теми, с кем виртуально общались больше года. Детки все очень подросли, у всех, слава Богу, все хорошо после операции, что еще раз доказывает профессионализм профессора Рохкинда! Спасибо Вам всем за то, что Вероничка и наши чудесные детки попали в его золотые руки!

Новости от мамы от 06.02.2017:

Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

Всем большой привет от Веронички! Малышка чувствует себя хорошо, растет очень большой хулиганкой, не знаю, как и справляться с ней. Пытается всего добиваться криком и топаньем ногами, книжки со мной изучать не хочет, если только отвлекусь, сразу кусок книги во рту оторванный. Но, слава Богу подружилась с горшком, даже сама иногда садится, когда надо сделать дело. Со здоровьем все в порядке, пока зима, сидим дома, по больницам стараемся не ходить. С бассейном у нас не сложилось, но я нашла тренера, который будет индивидуально заниматься, пойдем в середине февраля к ней на занятие, посмотрим, что получится.

На днях ходили в детский городок, оставляла ее под присмотром аниматоров на час, когда пришла, мне сказали, что Вероника про меня даже не вспоминала, играла, с горки каталась, общалась с детками. Сделали вывод, что нам пора в сад!

Спасибо Вам всем за подаренное здоровье моей девочке!

Новости от мамы от 31.10.2016:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

У Веронички все хорошо, слава Богу! Развивается, бегает, ни минутки не посидит, везде надо бежать и все раскидывать. Но уже знает, где у какой вещи место, и, если ей сказать, чтоб положила на место, сразу берет вещь и тащит куда надо. Начинает потихоньку разговаривать, знает, как мычит коровка и рычит тигр, особенно смешно получается у нее ежик! Горшок мы недолюбливаем, опасаемся и обходим стороной... Уже подумываю купить на унитаз сиденье для малышей, может так дело сдвинется у нас.

Посетили нескольких специалистов, все у Вероники хорошо, со слов ортопеда ножки у малышки хорошие, без малейших отклонений, хирург очень довольна нашим шовчиком. Нейрохирург тоже не видит поводов для беспокойства и очень рад, что мы прооперировались за границей, т.к. знает много случаев осложнений.

Спасибо всем Вам за помощь, без Вас наши новости не были бы такими хорошими!

Новости от мамы от 01.07.2016:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Напишу, как прошла наша операция. Примерно за 20 минут до начала операции Вероничке дали попить малиновый сиропчик, и в операционную я понесла ее уже в пьяненьком состоянии, улыбающуюся всем подряд. Там ее положили на стол, одели маску, и малышка, глядя на меня, заснула. После окончания операции ко мне вышел профессор и рассказал, что все прошло хорошо, что Вероника после восстановления сможет вести абсолютно нормальный образ жизни, что мы получили здорового ребенка! Потом меня проводили к Веронике, она была еще под действием наркоза, но уже просыпалась. Правда ночью поспать не удалось, малышка много капризничала и пыталась уползти от меня. Сейчас она ведет себя уже приличнее, но права все равно качает, то уползти пытается, то дергает капельницу. Приходил профессор нас проведать, состоянием Вероники остался доволен, сказал, что все проходит хорошо!

Не устану благодарить всех Вас за помощь! Только благодаря Вам моя девочка скоро ничем не будет отличаться от обычных деток! Спасибо Вам ОГРОМНОЕ!

Новости от мамы от 23.06.2016:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Мы с Вероничкой в Израиле! Перелет прошел хорошо, когда мы прилетели, то оказалось, что нашу коляску сдали в багаж, и нас до туда довезли на меленькой машинке через весь аэропорт. Таможню прошли без проблем, на выходе нас встретила наш координатор и привезла на квартиру. Как только немого обустроились, пошли на пляж. Вот где началось все веселье! Вероничка и в песочке покопалась, и покушала его же, ползала среди отдыхающих, вызывая у всех улыбку. Она очень общительная и улыбчивая девочка, поэтому махом очаровала весь пляж, ей все улыбались и махали рукой.

С координатором мы обсудили наши дальнейшие действия. Завтра в 14.00 у нас МРТ, на котором покажут фронт работы профессора. Потом мы 2 дня предоставлены сами себе, и 27 числа наш решающий день - операция!

Спасибо всем, кто следит за моей девочкой, сейчас очень волнительные дни начались, и как никогда нужна поддержка неравнодушных людей!

Хочу еще раз выразить Вам всем благодарность за предоставленный шанс! Благодаря Вам Вероничку будет оперировать лучший нейрохирург в нашей области, я уверена в нем, уверена, что он поможет моей крошке! Но без Вашей помощи ничего бы этого не было! ОГРОМНОЕ ВАМ СПАСИБО! Пусть Бог хранит Вас и Вашу семью от бед и невзгод!

Новости от 17.06.2016:

Фонд перечислил 35,850.00 USD в клинику Assuta Hospital на оплату операции Ворониной Вероники.

Новости от родителей от 19.05.2016:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Вероничка чувствует себя хорошо, в годик ходили на плановый осмотр к педиатру, весит малышка 11,200 кг и рост у нее - 79 см. Правда нам сказали, что у нас мало зубиков, всего 5, но, думаю, наверстаем! Очень хотели попасть на прием к неврологу и ортопеду, но в этой поликлинике все очень сложно, аж за 2 недели записываться надо!

Пока стоит хорошая погода, мы стараемся проводить время на даче. Пока мама была в огороде, Вероника с папой ловили рыбку на пруду. Малышке очень понравилось наблюдать, как рыбки плавают в баночке, так и хотела их схватить ручками. Много тренировались ходить, ну никак сама не хочет, еле-еле уговариваем за одну ручку походить, капризничает, тянется за второй маминой рукой... В целом, все хорошо, ждем с нетерпением операцию, чтоб приступить к реабилитации и полноценной жизни! Спасибо Вам, наши благотворители, что подарили Веронике шанс на здоровое детство!

Слова благодарности от родителей:

Уважаемые благотворители!

Спасибо Вам огромное за этот немыслимо щедрый подарок!

Средства на лечение моей дочери собраны! От этой новости у меня подкосились ноги и потекли слезы радости! Вероничка еще слишком мала, чтобы понимать суть своего диагноза и почему мама плачет. И благодаря Вашей помощи у нее появился реальный ШАНС на спасение!

Какое счастье, что не смотря на экономический кризис в стране, люди находят возможность помочь и поддержать. Наша семья всегда будет помнить и благодарить всех, кто помогал нам и участвовал в выздоровлении Веронички! Низкий Вам родительский поклон! Желаем здоровья Вам и Вашим близким!

С уважением и благодарностью, семья Ворониных.

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, Уважаемые Благотворители!

Хочу поделиться историей появления в семье нашей звездочки Веронички! Она наша радость и слезы….

Радость началась с момента, когда узнали о моей беременности, счастью не было предела, с мужем летали на крыльях в ожидании малыша! На тот момент у нас уже были детки от первых браков, но мы очень хотели совместного ребенка. Вся беременность протекала на редкость замечательно, даже токсикоза не было, все обследования и УЗИ показывали отсутствие патологии и полноценное развитие плода.

Во время родов, когда доченьку положили мне на грудь, такую тепленькую и красивую, врачи заметили у нее опухоль на спине. Сразу забрали и унесли от меня на пару часов… самых долгих и мучительных для меня. Когда же врач принесла дочку обратно, она предположила несколько возможных диагнозов, среди которых был: «спинно-мозговая грыжа».

Не понимая еще всей серьезности данного заболевания, я наслаждалась общением со своей малышкой еще 3 дня, до перевода нас в Отделение Патологии Новорожденных. Тут начались кошмарные для меня дни бесконечных анализов и обследований, бессонные ночи просиживания в интернете, чтобы узнать все об этой патологии. Осложнениями этой болезни, как правило, является парез конечностей, недержание и другие заболевания малого таза.

Доченька тем временем чувствовала себя чудесно, ножками шевелила, недержания не было… Казалась абсолютно здоровой, если бы не бугорок на спинке размером 5 на 5 см. Выписали нас с диагнозом, поставленным по УЗИ: «Липомиелоцеле пояснично-крестцовой области».

В 2,5 месяца Веронике сделали МРТ пояснично-крестцового отдела, диагноз поставили тот же, что и на УЗИ. После того, как результаты МРТ я показала разным нейрохирургам, нам еще дополнили диагноз: «Фиксированный спинной мозг». Это значит, что в любую минуту могут начаться неврологические нарушения из-за того, что опухоль сдавливает корешки спинного мозга и не дает ему расти вместе с позвоночным каналом. Фиксация спинного мозга может привезти к его истощению, в результате чего нарушатся чувствительность нижних конечностей и работа тазовых органов.

Изучив мнения различных хирургов в России, я поняла, что наша Российская медицина еще не сильно развита в этом направлении, чтобы без осложнений провести необходимую операцию. У большинства маленьких пациентов после проведенных операции происходят осложнения на тазовые органы и на ножки... Хорошо, если ребенок потом будет ходить... Плюс пожизненное нахождение в подгузниках или на катетерах.

Мой маленький цветочек, моя звездочка, которая сейчас уже встает на ножки и пытается ходить, может сесть в инвалидное кресло и на всю жизнь остаться в подгузниках??! Я была в ужасе!

Пообщавшись с родителями, у которых детки с таким же диагнозом оперировались в Израиле у лучшего в этой области врача, профессора Шимона Рокхинда, я решила все узнать об операции у него самого.

Главное отличие от операции, которую проводят в России, заключается в том, что профессор полностью удаляет липому и полностью освобождает нервные корешки, проводит реконструкцию позвоночного канала. Во время операции ребенка подключают к специальному аппарату, который показывает проходимость нервного импульса по нервным корешкам. Врачи делают все, чтобы восстановить работу каждого корешка. Повторная операция после лечения у профессора Шимона Рокхинда уже не требуется. Профессор делает все возможное за одну операцию!

Я отправила все наши медицинские выписки профессору Рокхинду, и после консультации по скайпу профессор согласился взять Вероничку на операцию.

К сожалению, счет за операцию для нашей семьи совершенно неподъемен! Все надежды у нас только на Вас! Просим Вас помочь с оплатой лечения доченьки! Очень просим!

Несмотря на такую серьезную патологию, наша девочка растет очень жизнерадостным ребенком. Любит играться с сестричкой, с котом. Любит все грызть своими четырьмя зубками. Когда услышит музыку, то двигается в такт и хлопает в ладоши!

Пожалуйста, помогите нашей девочке выздороветь!

С уважением и огромной благодарностью, мама Веронички.

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...