Программа №334
Воронина Вероника
Дата рождения: 28.04.2015
Диагноз: липомиелоцеле пояснично-крестцовой области
Место жительства: г.Ярославль
Поделиться:
Новости
У Вероники все хорошо. Мы проходим ежегодные плановые обследования, чтобы следить за динамикой и не допустить ухудшений. Не устанем благодарить... →
Осенью мы поедем на плановую госпитализацию в Санкт-Петербург, чтобы проверить работу мочевыделительной системы. Надеюсь, все будет хорошо у нее. →
Недавно мы с дочкой вернулись из Санкт-Петербурга, где проходили полное урологическое обследование, потому что в Ярославле такого не проводится. →
Слова благодарности от родителей:
Уважаемые благотворители!
Спасибо Вам огромное за этот немыслимо щедрый подарок!
Средства на лечение моей дочери собраны! От этой новости у меня подкосились ноги и потекли слезы радости! Вероничка еще слишком мала, чтобы понимать суть своего диагноза и почему мама плачет. И благодаря Вашей помощи у нее появился реальный ШАНС на спасение!
Какое счастье, что не смотря на экономический кризис в стране, люди находят возможность помочь и поддержать. Наша семья всегда будет помнить и благодарить всех, кто помогал нам и участвовал в выздоровлении Веронички! Низкий Вам родительский поклон! Желаем здоровья Вам и Вашим близким!
С уважением и благодарностью, семья Ворониных.
Фотографии
Письмо от мамы
Здравствуйте, Уважаемые Благотворители!
Хочу поделиться историей появления в семье нашей звездочки Веронички! Она наша радость и слезы….
Радость началась с момента, когда узнали о моей беременности, счастью не было предела, с мужем летали на крыльях в ожидании малыша! На тот момент у нас уже были детки от первых браков, но мы очень хотели совместного ребенка. Вся беременность протекала на редкость замечательно, даже токсикоза не было, все обследования и УЗИ показывали отсутствие патологии и полноценное развитие плода.
Во время родов, когда доченьку положили мне на грудь, такую тепленькую и красивую, врачи заметили у нее опухоль на спине. Сразу забрали и унесли от меня на пару часов… самых долгих и мучительных для меня. Когда же врач принесла дочку обратно, она предположила несколько возможных диагнозов, среди которых был: «спинно-мозговая грыжа».
Не понимая еще всей серьезности данного заболевания, я наслаждалась общением со своей малышкой еще 3 дня, до перевода нас в Отделение Патологии Новорожденных. Тут начались кошмарные для меня дни бесконечных анализов и обследований, бессонные ночи просиживания в интернете, чтобы узнать все об этой патологии. Осложнениями этой болезни, как правило, является парез конечностей, недержание и другие заболевания малого таза.
Доченька тем временем чувствовала себя чудесно, ножками шевелила, недержания не было… Казалась абсолютно здоровой, если бы не бугорок на спинке размером 5 на 5 см. Выписали нас с диагнозом, поставленным по УЗИ: «Липомиелоцеле пояснично-крестцовой области».
В 2,5 месяца Веронике сделали МРТ пояснично-крестцового отдела, диагноз поставили тот же, что и на УЗИ. После того, как результаты МРТ я показала разным нейрохирургам, нам еще дополнили диагноз: «Фиксированный спинной мозг». Это значит, что в любую минуту могут начаться неврологические нарушения из-за того, что опухоль сдавливает корешки спинного мозга и не дает ему расти вместе с позвоночным каналом. Фиксация спинного мозга может привезти к его истощению, в результате чего нарушатся чувствительность нижних конечностей и работа тазовых органов.
Изучив мнения различных хирургов в России, я поняла, что наша Российская медицина еще не сильно развита в этом направлении, чтобы без осложнений провести необходимую операцию. У большинства маленьких пациентов после проведенных операции происходят осложнения на тазовые органы и на ножки... Хорошо, если ребенок потом будет ходить... Плюс пожизненное нахождение в подгузниках или на катетерах.
Мой маленький цветочек, моя звездочка, которая сейчас уже встает на ножки и пытается ходить, может сесть в инвалидное кресло и на всю жизнь остаться в подгузниках??! Я была в ужасе!
Пообщавшись с родителями, у которых детки с таким же диагнозом оперировались в Израиле у лучшего в этой области врача, профессора Шимона Рокхинда, я решила все узнать об операции у него самого.
Главное отличие от операции, которую проводят в России, заключается в том, что профессор полностью удаляет липому и полностью освобождает нервные корешки, проводит реконструкцию позвоночного канала. Во время операции ребенка подключают к специальному аппарату, который показывает проходимость нервного импульса по нервным корешкам. Врачи делают все, чтобы восстановить работу каждого корешка. Повторная операция после лечения у профессора Шимона Рокхинда уже не требуется. Профессор делает все возможное за одну операцию!
Я отправила все наши медицинские выписки профессору Рокхинду, и после консультации по скайпу профессор согласился взять Вероничку на операцию.
К сожалению, счет за операцию для нашей семьи совершенно неподъемен! Все надежды у нас только на Вас! Просим Вас помочь с оплатой лечения доченьки! Очень просим!
Несмотря на такую серьезную патологию, наша девочка растет очень жизнерадостным ребенком. Любит играться с сестричкой, с котом. Любит все грызть своими четырьмя зубками. Когда услышит музыку, то двигается в такт и хлопает в ладоши!
Пожалуйста, помогите нашей девочке выздороветь!
С уважением и огромной благодарностью, мама Веронички.