Asset 1

Программа №348

Николаева Анна

Дата рождения: 23.02.2014

Диагноз: Тетрада Фалло, атрезия легочной артерии 3-4 типа.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 12.09.2017:

«Здравствуйте, наши дорогие благотворители — люди, дарующие нашим деткам шанс на полноценное здоровье и счастливое детство!
Мы наконец вернулись из Берлина. Эта поездка оказалась не такой простой, как предыдущие. После проведённой ангиографии нам сказали, что через день будет операция. Для нас это было полной неожиданностью! Врачи, обсудив состояние Анечки, пришли к выводу, что нет никакого смысла ждать дальше. Лёгочные веточки больше не развиваются, нужно переходить к новому этапу лечения.
Операция длилась долгих 8 часов. В это время мы старались сохранять спокойствие, сходили в церковь, помолились за нашу малышку. Никаких негативных мыслей не было — доченька в надёжных руках врачей-профессионалов, которым мы доверили единственное наше сокровище.
В результате была проведена пластика центральных лёгочных артерий до корней лёгких, так называемая «матрикс»-заплата. Убрали шунт, который был у нас с 8 месяцев, теперь система кровоснабжения у Анечки поменялась. Организм перестроен на жизнь без шунта, с помощью стента, который поставили в ноябре 2016. Доктора хотят, чтобы в следующий раз уже была возможность решить проблему с отсутствием лёгочного клапана и ДМЖП. Теперь всё зависит от нашего организма, от того, насколько он сможет при такой системе развиваться дальше. Но мы уверены — всё будет хорошо! Наша принцесса справится со всем!
В клинике нас будут ждать через полгода, тогда будут обсуждать дальнейший ход лечения и планировать коррекцию порока.
А пока Анечка рада и счастлива, что наконец-то дома! На данный момент сатурация у нас почти не изменилась, на уровне 80-85, одышка ещё присутствует. Но врачи говорят, что в ближайшее время всё должно прийти в норму для нашего состояния, ещё прошло очень мало времени с момента операции. Пока стараемся не делать никаких резких движений, особенно на площадках, но это нелегко — ведь она обычный ребёнок, которому хочется бегать, скакать, преодолевать препятствия. Но, даст Бог, всё будет хорошо!
В очередной раз говорим Вам, уважаемые наши друзья, что Вы наши спасители! Благодаря каждому из Вас, благодаря Вашим благородным и неравнодушным сердцам наша малышка может получать такую высокопрофессиональную, квалифицированную помощь немецких врачей!
Искренние слова благодарности и признательности мы готовы говорить Вам каждый день! Огромное материнское спасибо Вам за ту помощь, что Вы оказываете нашей Анечке! Вы спасаете жизнь самому родному, самому любимому и дорогому нашему человечку!
Пусть то добро, которое Вы делаете, воздастся Вам сторицей! Крепкого-крепкого здоровья Вам и Вашим близким, всего самого хорошего и наилучшего, пусть Господь Бог будет всегда рядом!
С уважением, мама Ани.»

Новости от мамы от 26.06.2017:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Мы получили даты нашего лечения и приглашение: обследования и взятие мазков на посев - 10.08.2017, зондирование - 16.08­, операция - 18.08.
Огромное спасибо Вам, уважаемые и дорогие наши благотворители, за очередную помощь, очень важную для дальнейшего лечения на пути к выздоровлению нашей Анечки! Мы благодарим каждого из Вас, наших настоящих спасителей, за Ваши добрые, отзывчивые и искренние сердца, за понимание, за веру в нашу маленькую доченьку! Только благодаря такой поддержке с Вашей стороны мы сможем получить высоквалифицированную помощь, сделать ещё один непростой и ответственный шаг на пути к здоровенькому сердечку!
От всей души желаем Вам и Вашим близким всего самого доброго и светлого! Пусть Господь оберегает Вас, пусть в семьях будет тепло и уютно, пусть солнце светит всегда ярко! И самое главное, конечно же, крепкого здоровья Вам! Спасибо огромное, человеческое, материнское! ! Храни Вас Бог!
С огромным уважением и искренней благодарностью, мама Анечки.»

Новости от 08.06.2017:

«Фонд перечислил 37.680,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату операции Николаевой Анны.»

Новости от родителей от 25.05.2017:

«Здравствуйте, наши дорогие благотворители!
Хотелось бы сначала от всей души поблагодарить Вас за наших детишек, за то, что дарите им возможность "родиться заново", шанс на полноценную жизнь - здоровую, полную простого детского счастья и радости! Чувство огромной благодарности переполняет каждого из родителей, которые обращались за помощью, за верой и надеждой к Вам, нашим благотворителям. Спасибо за Вашу отзывчивость, за то, что помогаете нам получить высоквалифицированную помощь врачей-профессионалов.
Вот и нашей семье вновь предстоит ещё один шаг на пути к здоровенькому сердечку своей малышки Анечки. Прошло уже полгода с момента нашей прошлой поездки в Берлинский кардиоцентр, когда нам установили стент. С того времени доченька, конечно, подросла и повзрослела. Теперь уже это очень самостоятельный и очень рассудительный маленький человечек. Человечек, который наполняет нашу жизнь смыслом, делает её яркой, радостной и счастливой! Ради неё мы готовы на все! Действительно, не зря говорят, что дети - это наше все!
Анечка наша ходит в садик, как и многие, по утрам не хочет просыпаться, придумывает различные причины для того, чтобы не идти в сад, но зато потом не хочет уходить домой. В ясельной группе доченька у нас самый чёткоговорящий ребенок, на каждом мероприятии ясно и без запинки рассказывает длинные стишки. Любит рисовать, лепить, петь, танцевать и, конечно, наряжаться.
Но при всех этих радостных моментах постоянно не даёт покоя наша самая главная проблема. Малейшее физически активное движение по-прежнему вызывает у Анечки сильную одышку, начинают синеть губки, доченька останавливается и ждёт, когда снова появятся силы. Так тяжело смотреть на это и осознавать, что в эти моменты ты ничем не можешь помочь своей крошке, только обнять и сказать, что все сейчас пройдёт, нужно только отдохнуть.
Недавно вдруг сидела, рисовала, начала показывать на сердечко и говорить, что там что-то стучит. Раньше такого не было! Я написала об этом доктору Овруцкому, он сказал, что необходимо смотреть на месте.
Сейчас пришло время для очередного этапа нашего лечения. Мы уже получили счёт на огромную для таких простых людей, как мы, сумму. На данный момент в семье работает только папа, мне пришлось уволиться с работы после выхода из декрета, чтобы присматривать за Анечкой. Поэтому в очередной раз обращаемся к Вам, наши дорогие благотворители. Помогите нам, пожалуйста, преодолеть этот нелегкий путь к выздоровлению нашей Анечки! Очень хочется, чтобы все эти испытания поскорее закончились, и мы приблизились к нашей заветной мечте - здоровому сердечку.
Заранее спасибо! Дай Бог Вам и Вашим близким самого главного - крепкого здоровья!»

Новости от родителей от 08.01.2017:

«Дорогие наши друзья!
От всей души примите поздравления от нашей семьи с самыми долгожданными и волшебными праздниками - Новым Годом и Рождеством! Искренне желаем Вам, Вашим родным и близким самого главного - крепкого здоровья! Пусть этот год будет самым счастливым, самым удачным и самым благополучным! Пусть каждый день нового года будет наполнен отличным настроением, улыбками окружающих, теплом и солнцем! Пусть все неприятности и плохие новости останутся в старом году, а в Новом будет все самое хорошее и светлое! Храни Вас Господь! Спасибо за Вашу доброту и за здоровье наших деток!
Немного поделимся с Вами - нашими самыми близкими друзьями, новостями. Анечка чувствует себя хорошо! В декабре начали ходить в детский сад, пока получается только на два часа, привыкаем. На новогоднем утреннике Аня была, как и все девочки, снежинкой, полностью рассказала все стихотворение деду Морозу, активно танцевала вместе со всеми детишками. И вообще, танцы - это наше все! Скоро, очень скоро все будет хорошо с нашим дыханием, и тогда точно пойдем в школу танцев!
Никогда не устанем благодарить Вас, наши уважаемые благотворители, за оказанную помощь! Дай Бог Вам всего самого хорошего!»

Новости от мамы от 26.11.2016:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Мы вернулись из Берлина 19 ноября. На этот раз доченьке пришлось многое вытерпеть, многое перенести. У нас прошло целых два зондирования-операции, в результате установили так называемую систему "стент в стент", потому что первый стент оказался коротким и перестал выполнять свою функцию через день. Сатурация после первой операции сразу стала выше, чем была у нас все это время, но уже через день-два упала до первоначальной. Нам сделали УЗИ и рентген и пришли к выводу, что необходим еще один стент, потому что стенки мышц сердечка сдавливали конец стента, перекрывая поступление кислорода. Слава Богу, во второй раз уровень сатурации стабильно вырос! Анечке стало легче дышать, исчезла та сильная тяжелая одышка, которая была все это время! Врачам удалось сделать очень сложную серьезную операцию и более менее стабилизировать состояние дочери.
Конечно же, это только начало нашего длинного пути к здоровому сердечку, но мы уже безумно счастливы от того, что наша крошка сейчас может больше ходить, бегать, что одышка уже не такая сильная, как раньше! Наконец-то мы увидели розовенькие губки и ноготки нашего ребенка! Сейчас первые два-три месяца необходимо особенно беречься, исключить всякие батуты и карусели. Через полгода нужно будет опять ехать в Берлин на очередное зондирование, на котором будет видно, подросли ли наши маленькие легочные веточки, и что делать с коллатералями. Только после этого доктора смогут определить, в каком направлении двигаться, и когда можно будет сделать радикальную операцию. Сейчас нужно как можно дольше оттянуть этот момент, подрасти и дать сердечку возможность поработать самому.
Ну, а доченька сейчас стала больше двигаться, чаще просится ходить сама ходить, раньше все больше на коляске. Как и все дети, играет, любит походы по магазинам, особенно отделы с игрушками, почти полностью сама одевается на прогулку, безумно любит танцевать и обязательно в платье! В общем, как и все детки в ее возрасте.
Все наши маленькие победы в борьбе за здоровое сердечко - все они благодаря Вам, нашим друзьям-благотворителям, которые подарили нам такую возможность вылечить наше сердечко в одной из лучших клиник мира! Да, нам еще многое предстоит сделать, многое вытерпеть, но мы все преодолеем, ведь с нами Вы! А это дорогого стоит, когда незнакомые люди от всей души желают счастья маленькому человечку! Мы очень признательны Вам, и от всего сердца благодарим каждого из Вас за помощь! Пусть каждый день будет наполнен счастьем, радостью, теплом, самыми позитивными и незабываемыми моментами! Крепкого здоровья Вам, Вашим родным и близким! Будем держать Вас в курсе наших новостей!
С уважением, мама Анечки.»

Новости от мамы от 17.10.2016:

«Здравствуйте, уважаемые наши благотворители, наши друзья!
Хотим поделиться с Вами нашими новостями. Как я Вам писала раньше, нам сказали приехать на очередной этап коррекции через полгода, то есть в начале 2017 года. Но в последнее время стала замечать, что у Анечки одышка стала сильнее, не такой , как раньше. Сатурация в момент активности становится ниже 60. Написала об этом доктору Овруцкому, который сказал постараться как можно раньше приехать на обследование. И уже 7.11 мы должны сдать анализы, а 10.11 нам проведут зондирование. Так что теперь с нетерпением ждем очередной поездки с огромнейшей надеждой, что после этого нашей малышке будет легче и свободнее дышать, бегать и прыгать побольше, не так, как сейчас...
В данное время находимся в деревне у дедушки, в другом регионе, куда уехали с начала сентября. Анечке здесь хорошо: свежайший воздух, вокруг горы, лес, домашние животные, которых она очень любит, с удовольствием и большой ответственностью кормит их. Очень хочет быстро и много бегать, как двоюродный братик, но быстро устает, поэтому часто просится на руки.. Слава Богу, пока доченька не замечает этого так, как окружающие. Просто растет, развивается, танцует, радуется каждому дню и очень много разговаривает! Сказки сама придумывает и рассказывает своим куклам. А я просто счастлива и благодарю Бога за то, что подарил мне такую принцессу, смысл моей жизни!
Для нас это норма - просто идти пешком и очень сильно и громко дышать.. Но это пока! Совсем скоро наши врачи помогут нашей любимой девочке, и она полноценно будет дышать! Нужно только чуть-чуть потерпеть! Только благодаря Вам, наши глубокоуважаемые благотворители, наша доченька имеет возможность получить высококвалифицированную помощь немецких докторов!
Не устаю благодарить Вас за оказанную помощь и от всей души желать каждому из Вас, Вашим деткам, родным и близким самого главного - крепкого-крепкого здоровья! Пусть все невзгоды обходят стороной Ваши дома, пусть всегда светит теплое солнышко, и каждый день будет наполнен счастьем и радостью! Спасибо Вам огромное!
С большим уважением и бесконечной признательностью, мама Анечки.»

Новости от родителей от 08.08.2016:

«Здравствуйте, наши искренне уважаемые благотворители!
Очень хочется поделиться нашими новостями в первую очередь с Вами - людьми, которые дали нам шанс получить высококвалифицированную помощь немецких врачей!
25 июля у нас прошла ангиография, которая длилась почти 6 часов. Врачи смогли открыть наш легочный клапан, стент поставить не сумели сейчас, так как легочные артерии очень маленького размера, и решили, что только через полгода это станет возможно. Так же в ходе зондирования было принято решение, что вот так, с помощью эндоваскулярных методов, постепенно можно будет стентировать легочную артерию и создать полноценный легочный кровоток. Тем самым, обеспечив настоящее поступление кислорода, увеличить сатурацию. Возможно, можно будет обойтись без операции. И дай Бог, чтобы так было!
Сейчас у нашей Анечки чуть увеличилась сатурация, многое опять пришлось вытерпеть, но, слава Богу, что все позади. Когда накануне ангиографии отменили аспирин, нужно было ходить на уколы два раза в день, так Аню удавалось заманить туда тем, что "комарик, который кусает", обязательно даст подарок. И медсестры всегда давали ей какой-то подарочек маленький!
Очень удивило то, как в Берлине проводят процедуру УЗИ. Все очень и очень тщательно, рассматривают каждый миллиметр, длиться это может 2-3 часа, ребенок может спать, его никто не тревожит. Чтобы Аня подольше поспала, я легла с ней рядом на кушетку, и это вполне нормально здесь. Посмотрев со всех сторон и померив каждый миллиметр, рисуется 3D-модель сердечка. Это просто уникально для нас! Насколько все технологично и организованно!
Теперь будем готовиться к очередной поездке через полгода, очень надеемся, что достигнем больших "успехов" без операции!
Никогда не перестанем благодарить и от всего сердца восхищаться Вами, наши дорогие друзья! Только с Вашей помощью, благодаря Вашей отзывчивости и неравнодушию к нашей ситуации наша доченька получила возможность и шанс на выздоровление, на здоровое сердечко! От всей души, от всего сердца мы до конца своих дней будем признательны Вам! Это чувство благодарности действительно невозможно выразить словами! Просто, по-человечески, очень хочется пожелать, чтобы все и всегда у Вас было хорошо, чтобы Вы и Ваши родные всегда были здоровы! Дай бог Вам всего самого светлого! Низкий поклон Вам, дорогие наши!
С уважением и искренней благодарностью, семья Николаевых.»

Новости от мамы от 24.06.2016:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Сообщаем Вам, что клиника нам прислала следующие даты: ­20.07.2016 - взятие анализов, регистрация, 25.07 - зондирование и­ 27.07 - операция. Очень надеемся и верим, что все будет хорошо! Будем держать Вас в курсе всех наших событий!
Спасибо Вам, дорогие и искренне уважаемые друзья, что дали нам такой шанс - бороться за здоровое сердечко нашей малышки! Храни Вас Бог!»

Новости от 20.06.2016:

«Фонд перечислил 37.680,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату операции Николаевой Анны.»

Слова благодарности от мамы:

«Дорогие и искренне уважаемые благотворители!

Примите самые теплые, самые светлые и самые добрые слова благодарности за оказанную помощь! За такой короткий срок Вы смогли собрать огромнейшую для нас сумму!
Не хватает слов, чтобы выразить чувства, которые переполняют нас! На душе становится легче и спокойнее только от одной мысли, что на свете так много хороших, неравнодушных к чужой беде людей!
Спасибо Вам за то, что подарили возможность нашей доченьке сделать еще один шаг на пути к выздоровлению, к полноценной жизни! Хочется обнять каждого из Вас, хочется сказать каждому лично огромное материнское спасибо!
От всей души желаем Вам, дорогие наши спасители, самого главного - крепкого-крепкого здоровья! Пусть все невзгоды и неудачи обходят Ваш дом стороной, а каждый день будет самым ярким и счастливым! Финансового благополучия и достатка, много солнечных, теплых дней и отличного настроения! Храни Бог Вас и Ваших близких!

С бесконечной благодарность, мама Анечки.»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Обращаемся к Вам с огромнейшей просьбой помочь нашей доченьке! Аня - наше любимое, единственное и самое родное солнышко, наша долгожданная и очень желанная доченька! Когда я узнала, что наконец-то беременна, была не на седьмом, а на восьмом небе от счастья! С нетерпением ждала, когда же смогу прижать к себе свою кровиночку!

Беременность протекала хорошо, спокойно, все стандартные УЗИ, которые делали в женской консультации, были отличными. Только один раз, на 34-й неделе, положили на сохранение в роддом из-за низкого гемоглобина. Там меня отправили еще на одно УЗИ. Врач долго осматривал, говорил, что все хорошо. Только потом вдруг наступила какая-то странная тишина, врач сказал только, что не может отчетливо и точно посмотреть сердечко, ребенок прячется... А потом прозвучали слова, которые перевернули все, разорвали мою жизнь на до и после: «У Вашей девочки порок сердца, сложный порок». Что я тогда испытала... Врач что-то мне говорил, а я как будто не хотела ничего понимать, не хотела слышать..

Потом я поехала на обследование в ДГБ №1 , я так хотела, чтобы мне сказали, что у моей малышки все нормально, что это ошибка. Но нет, наш диагноз «Тетрада Фалло с атрезией легочной артерии, ДМЖП, БАЛК» подтвердился. Доктор сказал, что нужно будет рожать только в определенном роддоме, что ребеночка моего сразу заберут в реанимацию.

И вот 23 февраля 2014 мы появились на свет! Это самый дорогой и самый бесценный подарок для папы! Родились мы сами, безо всяких хлопот. Мне дали поцеловать мою девочку, положили на несколько секунд на грудь, а потом унесли.

После выписки я сразу же поехала к доченьке в больницу, Анечка пролежала там почти месяц, я могла ее видеть и ухаживать за ребенком с 9 до 21. Потом мою девочку наконец-то выписали.

Из-за сложности порока, возраста и стабильного состояния оперировать не стали, первую коррекцию назначили не менее чем через полгода. В итоге, нас прооперировали в 8 месяцев - двухстороння унифокализация легочного кровотока, операция на открытом сердце. С того времени у нас стоит шунт, который, по сути, выполняет роль легочной артерии (она у нас очень мала), и тем самым дает возможность развиваться, расти крошечным собственным легочным веточкам.

Я очень благодарна нашим врачам, и до конца своих дней не забуду тех людей, которые сделали такой серьезный шаг, первый шаг на пути к выздоровлению доченьки.

Наша Анечка ничем не отличается от своих сверстников, только мы все начали делать с небольшим опозданием: переворачиваться, ползать, ходить (в 1,4 сделали первые самостоятельные 3 шажочка, такие долгожданные и такие счастливые).

Сейчас она так же ходит, как все, играет. Анечка очень умненькая и очень сообразительная девочка! Разговаривать начала давно, сейчас уже не остановить, такая болтушка маленькая, может стишок рассказать про козлятушек, даже на английском фразы из мультфильма повторяет! Очень любит танцевать, наряжаться, особенно в платья и туфли мамы.

Единственное и самое главное, что нас омрачает и мешает нормальной полноценной жизни нашей маленькой принцессы - это усилившаяся одышка и цианоз. Малейшее телодвижение вызывает очень «слышное» тяжелое дыхание… Даже просто пройти несколько шажочков - это уже очень большое усилие для Анечки, не говоря уже о беге и танцах. Когда играем на площадке, доченька бегает, и все смотрят таким взглядом сочувствующим и в то же время непонимающим, что хочется взять ее и всегда носить на руках, лишь бы не видеть выражения лиц посторонних! Немножко походит, побегает и все, говорит мол, мама, я устала, запыхалась. А я ничего не могу сделать, ничем не могу помочь своему ангелочку, кроме как сказать «давай отдохнем немножко и снова пойдем».

Я изо всех сил стараюсь не показывать дочери свои переживания, улыбаться, а самой так хочется сделать все, что угодно, лишь бы доченьке не было так тяжело справляться с обычными естественными для детей движениями!

К сожалению, чем больше проходит времени, тем сильнее становится одышка. Сейчас, когда прошло уже больше года с момента первой операции, необходима еще одна, очень сложная и очень значимая для дальнейшей жизни. Как нам сказали наши врачи, она будет не последняя. Никакого прогноза насчет полного выздоровления доктора пока тоже не дают. А мы очень надеемся и верим, что у нашей крошки все будет хорошо! И никогда не устанем бороться за наше маленькое счастье!

По совету наших врачей мы приняли решение обратиться в Берлинский кардиоцентр, говорят, врачи там творят чудеса! Доктор Овруцкий ответил, что он готов нас принять, и что мы должны торопиться, т.к. не лечение нельзя откладывать надолго.

Как сказал Станислав Борисович, возможно, это будет эндоваскулярная операция. Здесь же, в России, операция определенно будет полостная. Мы очень тяжело перенесли первый послеоперационный период, и в физическом, и в психологическом плане. Аня две недели после реанимации очень хрипела, когда шли по коридору, медсестры в другом конце уже знали, что это Аня Николаева идет. Очень долгое время никого, кроме мамы, к себе не подпускала. В Берлине в реанимации можно находится с ребенком весь день, а это очень важно для ребенка в такой тяжелый период!

К сожалению, счет, который нам выставили в Германии, для нас неподъемен! У нас, как, наверное, у половины обычных россиян, ипотека на комнату, в которой живем. Сумма в счете почти в три раза больше стоимости нашего жилья. Я сейчас нахожусь в декретном отпуске до 3 лет, муж работает, но заработка хватает только на самое необходимое. Поэтому наша семья вынуждена обратиться к Вам за помощью, дорогие благотворители!

Помогите, пожалуйста, спасти нашу малышку! Я от всего сердца признательна Вам за внимание и понимание... Огромнейшее материнское спасибо!!!

С уважением и надеждой, мама Анечки!»

Документы:

None None None None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Отчет о поступлениях за 20.10.17
Благотворитель
Сумма
Гурова Н.С.
200 000
Анонимно
35 000
Анонимно
18 000
Анонимно
15 000
Григорий
10 000
Ахмелкин М.
10 000
Артем
10 000
Анонимно
10 000
Анонимно
10 000
89270867901
10 000
...
...
посмотреть все отчеты