Программа №348

Потом я поехала на обследование в ДГБ №1 , я так хотела, чтобы мне сказали, что у моей малышки все нормально, что это ошибка. Но нет, наш диагноз «Тетрада Фалло с атрезией легочной артерии, ДМЖП, БАЛК» подтвердился. Доктор сказал, что нужно будет рожать только в определенном роддоме, что ребеночка моего сразу заберут в реанимацию.

И вот 23 февраля 2014 мы появились на свет! Это самый дорогой и самый бесценный подарок для папы! Родились мы сами, безо всяких хлопот. Мне дали поцеловать мою девочку, положили на несколько секунд на грудь, а потом унесли.

После выписки я сразу же поехала к доченьке в больницу, Анечка пролежала там почти месяц, я могла ее видеть и ухаживать за ребенком с 9 до 21. Потом мою девочку наконец-то выписали.

Из-за сложности порока, возраста и стабильного состояния оперировать не стали, первую коррекцию назначили не менее чем через полгода. В итоге, нас прооперировали в 8 месяцев - двухстороння унифокализация легочного кровотока, операция на открытом сердце. С того времени у нас стоит шунт, который, по сути, выполняет роль легочной артерии (она у нас очень мала), и тем самым дает возможность развиваться, расти крошечным собственным легочным веточкам.

Я очень благодарна нашим врачам, и до конца своих дней не забуду тех людей, которые сделали такой серьезный шаг, первый шаг на пути к выздоровлению доченьки.

Наша Анечка ничем не отличается от своих сверстников, только мы все начали делать с небольшим опозданием: переворачиваться, ползать, ходить (в 1,4 сделали первые самостоятельные 3 шажочка, такие долгожданные и такие счастливые).

Сейчас она так же ходит, как все, играет. Анечка очень умненькая и очень сообразительная девочка! Разговаривать начала давно, сейчас уже не остановить, такая болтушка маленькая, может стишок рассказать про козлятушек, даже на английском фразы из мультфильма повторяет! Очень любит танцевать, наряжаться, особенно в платья и туфли мамы.

Единственное и самое главное, что нас омрачает и мешает нормальной полноценной жизни нашей маленькой принцессы - это усилившаяся одышка и цианоз. Малейшее телодвижение вызывает очень «слышное» тяжелое дыхание… Даже просто пройти несколько шажочков - это уже очень большое усилие для Анечки, не говоря уже о беге и танцах. Когда играем на площадке, доченька бегает, и все смотрят таким взглядом сочувствующим и в то же время непонимающим, что хочется взять ее и всегда носить на руках, лишь бы не видеть выражения лиц посторонних! Немножко походит, побегает и все, говорит мол, мама, я устала, запыхалась. А я ничего не могу сделать, ничем не могу помочь своему ангелочку, кроме как сказать «давай отдохнем немножко и снова пойдем».

Я изо всех сил стараюсь не показывать дочери свои переживания, улыбаться, а самой так хочется сделать все, что угодно, лишь бы доченьке не было так тяжело справляться с обычными естественными для детей движениями!

К сожалению, чем больше проходит времени, тем сильнее становится одышка. Сейчас, когда прошло уже больше года с момента первой операции, необходима еще одна, очень сложная и очень значимая для дальнейшей жизни. Как нам сказали наши врачи, она будет не последняя. Никакого прогноза насчет полного выздоровления доктора пока тоже не дают. А мы очень надеемся и верим, что у нашей крошки все будет хорошо! И никогда не устанем бороться за наше маленькое счастье!

По совету наших врачей мы приняли решение обратиться в Берлинский кардиоцентр, говорят, врачи там творят чудеса! Доктор Овруцкий ответил, что он готов нас принять, и что мы должны торопиться, т.к. не лечение нельзя откладывать надолго.

Как сказал Станислав Борисович, возможно, это будет эндоваскулярная операция. Здесь же, в России, операция определенно будет полостная. Мы очень тяжело перенесли первый послеоперационный период, и в физическом, и в психологическом плане. Аня две недели после реанимации очень хрипела, когда шли по коридору, медсестры в другом конце уже знали, что это Аня Николаева идет. Очень долгое время никого, кроме мамы, к себе не подпускала. В Берлине в реанимации можно находится с ребенком весь день, а это очень важно для ребенка в такой тяжелый период!

К сожалению, счет, который нам выставили в Германии, для нас неподъемен! У нас, как, наверное, у половины обычных россиян, ипотека на комнату, в которой живем. Сумма в счете почти в три раза больше стоимости нашего жилья. Я сейчас нахожусь в декретном отпуске до 3 лет, муж работает, но заработка хватает только на самое необходимое. Поэтому наша семья вынуждена обратиться к Вам за помощью, дорогие благотворители!

Помогите, пожалуйста, спасти нашу малышку! Я от всего сердца признательна Вам за внимание и понимание... Огромнейшее материнское спасибо!!!

С уважением и надеждой, мама Анечки!