Программа №354

Савосин Арсений

Дата рождения: 25.05.2015

Диагноз: Тетрада Фалло, умеренная гипоплазия легочной артерии

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 20.02.2018:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

В феврале мы были на приёме у кардиологов в Филатовской больнице, прошли осмотр и сделали УЗИ. Ольга Игоревна сказала, что стентирование проведено было очень эффективно и сердце работает хорошо!

Недавно нам написали из Немецкого кардиологического центра в Берлине и предложили пройти у них в июле стандартное обследование и сделать МРТ. Мы согласились.

Арсений растёт хорошо и чувствует себя замечательно. Он много двигается и стал помогать мне по хозяйству: например, ему нравится загружать бельё в стиральную машину. Правда, он по-прежнему плохо набирает вес и ничего не говорит. Мы почти вылечили стеноз гортани: нам дважды делали лазерную коррекцию в отделении торакальной хирургии в той же Филатовской больнице. 1 марта предстоит обследование, по итогам которого будет понятно, требуется ли дальнейшее вмешательство по этому вопросу.

C уважением, мама Арсения

Проиграть видео

Новости от мамы от 08.11.2017:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Ещё в августе нам сделали КТ и выяснилось, что левая лёгочная артерия всего 2 мм толщиной, и из-за этого страдает левое лёгкое, правый желудочек сердца растянут и в целом состояние ребёнка не вполне удовлетворительное. 16 октября мы легли на операцию, но, к счастью, получилось обойтись без неё. Нам сделали стентирование.

Сейчас показатели работы сердца значительно улучшились, хотя, конечно, мы будем ещё долго находиться под контролем врачей. Очень надеюсь, что нам не понадобится больше никаких вмешательств на сердце.

К сожалению, ещё после операции в Берлине у нас нарос рубцовый стеноз гортани, из-за этого во время стентирования возникли серьёзные проблемы с ИВЛ. Стеноз, возможно, придется также оперировать. Но мы надеемся, что всё обойдётся и операция не потребуется.

С уважением, мама Арсения.

Новости от мамы от 23.07.2017:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Мы побывали в Филатовской больнице на обследовании. Там чудесные врачи и медсестры! Ольга Игоревна Крюкова сказала нам, что градиент на ветвях легочной артерии немного снизился, но остаётся большое давление в правом желудочке, причину которого установить по результатам ЭХО-КГ невозможно. Посоветовали нам ехать в Санкт-Петербург, в ДГБ №1, дали контакты врачей и направили к ним для проведения зондирования. Пока мы не получили ответ, но надеемся и ждем! Будем держать Вас в курсе!

Новости от мамы от 24.05.2017:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Мы на прошлой неделе только выписались из Тушинской ДГКБ. Там очень внимательные врачи и специалисты обследовали Арсения практически вдоль и поперек, скорректировали нам терапию по сердцу, но снова не смогли поставить диагноз относительно шумного дыхания и направили нас к Юрию Львовичу Солдатскому - отоларингологу и врачу от Бога. Вчера мы были у него на приеме, и он нашел причину шумного дыхания - к сожалению, очень неутешительную: это рубцовый стеноз гортани, который образовался вследствие ИВЛ и наших бронхитов. Это означает, что, скорее всего, если нам понадобится еще оперативное вмешательство, ИВЛ возможно будет осуществить только через трахеостому. Вряд ли московские кардиологи возьмут нас, если будут показания к еще одной операции.

На зондирование в НЦССХ им. Бакулева мы не попали. В июне уже записались в Филатовскую больницу. Написали доктору Овруцкому, нас готовы принять на обследование только в декабре, ждем даты. Будем держать Вас в курсе.

Впереди день рождения Сенюшки, отпразднуем его в кругу семьи. Спасибо большое, что Вы интересуетесь нашими новостями!

Новости от мамы от 19.04.2017:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Хочу сообщить вам наши новости. Еще с конца января, после госпитализации в кардиологию ДГКБ №9, у нас появились проблемы с дыханием. Диагноз относительно дыхания нам поставлен не был, мы ездили к разным врачам. И вот недавно мы были в НЦССХ им. Бакулева, и новости у нас не очень радужные. Легочная артерия, которую немецкие кардиологи оставили суженной в надежде на то, что она вырастет, не справляется с работой оперированного сердца, и дыхательная недостаточность - это следствие сердечной. Сейчас нам необходимо снова лечь в больницу, чтобы стабилизировать состояние Сени, а потом нам предстоит зондирование, чтобы решить, нужна ли еще одна операция. Мы, конечно, надеемся, что все наладится! Держите за нас кулачки, пожалуйста!

С уважением, мама Арсения Савосина.

Новости от мамы от 26.02.2017:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Мы много болели, 1 февраля выписались последний раз из больницы: лежали с асцитом - на фоне бронхитов сердцу было тяжело выводить жидкость из организма. Но сейчас здоровье Сени более-менее стабилизировалось, хотя медикаментозная поддержка для нас сильно расширилась.

Сеня бодр и весел, у нас началась эра любви к телефонам - подносит к ушам любые трубки и предметы, хоть немного на них похожие. Еще очень любит машины и особенно автобусы. Стал понемногу ходить сам, раньше только за ручки ходил. Постепенно переходим на твердую пищу, сын очень любит сыр и помидоры черри. Вот так все поздно у нас, но я все равно рада каждому новому умению, каждому съеденному кусочку! Спасибо, что переживаете за нас и интересуетесь!

Новости от мамы от 02.12.2016:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

После приезда домой, по рекомендации доктора Овруцкого, мы поехали к профессору Ковалёву в НИКИ педиатрии им.Вельтищева. Там нам сделали УЗИ, и профессор сказал, что все хорошо, но осталось немного жидкости в перикарде, но это не страшно и должно пройти само. К сожалению, операция сильно ослабила Сенин иммунитет, поэтому мы заболели. Пока лежали в стационаре, Сене сделали еще одно УЗИ сердца, на котором жидкости в перикарде уже не обнаружили.

Сын, несмотря на все пережитые трудности, очень веселый и жизнерадостный, ходить, правда, пока так и не начал, зато много улыбается, знает и показывает многих животных, части тела и научился играть в магнитную рыбалку. Вот такие у нас новости. Спасибо, что Вы с нами!

Новости от мамы от 11.10.2016:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Мы снова спешим поделиться хорошими новостями! На прошлой неделе нас выписали из клиники! Еще неделю примерно мы будем наблюдаться амбулаторно, а потом полетим домой! Арсений бодр и весел, он много смеется и танцует, и очень рад, что можно наконец снова гулять! Его сердечку даже почти не требуется никакая поддержка, нам назначили только метопролол для стабилизации сердечного ритма. Персонал клиники очень радовался выздоровлению Сени, сын успел уже подружиться со всеми медсестрами.

Спасибо большое Вам и персоналу клиники за наше выздоровление, и пусть все детки будут здоровы!

Новости от мамы от 24.09.2016:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Спешим поделиться своими новостями! Зондирование нам делать не стали: 6 сентября нас внезапно вызвали в клинику, и доктор Овруцкий сам посмотрел Арсения на УЗИ и сказал, что картина и так ясна. Я этому была в общем-то рада, потому что это лишнее вмешательство в организм. Восьмого числа мы легли в детское отделение. Перед этим Арсению поставили катетер, на руках вен не нашли - они слишком маленькие и пухлые, пришлось ставить в голову. Арсений плакал, но скорее от обиды, что не пускают играть.

На следующий день нас уже переодели в пижаму для операции, но в семь утра пришла хирург и сказала, что наша операция переносится, т.к. в реанимацию поступил тяжелый ребенок, и сына просто некуда переводить после операции.

Арсения прооперировали 14 сентября. Операция была очень долгой - сына забрали в операционную в 7:30 утра, а увидеть я его смогла только в 7 часов вечера. Врачи сказали, что операция прошла хорошо! Все предыдущие семь дней мы провели в реанимации, восстанавливается сын не очень быстро, но всему свое время. И вот в среду нам сняли дыхательную трубку, а на следующий день перевели в детское отделение! Я принесла Сене книжки, и он даже сам смог их немного полистать! Я плакала от шока и счастья, так неожиданно это было для меня! Пока у Сени есть проблемы с дыханием, но нет никакой инфекции, и рентген в норме. Доктор Овруцкий сказал, что еще недельку-полторы, и мы поедем домой!

Спасибо Вам большое за эту возможность, за это чудо для нашего мальчика!

С уважением и благодарностью, мама Сени.

Новости от мамы от 05.09.2016:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

В среду, 31 августа, мы прилетели и заселились в гостевой дом Аксель Шпрингер при клинике. Германия встретила нас тепло и радушно, все помогали и подсказывали, а в комнате даже мармеладки на подушки положили! В четверг зарегистрировались в клинике и уже прошли все обследования, все прошло очень быстро - заняло всего два часа. У Арсения обнаружили еще одну дырочку в сердце, между предсердиями. Сказали, что левую половину сердца видно не очень хорошо, поэтому, возможно, придется сделать еще КТ. Об этом нам сообщат по телефону, а пока нас отправили гулять. Теперь ждем зондирования 07.09! Будем держать Вас в курсе! Спасибо за эту возможность!

Новости от мамы от 18.07.2016:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Мы хотим поделиться с Вами своей радостью: Немецкий кардиологический центр в Берлине наконец определил даты нашего лечения! 01.09 мы должны зарегистрироваться и пройти необходимые обследования, 07.09 будет зондирование, а 09.09 - операция. Мы с таким нетерпением ждали этого письма! Теперь начинаем потихоньку готовиться к поездке - оформлять необходимые документы, вчера купили легкую коляску, которая полетит с нами в Германию. Арсению она очень понравилась! Сын чувствует себя хорошо, наш кардиолог даже разрешила отменить один прием верошпирона, который мы пили раньше дважды в день. Только синева на переносице, которая появляется из-за нехватки кислорода, сейчас почти не пропадает, как раньше. И хрипы наши, к сожалению, меньше не становятся. Но теперь мы точно знаем, когда нам станет лучше!

Новости от 28.06.2016:

Фонд перечислил 37.680,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату операции Савосина Арсения.

Слова благодарности от мамы:

Уважаемые благотворители!

Сегодня с самого утра мы радуемся всем сердцем - пришло письмо из фонда о том, что сбор для Арсения закрыт! Спасибо Вам большое! Хочется поблагодарить от души, пожать руку каждому, кто поучаствовал в сборе и внес свою лепту в большой и важный шаг на пути к Сениному здоровью. Без Вас это было бы для нас неосуществимо! Благодаря вам Сенюшка сможет быть здоровым и крепким, мы преодолеем все! Низкий Вам поклон! Счастья и благополучия Вашим семьям!

С уважением и благодарностью, мама Сени.

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Обращается к Вам мама замечательного малыша Арсения, который очень нуждается в Вашей помощи!

Когда я поняла, что жду ребёнка, это стало неожиданным и очень приятным известием для нашей семьи! Как мы готовились к его рождению! С любовью приобретали первые одёжки, радовались растущему животику, выбирали имя. На первое УЗИ муж пошёл со мной, и когда он увидел эти маленькие ручки и ножки, он был так удивлён и счастлив!

Беременность протекала спокойно, за исключением многоводия. Когда пришло время третьего скрининга, узист долго смотрела сына, ей не понравилось его сердечко, и она направила нас в НИИ акушерства и гинекологии (МОНИИАГ), где на 31-й неделе беременности Арсению поставили диагноз «Тетрада Фалло», подтвердившийся затем и при обследовании в НЦССХ им. Бакулева.

Малыш родился точно в срок, 25 мая 2015 года, в Московском областном перинатальном центре в Балашихе. Мне не дали даже подержать его, приложить к груди, только разрешили поцеловать в лобик. Я так ждала, когда сын появится на свет, но не смогла провести с ним самые трогательные первые моменты его жизни - его забрали в реанимацию. Там Арсений провёл три дня, а потом ещё долгих две недели в палате второго этапа выхаживания - мы боролись с приобретённой внутриутробно пневмонией. Выписывали нас на основании хороших рентгенов и анализов, но у ребёнка присутствовали горловые хрипы.

После выписки начались бесконечные походы по врачам. За первые полгода жизни мы трижды лежали в ДГКБ №9 с обструктивным бронхитом, переливали иммуноглобулин, консультировались у отоларингологов. Сеня держался очень мужественно, он почти никогда не плакал, даже когда ему кололи болезненные уколы антибиотиков, терпел. Несмотря на лечение и обследования, сын продолжал хрипеть, и продолжает до сих пор. Ни один врач так и не установил причину хрипов. Параллельно, конечно, каждые три месяца мы обследовались в НЦССХ им. Бакулева.

Кардиологи каждый раз отказывались класть сына на операцию и отправляли нас на дообследование, потому что не могли взять малыша на операцию с такими хрипами - говорили, что это большой риск осложнений. Мы попробовали обратиться за помощью к врачам Филатовской ДГКБ, но оттуда кардиолог отправила нас снова в НЦССХ им. Бакулева, т.к. на нашем пороке специализируются именно там.

Операция на сердце жизненно важна для нашего сына. Кардиологи говорили, что лучше всего её было бы сделать до года, потому что потом организм ребёнка страдает сильнее.

Сене уже исполнился год, и вместе с этим и нам стало беспокойнее. Порок сердца сказывается на Сенином развитии. Он все начинает делать позже сверстников - сидеть, хлопать в ладошки, ползать. Пока не ходит и ничего не говорит, только пищит, как птичка.

Мы были в ДГКБ №1, 13, 9 и в НПЦ Солнцево на консультации отоларинголога, сделали фиброларингоскопию в НИКИ педиатрии им. Пирогова, сдали мазки на бакпосев, сделали рентген. Все эти обследования не помогли выявить причину хрипов, по анализам все в норме. Но кардиологов в центре им. Бакулева это не устроило, ведь ребёнок по факту все ещё хрипит.

К счастью, все эти заключения устраивают врачей Немецкого кардиологического центра в Берлине, куда мы обратились по рекомендации нашего кардиолога из поликлиники. Они готовы принять нас на операцию и выставили счёт.

К сожалению, мы не можем оплатить лечение сына! Я нахожусь в декретном отпуске, а муж работает архивариусом. Поэтому, уважаемые благотворители, мы обращаемся за помощью к Вам.

Арсений очень общительный малыш и замечательно находит общий язык с взрослыми и особенно хорошо - с детками, здоровается со всеми за ручку и машет, прощаясь. Очень любит листать книжки, смотреть картинки и слушать стихи и сказки, с удовольствием играет в мячик. Дедушка с бабушкой смастерили нам бизиборд - развивающую доску, и сын играет с ней по полчаса.

Мы очень благодарны Вам за внимание и участие! Пожалуйста, помогите сыночку стать здоровым!

С уважением, мама Сени.

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...