Программа №355
Степанова Софья
Дата рождения: 05.04.2016
Диагноз: единый желудочек сердца, атрезия трикуспидального клапана
Место жительства: г. Краснодар
Поделиться:
Новости
На осмотр Соня пойдет в сентябре, чтобы выявить сбои сердечного ритма. →
Сонечке уже 7 лет, осенью она пойдет в школу. Чувствует себя хорошо, учится... →
Врачи на данный момент никаких прогнозов не делают, только наблюдают за динамикой. Сейчас мы проходим курс уколов у педиатра, поскольку в крови у Сони... →
Слова благодарности от мамы:
Дорогие благотворители!
Я не могу подобрать слов, чтобы выразить свою благодарность! Благодаря Вам наша малышка получила шанс на выздоровление и счастливое будущее! Спасибо за ваши добрые сердца, за то, что не прошли мимо чужой беды и помогли нам!
Благодаря Вашей неоценимой помощи скоро мы поедем в Берлин на операцию. Мы очень переживаем, но знаем, что это все во благо нашей девочки.
Пусть Господь бережет Вас и Ваших близких! От всей души благодарим Вас за помощь!
С уважением и благодарностью, мама Сонечки.
Фотографии
Письмо от мамы
Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Обращаемся к вам с огромной просьбой помочь нашей девочке. Сонечка – наш первый и очень долгожданный ребеночек. Всю беременность очень ждали ее: за полгода придумали имя, собирали деньги на коляску, игрушки, кроватку, в общем на все, чтобы наша принцесса не нуждалась ни в чем!
Беременность протекала благополучно, ничего не предвещало беды, так как врачи убеждали, что с ребеночком все отлично. Все УЗИ, ЭКГ, которые были сделаны не только в женской консультации, но и в платной клинике, и в перинатальном центре, были хорошими, никаких отклонений не было обнаружено. И вот настал долгожданный момент: 05.04.2016 года родилась наше солнышко, рост 58 см, вес 4180 гр, 8-9 баллов. Момент, когда ее положили ко мне на грудь, я не забуду никогда: такая тепленькая, крохотная, родная. Через какое-то время я покормила ее, грудь на удивление взяла сразу и хорошенько покушала. Потом ее увезли ставить прививку, и начался наш кошмар.
Полдня я лежала, отдыхала и ждала, когда же привезут мою малышку. Телефон взрывался – все поздравляли и расспрашивали про доченьку, но ее не привозили. Я начала волноваться, так как у всех вокруг детишки уже с ними, а моего ребенка нет. Пошла на пост расспрашивать про Сонечку, меня отправили в педиатрию. И вот я в детском отделении общаюсь с врачом, которая с неподдельным удивлением спрашивает, где же мой скрининг, который подтверждает ВПС у моего ребенка. А его просто нет – потому что на всех УЗИ никаких проблем не заметили! Не знаю как я там в обморок не упала - состояние было просто ужасное!
После выяснилось, что моя Сонечка в реанимации. Я просто не знала, как сказать об этом родственникам и мужу. Три мучительных дня я смотрела, как моя маленькая девочка лежит, подключенная к аппаратам, вся исколотая капельницами. После тщательного обследования был поставлен точный диагноз: «ВПС. Единый желудочек сердца. Атрезия трикуспидального клапана».
Почитав про наш диагноз, все были в ужасе, для нас оставалось загадкой, почему же нашу девочку с таким диагнозом не отправляют на операцию. Не однократно встречаясь с кардиологом, которая и поставила нашей девочке диагноз, мы общались с ней на счет операции. На что нам отвечали, что вашему ребенку нужно сначала подрасти, окрепнуть, чтобы сделать нужное хирургическое вмешательство, но предупредила, чтобы мы были готовы, что наша девочка может не пережить операцию. Мы не хотели верить, что такое случилось с нашей доченькой!
Пережив эти 3 дня без своей девочки, еле справляясь с эмоциями, нас наконец-то перевели в детское отделение в одну палату. На сердце стало спокойнее, так как мы были рядом. Кормить грудью мне ее запретили, приходилось сцеживаться. Хотелось дать моей малышке все самое лучшее дать, но, к сожалению, сейчас мы на смешанном вскармливании.
Когда нас наконец-то выписали из больницы, мы начали действовать – искали все варианты, где могут помочь нашему ребенку, так как после таких прогнозов доверия нашим врачам никакого не было. С нашим диагнозом с операцией тянуть однозначно нельзя, так как в первые месяцы жизни у ребенка закладывается фундамент для его здоровья и развития, но проблема в том, что оборудование обещает желать лучшего. Поэтому нам и тянут с операцией, чтобы была наименьшая вероятность летального исхода, ну, а то, что, возможно, ребенок в последствии будет недоразвит физически и умственно (нас об этом предупредили) – это не их проблема.
Сейчас нам 2 месяца. Смотря на нее и нельзя подумать, что она чем-то болеет: Сонечка очень активный ребенок, уже хорошо держит головку, выгибается, пробует поворачиваться, улыбается постоянно, разговаривает со всеми. Но, к сожалению, все признаки на лицо: кушаем по чуть-чуть, плохо набираем вес: за два месяца мы набрали всего 400 грамм, ножки, ручки ледяные, кожа бледненькая.
К счастью, нам повезло столкнуться с людьми с нашего города Краснодара, у которых ребеночек с таким же диагнозом, они-то и дали нам надежду. Столкнувшись с таким же безразличием, как и мы, только гораздо раньше, они так же боролись за жизнь своего ребенка, но врачи благополучно оттягивали операцию, пока не начались осложнения. Вылечили их ребенка в Германии. По их словам, даже немецкие врачи с трудом согласились брать ребеночка на операцию с такими осложнениями.
Мы незамедлительно отправили наши документы в Германию, в Берлинский кардиоцентр. Клиника ответила, что они готовы нас принять, но ехать необходимо как можно скорее, пока не начались осложнения! К сожалению, счет, выставленный клиникой - 37 680 евро, является для нас неподъемным!
Мы молодая семья: я нахожусь в декрете, муж работает сварщиком, даже из имущества у нас нет ничего, что можно было бы продать и как-то облегчить данную проблему. Именно поэтому мы обращаемся Вам, уважаемые благотворители. Мы очень нуждаемся и надеемся на Вашу помощь!
Помогите, пожалуйста, нам спасти нашу малышку!
С уважением и надеждой, мама Сонечки.