Программа №397

Через неделю мы были уже вдвоем в больничной палате в ожидании первой операции, знакомились друг с другом, и я радовалась каждой минуточке, проведенной рядом с доченькой. Кормить грудью врачи не разрешили, так как организм у дочки был очень слабенький и нагрузка могла навредить. Из больницы нас не выписывали, так как дочка находилась под постоянными аппаратами, датчиками, и прочими приборами и лекарствами, направленными на поддержание нормального сердцебиения.

Маше был ровно один месяц, когда врачи сделали ей первую операцию – сузили легочную артерию. Это была так называемая вспомогательная операция, после которой дочка полтора месяца очень тяжело восстанавливалась. Видимых улучшений она не принесла. Сохранялся и цианоз и отсутствие аппетита, постоянные срыгивания. Вскоре Маша совсем потеряла сосательный рефлекс, и ее перевели на зонд. Кормила я ее по 30-50 грамм через каждые два часа, после чего необходимо было обязательно держать ребенка столбиком полчаса для того, чтобы хоть сколько-то из съеденного усвоилось. И так круглыми сутками, спать самой не получалось совсем. И при этом ребенок подключен круглосуточно к четырем-пяти системам, за которыми тоже надо следить. На нервной почве у меня пропало молоко, как сильно я из-за этого переживала! Лечащий врач однажды заметила: «Я даже не знаю, кого надо спасать в первую очередь Машу или ее маму?».

И вот наконец, почти в три месяца, нас выписали домой набирать вес. Наконец-то Маша познакомилась и с папой и с братиком, и со всеми родственниками, которые так сильно нас ждали!

До семи месяцев состояние ежедневной борьбы за выживание сохранялось. Как хотелось просто насладиться материнством, порадоваться успехам Машеньки и старшего сыночка, разделить радости и проблемы мужа, но у меня была только одна забота – Маша, как бы нам дотянуть до очередной операции!

В семь месяцев сделали вторую операцию на открытом сердце, операцию Гленна. Ребенок изменился на глазах. Еда стала усваиваться, уменьшился цианоз и нас после восстановления отправили домой - расти и готовиться к завершающему этапу в возрасте трех четырех лет. К годику Маша начала ползать, но так как ножки были слабенькие, подниматься и стоять давалось с трудом. Пошла Машуля почти в полтора годика, какая это была долгожданная радость!

Нашей дочке сейчас два года и семь месяцев, позади три сложных операции. Растет она у нас очень ласковой и нежной девочкой. При этом характер очень целеустремленный и боевой. Себя в обиду не даст. Сейчас Маша старается не отставать от своих новых друзей, с которыми познакомилась в детском центре развития и творчества, куда ходила с большим интересом целый год. И от своих друзей на детской площадке во дворе, которые появились у нее этим летом. Вместе с ними она лепит, рисует, танцует, поет песни, рисует мелками, играет в мяч, катается на качелях и горках, а когда устает, молча ложится на скамейку или забирается на ручки, чтобы отдышаться и вернуться к друзьям.

Но самое интересное занятие – это игра в машинки с любимым старшим братом, Маша стремится во всем быть похожей на него. Читаем все вместе дружно букварь, ну и конечно любимые детские сказки. Любит очень игры с водой и песком. Машенька мечтает поскорее начать ходить в детский садик и, как и пятилетний братик, стать палеонтологом. Ежедневно с огромным интересом изучают они литературу про динозавров. Все лето в песочнице проводили настоящие раскопки по поиску их скелетов.

29 августа 2016 года Маше провели еще одну операцию - эндоваскулярное закрытие множественных ответвлений сосудов, нарушающих кровообращение. К большому сожалению, показатели начали снижаться гораздо раньше, чем прогнозировали специалисты. У Маши выраженный цианоз, постоянная отдышка, синие пальчики ручек и ножек при нагрузке и остановился набор веса. Послеоперационное обследование показало, что ждать так долго нельзя, насыщение крови кислородом снижается, нарушено кровообращение, вследствие чего затруднено поступление кислорода к внутренним органам, оттуда цианоз и гипоксия головного мозга. От этого страдает весь организм ребенка. Уже в ближайшее время необходима заключительная операция по коррекции порока. Необходимо провести сложнейшую операцию, операцию Фонтена. К сожалению, в России этот порок сердца оперируют совсем недавно, и пока еще очень мало благоприятных исходов. Именно к Невважаю Т.И. съезжались детки со всей страны, но, к огромному нашему сожалению. в России он больше не работает. И нет ни одного другого врача, которому мы смогли бы доверить жизнь нашей доченьки. Как нам быть теперь? Снова поселился в сердце страх, волнение и неопределенность в завтрашнем дне. Где и кто сможет помочь нашей дочке?

Слава Богу, мне посчастливилось пообщаться с родителями, которые прооперировали своих деток с такими же диагнозами в Германии в Берлинском кардиоцентре. Необходимую нам операцию там делают уже более 20 лет. После успешной операции Машенька будет иметь очень хорошие шансы расти и развиваться, как все здоровые дети! Мы с мужем, узнав о такой возможности, решили, что просто не имеем права ее упустить.

Связавшись с врачами из кардиоцентра и выслав им результаты всех наших обследований, нам подтвердили необходимость проведения операции в ближайшее время и выставили счет на лечение - 37 680 евро. Это очень большая для нашей семьи сумма! Я и мой муж всю свою жизнь работаем, но вот уже пять лет я нахожусь в отпуске по уходу за детьми, сначала с первым сыночком, следом с Машенькой. Заработка мужа нам хватает на проживание и лекарства для дочки, которые ей необходимо пить ежедневно для нормальной работы сердца, поэтому мы не в силах оплатить операцию. Мы очень нуждаемся и надеемся на Вашу помощь, уважаемые благотворители!

Помогите, пожалуйста, нам спасти нашу малышку! Мы очень хотим счастливо жить все вместе нашей дружной семьей!

С уважением, мама Маши.