Программа №689

На третий день жизни врач услышал шумы в сердце Мишеньки. Сделали УЗИ, и заключение было как приговор: сложный порок сердца, в котором почти нет перегородок. Трудно описать наше горе. Мише требовалась сложная операция на сердце. Успокаивало то, что в нашем городе есть прекрасный Федеральный центр сердечно-сосудистой хирургии и опытный кардиохирург. После консультации с ними нас отправили домой расти и набирать вес.

23 января 2018 года, когда Мише было 4 месяца, его забрали на операцию. Врач заверил меня, что операция будет радикальной и они устранят наш порок. Я сама отнесла сына до дверей операционной, надела ему крестик на ручку и благословила. К сожалению, в ходе операции кардиохирурги установили ещё более сложную форму нашего порока («Несбалансированная полная форма атриовентрикулярного канала, единое предсердие, дефект межжелудочковой перегородки»). Хирурги лишь сузили лёгочную артерию, чтобы снизить нагрузку на лёгкие. Дальше начался ад... Когда Миша находился в реанимации, его никак не получалось снять с аппарата искусственной вентиляции лёгких. Врачи не понимали, почему бэндинг, который они установили, не работает и лёгкие до сих пор заливало кровью. На консилиуме было принято решение оперировать снова.

Так, 1 февраля Миша перенёс вторую полостную операцию на сердце. Кардиохирурги повторно, ещё больше, сузили лёгочную артерию. Врачи не давали никаких прогнозов на выздоровление и сказали надеяться на чудо.

У Миши начались серьёзные проблемы с лёгкими: он никак не мог дышать сам. 3 недели на ИВЛ — и было принято решение установить трахеостому. Накануне её установки Мишины лёгкие расправились! Ура! Но ночью на фоне гипоксии случился перитонит кишечника! Господи, за что всё это нашему малышу?

В срочном порядке сына прооперировали. Та ночь была самой тяжёлой. Мне говорили, что Миша её не переживёт... Но он жив! Он борется! Спустя ещё три недели моего малыша перевели из реанимации в отделение патологии раннего возраста. Находясь рядом со мной, он начал восстанавливаться быстрее. Ему пришлось многому учиться заново! Мы вместе вспоминали, как глотать, кушать из бутылочки, шевелить ручками и ножками, улыбаться, играть со своими любимыми игрушечками.

В середине апреля, когда Миша набрался сил, мы ещё раз проконсультировались с кардиохирургом в нашем городе. Было принято решение о проведении срочной операции — радикальной коррекции нашего порока. Однако после полного обследования нашего сыночка врачи развели руками. Они сказали, что в данный момент они ничем помочь нам не могут, и предложили лишь ещё одну паллиативную операцию по установке стента эндоваскулярным методом, чтобы, как выразился врач, дать ребёнку пожить ещё. Доктора предлагают расширить то место в лёгочной артерии, которое сужали в предыдущие разы…

В результате всего за несколько месяцев малыш перенёс 3 операции, две из них на сердце, но порок так и не устранён.

Почти полгода Миша не был дома. Он получает консервативное лечение в больнице, т.е. живёт на таблетках, которые глотает и даже не морщится! Мне кажется, он понимает, что без них ему не выжить. Дышит Мишка сам, но с поддержкой кислорода через носовые канюли. Сатурация предательски не поднимается до нужной отметки.

Миша получил звание «Самый позитивный ребёнок детского отделения», потому что всегда расплывается в улыбке при виде врача! Сынок растёт весёлым и улыбчивым малышом, гулит, играет в игрушки, любит купаться, и, кажется, где-то на подходе наш первый зуб: Миша всё тянет в рот, а пальцы прямо-таки слаще леденцов. Глядя на него, подумать страшно, что всё может закончиться…

Пройдя весь этот нелегкий путь и осознавая, что всё ещё впереди, мы обратились в Германию. Они готовы оказать нам помощь и ждут нас не позднее лета 2018 г. Немецкие врачи вселили в нас надежду о возможности проведения радикальной операции, при которой они смогут сохранить оба желудочка сердца!

Из Берлинского кардиоцентра нам пришёл счёт, который нас убил вторично. Сумма для нас огромная (37 680 EUR), и таких денег у нас нет. Муж работает, но таких денег не зарабатывает. Его родители пенсионеры, а у меня мамы нет с 11 лет, и нас с братом воспитывали бабушка с дедушкой. Помощи нам ждать неоткуда. Каждый день мы молим Бога о помощи, чтобы он продлил Мише жизнь. Умоляем и Вас — помогите, пожалуйста, мы не можем потерять нашего дорогого и любимого сына, который изо всех сил борется за жизнь. Ведь не зря он появился на свет!

С уважением и надеждой, мама Миши