Asset 1

Программа №399

Карандашева Илария

Дата рождения: 29.11.2013

Диагноз: Spina bifida, синдром фиксированного спинного мозга.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 21.06.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
12 июня было полгода с момента проведения операции, хотя кажется, это было только вчера! За это время произошло много всего в плане восстановления Иларии.
Две недели назад мы прилетели с Израиля. Это была важная, необходимая для нас поездка, в период которой было проведено обследование урологической сферы у доченьки. Это была главная цель, поскольку после проведения операции по снятию фиксации нас предупредили, что корешки, отвечающие за урологическую сферу, отсутствуют - были отрезаны во время первой операции в России. Двухсторонний, сложной степени рефлюкс, дал знать о себе, требовалась незамедлительная диагностика, принятие решения о проведении операции.
Также профессор нас предупредил, что корешки, отвечающие за двигательные возможности стоп, тоже отсутствуют, т.к. были отрезаны при удалении грыжи в России. Требовался грамотный осмотр ортопеда и изготовление ортезов.
На сегодняшний день мы имеем полную картину того, как дальше реабилитировать Иларию, и последовательность проведения дальнейших операций.
К нашей большой радости, после снятия фиксации рефлюкс с правой стороны «ушел», правая почка спасена. Однако, с левой стороны он сохранен и продолжает иметь осложненную степень. Тем не менее, проведение хирургической операции на сегодняшний день не представляется возможным. Нам дали время до 4,5 лет с назначением лекарственных препаратов и определенных наставлений, чтобы ситуация не ухудшилась, и Илария продержалась до этого возраста.
Осенью 2017 г. Иларии требуется проведение операции на стопы… Первый раз нам в Израиле рассказали, что происходит с ножками доченьки, почему необходимо оперировать стопы. Хотим мы того или нет, но факт остается фактом - операция необходима! В данный момент ждем счет на операцию.
Доченька ходит в изготовленных ортезах, точнее, учится в них ходить. И сейчас мы подбираем необходимый для нас реабилитационный центр, поскольку Иларии нужны физические нагрузки, массаж и др.; нужно научиться «правильно» ходить, да еще и в новых непростых для нее ортезах.
Таким сложным путем маленькой Иларии приходиться пробиваться в мир полноценной жизни… Но мы не сдаемся, и продолжаем стараться! Еще раз благодарим Вас за оказанную поддержку, за то, что не забываете о нас!
С уважением, мама Иларии.»

Новости от мамы от 26.03.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Прошло уже чуть более трех месяцев со дня операции. Однако до сих пор не верится, что все осталось позади: с одной стороны, кажется, что все это было вчера, а с другой стороны - как будто прошло не три месяца, а три года, как я несла свою доченьку в операционную на руках и плакала.
В начале марта Иларию уже невозможно было удерживать в положении лежа на животе, и настал тот самый момент, когда Илария села, а потом встала на ноги! Это были очень волнующие для нас минуты! Мы понимали, что хуже, чем было, быть не может, это самое главное из-за чего мы ехали в Израиль и то, в чем нас заверили. Тем не менее, мы ждали чуда - ноги Иларии должны были стать «другими». Наша вера оправдалась в части силы ног, устойчивости в положении стоя и при ходьбе, в силе и двигательных возможностях ног доченьки. Конечно, это проявлялось постепенно, день за днем, т.к. за два месяца в положении лежа мышцы ног Иларии сильно ослабли. Но, когда есть к чему двигаться и ради чего трудится, то просто не замечаешь как это трудно и как это выматывает.
Сейчас Илария уже пытается делать самостоятельные шаги, это лишь вопрос времени и усердия. Мы к этому были готовы, профессор Рохкинд нас об этом предупредил, сказав, что в нашем случае, когда отсутствуют корешки, отвечающие за движение стоп (отрезаны во время первой операции доченьки в России), нужно работать и работать, нужна длительная реабилитация, нужно научиться доченьке заново «правильно» ходить. И только тогда наступит долгожданный результат - Илария пойдет сама.
К сожалению, еще одним последствием, которое не в силах был исправить профессор Рохкинд после России, стали отрезанные у Иларии корешки, которые отвечают за урологическую сферу. Для нас сейчас это более чем серьезная проблема. Нам требуется детальное обследование/диагностика весной на территории Израиля, чтобы их уролог в сфере реконструкции и лечении пороков развития мочеполовой системы, как у Иларии, мог принять решение относительно проведения операции. По этой причине доченьке пока нельзя посещать бассейн, который в нашей ситуации ей так необходим.
Если не брать во внимание печальные последствия российского вмешательства, то можно сказать, что нам очень повезло, что в нашей ситуации Иларию согласился прооперировать лучший в мире нейрохирург, и что Вы, уважаемые благотворители, протянули руку помощи моей доченьке! Это поддержка была очень важна, решался вопрос будущего для маленькой девочки. Вы дали веру в то, что все будет хорошо! Спасибо Вам за это! Здоровья Вам и Вашим семьям!
С уважением, мама Иларии.»

Новости от мамы от 20.01.2017:

«Уважаемые благотворители, здравствуйте!
Прошел уже месяц с момента проведения операции. Смотрю сейчас на Иларию и вижу очень смелую и «взрослую» трехлетнюю девочку, которая с большим пониманием относится к тому, через что ей надо было пройти, и как она по «бойцовски» это выдержала!
День за днем с момента операции я вижу изменения в силе ног Иларии, в ее желании делать движения ножками, вижу ту манипуляцию ногами, которая ей сейчас удается, и которой раньше не было! После операции доченька вытянулась, внешне повзрослела. Порой мне кажется, что на меня смотрит и задает вопросы взрослый ребенок, который может даже ими поставить в тупик. Мы научились кушать лежа на животике, заниматься и рисовать в этом положении, и многое другое, чему наши знакомые даже удивляются и не предполагают, как это вообще возможно.
С момента появления Иларии на свет я стала придерживаться следующего правила в жизни: «Не можешь изменить ситуацию, - измени отношение к ней». Вот и с Вашей поддержкой я изменила свое отношение к пониманию слова «Человек», от решения которого зависит исход ситуации. Только сейчас я понимаю, что происходящее - это не сон, что моя доченька действительно преодолела сложнейшие препятствия на пути к выздоровлению! Более того, с каждым днем приходит все более глубокое осознание того, что без Вашей поддержки это было бы осуществить просто невозможно. В моей Республике Хакасия лишь единицы прочувствовали то безысходное положение, в котором я была, когда просила помощи (спасибо им за это большое!). Только лишь Вы с экранов компьютеров и телевизоров увидели всю ту мою боль сквозь веру в выздоровление дочери. Низкий Вам за это поклон!!!
Теперь нам с дочкой предстоит очень много: из положения «лежа на животе» нужно будет сесть, потом встать, потом научиться самостоятельно ходить. Кто-то скажет «это тяжело!». Я скажу - «это прекрасно»! Ведь самый тяжелый период и тяжелые испытания остались позади!
Как выразился в свое время Лао-Цзы: «Путь в тысячу миль начинается с первого шага». Было много сделано шагов, но самый главный ждет мою дочку впереди – самостоятельный первый уверенный шаг! И тогда, в очередной раз, я скажу Вам СПАСИБО!»

Новости от мамы от 23.12.2016:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
12 декабря нашей малышке Иларии была проведена операция, которая длилась 5 часов 20 мин. Со слов профессора Шимона Рохкинда операция была сложной, ситуация с нервными корешками была крайне непростой. Тем не менее, благодаря высокому профессионализму профессора и всей команде врачей, проведенная операция позволила моему ребенку НЕ сесть в инвалидное кресло! Операция была проведена вовремя! Если бы еще пришлось ждать, то Илария могла бы остаться инвалидом.
Первые часы после операции были сложными. Было больно и тяжело смотреть на маленького ребенка, который не понимает, что происходит. Мы справились с этим! Справились с вопросами дочки о том, почему она должна лежать только на животике, когда так хочется сесть, пойти ногами. Сейчас мы находимся в отделение урологии, где наблюдают за состоянием почек дочурки.
Еще раз благодарю всех, кто поддержал нас с дочкой в трудную минуту! Вы помогли нам не упустить драгоценное время!
С уважением, мама Иларии.»

Новости от мамы от 11.11.2016:

«Добрый день, уважаемые благотворители!
Остался месяц до нашего отъезда в Израиль на операцию. С одной стороны – это радостно, т.к. сбор денег на операцию Иларии закрыт благодаря Вашей поддержке, очень для нас значимой! С другой стороны – волнительно, т.к. доченьку ждет сложная операция: как она пройдет? Как дочка себя будет чувствовать после операции? Оправдается ли моя вера в данный нам шанс на выздоровление? Много вопросов и большая надежда в успех предстоящей операции, которая назначена на 12 декабря!
Паспорта готовы, билеты куплены, маленькая Илария собирает свой рюкзачок в дорогу: она знает, в какую страну поедет. Правда, есть одно «Но!». В силу своего возраста дочка не понимает, что ее ждет, и мы ей не говорим, что предстоит лечь в больницу. Доченька лишь знает с наших слов, что там ее ждет «хороший человек», который творит волшебство во благо детей…
Говорят «Бог не даёт человеку испытаний, которые он не в состоянии вынести». Поэтому 29 ноября, в День рождения Иларии и накануне поездки, я и моя семья, наши родные и близкие, будем загадывать, задувая свечи, здоровья и скорейшего выздоровления для нашей маленькой чудесной девочки, сил пройти все предстоящие испытания.
Еще раз спасибо Вам за помощь!
С уважением, мама Иларии.»

Новости от 07.11.2016:

«Фонд перечислил 39,760.00 USD в клинику Assuta Hospital на оплату операции Карандашевой Иларии.»

Слова благодарности от мамы:

«Уважаемые благотворители и телезрители канала Рен ТВ!

Хочу выразить Вам огромнейшую благодарность от себя, моей семьи и моей Иларии за ту материальную поддержку, которую Вы оказали нам в такой сложный для нас период! Период, когда решается вопрос здоровья и будущего для такого маленького ребенка…
Говоря сейчас слова благодарности Вам, я задаю себе вопрос, который однажды задала себе Эми Пёрди (девушка, потерявшая ноги в 19 лет): «Будь ваша жизнь книгой, а вы - её автором, какой сюжет бы вы сочинили?». Я никогда не думала, что у моего ребенка может быть такой «сюжет», который Вы видели на экранах своего телевизора. Но раз уж так сложилось, раз так было уготовано моему ребенку…, я безмерно рада, что в этом «сюжете» оказались все Вы, кто прочувствовал мои слова о помощи! Вы утвердили мою веру в то, что еще есть та самая человечность в людях, которая не позволила Вам остаться безразличными к беде, в которой оказалась я и моя доченька!
Я хочу пожелать всем, кто помог и поддержал нас, большого большого ЗДОРОВЬЯ: Вам, Вашим семьям, деткам. Вы дали шанс моему ребенку на выздоровление, и я верю, что накануне грядущего впереди Нового года свершится то самое «чудо», о котором я молю: моя доченька будет здорова!!!

С уважением и большой благодарностью, мама Иларии.»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Уважаемые благотворители, здравствуйте!

Обращается к Вам мама очаровательно девочки Иларии, ей 2 года и 9 месяцев. К сожалению, доченька родилась с диагнозом Spina bifida (спинномозговая грыжа).

Если бы кто-то однажды сказал, что мне придется обращаться за помощью по сбору средств на операцию для моего ребенка, я бы не поверила, т.к. на протяжении уже почти трех лет сама вытягиваю лечение дочери.

В 29 лет я была самым счастливым человеком - я забеременела! Это был очень долгожданный ребенок, к зачатию которого мы долго и тщательно готовились. Беременность проходила идеально. Заключения УЗИ – здоровый, без отклонений в развитии плод. Однако судьбой моему ребенку было уготовлено другое…

После родов дочке поставили диагноз «Spina bifida». Поскольку во время родов был поврежден грыжевой мешок, то дочке требовалась срочная операция. На утро, в первые сутки жизни, в г. Красноярске ребенку была проведена операция по удалению грыжи. Доченька находилась в реанимации 3 суток. Это была борьба маленького человечка за жизнь!

Из больницы нас выписали на 17-е сутки, предупредив о том, что ждет меня впереди: имеются нарушения функций тазовых органов, поэтому ребенку постоянно будут нужны подгузники; будет ли ребенок вставать сам на ноги - врач не знает; будет ли ребенок сам ходить или с поддержкой - врач тоже не знает. С этими напутствиями, звучащими как приговор, нас отправили в свой город…

Начался один из самых тяжелых периодов в жизни - как слепые котята, я и моя мама стали искать врачебной помощи там, где ее найти нельзя было, т.к. в нашем городе (Абакан, Республика Хакасия) нет тех специалистов, которые бы имели представление о диагностике и лечении таких патологий.

С момента начала лечения дочери и по сегодняшний день - это наша совместная с Иларией «борьба»: борьба за то, чтобы ребенок стал поднимать головку, переворачиваться; борьба за то, чтобы начать ползать и подниматься на ноги; «борьба» за то, чтобы научиться ходить. И мы через это прошли, всему этому дочка научилась!

Сейчас она носит аппараты, которые накладываются на стопы и вставляются в ортопедическую обувь, они помогают в коррекции вальгусной деформации стоп. Однако самостоятельно, без помощи взрослого Илария не может ходить.

Серьезной проблемой для нас стало состояние почек. Лекарственные препараты, которые назначали урологи, не давали результата. Когда количество лейкоцитов уже не поддавалось подсчету, и ребенок стал желтеть, я увезла ее в Санкт-Петербург, где, впервые после обследования, у нее был выявлен двухсторонний рефлюкс 4 степени. Дальнейшее обследование проходили в Москве, в клинике Сперанского. Сейчас дочка не может обходиться без катетеризации, проводимой через каждые 2,5 часа.

В июле 2016 года, во время очередного обследования, нейрохирург из Санкт-Петербурга сделал предположение о наличии у ребенка фиксации спинного мозга. Данное предположение подтвердилось Заключение по результатам МРТ – фиксированный спинной мозг, необходима срочная операция! Однако врач рассказал о существующем послеоперационном риске: дочка может не встать больше на ноги! А я не могу подвергнуть своего ребенка такому риску!

День за днем я стала собирать информацию по снятию фиксации спинного мозга в России, но каждый раз я наталкивалась на те неутешительные послеоперационные последствия, о которых меня предупредил врач. В один из дней мне посчастливилось прочитать о профессоре, который творит чудеса - Шимоне Рохкинде. Он делает невозможное, он дарит шанс на полноценную жизнь деткам, имеющим такие серьезные последствия, как у моей дочки!

Это тот самый шанс, возможно, даже последний, для моей дочки! Я отправила наши документы в Израиль и профессор Рохкинд ответил, что готов взяться за операцию. Он высказался о необходимости ее проведения в самое ближайшее время, так как есть большая надежда на восстановление во время проведения операции тех нервных корешков, которые были повреждены при удалении грыжи. Во время операции дочку подключат к специальному аппарату, который будет показывать проходимость нервного импульса по нервным корешкам.

Я очень надеюсь и верю, что после операции у дочки сможет самостоятельно ходить и навсегда забудет о катетерах! Но счет за операцию, выставленный клиникой, для меня очень большой – 39 760 $. В денежном плане я вытягиваю ребенка одна, и собрать такую сумму мне одной не по силам! А операция назначена уже на декабрь… Поэтому я очень прошу Вас, уважаемые благотворители, помочь с оплатой операции!

Илария очень умная девочка, в свои почти три годика она знает алфавит, считает до 10, знает геометрические фигуры, животных, птиц, насекомых и т.д. Делает картины из различных материалов: пуговиц, блёсток, пластелина и т.д. Любит рисовать. Она очень терпеливая и сильная!

Пожалуйста, помогите нам воспользоваться этим шансом на выздоровление!

С уважением, мама Иларии.»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Отчет о поступлениях за 20.10.17
Благотворитель
Сумма
Гурова Н.С.
200 000
Анонимно
35 000
Анонимно
18 000
Анонимно
15 000
Григорий
10 000
Ахмелкин М.
10 000
Артем
10 000
Анонимно
10 000
Анонимно
10 000
89270867901
10 000
...
...
посмотреть все отчеты