Asset 1

Программа №403

Габайдуллин Ранэль

Дата рождения: 18.06.2016

Диагноз: атрезия легочной артерии, дефект межжелудочковой перегородки, БАЛКА.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 26.12.2016:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Благодаря Вам нашему малышу была сделана операция, которая подарила ему возможность жить! Не описать словами как мы Вам благодарны! Дай Бог Вам всем крепкого здоровья! Но мы вынуждены снова обращаться к Вам за помощью. Пожалуйста, помогите нам!
Как мы Вам сообщали: операция на сердце была сложная, длилась 9 часов, было кровотечение, из-за которого потом малыш пролежал с открытой грудной клеткой 5 дней, потом трижды были попытки снять его с аппарата искусственной вентиляции лёгких, потом коллапс легкого и внеплановая операция на лёгкое. И все это у нас растянулось на 2 месяца в отделении реанимации. Но вот, наконец, после стольких дней борьбы настали улучшения! Наконец малыш может дышать сам, без аппарата ИВЛ. Наконец-то сатурация больше 80%, а не в районе 55-65, как было до операции. Наконец-то нас перевели из реанимации в отделение, и мы с малышом вместе!
Ранэлька начал потихоньку возвращаться к обычной жизни, на днях ему исполнилось полгодика! Он уже во всю с нами разговаривает по-своему и радует нас своими улыбками! Чему мы бесконечно рады! После двух месяцев ожидания видеть, как наш малыш чувствует себя хорошо - это невероятное счастье! Сейчас по плану осталось совсем немного: уйти от поддержки кислорода, потихоньку отменить лекарства и перейти на самостоятельное питание, так как пока малыш основное питание получает через зонд. Совсем забыл, как кушать из бутылочки. Но мы стараемся всеми силами все вспомнить. Медленно, но верно у нас все получается.
К сожалению, никто не ожидал, что нам придётся так задержаться в клинике, что процесс восстановления окажется таким трудным. За это время у нас накопился очень большой долг перед клиникой. Сумма просто огромная! Ведь вместо запланированных трёх дней в реанимации, мы пробыли там почти 2 месяца! Пожалуйста, помогите нам!
Мы снова просим Вашей помощи! Мы прошли уже так много, и осталось совсем чуть-чуть. Наш малыш за свою жизнь уже столько прошёл, столько всего перенёс. Он настоящий боец и борется за свою жизнь! Нам больше не к кому обратиться, кроме Вас. Мы верим в Ваши добрые сердца. Пожалуйста, помогите нам ещё раз!
С уважением, семья Габайдуллиных.»

Новости от мамы от 12.12.2016:

«Добрый день, наши дорогие благотворители!
Сейчас Ранэльке намного лучше! Тьфу-тьфу-тьфу, даже говорить страшно. Так как состояние легкого ухудшалось, врачами было принято решение сделать внеплановую операцию по устранению коллапса. Слава Богу, операция прошла хорошо, и нам удалось отойти от аппарата ИВЛ, и теперь наш малыш дышит сам. С третьей попытки нам это удалось! Это невероятное счастье! Конечно, пока с поддержкой кислорода через конюли в носике. Но это временно, и врачи прогнозируют, что после окончательного восстановления малыш сможет обходиться и без поддержки кислорода. Мы очень очень надеемся, что это будет уже скоро.
Кроме того, нам сняли все дренажи. И рентген лёгких теперь показывает, что все хорошо!
Пока что мы продолжаем находиться в отделении реанимации, потому что состояние его очень чуткое. Маленький наш малыш, сердце разрывается смотреть, как ему тяжело. Но он у нас сильный! Он - настоящий мужчина!
Сейчас Ранэля перевели на новый режим питания и новую смесь. Пока что она все ещё специальная послеоперационная, далека от обычного питания. Кормят его через зонд. Врачи будут наблюдать, если малыш справляется, если не скапливается жидкость в области легкого, то, возможно, нас переведут в обычную палату. Мы очень надеемся, что наш мальчик справится! Что только не пришлось перенести нашему малышу. Но он у нас такой молодец! Он борется за жизнь!
С уважением, семья Габайдуллиных.»

Новости от 25.11.2016:

«Фонд перечислил 4.223,25 GBP в клинику Harley Street Clinic на оплату операции Габайдуллина Ранэля.»

Новости от мамы от 23.11.2016:

«Добрый день, дорогие благотворители!
Спасибо большое за Вашу помощь в оплате нашего долга на лечение! К сожалению, это еще не конец нашего пути. На сегодняшний день Ранэлька продолжает находиться в отделении реанимации. Его уже второй раз попытались снять с аппарата ИВЛ, но, увы, он снова не смог справиться сам.
Из хороших новостей: вся жидкость из полостей вокруг легкого через дренажи практически вышла, и, возможно, скоро дренажи уберут. Но снимок по прежнему остается засветленным в верхней стороне одного легкого. К сожалению, бронхоскопию провести нельзя, потому что Ранэлька слишком маленький, поэтому ему постоянно делают физиотерапию и санацию. И вчера на снимке стали заметны улучшения! Сейчас по плану активно продолжать физиотерапию и санацию, и в ближайшее время врачи снова будут пробовать убирать ИВЛ.
В пятницу у нас был маленький праздник - Ранэльке 5 месяцев! И мы очень надеемся, что уже наконец мы пойдём на поправку!»

Новости от 15.11.2016:

«Фонд перечислил 35.000,00 GBP в клинику Harley Street Clinic на оплату операции Габайдуллина Ранэля.»

Новости от мамы от 14.11.2016:

«Добрый день, дорогие благотворители!
Мы выражаем Вам огромную благодарность за Вашу помощь, за то, что Вы дали шанс на жизнь нашему сыночку, дали возможность поехать на операцию. Но мы вынуждены снова обратиться к Вам за помощью.
20 октября Ранэлю была сделана операция. Операция была сложная и вместо запланированных 4-6 часов длилась 9 часов. Слава Богу, нашему хирургу удалось сделать все как он запланировал. Но, учитывая сложность порока, сложность анатомии сосудов, сложность самой операции, процесс послеоперационного восстановления оказался намного сложнее. Сейчас все зависит от организма, от того, как он адаптируется к новому кровообращению, как восстановится.
К сожалению, порок закрывать полностью на данный момент нет возможности. Как нам объяснили врачи, сердечко может просто не выдержать. Поэтому была проведена унифокализация коллатералей и собственной лёгочной артерии, а ДМЖП закрыть возможности пока нет.
На данный момент Ранэль находится в отделении реанимации. В силу некоторых сложностей, 5 дней наш малыш лежал с открытой грудной клеткой в реанимации. Он был в критически тяжелом состоянии. И только после её закрытия потихоньку начался процесс восстановления. К сожалению, на сегодняшний день наш малыш до сих пор находится на аппарате ИВЛ. Была попытка его снять, но сыночек не справился сам, ему было тяжело ещё дышать самому и пришлось его заново подключать к этому аппарату. Сейчас в области левого лёгкого собирается жидкость и тяжело уходит, поэтому ему поставили 2 дренажа. Но пока рентген лёгких показывает, что жидкость еще есть. Врачи борются за жизнь нашего мальчика и делают все возможное.
Сегодня наш малыш уже просыпается, и это счастье для нас! Потому что первую неделю он был на парализующих препаратах и не мог даже двигаться.
Здесь родителям разрешают находиться в реанимации постоянно. Мы сидим с ним, разговариваем и держим за ручку, а он так внимательно слушает, но ещё с усталым взглядом. Сил у него пока мало..
Дело в том, что счёт, который Вы, дорогие благотворители, нам помогли оплатить - на меньшее количество дней. Намного. И клиника нам выставила новый счёт. А он просто огромный и ещё не окончательный, ведь мы не знаем, как быстро получится восстановиться нашему сыночку. У нас увеличились дни в реанимации, ему делали КТ, была вторая мини-операция по закрытию грудной клетки, были дополнительные процедуры - это все не было включено в первоначальный счёт. И пока неизвестно, сколько понадобится ещё.
Пожалуйста, помогите нам, дорогие благотворители! Сумма просто огромная для нас! Нам не справиться самим. У нас вся надежда только на Вас. Помогите нашему сыночку восстановиться. Пожалуйста, мы очень Вас просим. Нам просто больше некуда бежать...
Мы очень надеемся на Вашу поддержку и понимание.
С уважением, семья Габайдуллиных.»

Новости от родителей от 19.10.2016:

«Добрый день, дорогие благотворители!
Простите нас, что мы немного пропали: мы очень очень быстро собирались в поездку, так как клиника нам сразу выставила даты на 20 октября. Быстро готовили визу и документы.
Очень переживали, как малыш перенесёт перелет, постоянно контролировали сатурацию в полёте и включали кислородный концентратор. Сегодня мы уже в Лондоне, завтра ложимся в клинику на операцию.
Спасибо Вам огромное! Только благодаря Вам у нас получилось так быстро собраться и поехать на операцию. Сейчас впереди самое важное. Дай Бог, чтоб операция прошла хорошо и помогла нашему сыночку!
Спасибо Вам ещё раз! Обязательно будем держать Вас в курсе.
С уважением, семья Габайдуллиных.»

Новости от 04.10.2016:

«Фонд перечислил 35.000,00 GBP в клинику Harley Street Clinic на оплату операции Габайдуллина Ранэля.»

Слова благодарности от родителей:

«Дорогие благотворители!

Выражаем огромную благодарность за Вашу помощь! Вы подарили нашему сыночку шанс на выздоровление! Мы очень благодарны Вам, без Вашей помощи мы бы не справились, ведь операция жизненно необходима в ближайшее время.
Теперь мы будем с нетерпением ждать приглашения из клиники и надеемся в скорейшем времени отправиться на операцию. Мы обязательно будем держать Вас в курсе событий!
Спасибо Вам большое! Крепкого здоровья Вам и Вашим близким!

С уважением, семья Габайдуллиных.»

Фотографии:

Письмо от родителей:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

18.06.16 у нас родился долгожданный сыночек Ранэль. К сожалению, у нашего малыша врожденный порок сердца и ему требуется срочная операция!

Во время беременности на одном из скринингов нам поставили диагноз - врождённый порок сердца, и у нас земля ушла из под ног! Нас предупредили, что порок очень серьёзный, и, если он будет операбельным, то обязательно в несколько этапов, и исход может быть любым... Сколько слез тогда было пролито, но мы решили бороться за жизнь нашего малыша!

После рождения врачи подтвердили диагноз: «Атрезия легочной артерии с дефектом межжелудочковой перегородки, БАЛКА (большие аортолегочные коллатеральные артерии)». Это порок, при котором нет ни собственной легочной артерии, ни лёгочного ствола, но есть ложные коллатералии, за счёт которых ребёнок пока может жить.

С рождения мы были госпитализированы в отделение кардиохирургии ДРКБ г. Казани. При первом зондировании была обнаружена маленькая, но собственная истинная ветвь, и это было счастьем, потому что дало нам шанс на жизнь! Через 2 недели после рождения на первом этапе операции нам поставили анастомоз (мельбурнский шунт), в следствии чего в собственной ветке пошёл кровоток. По плану следующий этап операции планировался после того, как ветвь под давлением кровотока вырастет настолько, насколько это возможно. Но, к сожалению, после операции наша сатурация только снижалась. Критической отметкой стала сатурация 54, и это под кислородом 5 л/мин! Нам сделали повторное зондирование, где был выявлен стеноз всех существующих БАЛКА. К сожалению, стент поставить удалость только в одну артерию, а другие раздуть баллоном. Это повысило нашу сатурацию до 75, но дало кратковременный эффект. Через неделю наша сатурацию опять упала до 60-70 под кислородом! А это означает, что БАЛКА начали закрываться снова.

Опасение врачей состоит в том, что левую нижнюю долю кровоснабжает только одна БАЛКА, и её нужно спасать, потому что, если она закроется окончательно, то спасать уже будет нечего. Операция требуется незамедлительно. Любой момент может стать критическим. Уже сейчас сатурация даже под кислородом падает до 54 - это очень мало!

Следующий этап операции, который нам предстоит - очень сложный. Нам предстоит унифокализация собственной ветви с коллатералями и соединение этой конструкции анастомозом с правым желудочком. Это очень сложная операция, и опыт проведения подобныях операций в России совсем небольшой. Нам готов помочь врач из лондонской клиники The Harley street clinic. Мы вынуждены обратиться к Вам за помощью, т.к. счет на оплату огромный! А у нас очень мало времени, с каждым днём сатурация все ниже и ниже, и организм страдает от кислородного голодания!

Несмотря на то, что за 3 месяца жизни Ранэльке пришлось пережить 2 зондирования и 1 полостную операцию, он у нас жизнерадостный малыш и каждый день радует нас своей улыбкой. Настоящий боец!

Пожалуйста, помогите нам спасти нашего единственного сыночка! Подарите ему шанс на жизнь! Мы очень надеемся на Вашу помощь и поддержку!

С уважением, семья Габайдуллиных.»

Документы:

None None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Отчет о поступлениях за 22.08.17
Благотворитель
Сумма
Анонимно
100 000
Анонимно
60 000
Анонимно
26 000
Дмитрий С.
25 000
Бетехтин С.И.
16 000
ИП Горбунов Е.В.
15 000
Анонимно
10 000
Анонимно
10 000
Анонимно
10 000
Анонимно
10 000
...
...
посмотреть все отчеты
Новости за 23.08.2017
№ 411. Осинцева Мария:
Мы второй день в США. Перелёт Машенька перенесла хорошо, несмотря на то, что было две пересадки в один день. А вот смена часового пояса далась тяжеловато. Со слезами, с уговорами не спать еле перешли на здешний режим дня. Сегодня днём у нас прошла предоперационная консультация с нашими врачами. Нам рассказали о ходе операции и о предоперационной подготовке.
№ 418. Мочалова Алисия:
Алисия всё лето занята: мы посещаем бассейн, занятия иппотерапией, разработку суставов, в июне ложились на плановое лечение и обследование в неврологическое отделение, в скором времени поедем в Москву на лечение урологических проблем. Планов очень много, стараемся по возможности всё успеть!
прочитать все новости