Программа №403
Габайдуллин Ранэль
Дата рождения: 18.06.2016
Диагноз: атрезия легочной артерии, дефект межжелудочковой перегородки, БАЛКА
Место жительства: г. Набережные Челны
Поделиться:
Новости
Недавно мы начали ходить в реабилитационный центр. Маленькими шагами Ранэль приближается к успеху. До сих пор сын так и не говорит, но он все понимает... →
Последнее наше обследование в ДРКБ было осенью. Сыну делали зондирование. Улучшить состояние не получилось. Есть некоторые сужения в легочных сосудах... →
К сожалению, из-за начавшейся пандемии мы не смогли лечь в марте на обследование в ДРКБ. Сейчас наше зондирование перенесено на неопределенны... →
Слова благодарности от родителей:
Дорогие благотворители!
Выражаем огромную благодарность за Вашу помощь! Вы подарили нашему сыночку шанс на выздоровление! Мы очень благодарны Вам, без Вашей помощи мы бы не справились, ведь операция жизненно необходима в ближайшее время.
Теперь мы будем с нетерпением ждать приглашения из клиники и надеемся в скорейшем времени отправиться на операцию. Мы обязательно будем держать Вас в курсе событий!
Спасибо Вам большое! Крепкого здоровья Вам и Вашим близким!
С уважением, семья Габайдуллиных.
Фотографии
Письмо от родителей
Здравствуйте, уважаемые благотворители!
18.06.16 у нас родился долгожданный сыночек Ранэль. К сожалению, у нашего малыша врожденный порок сердца и ему требуется срочная операция!
Во время беременности на одном из скринингов нам поставили диагноз - врождённый порок сердца, и у нас земля ушла из под ног! Нас предупредили, что порок очень серьёзный, и, если он будет операбельным, то обязательно в несколько этапов, и исход может быть любым... Сколько слез тогда было пролито, но мы решили бороться за жизнь нашего малыша!
После рождения врачи подтвердили диагноз: «Атрезия легочной артерии с дефектом межжелудочковой перегородки, БАЛКА (большие аортолегочные коллатеральные артерии)». Это порок, при котором нет ни собственной легочной артерии, ни лёгочного ствола, но есть ложные коллатералии, за счёт которых ребёнок пока может жить.
С рождения мы были госпитализированы в отделение кардиохирургии ДРКБ г. Казани. При первом зондировании была обнаружена маленькая, но собственная истинная ветвь, и это было счастьем, потому что дало нам шанс на жизнь! Через 2 недели после рождения на первом этапе операции нам поставили анастомоз (мельбурнский шунт), в следствии чего в собственной ветке пошёл кровоток. По плану следующий этап операции планировался после того, как ветвь под давлением кровотока вырастет настолько, насколько это возможно. Но, к сожалению, после операции наша сатурация только снижалась. Критической отметкой стала сатурация 54, и это под кислородом 5 л/мин! Нам сделали повторное зондирование, где был выявлен стеноз всех существующих БАЛКА. К сожалению, стент поставить удалость только в одну артерию, а другие раздуть баллоном. Это повысило нашу сатурацию до 75, но дало кратковременный эффект. Через неделю наша сатурацию опять упала до 60-70 под кислородом! А это означает, что БАЛКА начали закрываться снова.
Опасение врачей состоит в том, что левую нижнюю долю кровоснабжает только одна БАЛКА, и её нужно спасать, потому что, если она закроется окончательно, то спасать уже будет нечего. Операция требуется незамедлительно. Любой момент может стать критическим. Уже сейчас сатурация даже под кислородом падает до 54 - это очень мало!
Следующий этап операции, который нам предстоит - очень сложный. Нам предстоит унифокализация собственной ветви с коллатералями и соединение этой конструкции анастомозом с правым желудочком. Это очень сложная операция, и опыт проведения подобныях операций в России совсем небольшой. Нам готов помочь врач из лондонской клиники The Harley street clinic. Мы вынуждены обратиться к Вам за помощью, т.к. счет на оплату огромный! А у нас очень мало времени, с каждым днём сатурация все ниже и ниже, и организм страдает от кислородного голодания!
Несмотря на то, что за 3 месяца жизни Ранэльке пришлось пережить 2 зондирования и 1 полостную операцию, он у нас жизнерадостный малыш и каждый день радует нас своей улыбкой. Настоящий боец!
Пожалуйста, помогите нам спасти нашего единственного сыночка! Подарите ему шанс на жизнь! Мы очень надеемся на Вашу помощь и поддержку!
С уважением, семья Габайдуллиных.