Программа №461
Ананьин Елисей
Дата рождения: 31.08.2015
Диагноз: двухсторонняя малоберцовая гемимелия
Место жительства: Москва
Поделиться:
Новости
В июне семья Елисея дождалась зум-встречи с доктором Пейли, где обсудили... →
Елисей начинает жаловаться на ногу после нагрузок и резвых игр, но потом это проходит. В начале февраля мы записаны на рентген, снимок можно будет отправить... →
Пока что ножки Елисея не беспокоят, не болят, выдерживают нагрузку тела. Поэтому пока рентгены мы отложили. Как будет возможность, мы выберемся... →
Слова благодарности от родителей:
Уважаемые благотворители и телезрители канала Рен ТВ!
Мы безмерно благодарны каждому за слова поддержки и за каждое пожертвование! Спасибо Вам большое за неравнодушие и участие! Наш путь в лечении Елисея только начинается, и это будет непростой путь, но с таким тылом мы обязательно справимся!
Мы желаем здоровья всем тем людям, которые поддержали нас! Храни Вас Бог! Вы дарите детям шанс жить полноценной жизнью!
С наилучшими пожеланиями, родители Елисея.
Фотографии
Письмо от папы
Здравствуйте, уважаемые благотоврители!
В первую очередь разрешите Вам сказать большое спасибо за то, что Вы делаете! Вы предоставляете возможность детям жить полноценной жизнью! Никогда не думал, что мы окажемся в такой ситуации и тоже будем вынуждены просить о помощи.
Мы - молодая семья, новость о том, что мы будем родителями, сначала ввела нас в легкий ступор, но со временем ощущение отцовства и чувство любви только нарастало. Помню, бабушкам и дедушкам мы сообщили эту новость в новогоднюю ночь 2015 года, это был самый счастливый Новый Год! Беременность протекала хорошо, на первом и втором УЗИ врачи не выявили никаких отклонений, плод развивался как положено. Но на 32 неделе на обследовании увидели, что на обеих ножках не хватает косточек, а еще не хватает пальцев на правой руке. Эта новость была как снег на голову, и до рождения ребенка я отказывался этому верить! Мы ездили в разные платные клиники на УЗИ с надеждой, что в нашей поликлинике специалисты ошиблись. Где-то нас успокаивали, говорили, что развитие отстает на пару недель, и с ногами все нормально. Но, к сожалению, после рождения сына все подтвердилось.
Еще до рождения Елисея мы писали специалистам Санкт-Петербургских клиник. В 3 месяца съездили на очную консультацию в ФГБУ СПб НЦЭПР им. Г.А. Альбрехта Минтруда России. И в 6 месяцев нам сделали операцию по исправлению саблевидного состояния большой берцовой кости на левой ноге (по квоте). После операции прошло полгода, и рецидив стопы на прооперированной ноге стал все больше.
Когда Елисею исполнился год, мы еще раз поехали к специалистам нашей северной столицы, они в один голос утверждали, что надо ждать и смотреть, как себя поведет кость при росте, и, скорее всего, рецидив все время будет повторяться. Некоторые специалисты говорили: «Не мучайте ребенка многочисленными операциями, а сделайте одну - ампутируйте ребенку стопы и каждый год меняйте протезы, так будет эффективнее и мобильнее». Что рецидив будет повторяться нам подтвердили и в Кургане в ФГБУ «РНЦ «ВТО» им. акад. Г.А. Илизарова» Минздрава России.
Мы нашли знаменнитого американского доктора-ортопеда Дрора Пейли и связались с ним. Он нам вселил надежду! Сказал, что выполнит операцию, утверждая, что рецидив будет исключен. Он прислал видеофайл, на котором двухлетняя девочка с такой же проблемой, как у нас, бегает и радуется жизни!
Клиника прислала нам смету на лечение - 130 000 USD, и волосы встали дыбом! Такая сумма для нашей семьи не подъемна, даже если мы все продадим, поэтому мы вынуждены обратиться к Вам за помощью!
Дорогие благотворители, пожалуйста, помогите нашему маленькому сыну жить позноценной жизнью!
С уважением, папа Елисея.