Asset 1

Программа №499

Шибина Ульяна

Дата рождения: 09.08.2008

Диагноз: несовершенный остеогенез.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от 20.07.2017:

«Фонд перечислил 1,419.27 USD в Tel Aviv Medical Center Research And Development Fund And Health Services на оплату лечения Шибиной Ульяны.»

Новости от родителей от 12.06.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
16 мая мы уже были в клинике Ихилов и сдали все анализы, сделали рентген. По снимкам есть ухудшения, но на данный момент не требующие операции. В правом бедре штифт вышел из кости, тем самым дал трещину в кости, но она Ульяну не беспокоит, поэтому нужно только тщательное наблюдение. Нужно оберегать кость от перелома и постараться дотянуть такое состояние до 12 лет, и тогда штифты поменяют на более длинные. В голени все хорошо.
18 мая мы были на приеме у ведущего ортопеда доктора Цайтлина, сделали дополнительные снимки и анализы. По анализам очень низкий витамин Д, а это значит, что кальций для кости организм берет из парадгормона, который тоже очень низкий по результатам анализа. Пришли к выводу, что нужно менять план лечения.
После консилиума с эндокринологом нам рекомендовали применять лечение бисфосфонатов с гормоном роста. Этот единственное, что поможет на данный момент Ульяне сохранить её кости в хорошем состоянии, и даже улучшить способность роста здоровых клеток коллагена. Но пока стоит вопрос, насколько все это реально будет применять в России? Какой доктор сможет нам с этим помочь? Очень много вопросов, но мы надеемся, что все будет хорошо.
21 мая у нас был прием эндокринолога, у нас взяли первую пробу на гормон под наркозом. Результат пробы нужно ждать 2-3 недели.
Через 5-8 месяцев нужно будет делать вторую пробу гормона роста в Израиле на другой препарат и МРТ гипофиза. Если после этих проб выявится дефицит гормона, то нам будут корректировать лечение. На это время нас отпускают домой, как раз, чтобы восстановился организм.
В Москве мы будем искать эндокринолога, который сможет нас наблюдать и вести, пока мы будем в стадии покоя.
Вот и все наши новости на данный момент. Спасибо за помощь и поддержку!»

Слова благодарности от родителей:

«Дорогие благотворители!

Наша семья безмерно Вам благодарна за помощь для нашей дочери! Благодаря Вам у нас появился шанс на квалифицированное обследование Ульянушки! Мы верим, что дочке подберут правильное лечение, и у нее будет возможность ходить и развиваться в социуме, как и все здоровые детки!
Нам хочется передать каждому из Вас низкий поклон и теплоту души, надежду, которую Вы подарили нашей семье! Очень хочется, чтобы, не смотря на расстояние, Вы почувствовали наше огромную благодарность каждому из Вас! Спасибо, что Вы есть!

С огромным уважением, семья Шибиных!»

Фотографии:

Письмо от родителей:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

9 августа 2008 года в нашей семье родился второй ребенок, наша доченька - Ульяна.

Еще на 38 неделе беременности врачи заметили патологию в костях, направили на кесарево, чтобы, помочь ребеночку меньше травмироваться, но в роддоме в кесарево отказали. Объяснив ситуацию тем, что ребенок не жизнеспособен. После родов Уленьку мне не приносили, я ходила к ней только, когда пускали на кормление. В руки не давали, а так сильно хотелось ее обнять и поцеловать. Сердце разрывалось от боли, что мой комочек плачет, а меня просто не пускают к нему по каким-то непонятным правилам роддома.

После роддома нас перевели в городскую больницу, за неделю там так и не смогли поставить диагноз, поэтому по моему требованию нас перевели в Филатовскую больницу. Вот тут и выяснилось, что у нашей доченьки сломаны два бедра и плечевая кость. Далее был сложный разговор с генетиком, который вынес нам страшный приговор: "Ульяна никогда не будет ходить, есть вероятность, что не доживет до года. У вашей дочери повышенная ломкость костей (несовершенный остеогенез 3 типа) лечения нет. От таких детей чаще всего отказываются"!

Я была в ужасном шоке, растерянности. Мне хотелось убежать и кричать, но взяв себя в руки я поняла, что отказываюсь во все это верить. Ульяну дома ждет братик и папа. Я взяла лист, на котором мне предложили написать отказ, и написала, что забираю своего ребенка домой под свою ответственность. На тот момент моей целью было забрать Уленьку и искать лечение, когда она лежит со мной рядышком, когда плачет, я могу ее обнять - это было очень важно для меня.

В сентябре 2008 года мы привезли нашу крошку домой. В квартире начали оборудовать все так, чтобы не мешать ее движениям. Днем и ночью собирали по крупинкам информацию о лечении. Лечение нашли в Москве. Каждые два месяца Ульяне вливали препарат, укрепляющий кости, но переломы нас постоянно преследовали, не смотря на проводимое лечение, массажи и бассейн. Я начала бить панику, стала отправлять документы по заграничным клиникам, помимо отправки документов я искала людей, которые проходят там лечение. Мне было важно видеть все результаты лечения, чтобы не быть экспериментом.

После долгой переписки нас пригласили клиники Канады и Израиля, но так как Уленьке было всего 1,5 года на тот момент, то мы решили лететь поближе в Израиль.

В феврале 2009 года мы впервые встретились с доктором Леонидом Цайтлином, профессором Ваинтраубом и оперирующим хирургом Эли Эзра в клинике Ихилов. Нам провели полное обследование, которое Ульяна не получала до 1,5 лет в России. Врачами было решено прервать вливание укрепляющего препарата и ждать определенной длины бедренных костей. Для того, чтобы можно было установить телескопические штифты.

Далее мы улетели домой, всю реабилитацию продолжали, как и прежде. Добавили рекомендованную физиотерапию. Два раза в год мы летали на обследование в Израиль, чтобы не упустить определенную плотность кости и посмотреть, насколько подросли бедренные кости.

В мае 2011 года на очередном обследовании в Израиле выяснилось, что ждать было уже нельзя, и решили изготовить штифты под заказ. И в октябре 2011 нас вызвали на долгожданную операцию. Первую операцию Уленька перенесла очень плохо, была большая кровопотеря. Вторую делали спустя неделю, все прошло хорошо. Дальше нам наложили гипсы, через месяц сняли и направили на реабилитацию. Уленька все выдерживала, как настоящий сильный человечек! Она находила силы играть и улыбаться. Домой мы улетели уже твердо стоя на ногах!

Спустя 4 месяца, по разрешению доктора Цайтлина, мы возобновили лечение. Сейчас мы продолжаем капать укрепляющий препарат в НЦЗД РАМН. После проведенной операции Ульяна больше не вспоминает о переломах. С 4 лет ходила в садик. Сейчас успешно учится в Гимназии им.Панфилова г.Зеленоград. Ходит твердо, без поддержки, все отрицательные прогнозы врачей не оправдались! Конечно, мы ни на день не прерываем реабилитацию в виде бассейна, ношение индивидуальной ортопедической обуви, физических упражнений.

В октябре 2016 года на очередном лечении при обследовании выяснилось, что на левой голени есть перелом в стадии костной мозоли, который не срастается после операции уже на протяжении 6 лет, но только раньше он не беспокоил Улечку, а сейчас доставляет неудобства и иногда побаливает. Было решено отправить снимки в Израиль, после чего нам прислали вызов и выставили счет за обследование, после которого можно будет принимать решение о возможности проведения операции. Но, к сожалению, с 2008 года борьбы за здоровый образ жизни Уленьки средства нашей семьи иссякли. Мы вынуждены обратиться за помощью к Вам!

Ульяночка очень нежная, отзывчивая и добрая девочка. У нее очень много друзей в школе, на кружках и во дворе. Она посещает кружки шитья мягкой игрушки и театральной студии. Очень любит конструкторы ЛЕГО и мечтает собрать целую коллекцию ЛЕГО для девочек.

Пожалуйста, помогите нашей доченьке остаться здоровой девочкой и не потерять возможность ходить ножками. Нам очень страшно думать, что все 8 лет борьбы могут рухнуть только из-за того, что нет средств на продолжение лечения!

С уважением, родители Ульяны.»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Отчет о поступлениях за 22.08.17
Благотворитель
Сумма
Анонимно
100 000
Анонимно
60 000
Анонимно
26 000
Дмитрий С.
25 000
Бетехтин С.И.
16 000
ИП Горбунов Е.В.
15 000
Анонимно
10 000
Анонимно
10 000
Анонимно
10 000
Анонимно
10 000
...
...
посмотреть все отчеты
Новости за 23.08.2017
№ 411. Осинцева Мария:
Мы второй день в США. Перелёт Машенька перенесла хорошо, несмотря на то, что было две пересадки в один день. А вот смена часового пояса далась тяжеловато. Со слезами, с уговорами не спать еле перешли на здешний режим дня. Сегодня днём у нас прошла предоперационная консультация с нашими врачами. Нам рассказали о ходе операции и о предоперационной подготовке.
№ 418. Мочалова Алисия:
Алисия всё лето занята: мы посещаем бассейн, занятия иппотерапией, разработку суставов, в июне ложились на плановое лечение и обследование в неврологическое отделение, в скором времени поедем в Москву на лечение урологических проблем. Планов очень много, стараемся по возможности всё успеть!
прочитать все новости