Asset 1

Программа №499

Шибина Ульяна

Дата рождения: 09.08.2008

Диагноз: несовершенный остеогенез.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 25.08.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Ульяша чувствует себя хорошо. Очень ждёт школу, встречу с друзьями.
День рождения мы отметили в кругу близких. Ульяша была очень рада подаркам и общению со своими самыми родными людьми.
В октябре мы ложимся на очередную капельницу в НЦЗД РАМН. Из Израиля пришло заключение врачей, в котором они рекомендуют нам начать принимать гормон роста.
Но, к сожалению, мы пока не можем найти специалистов, которые смогут нам в этом помочь. Но мы не сдаёмся!
Мы очень благодарны Вам за помощь и внимание.
С уважением, семья Шибиных.»

Новости от 20.07.2017:

«Фонд перечислил 1,419.27 USD в Tel Aviv Medical Center Research And Development Fund And Health Services на оплату лечения Шибиной Ульяны.»

Новости от родителей от 12.06.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
16 мая мы уже были в клинике Ихилов и сдали все анализы, сделали рентген. По снимкам есть ухудшения, но на данный момент не требующие операции. В правом бедре штифт вышел из кости, тем самым дал трещину в кости, но она Ульяну не беспокоит, поэтому нужно только тщательное наблюдение. Нужно оберегать кость от перелома и постараться дотянуть такое состояние до 12 лет, и тогда штифты поменяют на более длинные. В голени все хорошо.
18 мая мы были на приеме у ведущего ортопеда доктора Цайтлина, сделали дополнительные снимки и анализы. По анализам очень низкий витамин Д, а это значит, что кальций для кости организм берет из парадгормона, который тоже очень низкий по результатам анализа. Пришли к выводу, что нужно менять план лечения.
После консилиума с эндокринологом нам рекомендовали применять лечение бисфосфонатов с гормоном роста. Этот единственное, что поможет на данный момент Ульяне сохранить её кости в хорошем состоянии, и даже улучшить способность роста здоровых клеток коллагена. Но пока стоит вопрос, насколько все это реально будет применять в России? Какой доктор сможет нам с этим помочь? Очень много вопросов, но мы надеемся, что все будет хорошо.
21 мая у нас был прием эндокринолога, у нас взяли первую пробу на гормон под наркозом. Результат пробы нужно ждать 2-3 недели.
Через 5-8 месяцев нужно будет делать вторую пробу гормона роста в Израиле на другой препарат и МРТ гипофиза. Если после этих проб выявится дефицит гормона, то нам будут корректировать лечение. На это время нас отпускают домой, как раз, чтобы восстановился организм.
В Москве мы будем искать эндокринолога, который сможет нас наблюдать и вести, пока мы будем в стадии покоя.
Вот и все наши новости на данный момент. Спасибо за помощь и поддержку!»

Слова благодарности от родителей:

«Дорогие благотворители!

Наша семья безмерно Вам благодарна за помощь для нашей дочери! Благодаря Вам у нас появился шанс на квалифицированное обследование Ульянушки! Мы верим, что дочке подберут правильное лечение, и у нее будет возможность ходить и развиваться в социуме, как и все здоровые детки!
Нам хочется передать каждому из Вас низкий поклон и теплоту души, надежду, которую Вы подарили нашей семье! Очень хочется, чтобы, не смотря на расстояние, Вы почувствовали наше огромную благодарность каждому из Вас! Спасибо, что Вы есть!

С огромным уважением, семья Шибиных!»

Фотографии:

Письмо от родителей:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

9 августа 2008 года в нашей семье родился второй ребенок, наша доченька - Ульяна.

Еще на 38 неделе беременности врачи заметили патологию в костях, направили на кесарево, чтобы, помочь ребеночку меньше травмироваться, но в роддоме в кесарево отказали. Объяснив ситуацию тем, что ребенок не жизнеспособен. После родов Уленьку мне не приносили, я ходила к ней только, когда пускали на кормление. В руки не давали, а так сильно хотелось ее обнять и поцеловать. Сердце разрывалось от боли, что мой комочек плачет, а меня просто не пускают к нему по каким-то непонятным правилам роддома.

После роддома нас перевели в городскую больницу, за неделю там так и не смогли поставить диагноз, поэтому по моему требованию нас перевели в Филатовскую больницу. Вот тут и выяснилось, что у нашей доченьки сломаны два бедра и плечевая кость. Далее был сложный разговор с генетиком, который вынес нам страшный приговор: "Ульяна никогда не будет ходить, есть вероятность, что не доживет до года. У вашей дочери повышенная ломкость костей (несовершенный остеогенез 3 типа) лечения нет. От таких детей чаще всего отказываются"!

Я была в ужасном шоке, растерянности. Мне хотелось убежать и кричать, но взяв себя в руки я поняла, что отказываюсь во все это верить. Ульяну дома ждет братик и папа. Я взяла лист, на котором мне предложили написать отказ, и написала, что забираю своего ребенка домой под свою ответственность. На тот момент моей целью было забрать Уленьку и искать лечение, когда она лежит со мной рядышком, когда плачет, я могу ее обнять - это было очень важно для меня.

В сентябре 2008 года мы привезли нашу крошку домой. В квартире начали оборудовать все так, чтобы не мешать ее движениям. Днем и ночью собирали по крупинкам информацию о лечении. Лечение нашли в Москве. Каждые два месяца Ульяне вливали препарат, укрепляющий кости, но переломы нас постоянно преследовали, не смотря на проводимое лечение, массажи и бассейн. Я начала бить панику, стала отправлять документы по заграничным клиникам, помимо отправки документов я искала людей, которые проходят там лечение. Мне было важно видеть все результаты лечения, чтобы не быть экспериментом.

После долгой переписки нас пригласили клиники Канады и Израиля, но так как Уленьке было всего 1,5 года на тот момент, то мы решили лететь поближе в Израиль.

В феврале 2009 года мы впервые встретились с доктором Леонидом Цайтлином, профессором Ваинтраубом и оперирующим хирургом Эли Эзра в клинике Ихилов. Нам провели полное обследование, которое Ульяна не получала до 1,5 лет в России. Врачами было решено прервать вливание укрепляющего препарата и ждать определенной длины бедренных костей. Для того, чтобы можно было установить телескопические штифты.

Далее мы улетели домой, всю реабилитацию продолжали, как и прежде. Добавили рекомендованную физиотерапию. Два раза в год мы летали на обследование в Израиль, чтобы не упустить определенную плотность кости и посмотреть, насколько подросли бедренные кости.

В мае 2011 года на очередном обследовании в Израиле выяснилось, что ждать было уже нельзя, и решили изготовить штифты под заказ. И в октябре 2011 нас вызвали на долгожданную операцию. Первую операцию Уленька перенесла очень плохо, была большая кровопотеря. Вторую делали спустя неделю, все прошло хорошо. Дальше нам наложили гипсы, через месяц сняли и направили на реабилитацию. Уленька все выдерживала, как настоящий сильный человечек! Она находила силы играть и улыбаться. Домой мы улетели уже твердо стоя на ногах!

Спустя 4 месяца, по разрешению доктора Цайтлина, мы возобновили лечение. Сейчас мы продолжаем капать укрепляющий препарат в НЦЗД РАМН. После проведенной операции Ульяна больше не вспоминает о переломах. С 4 лет ходила в садик. Сейчас успешно учится в Гимназии им.Панфилова г.Зеленоград. Ходит твердо, без поддержки, все отрицательные прогнозы врачей не оправдались! Конечно, мы ни на день не прерываем реабилитацию в виде бассейна, ношение индивидуальной ортопедической обуви, физических упражнений.

В октябре 2016 года на очередном лечении при обследовании выяснилось, что на левой голени есть перелом в стадии костной мозоли, который не срастается после операции уже на протяжении 6 лет, но только раньше он не беспокоил Улечку, а сейчас доставляет неудобства и иногда побаливает. Было решено отправить снимки в Израиль, после чего нам прислали вызов и выставили счет за обследование, после которого можно будет принимать решение о возможности проведения операции. Но, к сожалению, с 2008 года борьбы за здоровый образ жизни Уленьки средства нашей семьи иссякли. Мы вынуждены обратиться за помощью к Вам!

Ульяночка очень нежная, отзывчивая и добрая девочка. У нее очень много друзей в школе, на кружках и во дворе. Она посещает кружки шитья мягкой игрушки и театральной студии. Очень любит конструкторы ЛЕГО и мечтает собрать целую коллекцию ЛЕГО для девочек.

Пожалуйста, помогите нашей доченьке остаться здоровой девочкой и не потерять возможность ходить ножками. Нам очень страшно думать, что все 8 лет борьбы могут рухнуть только из-за того, что нет средств на продолжение лечения!

С уважением, родители Ульяны.»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Отчет о поступлениях за 21.10.17
Благотворитель
Сумма
Анонимно
70 000
Анонимно
30 000
Анонимно
19 000
Анонимно
10 000
Анонимно
10 000
Анонимно
5 000
Анонимно
5 000
Владимир С.
3 000
Анонимно
2 500
Анонимно
2 000
...
...
посмотреть все отчеты