Программа №499

Шибина Ульяна

Дата рождения: 09.08.2008

Диагноз: несовершенный остеогенез

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 23.08.2019:

Здравствуйте, наши дорогие!

Пишем Вам наши небольшие, но очень важные новости!

9 августа прошла операция! Длилась она долго, на протяжении 7 часов. Была большая потеря крови, и врачам пришлось делать вливание для поднятия гемоглобина. После наркоза Уленька восстановилась быстро и практически без боли.

Температура держалась почти неделю, мы уже начали переживать, но потом всё восстановилось. Сейчас у доченьки потихонечку начинает восстанавливаться аппетит.

20 августа мы были на осмотре у оперирующего хирурга — штифты стоят ровно и потихонечку заживают. Ещё врачи поменяли гипсы на более лёгкие. Швы пока не сняли, этим мы будем заниматься уже в Москве. Через пару дней мы пойдём к терапевту для коррекции лечения.

А так у нас уже чемоданное настроение! Ульяша очень ждёт встречи со своими домашними любимцами, за которыми сейчас ухаживает бабуля с дедулей. Также дома спустя 4 недели мы начнём активную реабилитацию.

Мы благодарим Вас за ещё один подаренный шаг к выздоровлению нашей крохи!

С уважением, мама Ульяши

Новости от родителей от 08.08.2019:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

В конце июня мы были на приёме у доктора, который после осмотра сообщил нам новые обстоятельства по состоянию Ульяны. Срочной замене подлежат два штифта, а не один, как планировалось ранее. Спустя 30 минут нам сообщили ещё одну не очень хорошую весть: наш счёт увеличился на 23 000 EUR, а операция назначена на 26 июля.

Мы в срочном порядке начали искать средства. Фонды, друзья, знакомые — очень длительное время всё было в подвешенном состоянии. Успеем, не успеем?! Однако буквально 20 июля нам позвонили и сообщили, что сбор открывает Ирена Понарошку совместно с БФ «Добряки». Ура! Мы успеваем!

Однако радоваться было опять рано. 22 июля мы узнаём, что доктор заболел и операция переносится на неопределённый срок.

25 июля Ульяша ползала, играла, как вдруг резкий крик: «Мама, нога!» Сразу стало ясно, что опять что-то случилось со штифтом. Мы поехали в приёмный покой, но там нам сказали, нужно явиться утром к детскому ортопеду. Так как каждый визит стоит безумно дорого, было решено ждать, когда всё-таки выйдет с больничного наш ведущий доктор. Мы запретили Ульяне активно двигаться.

Опять ожидания, и вот 28 июля, утром, нам прислали письмо: дата операции — 9 августа! Как же так, это же день рождения Ульяночки! Но тут, как говорится, без выбора.

Мы начали думать, как же нашей малышке об этом сказать. Она же так планировала радостно отметить этот день, а тут в этот прекрасный день она будет лежать на операционном столе под наркозом! Спустя некоторое время я решилась, что нужно ей об этом сказать!

«Ульяна, ты представляешь, доктор вышел с больничного и готов сделать тебе подарок! Он прооперирует тебя в твой день рождения!» Ком в горле, дыхание перехватывало, но показывать, что тебе ужасно страшно, нельзя. Реакция Ульяши привела меня немного в чувство. Она тонким голосочком крикнула: «Ура! — и дальше последовало, — мам, а в детский магазин с игрушками мы съездим после операции?» «Конечно, счастье моё, конечно!»

Сегодня у нас госпитализация, а завтра, 9 августа, у нас будет очень важный день!

Вот такие у нас новости! Мы благодарим каждого за Ваши добрые сердца, за молитвы, за переживания и просто за то, что Вы рядом! Низкий Вам поклон!

С уважением, мама Ульяны

Новости от 28.06.2019:

Фонд перечислил 22.229,06 EUR в Tel Aviv Medical Center Research And Development Fund And Health Services на оплату лечения Шибиной Ульяны.

Новости от мамы от 07.06.2019:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Два года назад Вы помогли нашей семье провести обследование нашей доченьки в Израиле, на котором выяснилось, что нужна будет операция. На вопрос «Когда?» доктор не мог ответит, сказав: «Всё покажет время!»

По прилете домой мы отправили все результаты ещё и в Канаду, но по сей день не получили оттуда ответ. При этом в голове всегда стоял вопрос: «Что значит покажет время?!»

Ульяна продолжала стараться жить обычной жизнью: посещала школу, ходила в художественную студию и профессионально занималась плаванием.

И вот 25 мая мы переходили с Ульяночкой дорогу, как вдруг она резко закричала:

— Мама, колит! Сильно колит!

— Улечка, что колит?!

— Всю ногу, мама, колит, больно колит!

Схватив её на руки, я бегом побежала в машину, сняла ей колготки, а там нога, как шарик, начала надуваться. Мы приехали в травмпункт и, сделав снимок, пришли в ужас! Штифт, стоящий в голени, мигрировал и пробивает кость. Он уже почти вышел в мягкие ткани!

Вот теперь стало точно ясно, что означает «Покажет время»!

Ульяночке наложили лангету по пояс и отпустили домой.

Мы сразу же отправили все снимки в Израиль, и нам выставили счёт на операцию — 26 657, 98 USD! Сумма счёта огромная для нашей семьи. Времени очень мало, так как с каждым днём этот злосчастный штифт пробивается наружу.

Мы вынуждены вновь обратиться к Вам за помощью! Вы наша последняя надежда на спасение! Мы умоляем Вас помочь нашей девочке вновь не чувствовать боли и бегать на своих ножках!

Наша семья очень благодарна судьбе, что у нас есть такая огромная надежда, как Ваши добрые сердца!

С уважением, мама Ульяны

Новости от родителей от 29.04.2018:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Делимся с Вами нашими новостями.

Ульяна прошла очередное лечение в НЦЗД РАМН, и по результатам анализов плотность костей опять упала. На повторную капельницу нам теперь в июне.

Из Канады новостей нет, но по опыту других родителей всё может затянуться на год-два в связи с очередью. Мы не теряем надежды и ждём.

Общее состояние Ульяны хорошее, только иногда она жалуется на боль в голени.

Итоговую работу по чтению и математике доченька написала на пятерки, русский язык ещё впереди. Она очень ждёт каникул, чтобы отдохнуть от уроков.

Всё остальное у нас в обычном режиме: школа, уроки, бассейн, массаж и, конечно же, наша любимая художественная школа!

Спасибо Вам, что Вы есть и даёте нам надежду на скорейшее выздоровление!

С уважением, семья Ульяны

Новости от папы от 08.03.2018:

Здравствуйте!

Я хочу поздравить всех женщин, и особенно свою любимую жену, с 8 Марта! Поздравляю с чудесным праздником женской красоты и очарования. Желаю добра, нежности и побольше душевного тепла. Пусть каждый день будет наполнен улыбками, любовью, заботой и радостью. Пусть рядом будут дорогие сердцу люди, а все самые невероятные мечты обязательно сбудутся.

Я тебя очень люблю и ценю! С праздником!

С уважением, папа Ульяны

Проиграть видео

Новости от родителей от 12.02.2018:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Хочется рассказать Вам про нашу Ульяшку. 27 февраля мы ложимся в Научный центр здоровья детей (г. Москва) на очередную капельницу по укреплению костей. Нам увеличили дозу введения препарата и сократили промежуток между курсами, в связи с тем что у Ульяши сильно падает плотность кости.

Наши документы, отправленные в Канаду, по-прежнему на рассмотрении у руководства клиники. Состояние здоровья не изменилось. Иногда Ульяша хромает от боли в левой голени, так как там до сих пор не сросся перелом. Однако Ульяна не унывает и берёт от жизни всё. Она активно занимается плаванием, ходит на массаж и гимнастику по укреплению мышц. Наша доченька посещает кружок мягкой игрушки и театральную студию. Также она ходит в художественную школу, где недавно нарисовала свою первую картину маслом на холсте!

В школе Ульяна проявляет огромные успехи. Мы, в свою очередь, заботимся о её здоровье. Вот так насыщенно протекают наши будни. На Новый год мы были в гостях у бабушки. Дед Мороз исполнил Ульянину мечту и подарил ей отель Лего. Она была просто счастлива, и все новогодние праздники играла в него с огромным удовольствием.

Наверное, это все новости. Мы очень благодарны судьбе за то, что каждый из Вас вложил частичку своей доброты в нашу доченьку. Благодаря этому она растёт и радуется жизни, достигая свои пока ещё маленькие, но всё-таки важные вершины!

С огромной благодарностью и уважением, семья Шибиных

Новости от родителей от 24.11.2017:

Здравствуйте, наши дорогие!

Пишем Вам небольшие новости про Ульяшку.

Учится Ульяна на «отлично», с удовольствием участвует в олимпиадах и занимает призовые места. Ходим в художественную школу, кружок мягкой игрушки, театральную студию и бассейн. Свободного времени нет совсем. Но это и лучше, не успеваем думать о плохом.

А теперь про здоровье. Тут у нас не много хорошего, к сожалению. В сентябре мы были на очередном лечении в НЦЗД. Кость правого бедра всё больше и больше дробит штифт. Перелом не срастается. Плотность костной массы значительно падает. Было решено в декабре уйти с профилактической дозы препарата на лечебную. Теперь нам опять будут капать памидронат три дня подряд, как было до операции. В той надежде, которую мы привезли из Израиля, нам в России отказали. Капать гормон роста нам никто не будет.

Сейчас у нас остаётся самое главное — это усиленное плаванье в бассейне и возобновление полной дозы препарата.

Параллельно мы отправили снимки и документы в Канаду. В Канаде находится ведущая клиника в мире по несовершенному остеогенезу. Это ещё один наш шанс узнать, что же делать нам с нашим несрастаемым переломом, если врачи в России отказываются следовать рекомендациям из Израиля. Понятно, что остаётся только опять оперировать. Но вопрос где и когда? И насколько срочно требуется эта операция?

Мы очень надеемся получить хотя бы оттуда внятный ответ.

А пока стараемся радоваться каждому Ульяшиному самостоятельному шагу. Страшно думать, что всё может оборваться в одну секунду, пока мы будем искать выход, искать врачей, искать клинику.

Мы делаем все возможное.

Наша семья искренне благодарит всех Вас за участие в жизни нашей дочки. Спасибо, что интересуетесь нашими новостями и пусть маленькими, но достижениями.

Дай Бог Вам всем здоровья! Храни Господь Ваши семьи!

С уважением, семья Шибиных.

Новости от родителей от 25.08.2017:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Ульяша чувствует себя хорошо. Очень ждёт школу, встречу с друзьями.

День рождения мы отметили в кругу близких. Ульяша была очень рада подаркам и общению со своими самыми родными людьми.

В октябре мы ложимся на очередную капельницу в НЦЗД РАМН. Из Израиля пришло заключение врачей, в котором они рекомендуют нам начать принимать гормон роста.

Но, к сожалению, мы пока не можем найти специалистов, которые смогут нам в этом помочь. Но мы не сдаёмся!

Мы очень благодарны Вам за помощь и внимание.

С уважением, семья Шибиных.

Новости от 20.07.2017:

Фонд перечислил 1,419.27 USD в Tel Aviv Medical Center Research And Development Fund And Health Services на оплату лечения Шибиной Ульяны.

Новости от родителей от 12.06.2017:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

16 мая мы уже были в клинике Ихилов и сдали все анализы, сделали рентген. По снимкам есть ухудшения, но на данный момент не требующие операции. В правом бедре штифт вышел из кости, тем самым дал трещину в кости, но она Ульяну не беспокоит, поэтому нужно только тщательное наблюдение. Нужно оберегать кость от перелома и постараться дотянуть такое состояние до 12 лет, и тогда штифты поменяют на более длинные. В голени все хорошо.

18 мая мы были на приеме у ведущего ортопеда доктора Цайтлина, сделали дополнительные снимки и анализы. По анализам очень низкий витамин Д, а это значит, что кальций для кости организм берет из парадгормона, который тоже очень низкий по результатам анализа. Пришли к выводу, что нужно менять план лечения.

После консилиума с эндокринологом нам рекомендовали применять лечение бисфосфонатов с гормоном роста. Этот единственное, что поможет на данный момент Ульяне сохранить её кости в хорошем состоянии, и даже улучшить способность роста здоровых клеток коллагена. Но пока стоит вопрос, насколько все это реально будет применять в России? Какой доктор сможет нам с этим помочь? Очень много вопросов, но мы надеемся, что все будет хорошо.

21 мая у нас был прием эндокринолога, у нас взяли первую пробу на гормон под наркозом. Результат пробы нужно ждать 2-3 недели.

Через 5-8 месяцев нужно будет делать вторую пробу гормона роста в Израиле на другой препарат и МРТ гипофиза. Если после этих проб выявится дефицит гормона, то нам будут корректировать лечение. На это время нас отпускают домой, как раз, чтобы восстановился организм.

В Москве мы будем искать эндокринолога, который сможет нас наблюдать и вести, пока мы будем в стадии покоя.

Вот и все наши новости на данный момент. Спасибо за помощь и поддержку!

Слова благодарности от родителей:

Дорогие благотворители!

Наша семья безмерно Вам благодарна за помощь для нашей дочери! Благодаря Вам у нас появился шанс на квалифицированное обследование Ульянушки! Мы верим, что дочке подберут правильное лечение, и у нее будет возможность ходить и развиваться в социуме, как и все здоровые детки!

Нам хочется передать каждому из Вас низкий поклон и теплоту души, надежду, которую Вы подарили нашей семье! Очень хочется, чтобы, не смотря на расстояние, Вы почувствовали наше огромную благодарность каждому из Вас! Спасибо, что Вы есть!

С огромным уважением, семья Шибиных!

Фотографии

Письмо от родителей

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

9 августа 2008 года в нашей семье родился второй ребенок, наша доченька - Ульяна.

Еще на 38 неделе беременности врачи заметили патологию в костях, направили на кесарево, чтобы, помочь ребеночку меньше травмироваться, но в роддоме в кесарево отказали. Объяснив ситуацию тем, что ребенок не жизнеспособен. После родов Уленьку мне не приносили, я ходила к ней только, когда пускали на кормление. В руки не давали, а так сильно хотелось ее обнять и поцеловать. Сердце разрывалось от боли, что мой комочек плачет, а меня просто не пускают к нему по каким-то непонятным правилам роддома.

После роддома нас перевели в городскую больницу, за неделю там так и не смогли поставить диагноз, поэтому по моему требованию нас перевели в Филатовскую больницу. Вот тут и выяснилось, что у нашей доченьки сломаны два бедра и плечевая кость. Далее был сложный разговор с генетиком, который вынес нам страшный приговор: "Ульяна никогда не будет ходить, есть вероятность, что не доживет до года. У вашей дочери повышенная ломкость костей (несовершенный остеогенез 3 типа) лечения нет. От таких детей чаще всего отказываются"!

Я была в ужасном шоке, растерянности. Мне хотелось убежать и кричать, но взяв себя в руки я поняла, что отказываюсь во все это верить. Ульяну дома ждет братик и папа. Я взяла лист, на котором мне предложили написать отказ, и написала, что забираю своего ребенка домой под свою ответственность. На тот момент моей целью было забрать Уленьку и искать лечение, когда она лежит со мной рядышком, когда плачет, я могу ее обнять - это было очень важно для меня.

В сентябре 2008 года мы привезли нашу крошку домой. В квартире начали оборудовать все так, чтобы не мешать ее движениям. Днем и ночью собирали по крупинкам информацию о лечении. Лечение нашли в Москве. Каждые два месяца Ульяне вливали препарат, укрепляющий кости, но переломы нас постоянно преследовали, не смотря на проводимое лечение, массажи и бассейн. Я начала бить панику, стала отправлять документы по заграничным клиникам, помимо отправки документов я искала людей, которые проходят там лечение. Мне было важно видеть все результаты лечения, чтобы не быть экспериментом.

После долгой переписки нас пригласили клиники Канады и Израиля, но так как Уленьке было всего 1,5 года на тот момент, то мы решили лететь поближе в Израиль.

В феврале 2009 года мы впервые встретились с доктором Леонидом Цайтлином, профессором Ваинтраубом и оперирующим хирургом Эли Эзра в клинике Ихилов. Нам провели полное обследование, которое Ульяна не получала до 1,5 лет в России. Врачами было решено прервать вливание укрепляющего препарата и ждать определенной длины бедренных костей. Для того, чтобы можно было установить телескопические штифты.

Далее мы улетели домой, всю реабилитацию продолжали, как и прежде. Добавили рекомендованную физиотерапию. Два раза в год мы летали на обследование в Израиль, чтобы не упустить определенную плотность кости и посмотреть, насколько подросли бедренные кости.

В мае 2011 года на очередном обследовании в Израиле выяснилось, что ждать было уже нельзя, и решили изготовить штифты под заказ. И в октябре 2011 нас вызвали на долгожданную операцию. Первую операцию Уленька перенесла очень плохо, была большая кровопотеря. Вторую делали спустя неделю, все прошло хорошо. Дальше нам наложили гипсы, через месяц сняли и направили на реабилитацию. Уленька все выдерживала, как настоящий сильный человечек! Она находила силы играть и улыбаться. Домой мы улетели уже твердо стоя на ногах!

Спустя 4 месяца, по разрешению доктора Цайтлина, мы возобновили лечение. Сейчас мы продолжаем капать укрепляющий препарат в НЦЗД РАМН. После проведенной операции Ульяна больше не вспоминает о переломах. С 4 лет ходила в садик. Сейчас успешно учится в Гимназии им.Панфилова г.Зеленоград. Ходит твердо, без поддержки, все отрицательные прогнозы врачей не оправдались! Конечно, мы ни на день не прерываем реабилитацию в виде бассейна, ношение индивидуальной ортопедической обуви, физических упражнений.

В октябре 2016 года на очередном лечении при обследовании выяснилось, что на левой голени есть перелом в стадии костной мозоли, который не срастается после операции уже на протяжении 6 лет, но только раньше он не беспокоил Улечку, а сейчас доставляет неудобства и иногда побаливает. Было решено отправить снимки в Израиль, после чего нам прислали вызов и выставили счет за обследование, после которого можно будет принимать решение о возможности проведения операции. Но, к сожалению, с 2008 года борьбы за здоровый образ жизни Уленьки средства нашей семьи иссякли. Мы вынуждены обратиться за помощью к Вам!

Ульяночка очень нежная, отзывчивая и добрая девочка. У нее очень много друзей в школе, на кружках и во дворе. Она посещает кружки шитья мягкой игрушки и театральной студии. Очень любит конструкторы ЛЕГО и мечтает собрать целую коллекцию ЛЕГО для девочек.

Пожалуйста, помогите нашей доченьке остаться здоровой девочкой и не потерять возможность ходить ножками. Нам очень страшно думать, что все 8 лет борьбы могут рухнуть только из-за того, что нет средств на продолжение лечения!

С уважением, родители Ульяны.

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Оказать помощь
Закрыть
Меню
Загрузка...