Asset 1

Программа №503

Епифанов Ярослав

Дата рождения: 23.11.2011

Диагноз: двойное отхождение магистральных сосудов, стеноз лёгочной артерии.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 07.08.2017:

«Добрый день, дорогие благотворители!
Благодаря Вам Ярик сможет пройти обследование и лечение в Берлине. 3 ноября мы должны будем пройти регистрацию в клинике и начать обследование, 8 ноября – зондирование, 10 ноября - операция. Мы от всего сердца благодарим Вас за доброту и отзывчивость!
В настоящий момент Ярик проводит лето со всей семьёй в Якутии. Мы приехали сюда, чтобы продлить инвалидность Ярика и оформить загранпаспорта для поездки.
Поначалу малыш очень сильно болел, так как привыкал к климату. Сейчас он адаптировался и чувствует себя намного лучше. Мы с Ярославом много гуляем, ездим в лес, чтобы подышать чистым сосновым воздухом, общаемся с родными и готовимся к предстоящей поездке в Германию. Мы очень надеемся, что нас ждут только приятные новости!
С уважением, родители Ярослава.»

Новости от 14.07.2017:

«Фонд перечислил 37.680,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату операции Епифанова Ярослава.»

Слова благодарности от родителей:

«Уважаемые благотворители!

От лица Ярика и всей нашей семьи мы благодарим Вас за то, что Вы приняли нашу боль, как свою, и оказали нам такую неоценимую помощь, собрав необходимую сумму на лечение! От всего сердца благодарим за Вашу жертвенность, доброту и сострадание! Трудно себе представить мир без этих качеств. Своими поступками Вы творите настоящее благо и чудо, помогая тем деткам, которым почти невозможно помочь в России!
Желаем Вам и Вашим родным радости, мира, любви, добра и крепкого здоровья!

С уважением и благодарностью, родители Ярослава.»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Пишет Вам мама Епифанова Ярослава и ещё троих сыновей. От лица всей моей большой семьи я обращаюсь к Вам с просьбой о помощи моему сыночку Ярославу!

На 28 неделе беременности при обследовании врачи мне сказали, что у моего малыша тяжелый сочетанный порок сердца, и, возможно, он будет, как растение, которому лучше не жить на свете.
Но мы с мужем решили, что если Бог даёт нам такую малютку, мы должны сделать всё, чтобы малыш родился и был счастлив.

Чтобы наш Ярик появился на свет, мне пришлось уехать из Якутии, оставить мужа и маленьких сынишек на долгие 4 месяца, чтобы родить в Москве и сразу обратиться за помощью в кардиоцентр.

После рождения сынишку положили в 67-ю кардиологическую больницу, где он лежал 2 месяца. Там врачи мне сказали, что без операции ребёнок проживёт максимум 5 лет, и самый лучший вариант для него - пересадка сердца и легких, но нигде ему такую операцию делать не будут.

После выписки мы постоянно наблюдались в Московском научном центре. Врачи-кардиологи боялись даже брать Ярика на руки. На мой вопрос: «Когда вы сделаете сыну операцию?», я не получала однозначного ответа. Врачи только говорили, что порок очень тяжелый и радикальной операции никогда не будет, а только многоэтапная коррекция порока. Назначали препараты, облегчающие состояние, через каждые 2-3 месяца проводили консультации и говорили, что нужно ещё подождать.

Из-за неопределенной ситуации с операцией и тяжелого состояния моего ребёнка, моей семье пришлось оставить родной дом в Якутии и перебраться в Подмосковье, поближе к Москве. В перерывах между консультациями в научном центре, Ярик успевал лежать в педиатрическом отделении с бронхитами, пневмониями и фарингитами. Так же переболел ветрянкой, которую подхватил в больнице. Из-за слабости и низкого иммунитета Ярик не мог ходить, был очень вялым и слабеньким.

В возрасте 1 года нас перевели для наблюдения в новое отделение (дети с 1-3 лет). В 1,5 года врач-кардиолог направил нас на госпитализацию, но время было упущено. У моего мальчика за это время увеличилось в размерах сердце. Все, что кардиохирурги смогли сделать - это атриосептостомию на открытом сердце. В результате, порок стал еще сильнее, но это продлило жизнь моему сыночку.

От врача, делавшего операцию, я услышала шокирующие меня слова, что время упущено, что эту операцию надо было делать как можно раньше. У малыша, вследствие увеличения сердца, появился сердечный горб, который очень тяжело скрыть. Но что такое горб, когда твой мальчик жив, уже начинает сам ходить и активно играть с братишками, познавать окружающий мир!?

Конечно, порок не исчез. Одышка, слабость, цианоз с болезнями только усиливается. Каждая болезнь - это антибиотики и куча лекарств, иногда в месяц у нас уходит около 8 тысяч рублей на одни лишь лекарства. Низкий иммунитет не позволяют Ярику посещать общественные места, тема «гости» - вообще для него запретная. Но как это все объяснить малышу, который хочет иметь друзей, хочет активно познавать мир!?

В 2013 году оформили инвалидность и получаем пенсию. Но никакими санаториями и реабилитационными лечениями мы не можем воспользоваться, так как не живём в Якутии, где у нас оформлена регистрация по месту жительства. Нам приходится жить на съемной квартире. Муж старается изо всех сил работать, где придётся, чтобы обеспечить нас всем необходимым. Мы так надеялись, что в Москве нам помогут!

В 2014 году после зондирования нам отказали в операции, так как давление в лёгочной вене было высоким. Врачи сказали, что надо ждать. Мы ждали, пили кучу лекарств и надеялись на чудо, которое почему-то опаздывало. В 2015 году нас перевели в новое отделение - дети после 3-х лет. Там нам сказали, что всё меняется в лучшую сторону, поэтому нам сделают радикальную операцию, но надо подождать, пока малыш подрастёт. Мы снова ждём и верим врачам.

Однако, в 2016 году нам вновь сказали, что радикальной операции не будет, а только вспомогательная - ДКПА на открытом сердце. Назначили госпитализацию на конец января 2017 года. Но 30.01.2017 года, в день госпитализации, мне сказали, что в отделении собрали консилиум и решили, что они не могут нам помочь из-за тяжелой анатомии сердца с гипоплазией левого желудочка. «Вопрос о следующем этапе операции следует отложить на 1-2 года», - сказал наш кардиолог.

Непонимание, боль, усталость от стольких долгих лет пребывания на чужой земле в ожидании, и снова ничего, и снова - отказ! Мы стали искать другие варианты, чтобы помочь нашему мальчику. Немецкий Кардиологический Центр города Берлин готов оказать нам помощь. Вот только сумму за операцию нам одним никогда не осилить... А время идёт, и нагрузка на сердечко увеличивается.

Ярик любит мечтать и фантазировать, ему очень нравятся корабли, особенно старинные. Все игры, мультики и книги связанны именно с этим видом транспорта. Он любит сам конструировать из любого конструктора пиратские и пассажирские корабли, так же он умело превращает все диваны в доме в морские суда.

Ярослав очень ласковый и нежный, но, конечно, как и в любом мальчишке, в нем есть упрямство и настойчивость. Но я думаю, что это хорошие черты характера, главное направить их в правильное русло. Мечта Ярика - побывать на борту корабля и выйти на нем в открытое море. Теперь это и наша мечта! Но главное для нас - это здоровье сынишки!

Дорогие благотворители, я обращаюсь к Вам с огромной просьбой, пожалуйста, не откажите нам в помощи! Может быть, именно Вы способны помочь Ярославу жить и быть здоровым! Пожалуйста, помогите нам оплатить операцию!

С уважением, семья Ярослава.»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Отчет о поступлениях за 19.09.17
Благотворитель
Сумма
Анонимно
350 000
Анонимно
160 000
Анонимно
150 000
Анонимно
20 000
Владимир
15 000
Вадимир
15 000
Микушова Т.В.
12 600
Анонимно
10 000
Светлана Н.
10 000
Вера
10 000
...
...
посмотреть все отчеты
Новости за 20.09.2017
№ 534. Мухамеджанов Артемий:
Мы очень благодарны Вам, что не оставили нас и помогли Артемию. Но нам нужно сделать следующий этап — операцию Глен, которая необходима ребёнку для жизни. К сожалению, после первой операции у нас серьёзные осложнения на неврологию и глаза, в настоящее время мы пытаемся восстановить зрение. У нас не хватает средств, чтобы сделать следующий этап операции на сердце, поэтому мы просим всех, кто может, помочь нам.
№ 458. Кабаков Арсений:
Хочу поделиться с Вами нашей самой главной новостью — Арсению сделали операцию на левом ушке! Сформировали слуховой проход, барабанную перепонку и ушную раковину. Перед операцией Арсюша был в прекрасном настроении и совершенно не боялся. Наверное, благодаря этому после операции он быстро отошёл от наркоза и даже заинтересовался новыми игрушками.
прочитать все новости