Программа №503

Епифанов Ярослав

Дата рождения: 23.11.2011

Диагноз: двойное отхождение магистральных сосудов, стеноз лёгочной артерии

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 18.10.2020:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Хотим поделиться с Вами последними новостями о состоянии Ярослава.

Ярик чувствует себя стабильно, при долгих прогулках у него реже стала болеть голова, но пальчики всегда синеватого цвета. Помимо этого, кожа постоянно лопается и шелушится из-за экземы. Сейчас мы укрепляем иммунитет сына витаминами и «Исмигеном», а также увлажняем кожу лечебными кремами.

К сожалению, прием пациентов в берлинской клинике невозможен вплоть до нового года. Поэтому по рекомендации профессора Ковалева мы обратились в итальянскую клинику в городе Масса. Доктор Виталий Пак готов продолжить лечение Ярослава в любой момент. Поэтому сейчас мы ждем, когда решатся все организационные вопросы.

Ярослав очень любит проводить время с папой, особенно гулять в парке и по лесу. Для него это самые счастливые минуты.

Сынок по-прежнему обучается на дому. У него не всегда есть желание делать уроки, но своего учителя он очень любит, поэтому старается учиться. Недавно Ярослав выучил большой отрывок из произведения «Руслан и Людмила» А.С. Пушкина («У лукоморья дуб зеленый…»). Он проявил усердие, и учитель поставила ему «5» и похвалила. Ярик после это долго ходил в приподнятом настроении.

Мы очень надеемся, что наш сын сможет получить необходимое лечение, в котором он так нуждается.

Спасибо большое Вам, дорогие благотворители, за Ваши неравнодушные сердца!

С уважением, мама Ярика

Новости от мамы от 17.07.2020:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Хотим поделиться с Вами последними новостями о Ярославе.

Лето радует нас своим теплом, поэтому мы стараемся больше гулять и любоваться красотой старого города. Ярослав катается на своем новом самокате и даже пытается делать трюки. В целом Ярослав чувствует себя стабильно, но бывают у него головные боли и резкая слабость, которые проходят после небольшого сна.

К сожалению, немецкая клиника не примет нас в ближайшие месяцы. Время идет, и мы решили с мужем подстраховаться и поэтому ищем хороших кардиологов, которые могли бы постоянно следить за состоянием Ярослава и, если будет нужно, прооперировать. На август мы записались к кардиохирургу при Филатовской больнице, а на сентябрь — к профессору И.А. Ковалеву.

Очень надеемся, что ситуация с поездками разрешится и мы сможем продолжить лечение.

С уважением, мама Ярославы

Новости от мамы от 12.05.2020:

Добрый день, дорогие благотворители!

Мы все сейчас переживаем нелёгкое время, и иногда кажется, что это будет длиться вечность. Границы закрыты, нет возможности попасть в клинику на лечение, нет даже возможности свободно передвигаться и гулять по улице. Поэтому Ярослав, как и все дети и взрослые, вынужден постоянно быть дома. Сыну очень не хватает прогулок на свежем воздухе. Сниженный иммунитет более восприимчив к болезням, поэтому Ярослав за время карантина несколько раз переболел ангиной.

Несмотря ни на что, мы стараемся не падать духом и учимся жить в новых обстоятельствах. Ярослав продолжает обучение, играет в любимую игру уно, собирает корабли из конструктора, читает военные энциклопедии и смотрит любимые мультики.

Очень надеемся, что скоро болезнь отступит и все снова смогу вести привычный образ жизни, а Ярик сможет получить необходимое лечение в немецкой клинике.

Желаем всем Вам, дорогие благотворители, радости, мира, любви, терпения и крепкого здоровья!

С уважением, мама Ярослава

Новости от мамы от 13.03.2020:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

В феврале мы с Ярославом были в Берлинском кардиоцентре. Врачи планировали провести зондирование, чтобы определиться с датой операции. Однако из-за остаточного кашля эту процедуру пришлось отложить.

Тем не менее Ярику проверили сердечко. Все артерии и стент хорошо функционируют, поэтому нас отпустили домой до мая. 12 мая мы должны будем прийти в клинику на первичное обследование, а 15 мая планируется проведение зондирования.

Сейчас Ярослав снова немного заболел, но мы очень надеемся, что весеннее солнышко поможет ему пойти на поправку.

С уважением, мама Ярика

Новости от родителей от 08.12.2019:

Добрый день, дорогие благотворители!

Хотим поделиться с Вами последними новостями.

Ярослав чувствует себя нормально. Доктор назначила Ярику профилактический курс препаратов, так как у него хронический тонзиллит и сын подвержен частым заболеваниям верхних дыхательных путей.

На прошлой неделе в его классе устраивали праздник для именинников. Дети специально для Ярослава спели песню, а учитель подарила сладкий подарок. Меня очень тронула внимательность и забота нашего классного руководителя и детей. Ярослав на домашнем обучении и не принимает участие в жизни класса, но учитель очень сопереживает и старается помочь ему привыкнуть к детям, которых он очень стесняется. Во время съёмки общей фотографии несколько ребят погладили Ярика по голове. Он был счастлив, что его приняли!

С уважением, родители Ярослава

Новости от мамы от 06.11.2019:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

В августе мы с Ярославом вернулись из Берлина. В кардиологической клинике ему сделали зондирование со стентированием левой артерии. Доктор Овруцкий сказал, что они будут наблюдать за левой артерией, чтобы в дальнейшем сделать операцию.

И вот, вскоре предстоит обследование в клинике. Оплатить предстоящее зондирование согласился благотворительный фонд «Помогать легко». Две недели мы собирали и отправляли документы — недавно открылся сбор.

Ярослав чувствует себя хорошо, продолжает учиться и с нетерпением ждёт своего дня рождения, которое состоится 23 ноября.

Спасибо Вам большое, что Вы участвовали в спасении нашего мальчика!

С уважением, мама Ярослава

Новости от мамы от 21.07.2019:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Нашей семье пришлось переехать в большой город, чтобы быть ближе к кардиологу и другим необходимым специалистам. В мае у Ярика был сильный гипоксической приступ. Хоть сейчас он и чувствует себя стабильно, но немецкие специалисты рекомендуют нам пройти дополнительное обследование, чтобы откорректировать лекарственную терапию. Приём назначен на 9 августа. Мы с мужем решили дополнительно обследовать Ярика, так как не известно, когда состоится сама операция.

Благодаря помощи добрых людей удалось собрать необходимую сумму на операцию в Берлинской клинике, но точных дат предстоящей поездки мы пока не знаем.

Очень надеемся, что немецкие доктора смогут помочь Ярику справиться с его тяжёлым состоянием.

С уважением, мама Ярика

Новости от родителей от 22.01.2019:

Дорогие благотворители, здравствуйте!

В начале января Ярослав окончил трёхмесячный курс медикаментозного лечения. Теперь мы ежедневно наблюдаем за уровнем кислорода. Если он будет стабильным, то в начале весны можно будет снова обращаться в клинику, чтобы определиться с датой следующей операции.

Слава Богу, отмена препаратов не ухудшила состояние здоровья Ярика. Он по-прежнему активный, жизнерадостный и очень разговорчивый.

Уроки логопеда помогли сыну справиться с трудным звуком «р». Теперь у нас есть домашний тигрёнок, который ползает на четвереньках и рычит на всех прохожих.

Вообще по жизни Ярик большой фантазёр. Совсем недавно он был капитаном, потом стал пилотом. Сменив несколько образов, он решил стать Александром Невским, ну а сегодня он просто — тигрёнок! Да, с детьми не соскучишься! Они пёстрые краски нашей обыденной и тусклой жизни!

Спасибо Вам, дорогие благотворители, что помогаете деткам оставаться яркими звёздочками, которые заряжают всех вокруг своим позитивом и улыбками!!

С уважением, родители Ярослава

Новости от родителей от 08.11.2018:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Прошло уже около месяца после выписки из кардиологической клиники. Восстановительный период прошёл хорошо! Однако, к сожалению, уровень кислорода стал значительно ниже тех показателей, которые были сразу после операции. Чтобы улучшить состояние лёгочной артерии и подготовить сердечко и лёгкие к следующему оперативному вмешательству, кардиохирурги назначили Ярику сосудорасширяющий препарат. Примерно через полгода сыночка снова будут ждать в клинике.

После выписки д-р Овруцкий сказал, что кардиохирурги будут думать о том, как разгрузить наш гипертрофированный и единственно действующий правый желудочек. Может быть, придётся делать замену клапанов или межжелудочковую коррекцию. Будем надеяться, что немецкие специалисты найдут правильное решение, чтобы помочь нашему мальчику! Ну а пока мы просто продолжаем жить дальше и искать радость в каждом прожитом дне!

На данный момент Ярослав чувствует себя хорошо. Он стал более спокойным, послушным и старается без капризов принимать лекарства.

Уже третью неделю Ярик посещает развивающие уроки в доме детского творчества и занимается с логопедом. Сынишке очень нравится учиться и узнавать что-то новое! История и география — его любимые науки. Он постоянно интересуется разными историческими личностями и с большим удовольствием ищет новые места на карте, где хотел бы побывать.

Ярославушка — очень любознательный и ласковый мальчик. Мы счастливы, что он наш сын!

Дорогие благотворители, мы так благодарны Вам за то, что Вы помогаете больным деткам и их родителям не сломаться от отчаяния и безысходности и даёте надежду на то, что тяжелейшие болезни отступят от наших детей! Храни Вас Господь!

С уважением, родители Ярослава

Новости от родителей от 16.10.2018:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Спасибо Вам огромное за Вашу помощь и поддержку!

Недавно Ярослава прооперировали. Операция была долгой и тяжёлой. К сожалению, врачи не смогли выполнить намеченную операцию Фонтена. Во время зондирования им не удалось выяснить все параметры и размеры сосудов и клапанов. В ходе операции врачи попробовали улучшить кровоток в левом желудочке, но оказалось, что митральный клапан не сможет осилить нагрузку при операции Фонтена. Поэтому они пошли по другому пути и решили улучшить и расширить вену. Теперь у Ярика полноценный Глен! Сатурация улучшилась.

Сейчас сынок в тяжёлом, но стабильном состоянии. Он пришёл в себя и теперь может сам дышать. Доктор сказал, что через 6 месяцев нужно снова приехать на обследование и коррекцию порока.

Будем верить и надеяться, что всё будет хорошо!

С уважением, родители Ярослава

Новости от 11.10.2018:

Фонд перечислил 37.680,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin в Германии на оплату операции Епифанова Ярослава.

Новости от родителей от 24.08.2018:

Дорогие благотворители, добрый день!

Хотим рассказать Вам о последних событиях и состоянии здоровья Ярослава.

К сожалению, в конце июля Ярик заболел ОРВИ. Болезнь затянулась и перешла в пневмонию. Поэтому Ярославу пришлось лечь в стационар детского отделения, где воспаление лёгких успешно купировали. Сейчас сынишка продолжает проходить лечение и восстановление здоровья дома.

Мы очень надеемся, что, несмотря ни на что, Ярославушка поправится и окрепнет!

Спасибо большое Вам, дорогие друзья, что сопереживаете нам и оказываете нашему мальчику такую помощь!

С уважением, родители Ярослава

Новости от родителей от 09.05.2018:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Поздравляем Вас с Днём Победы! Желаем Вам больших побед в Вашей жизни, радости, мира, добра, любви и крепкого здоровья!

К сожалению, у Ярика возникли некоторые проблемы со здоровьем. У него усилился псориаз на коленке, появилась сыпь и красные пятна на ножках и ручках. Возможно, это произошло из-за сердечного препарата, поэтому доктор назначил ему обследование, чтобы выяснить причину.

В апреле мы всей семьёй переболели тяжёлой формой гриппа. У Ярика была очень высокая температура и сильный кашель. Слава Богу, сейчас ему намного лучше! После болезни кардиолог сказал, что состояние у сына стабильное и без осложнений. Для нас это самое главное!

Наконец наступили тёплые весенние деньки! Ярик с радостью катается на новом самокате, много гуляет с младшим братиком и общается с лучшим другом Павликом.

Так как сынишка не ходит в садик, мы занимаемся с ним дома. Ярик учится читать, писать и решать логические задачки. Он с большим интересом слушает разные истории о жизни людей и животных, задаёт много вопросов об окружающем мире.

Мы очень надеемся, что наш мальчик окрепнет и сможет достичь в этой жизни больших побед!

Спасибо Вам огромное, наши дорогие благотворители, что дарите нам такие прекрасные надежды!

С уважением и благодарностью, родители Ярослава

Новости от папы от 08.03.2018:

Дорогие женщины, поздравляем Вас с Международным женским днём!

Желаем тепла и любви в сердцах, замечательного настроения и прекрасного самочувствия. Будьте счастливы и дарите окружающим очаровательные улыбки! С праздником!

С уважением, отец и сын Епифановы

Проиграть видео

Новости от родителей от 09.02.2018:

Добрый день, дорогие благотворители!

Хотим поделиться с Вами последними новостями о нашем сыночке. Прошло более двух месяцев после того, как Ярику выполнили операцию Гленна. Восстановительный период прошёл быстро и без осложнений. Ежемесячно кардиолог проводит диагностику и следит за состоянием Ярослава.

В данный момент Ярик продолжает принимать те препараты, которые назначили нам в Берлине. На протяжении 6 лет из-за недостатка кислорода страдали клетки мозга и всего организма, поэтому в дополнение к основному лечению Ярик принимает препараты, улучшающие работу мозга и успокаивающие нервную систему.

Сейчас малыш чувствует себя намного лучше, спокойнее и меньше жалуется на головные боли.

Самой заветной мечтой Ярослава по-прежнему остаются корабли и морские приключения! Как здорово, когда дети, несмотря на болезнь, мечтают и придумывают что-то новое!

Но, к сожалению, проблема со здоровьем Ярика полностью не решена, и ему нужна ещё одна дорогостоящая операция, которую мы не сможем оплатить самостоятельно. Поэтому мы снова обращаемся к Вам за помощью, дорогие благотворители! Нам необходимо провести ещё одну операцию, которая стоит огромных денег: 37 680 EUR! Без Вашей помощи нам не справиться.

Благодаря Вам и Богу Ярик мечтает, играет и познает этот удивительный мир! Пожалуйста, помогите осуществить заветную мечту нашей семьи — выздоровление нашего сыночка!

С уважением, родители Ярослава.

Новости от родителей от 11.12.2017:

Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

Хотим поделиться с Вами последними новостями. Ярику уже сняли швы, назначили медикаментозное лечение и отпустили домой!

При выписке доктор Овруцкий сказал, что через полгода мы должны будем приехать снова. Клиника планирует провести предварительное обследование через зондирование, а потом, если это будет возможно, выполнят операцию Фонтен. Это будет заключительный этап коррекции порока и, возможно, после него у Ярика улучшится кровообращение и все клеточки начнут получать то, чего были лишены с рождения!

От всего сердца благодарим Вас за возможность, которую Вы подарили нашему мальчику!

С благодарностью, семья Ярослава.

Новости от папы от 28.11.2017:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Большое Вам спасибо за возможность лечиться в Берлинской клинике! Ярика выписали, теперь мы будем только ходить на осмотр к доктору. Сынишка быстро восстанавливается, сам ходит, играет и ест. В клинике собрал из конструктора лего свой любимый "Титаник". Он улыбается и фантазирует, его глазки снова горят жизнью, а это так ценно для ребёнка и его родителей!

Врачи очень довольны состоянием сыночка и говорят, что работа трикуспидального клапана улучшилась. А это значит, что его не будут менять. Какой будет следующий этап операции, доктора скажут после зондирования, после того как Ярик подрастёт и окрепнет.

От всего сердца благодарю Вас за вашу любовь и заботу!

С уважением, папа Ярослава.

Новости от мамы от 21.11.2017:

Добрый день, уважаемые благотворители!

Спасибо Вам большое за огромную и неоценимую помощь моему сыночку!

Ярика прооперировали. Ему сделали операцию Глен. Всё прошло хорошо — то, что планировали хирурги, удалось выполнить. Ярик сразу начал сам дышать. Сейчас он лежит в палате интенсивной терапии, и у меня есть возможность находиться рядом с ним с 9.00 и до 22.00.

Я обязательно буду писать Вам все новости, чтобы Вы были в курсе того, что с нами происходит.

С уважением, мама Ярослава.

Новости от родителей от 07.08.2017:

Добрый день, дорогие благотворители!

Благодаря Вам Ярик сможет пройти обследование и лечение в Берлине. 3 ноября мы должны будем пройти регистрацию в клинике и начать обследование, 8 ноября – зондирование, 10 ноября - операция. Мы от всего сердца благодарим Вас за доброту и отзывчивость!

В настоящий момент Ярик проводит лето со всей семьёй в Якутии. Мы приехали сюда, чтобы продлить инвалидность Ярика и оформить загранпаспорта для поездки.

Поначалу малыш очень сильно болел, так как привыкал к климату. Сейчас он адаптировался и чувствует себя намного лучше. Мы с Ярославом много гуляем, ездим в лес, чтобы подышать чистым сосновым воздухом, общаемся с родными и готовимся к предстоящей поездке в Германию. Мы очень надеемся, что нас ждут только приятные новости!

С уважением, родители Ярослава.

Новости от 14.07.2017:

Фонд перечислил 37.680,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату операции Епифанова Ярослава.

Слова благодарности от родителей:

Уважаемые благотворители!

От лица Ярика и всей нашей семьи мы благодарим Вас за то, что Вы приняли нашу боль, как свою, и оказали нам такую неоценимую помощь, собрав необходимую сумму на лечение! От всего сердца благодарим за Вашу жертвенность, доброту и сострадание! Трудно себе представить мир без этих качеств. Своими поступками Вы творите настоящее благо и чудо, помогая тем деткам, которым почти невозможно помочь в России!

Желаем Вам и Вашим родным радости, мира, любви, добра и крепкого здоровья!

С уважением и благодарностью, родители Ярослава.

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Пишет Вам мама Епифанова Ярослава и ещё троих сыновей. От лица всей моей большой семьи я обращаюсь к Вам с просьбой о помощи моему сыночку Ярославу!

На 28 неделе беременности при обследовании врачи мне сказали, что у моего малыша тяжелый сочетанный порок сердца, и, возможно, он будет, как растение, которому лучше не жить на свете.

Но мы с мужем решили, что если Бог даёт нам такую малютку, мы должны сделать всё, чтобы малыш родился и был счастлив.

Чтобы наш Ярик появился на свет, мне пришлось уехать из Якутии, оставить мужа и маленьких сынишек на долгие 4 месяца, чтобы родить в Москве и сразу обратиться за помощью в кардиоцентр.

После рождения сынишку положили в 67-ю кардиологическую больницу, где он лежал 2 месяца. Там врачи мне сказали, что без операции ребёнок проживёт максимум 5 лет, и самый лучший вариант для него - пересадка сердца и легких, но нигде ему такую операцию делать не будут.

После выписки мы постоянно наблюдались в Московском научном центре. Врачи-кардиологи боялись даже брать Ярика на руки. На мой вопрос: «Когда вы сделаете сыну операцию?», я не получала однозначного ответа. Врачи только говорили, что порок очень тяжелый и радикальной операции никогда не будет, а только многоэтапная коррекция порока. Назначали препараты, облегчающие состояние, через каждые 2-3 месяца проводили консультации и говорили, что нужно ещё подождать.

Из-за неопределенной ситуации с операцией и тяжелого состояния моего ребёнка, моей семье пришлось оставить родной дом в Якутии и перебраться в Подмосковье, поближе к Москве. В перерывах между консультациями в научном центре, Ярик успевал лежать в педиатрическом отделении с бронхитами, пневмониями и фарингитами. Так же переболел ветрянкой, которую подхватил в больнице. Из-за слабости и низкого иммунитета Ярик не мог ходить, был очень вялым и слабеньким.

В возрасте 1 года нас перевели для наблюдения в новое отделение (дети с 1-3 лет). В 1,5 года врач-кардиолог направил нас на госпитализацию, но время было упущено. У моего мальчика за это время увеличилось в размерах сердце. Все, что кардиохирурги смогли сделать - это атриосептостомию на открытом сердце. В результате, порок стал еще сильнее, но это продлило жизнь моему сыночку.

От врача, делавшего операцию, я услышала шокирующие меня слова, что время упущено, что эту операцию надо было делать как можно раньше. У малыша, вследствие увеличения сердца, появился сердечный горб, который очень тяжело скрыть. Но что такое горб, когда твой мальчик жив, уже начинает сам ходить и активно играть с братишками, познавать окружающий мир!?

Конечно, порок не исчез. Одышка, слабость, цианоз с болезнями только усиливается. Каждая болезнь - это антибиотики и куча лекарств, иногда в месяц у нас уходит около 8 тысяч рублей на одни лишь лекарства. Низкий иммунитет не позволяют Ярику посещать общественные места, тема «гости» - вообще для него запретная. Но как это все объяснить малышу, который хочет иметь друзей, хочет активно познавать мир!?

В 2013 году оформили инвалидность и получаем пенсию. Но никакими санаториями и реабилитационными лечениями мы не можем воспользоваться, так как не живём в Якутии, где у нас оформлена регистрация по месту жительства. Нам приходится жить на съемной квартире. Муж старается изо всех сил работать, где придётся, чтобы обеспечить нас всем необходимым. Мы так надеялись, что в Москве нам помогут!

В 2014 году после зондирования нам отказали в операции, так как давление в лёгочной вене было высоким. Врачи сказали, что надо ждать. Мы ждали, пили кучу лекарств и надеялись на чудо, которое почему-то опаздывало. В 2015 году нас перевели в новое отделение - дети после 3-х лет. Там нам сказали, что всё меняется в лучшую сторону, поэтому нам сделают радикальную операцию, но надо подождать, пока малыш подрастёт. Мы снова ждём и верим врачам.

Однако, в 2016 году нам вновь сказали, что радикальной операции не будет, а только вспомогательная - ДКПА на открытом сердце. Назначили госпитализацию на конец января 2017 года. Но 30.01.2017 года, в день госпитализации, мне сказали, что в отделении собрали консилиум и решили, что они не могут нам помочь из-за тяжелой анатомии сердца с гипоплазией левого желудочка. «Вопрос о следующем этапе операции следует отложить на 1-2 года», - сказал наш кардиолог.

Непонимание, боль, усталость от стольких долгих лет пребывания на чужой земле в ожидании, и снова ничего, и снова - отказ! Мы стали искать другие варианты, чтобы помочь нашему мальчику. Немецкий Кардиологический Центр города Берлин готов оказать нам помощь. Вот только сумму за операцию нам одним никогда не осилить... А время идёт, и нагрузка на сердечко увеличивается.

Ярик любит мечтать и фантазировать, ему очень нравятся корабли, особенно старинные. Все игры, мультики и книги связанны именно с этим видом транспорта. Он любит сам конструировать из любого конструктора пиратские и пассажирские корабли, так же он умело превращает все диваны в доме в морские суда.

Ярослав очень ласковый и нежный, но, конечно, как и в любом мальчишке, в нем есть упрямство и настойчивость. Но я думаю, что это хорошие черты характера, главное направить их в правильное русло. Мечта Ярика - побывать на борту корабля и выйти на нем в открытое море. Теперь это и наша мечта! Но главное для нас - это здоровье сынишки!

Дорогие благотворители, я обращаюсь к Вам с огромной просьбой, пожалуйста, не откажите нам в помощи! Может быть, именно Вы способны помочь Ярославу жить и быть здоровым! Пожалуйста, помогите нам оплатить операцию!

С уважением, семья Ярослава.

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...