Программа №503

Епифанов Ярослав

Дата рождения: 23.11.2011

Диагноз: двойное отхождение магистральных сосудов, стеноз лёгочной артерии.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 09.05.2018:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Поздравляем Вас с Днём Победы! Желаем Вам больших побед в Вашей жизни, радости, мира, добра, любви и крепкого здоровья!
Мы тоже стремимся к победе над болезнью нашего сыночка. На 10 сентября 2018 года нам назначена госпитализация в Берлинскую клинику «Шарите».
К сожалению, у Ярика возникли некоторые проблемы со здоровьем. У него усилился псориаз на коленке, появилась сыпь и красные пятна на ножках и ручках. Возможно, это произошло из-за сердечного препарата, поэтому доктор назначил ему обследование, чтобы выяснить причину.
В апреле мы всей семьёй переболели тяжёлой формой гриппа. У Ярика была очень высокая температура и сильный кашель. Слава Богу, сейчас ему намного лучше! После болезни кардиолог сказал, что состояние у сына стабильное и без осложнений. Для нас это самое главное!
Наконец наступили тёплые весенние деньки! Ярик с радостью катается на новом самокате, много гуляет с младшим братиком и общается с лучшим другом Павликом.
Так как сынишка не ходит в садик, мы занимаемся с ним дома. Ярик учится читать, писать и решать логические задачки. Он с большим интересом слушает разные истории о жизни людей и животных, задаёт много вопросов об окружающем мире.
Мы очень надеемся, что наш мальчик окрепнет и сможет достичь в этой жизни больших побед!
Спасибо Вам огромное, наши дорогие благотворители, что дарите нам такие прекрасные надежды!
С уважением и благодарностью, родители Ярослава»

Новости от папы от 08.03.2018:

«Дорогие женщины, поздравляем Вас с Международным женским днём!
Желаем тепла и любви в сердцах, замечательного настроения и прекрасного самочувствия. Будьте счастливы и дарите окружающим очаровательные улыбки! С праздником!
С уважением, отец и сын Епифановы»

Новости от родителей от 09.02.2018:

«Добрый день, дорогие благотворители!
Хотим поделиться с Вами последними новостями о нашем сыночке. Прошло более двух месяцев после того, как Ярику выполнили операцию Гленна. Восстановительный период прошёл быстро и без осложнений. Ежемесячно кардиолог проводит диагностику и следит за состоянием Ярослава.
В данный момент Ярик продолжает принимать те препараты, которые назначили нам в Берлине. На протяжении 6 лет из-за недостатка кислорода страдали клетки мозга и всего организма, поэтому в дополнение к основному лечению Ярик принимает препараты, улучшающие работу мозга и успокаивающие нервную систему.
Сейчас малыш чувствует себя намного лучше, спокойнее и меньше жалуется на головные боли.
Самой заветной мечтой Ярослава по-прежнему остаются корабли и морские приключения! Как здорово, когда дети, несмотря на болезнь, мечтают и придумывают что-то новое!
Но, к сожалению, проблема со здоровьем Ярика полностью не решена, и ему нужна ещё одна дорогостоящая операция, которую мы не сможем оплатить самостоятельно. Поэтому мы снова обращаемся к Вам за помощью, дорогие благотворители! Нам необходимо провести ещё одну операцию, которая стоит огромных денег: 37 680 EUR! Без Вашей помощи нам не справиться.
Благодаря Вам и Богу Ярик мечтает, играет и познает этот удивительный мир! Пожалуйста, помогите осуществить заветную мечту нашей семьи — выздоровление нашего сыночка!
С уважением, родители Ярослава.»

Новости от родителей от 11.12.2017:

«Здравствуйте, дорогие наши благотворители!
Хотим поделиться с Вами последними новостями. Ярику уже сняли швы, назначили медикаментозное лечение и отпустили домой!
При выписке доктор Овруцкий сказал, что через полгода мы должны будем приехать снова. Клиника планирует провести предварительное обследование через зондирование, а потом, если это будет возможно, выполнят операцию Фонтен. Это будет заключительный этап коррекции порока и, возможно, после него у Ярика улучшится кровообращение и все клеточки начнут получать то, чего были лишены с рождения!
От всего сердца благодарим Вас за возможность, которую Вы подарили нашему мальчику!
С благодарностью, семья Ярослава.»

Новости от папы от 28.11.2017:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Большое Вам спасибо за возможность лечиться в Берлинской клинике! Ярика выписали, теперь мы будем только ходить на осмотр к доктору. Сынишка быстро восстанавливается, сам ходит, играет и ест. В клинике собрал из конструктора лего свой любимый "Титаник". Он улыбается и фантазирует, его глазки снова горят жизнью, а это так ценно для ребёнка и его родителей!
Врачи очень довольны состоянием сыночка и говорят, что работа трикуспидального клапана улучшилась. А это значит, что его не будут менять. Какой будет следующий этап операции, доктора скажут после зондирования, после того как Ярик подрастёт и окрепнет.
От всего сердца благодарю Вас за вашу любовь и заботу!
С уважением, папа Ярослава.»

Новости от мамы от 21.11.2017:

«Добрый день, уважаемые благотворители!
Спасибо Вам большое за огромную и неоценимую помощь моему сыночку!
Ярика прооперировали. Ему сделали операцию Глен. Всё прошло хорошо — то, что планировали хирурги, удалось выполнить. Ярик сразу начал сам дышать. Сейчас он лежит в палате интенсивной терапии, и у меня есть возможность находиться рядом с ним с 9.00 и до 22.00.
Я обязательно буду писать Вам все новости, чтобы Вы были в курсе того, что с нами происходит.
С уважением, мама Ярослава.»

Новости от родителей от 07.08.2017:

«Добрый день, дорогие благотворители!
Благодаря Вам Ярик сможет пройти обследование и лечение в Берлине. 3 ноября мы должны будем пройти регистрацию в клинике и начать обследование, 8 ноября – зондирование, 10 ноября - операция. Мы от всего сердца благодарим Вас за доброту и отзывчивость!
В настоящий момент Ярик проводит лето со всей семьёй в Якутии. Мы приехали сюда, чтобы продлить инвалидность Ярика и оформить загранпаспорта для поездки.
Поначалу малыш очень сильно болел, так как привыкал к климату. Сейчас он адаптировался и чувствует себя намного лучше. Мы с Ярославом много гуляем, ездим в лес, чтобы подышать чистым сосновым воздухом, общаемся с родными и готовимся к предстоящей поездке в Германию. Мы очень надеемся, что нас ждут только приятные новости!
С уважением, родители Ярослава.»

Новости от 14.07.2017:

«Фонд перечислил 37.680,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату операции Епифанова Ярослава.»

Слова благодарности от родителей:

«Уважаемые благотворители!

От лица Ярика и всей нашей семьи мы благодарим Вас за то, что Вы приняли нашу боль, как свою, и оказали нам такую неоценимую помощь, собрав необходимую сумму на лечение! От всего сердца благодарим за Вашу жертвенность, доброту и сострадание! Трудно себе представить мир без этих качеств. Своими поступками Вы творите настоящее благо и чудо, помогая тем деткам, которым почти невозможно помочь в России!
Желаем Вам и Вашим родным радости, мира, любви, добра и крепкого здоровья!

С уважением и благодарностью, родители Ярослава.»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Пишет Вам мама Епифанова Ярослава и ещё троих сыновей. От лица всей моей большой семьи я обращаюсь к Вам с просьбой о помощи моему сыночку Ярославу!

На 28 неделе беременности при обследовании врачи мне сказали, что у моего малыша тяжелый сочетанный порок сердца, и, возможно, он будет, как растение, которому лучше не жить на свете.
Но мы с мужем решили, что если Бог даёт нам такую малютку, мы должны сделать всё, чтобы малыш родился и был счастлив.

Чтобы наш Ярик появился на свет, мне пришлось уехать из Якутии, оставить мужа и маленьких сынишек на долгие 4 месяца, чтобы родить в Москве и сразу обратиться за помощью в кардиоцентр.

После рождения сынишку положили в 67-ю кардиологическую больницу, где он лежал 2 месяца. Там врачи мне сказали, что без операции ребёнок проживёт максимум 5 лет, и самый лучший вариант для него - пересадка сердца и легких, но нигде ему такую операцию делать не будут.

После выписки мы постоянно наблюдались в Московском научном центре. Врачи-кардиологи боялись даже брать Ярика на руки. На мой вопрос: «Когда вы сделаете сыну операцию?», я не получала однозначного ответа. Врачи только говорили, что порок очень тяжелый и радикальной операции никогда не будет, а только многоэтапная коррекция порока. Назначали препараты, облегчающие состояние, через каждые 2-3 месяца проводили консультации и говорили, что нужно ещё подождать.

Из-за неопределенной ситуации с операцией и тяжелого состояния моего ребёнка, моей семье пришлось оставить родной дом в Якутии и перебраться в Подмосковье, поближе к Москве. В перерывах между консультациями в научном центре, Ярик успевал лежать в педиатрическом отделении с бронхитами, пневмониями и фарингитами. Так же переболел ветрянкой, которую подхватил в больнице. Из-за слабости и низкого иммунитета Ярик не мог ходить, был очень вялым и слабеньким.

В возрасте 1 года нас перевели для наблюдения в новое отделение (дети с 1-3 лет). В 1,5 года врач-кардиолог направил нас на госпитализацию, но время было упущено. У моего мальчика за это время увеличилось в размерах сердце. Все, что кардиохирурги смогли сделать - это атриосептостомию на открытом сердце. В результате, порок стал еще сильнее, но это продлило жизнь моему сыночку.

От врача, делавшего операцию, я услышала шокирующие меня слова, что время упущено, что эту операцию надо было делать как можно раньше. У малыша, вследствие увеличения сердца, появился сердечный горб, который очень тяжело скрыть. Но что такое горб, когда твой мальчик жив, уже начинает сам ходить и активно играть с братишками, познавать окружающий мир!?

Конечно, порок не исчез. Одышка, слабость, цианоз с болезнями только усиливается. Каждая болезнь - это антибиотики и куча лекарств, иногда в месяц у нас уходит около 8 тысяч рублей на одни лишь лекарства. Низкий иммунитет не позволяют Ярику посещать общественные места, тема «гости» - вообще для него запретная. Но как это все объяснить малышу, который хочет иметь друзей, хочет активно познавать мир!?

В 2013 году оформили инвалидность и получаем пенсию. Но никакими санаториями и реабилитационными лечениями мы не можем воспользоваться, так как не живём в Якутии, где у нас оформлена регистрация по месту жительства. Нам приходится жить на съемной квартире. Муж старается изо всех сил работать, где придётся, чтобы обеспечить нас всем необходимым. Мы так надеялись, что в Москве нам помогут!

В 2014 году после зондирования нам отказали в операции, так как давление в лёгочной вене было высоким. Врачи сказали, что надо ждать. Мы ждали, пили кучу лекарств и надеялись на чудо, которое почему-то опаздывало. В 2015 году нас перевели в новое отделение - дети после 3-х лет. Там нам сказали, что всё меняется в лучшую сторону, поэтому нам сделают радикальную операцию, но надо подождать, пока малыш подрастёт. Мы снова ждём и верим врачам.

Однако, в 2016 году нам вновь сказали, что радикальной операции не будет, а только вспомогательная - ДКПА на открытом сердце. Назначили госпитализацию на конец января 2017 года. Но 30.01.2017 года, в день госпитализации, мне сказали, что в отделении собрали консилиум и решили, что они не могут нам помочь из-за тяжелой анатомии сердца с гипоплазией левого желудочка. «Вопрос о следующем этапе операции следует отложить на 1-2 года», - сказал наш кардиолог.

Непонимание, боль, усталость от стольких долгих лет пребывания на чужой земле в ожидании, и снова ничего, и снова - отказ! Мы стали искать другие варианты, чтобы помочь нашему мальчику. Немецкий Кардиологический Центр города Берлин готов оказать нам помощь. Вот только сумму за операцию нам одним никогда не осилить... А время идёт, и нагрузка на сердечко увеличивается.

Ярик любит мечтать и фантазировать, ему очень нравятся корабли, особенно старинные. Все игры, мультики и книги связанны именно с этим видом транспорта. Он любит сам конструировать из любого конструктора пиратские и пассажирские корабли, так же он умело превращает все диваны в доме в морские суда.

Ярослав очень ласковый и нежный, но, конечно, как и в любом мальчишке, в нем есть упрямство и настойчивость. Но я думаю, что это хорошие черты характера, главное направить их в правильное русло. Мечта Ярика - побывать на борту корабля и выйти на нем в открытое море. Теперь это и наша мечта! Но главное для нас - это здоровье сынишки!

Дорогие благотворители, я обращаюсь к Вам с огромной просьбой, пожалуйста, не откажите нам в помощи! Может быть, именно Вы способны помочь Ярославу жить и быть здоровым! Пожалуйста, помогите нам оплатить операцию!

С уважением, семья Ярослава.»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь