Asset 1

Программа №503

Епифанов Ярослав

Дата рождения: 23.11.2011

Диагноз: двойное отхождение магистральных сосудов, стеноз лёгочной артерии.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 07.08.2017:

«Добрый день, дорогие благотворители!
Благодаря Вам Ярик сможет пройти обследование и лечение в Берлине. 3 ноября мы должны будем пройти регистрацию в клинике и начать обследование, 8 ноября – зондирование, 10 ноября - операция. Мы от всего сердца благодарим Вас за доброту и отзывчивость!
В настоящий момент Ярик проводит лето со всей семьёй в Якутии. Мы приехали сюда, чтобы продлить инвалидность Ярика и оформить загранпаспорта для поездки.
Поначалу малыш очень сильно болел, так как привыкал к климату. Сейчас он адаптировался и чувствует себя намного лучше. Мы с Ярославом много гуляем, ездим в лес, чтобы подышать чистым сосновым воздухом, общаемся с родными и готовимся к предстоящей поездке в Германию. Мы очень надеемся, что нас ждут только приятные новости!
С уважением, родители Ярослава.»

Новости от 14.07.2017:

«Фонд перечислил 37.680,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату операции Епифанова Ярослава.»

Слова благодарности от родителей:

«Уважаемые благотворители!

От лица Ярика и всей нашей семьи мы благодарим Вас за то, что Вы приняли нашу боль, как свою, и оказали нам такую неоценимую помощь, собрав необходимую сумму на лечение! От всего сердца благодарим за Вашу жертвенность, доброту и сострадание! Трудно себе представить мир без этих качеств. Своими поступками Вы творите настоящее благо и чудо, помогая тем деткам, которым почти невозможно помочь в России!
Желаем Вам и Вашим родным радости, мира, любви, добра и крепкого здоровья!

С уважением и благодарностью, родители Ярослава.»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Пишет Вам мама Епифанова Ярослава и ещё троих сыновей. От лица всей моей большой семьи я обращаюсь к Вам с просьбой о помощи моему сыночку Ярославу!

На 28 неделе беременности при обследовании врачи мне сказали, что у моего малыша тяжелый сочетанный порок сердца, и, возможно, он будет, как растение, которому лучше не жить на свете.
Но мы с мужем решили, что если Бог даёт нам такую малютку, мы должны сделать всё, чтобы малыш родился и был счастлив.

Чтобы наш Ярик появился на свет, мне пришлось уехать из Якутии, оставить мужа и маленьких сынишек на долгие 4 месяца, чтобы родить в Москве и сразу обратиться за помощью в кардиоцентр.

После рождения сынишку положили в 67-ю кардиологическую больницу, где он лежал 2 месяца. Там врачи мне сказали, что без операции ребёнок проживёт максимум 5 лет, и самый лучший вариант для него - пересадка сердца и легких, но нигде ему такую операцию делать не будут.

После выписки мы постоянно наблюдались в Московском научном центре. Врачи-кардиологи боялись даже брать Ярика на руки. На мой вопрос: «Когда вы сделаете сыну операцию?», я не получала однозначного ответа. Врачи только говорили, что порок очень тяжелый и радикальной операции никогда не будет, а только многоэтапная коррекция порока. Назначали препараты, облегчающие состояние, через каждые 2-3 месяца проводили консультации и говорили, что нужно ещё подождать.

Из-за неопределенной ситуации с операцией и тяжелого состояния моего ребёнка, моей семье пришлось оставить родной дом в Якутии и перебраться в Подмосковье, поближе к Москве. В перерывах между консультациями в научном центре, Ярик успевал лежать в педиатрическом отделении с бронхитами, пневмониями и фарингитами. Так же переболел ветрянкой, которую подхватил в больнице. Из-за слабости и низкого иммунитета Ярик не мог ходить, был очень вялым и слабеньким.

В возрасте 1 года нас перевели для наблюдения в новое отделение (дети с 1-3 лет). В 1,5 года врач-кардиолог направил нас на госпитализацию, но время было упущено. У моего мальчика за это время увеличилось в размерах сердце. Все, что кардиохирурги смогли сделать - это атриосептостомию на открытом сердце. В результате, порок стал еще сильнее, но это продлило жизнь моему сыночку.

От врача, делавшего операцию, я услышала шокирующие меня слова, что время упущено, что эту операцию надо было делать как можно раньше. У малыша, вследствие увеличения сердца, появился сердечный горб, который очень тяжело скрыть. Но что такое горб, когда твой мальчик жив, уже начинает сам ходить и активно играть с братишками, познавать окружающий мир!?

Конечно, порок не исчез. Одышка, слабость, цианоз с болезнями только усиливается. Каждая болезнь - это антибиотики и куча лекарств, иногда в месяц у нас уходит около 8 тысяч рублей на одни лишь лекарства. Низкий иммунитет не позволяют Ярику посещать общественные места, тема «гости» - вообще для него запретная. Но как это все объяснить малышу, который хочет иметь друзей, хочет активно познавать мир!?

В 2013 году оформили инвалидность и получаем пенсию. Но никакими санаториями и реабилитационными лечениями мы не можем воспользоваться, так как не живём в Якутии, где у нас оформлена регистрация по месту жительства. Нам приходится жить на съемной квартире. Муж старается изо всех сил работать, где придётся, чтобы обеспечить нас всем необходимым. Мы так надеялись, что в Москве нам помогут!

В 2014 году после зондирования нам отказали в операции, так как давление в лёгочной вене было высоким. Врачи сказали, что надо ждать. Мы ждали, пили кучу лекарств и надеялись на чудо, которое почему-то опаздывало. В 2015 году нас перевели в новое отделение - дети после 3-х лет. Там нам сказали, что всё меняется в лучшую сторону, поэтому нам сделают радикальную операцию, но надо подождать, пока малыш подрастёт. Мы снова ждём и верим врачам.

Однако, в 2016 году нам вновь сказали, что радикальной операции не будет, а только вспомогательная - ДКПА на открытом сердце. Назначили госпитализацию на конец января 2017 года. Но 30.01.2017 года, в день госпитализации, мне сказали, что в отделении собрали консилиум и решили, что они не могут нам помочь из-за тяжелой анатомии сердца с гипоплазией левого желудочка. «Вопрос о следующем этапе операции следует отложить на 1-2 года», - сказал наш кардиолог.

Непонимание, боль, усталость от стольких долгих лет пребывания на чужой земле в ожидании, и снова ничего, и снова - отказ! Мы стали искать другие варианты, чтобы помочь нашему мальчику. Немецкий Кардиологический Центр города Берлин готов оказать нам помощь. Вот только сумму за операцию нам одним никогда не осилить... А время идёт, и нагрузка на сердечко увеличивается.

Ярик любит мечтать и фантазировать, ему очень нравятся корабли, особенно старинные. Все игры, мультики и книги связанны именно с этим видом транспорта. Он любит сам конструировать из любого конструктора пиратские и пассажирские корабли, так же он умело превращает все диваны в доме в морские суда.

Ярослав очень ласковый и нежный, но, конечно, как и в любом мальчишке, в нем есть упрямство и настойчивость. Но я думаю, что это хорошие черты характера, главное направить их в правильное русло. Мечта Ярика - побывать на борту корабля и выйти на нем в открытое море. Теперь это и наша мечта! Но главное для нас - это здоровье сынишки!

Дорогие благотворители, я обращаюсь к Вам с огромной просьбой, пожалуйста, не откажите нам в помощи! Может быть, именно Вы способны помочь Ярославу жить и быть здоровым! Пожалуйста, помогите нам оплатить операцию!

С уважением, семья Ярослава.»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Отчет о поступлениях за 16.11.17
Благотворитель
Сумма
** "Пер********"
600 000
*** "Ар***"
100 000
Анонимно
100 000
Анонимно
100 000
*** "Гор***** 7"
50 000
Мухин А.
50 000
Анонимно
50 000
Анонимно
25 000
Анонимно
25 000
Смирнов А.О.
20 000
...
...
посмотреть все отчеты