Программа №570

Бережной Илья

Дата рождения: 01.07.2012

Диагноз: гипертрофическая кардиомиопатия.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 02.05.2018:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Илья чувствует себя неплохо, хотя есть некоторые проблемы. Врач-остеопат обозначил неприятный диагноз: «Синдром дисплазии соединительной ткани», который означает, что в период внутриутробного развития ребёнка некоторые клетки его организма сформировались неправильно. Речь идёт о генетическом сбое, что и подтверждает наш кардиологический диагноз... Теперь уже и соединительная ткань, и костная, и мышечная... Проблемы выявляются постепенно: нестабильность шейных позвонков, слабость мышечного корсета, плоско-вальгусная деформация стоп, проблемы с ногами. Из-за этого также на месте послеоперационного шва на груди сформировался келоидный рубец.
Мы прошли курс мануальной терапии, повторный — через три месяца. Показано самостоятельно проводить дома занятия ЛФК пожизненно, чтобы удерживать мышцы в тонусе. В общем, добавилось нам диагнозов...
По кардиологии почти порядок, не считая того, что в ходе операции немецкие врачи слегка задели коронарную артерию, и теперь у Илюши есть свищ, т.е. дырка, из которой кровь подтекает из артерии в левый желудочек. Сама она исчезнуть не может, нужно жить и наблюдать.
В Екатеринбурге никак не наступит весна, лежит снег и прохладно. Большей частью мы играем дома, ходим на процедуры и в кино.
С уважением, мама Илюши»

Новости от мамы от 23.03.2018:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Уже прошло два месяца после операции. Шов наконец-то перестал болеть, и ребёнок стал более подвижным, но всё равно не даёт прикасаться к грудке и никому её не показывает.
Врачи разрешили заниматься плаваньем, и с марта мы начали ходить в детский бассейн. Плавает Илюша, как рыбка, под водой, ныряет и кувыркается у дна.
Чувствует сынок себя хорошо, любит находиться дома, рисовать, собирать лего-конструкторы и играть в игры на планшете. Вернулся хороший аппетит, ведь за время пребывания в Германии Илюша похудел на 3 кг...
Скоро начнём ходить ещё и к остеопату, так как обнаружился новый диагноз: нестабильность шейных позвонков, миотонический синдром. Нужна будет мануальная терапия и ЛФК, чтобы укрепить мышцы шеи.
Однако жизнь продолжается! За что Вам, уважаемые благотворители, мой земной поклон!
С уважением, мама Ильи»

Новости от мамы от 15.02.2018:

«Приветствуем Вас, наши уважаемые благотворители!
8 февраля мы вернулись из Берлина, где 22 января у Илюши состоялась операция.
С 4 января 2018 года мы находились в гостевом доме при Немецком кардиологическом центре. 5 января был осмотр врача, необходимые обследования и измерения.
Затем 17 дней мы ждали, когда назначат точную дату госпитализации, так как за это время её переносили три раза без объяснения причины. В целом пребывание в Германии составило 35 дней. За это время мы успели познакомиться с двумя детками, которым фонд "WorldVita" тоже помог оперироваться. Это Марфа Князькова и Гордей Руднев.
С первой минуты стало ясно, что в этой клинике твоему ребёнку помогут, вытащат из любой ситуации, спасут! Кругом улыбчивые, доброжелательные люди, которые суетятся, как муравьи, вокруг пациента, делают всё чётко и слаженно! Одноразовые материалы, постельное бельё и одежда, четырёхразовое питание... Родители могут находиться рядом с ребёнком везде, кроме операционной. Посетителям разрешается приходить и уходить круглосуточно, приносить любые игрушки, книжки, гаджеты, еду... В общем, прекрасные впечатления!
Операция длилась 6 часов. Была вскрыта грудная клетка, остановлено сердце, подключён аппарат искусственной вентиляции лёгких, и через аорту произведено иссечение части разросшейся ткани миокарда из самой середины сердца. Этот нарост мешал открываться створкам клапана и создавал препятствие в продвижении крови из сердца к органам. По словам врачей, операция прошла очень успешно, так как был велик риск сбоя ритма сердца и повреждения клапана. В этом случае пришлось бы протезировать клапан и устанавливать электрокардиостимулятор. Затем сутки в реанимации и неделя в отделении.
На данный период времени кардиохирургами было сделано всё, что возможно, для облегчения состояния ребёнка. Нормальная циркуляция крови восстановлена, а перепад давления устранён. При этом основная толщина межжелудочковой перегородки остаётся равной 4 см, а это больше нормы в 10 раз. Сложность в том, что сама болезнь является неизлечимой, и та ткань, которая сейчас удалена, может нарасти снова. Это генетическая проблема, которую нельзя решить ни медикаментами, ни хирургией. Как поведёт себя болезнь со временем — никому не известно, спрогнозировать это нельзя! Остаётся только жить и наблюдать за её течением. Не исключено, что это не последняя операция в жизни Ильи. Растёт ребёнок — растут все ткани его организма.
Согласно рекомендациям докторов, нам нужно будет приехать через год для прохождения контрольного зондирования и для решения вопроса об имплантации кардиовертера-дефибриллятора. Так как болезнь характеризуется внезапным нарушением проводимости сердечных импульсов, этот прибор защитил бы сердце ребёнка от внезапной остановки. Прибор меняется каждые 5 лет, а электроды, которые идут от него в сердце, — по мере роста Илюши.
Самое главное — мой ребёнок жив! Ему ничего не повредили, и его сердце само заработало после остановки! У Илюши ещё сохранились боли, ноет шов, дырки от катетеров и шлангов по всему телу, ему многое нельзя... Но он весел, бодр, смеётся, гуляет, играет, кушает и радуется жизни! А сколько впечатлений он получил от самого Берлина! До операции мы успели побывать в двух зоопарках, в музее с динозаврами, в ботаническом саду, покататься по реке на пароме, а по городу — на двухэтажном автобусе... Ребёнок был так счастлив!
Низкий поклон и сердечная благодарность Вам, добрые и отзывчивые люди, подарившие такую возможность! Здоровья Вам и Вашим любимым людям!
С уважением, мама Ильи»

Новости от мамы от 13.12.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
За месяц до отъезда наконец-то получили приглашение из Берлина. Прибыть нужно 5 января 2018 г., сначала будут проводиться обследования (УЗИ, ЭКГ, зондирование, анализы, холтер-мониторирование), а 11 января состоится операция. Вылетаем 4 января, жильё нам предоставляет клиника на время пребывания на стационарном лечении. Начали заниматься визовыми делами и сборами.
На Урале стоит тёплая погода, стараемся побольше гулять на улице. Город украшают к празднику, кругом развешивают гирлянды и ставят ёлки. Илюше всё это безумно нравится. Фотографирует всё, что сверкает, разговаривает с каждой ёлочкой. К сожалению, сил хватает только на непродолжительные прогулки — устаёт ходить, тяжело дышит, просится домой. Дома много рисует, строит башни и лабиринты из конструктора, сочиняет истории и песенки.
Спасибо Вам большое за помощь и поддержку!
С уважением, мама Ильи.»

Новости от мамы от 25.10.2017:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Наконец-то мы узнали дату предстоящей госпитализации. Нас ждут в Берлине 5 января 2018 года. Сначала будут проводить обследования, а на 11 января назначена операция. Приглашение ещё только готовят. Судя по столь долгому ожиданию, клиника переполнена пациентами...
Мы прошли плановое обследование в нашем кардиоцентре. По результатам УЗИ, у Ильи небольшое ухудшение состояния, повысился градиент давления, то есть ещё увеличилась нагрузка на сердечную мышцу. Выражается это в усталости, потливости, слабости, бледности...
В свободное время Илья любит рисовать, лепить, конструировать из Лего, фотографировать всё вокруг на мамин телефон, собирать листья для гербария. Когда не болеет — ходим в бассейн, в зоопарк. Поёт песенки, пританцовывает... Очень коммуникабельный — на улице со всеми прохожими знакомится и зовёт в гости.
В Екатеринбурге уже идёт снег... Эпидемии ОРВИ... И мы не избежали ангины. Лечимся. Учимся читать и собираем пазлы.
С уважением, мама Ильи.»

Новости от 24.10.2017:

«Фонд перечислил 28.980,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату операции Бережного Ильи.»

Слова благодарности от мамы:

«Дорогие благотворители, бесконечно уважаемые мною люди!

Кланяюсь в пояс каждому, кто добр сердцем и душой, неравнодушен и щедр, внимателен к чужим проблемам и способен поддержать незнакомого человека в беде! Без Вас, людей, умеющих делиться с другими, не происходили бы те чудеса спасения детей, о которых мы узнаём здесь!

Никогда не знаешь, с чем придётся столкнуться в жизни… Но благодаря Вам есть надежда на счастливый финал, и это очень важно! Для родителей, поддавшихся отчаянию, Вы — единственное спасение!

Искренне желаю всем Вам крепкого здоровья, и пусть Вас окружают такие же замечательные люди, как Вы сами!

С уважением, мама Ильи.»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Меня зовут Ирина Любина, я из города Екатеринбурга.

После долгих лет безуспешных попыток, в возрасте 40 лет, я родила долгожданного сына, Илью Бережного (01.07.2012). Врачи-кардиологи признали его инвалидом с рождения, так как обнаружили врождённое неизлечимое прогрессирующее заболевание сердца – асимметричную обструктивную гипертрофическую кардиомиопатию. Эта болезнь страшна тем, что в любой момент может внезапно остановиться сердце. Первый же кардиолог, с которым я столкнулась, сказал: «Вам лучше не привыкать к ребёнку, с таким диагнозом долго не живут…».

Сейчас Илье 5 лет. Все эти годы состояние его здоровья было стабильным, прогрессирование заболевания шло медленно, но в настоящее время произошло резкое ухудшение. Ждать, когда наступит критическая ситуация, стало очень опасно.

Илья очень весёлый и подвижный, но надолго его сил не хватает. Он быстро устаёт, начинает бледнеть и задыхаться. Во сне его мучают кашель и жар. Сердце работает с колоссальной перегрузкой, как у штангиста. Врачи запретили любые физические нагрузки и рекомендуют не выезжать за пределы города… Ребёнок очень умный и понимающий. Он уже измучен многочисленными обследованиями и ежедневным 4-разовым приёмом медпрепаратов, от которых масса побочных эффектов. Во время ночного сна мне приходится два раза будить его, чтобы дать горькое лекарство. Невыносимо видеть страдания ребёнка, который является смыслом жизни для его матери!..

Врачи ведущих кардиологических клиник России (Москвы, Новосибирска, Томска, Екатеринбурга), изучив наши документы, считают, что спасти сына может только хирургическая операция миоэктомии. Признавая то, что операция необходима прямо сейчас, они не берутся её делать и рекомендуют ребёнку ещё подрасти. В России в целом такие операции делают очень неохотно, а если и делают, то пациентам, которые старше 16 лет. Маленьких детей оперировать не хотят, так как не хватает опыта, нет надлежащей аппаратуры и велик риск неудачи. Но и официальный отказ тоже дать не могут, хотя в приватных беседах рекомендуют оперироваться в Германии.

Кардиолог из Немецкого Кардиологического Центра Берлина С.Б. Овруцкий, изучив нашу проблему, указал на необходимость срочной операции, так как ожидание может привести к развитию необратимых изменений в тканях сердца, и тогда уже будет поздно что-то предпринимать. По его словам, чем быстрее будет сделана операция, тем больше шансов сохранить сердце ребёнка в рабочем состоянии.

К сожалению, моё материальное положение не позволяет оплатить операцию в Германии. Отец Ильи давно ушёл из семьи, испугавшись трудностей. Мы живём вдвоём с сыном, я постоянно нахожусь с ним дома, не работаю, потому что у ребёнка слабый иммунитет: он часто болеет, не может посещать детский сад. Получаем ежемесячную пенсию по инвалидности и уходу за ребёнком-инвалидом в размере 21 000 рублей.

Прошу у вас финансовой помощи в оплате операции в Германии, потому что решения нашей проблемы в России можно не дождаться, а маленький человек должен жить!

С уважением и благодарностью, Ирина Любина.»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь