Программа №571

Галат София

Дата рождения: 21.07.2013

Диагноз: дефект атриовентрикулярной перегородки.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 24.05.2018:

«Здравствуйте, наши дорогие благотворители!
Спешим поделиться с Вами хорошими новостями. Благодаря Вашей помощи Софочку продолжают наблюдать в кардиоцентре. В мае ей было проведено тщательное обследование, которое показало хорошие результаты проведённой в сентябре операции. Самое главное, электрокардиостимулятор, несмотря на осложнённое заживление, на сегодняшний день работает очень хорошо. Доктора провели необходимую донастройку, и сейчас нижний минимальный пульс 60 уд/мин. В дальнейшем навязываемый пульс планируется ещё опустить.
Обследование длилось чуть больше двух часов, и Софийка в этот раз спокойно перенесла все манипуляции. Наша доченька, настоящий стойкий солдатик, вытерпела всё, и даже когда у неё брали кровь из вены, не проронила ни слезинки, за что в конце получила значок и заслуженную конфету!
В связи с окончательным заживлением имплантации кардиостимулятора доктора нам разрешили заняться реабилитацией. Последние переживания и испытания, которые, к сожалению, не прошли бесследно для Софии, всё-таки отрицательно отразились на развитии речи. Ведь мы столько боролись за речь, и доченька даже читала по слогам. А сейчас замолчала. Но мы не опускаем руки и настроены решительно. Мы верим и, как родители, сделаем всё, что в наших силах.
От всего сердца благодарим всех наших помощников и неравнодушных людей! Спасибо за то, что поддерживаете нас и даёте силы идти дальше. Храни Вас Бог.
С уважением, папа и мама Софии»

Новости от родителей от 23.03.2018:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Прошло уже 6 месяцев с момента последней операции Софии. Ранка на шовчике наконец-то затянулась. Доченька стала лучше себя чувствовать. Появилось чуть больше сил, и спит она уже спокойнее. Мы очень надеемся, что всё прижилось, и Софийка скоро окончательно восстановится и окрепнет.
Мы продолжаем внимательно наблюдать за общим состоянием, поскольку появились некоторые настораживающие моменты в самочувствии. Стали мерзнуть ручки и ножки, особенно после того как чуть активнее Сонечка подвигается, хотя в целом чувствует она себя нормально. С приходом весны нас подкосил ещё и вирус. Несколько суток ничем не сбиваемая высокая температура и полная потеря аппетита, и только к концу третьей недели аппетит восстановился.
Чтобы отвлечься от всех пережитых за последнее время стрессов и реабилитировать левую ручку после операции, мы стали ходить в детский творческий центр. Софии всегда нравилось рисовать, клеить и лепить. Она с большим интересом выполняет все задания, а после ещё и помогает педагогам разложить всё по местам и навести порядок. Ну а в конце чуть ли не со слезами уходит домой!
Вот и все наши новости. Огромное спасибо каждому, кто не оставляет нас в трудный период, поддерживает и участвует в жизни Софии. Берегите себя и своих родных. Будьте здоровы, храни Вас Господь!
С уважением и благодарностью к Вам, родители Софочки»

Новости от родителей от 16.01.2018:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Как мы уже писали, в ноябре у Софии случилось осложнение послеоперационной раны, и по рекомендации доктора Овруцкого мы выехали в клинику на ревизию шва. Софию сразу же осмотрели ведущие специалисты и взяли необходимые анализы. Доктора были очень взволнованы, т.к. воспаление произошло именно в том месте, где находится много ниток - там подшита вена, новый электрод и кожный шов. Как нам объяснил профессор, который оперировал нашу дочь, что причиной всему стало расхождение шва и отторжение части ниток, и как следствие инфицирование раны. Только чудом воспаление не пошло глубже. Господь миловал нас! Слава Богу, мы приехали вовремя. Софии были назначены перевязки, в аптеке мы взяли все необходимое и все время оставались под наблюдением.
На последнем осмотре была проведена проверка работы электрокардиостимулятора и так же осмотрена ранка. Все показатели хорошие, внешне шов выглядит спокойно, хотя он еще не зажил. К сожалению, доктора не могут нам сказать, сколько еще понадобится времени до окончательного заживления и понадобится ли нам замена кардиостимулятора, но главное, что на данный момент поводов для беспокойства нет.
Сейчас мы вернулись домой, продолжаем делать перевязки. И вот уже прошло больше трех месяцев с момента операции, но все как будто один нескончаемый день… Конечно, наша девочка уже устала от перевязок, от того, что все никак окончательно не заживает. София капризничает, иногда жалуется на шов, беспокойно спит. Но мы верим в неё, она у нас сильная девочка и со всем справится! Стараемся ее отвлекать и радовать. Так мы впервые побывали на настоящей елке! Софийка была счастлива, сначала немного напугалась громкой музыки, а потом привыкла, веселилась и танцевала, даже получила свой первый подарок от деда Мороза!
Нам хочется еще раз поблагодарить Вас за подаренную возможность! Спасибо за то, что Вы с нами! Мы искренне поздравляем Вас с наступившим Новым годом и Рождеством! И желаем крепкого здоровья и исполнения всех желаний! Пусть в Вашей жизни происходят настоящие чудеса! Счастья, добра и любви!
С уважением, мама и папа Софии.»

Новости от 08.01.2018:

«Фонд перечислил 9.860,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату операции Галат Софии.»

Новости от родителей от 20.11.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Новости у нас не очень хорошие. Послеоперационная рана не заживает до сих пор. На данный момент у Софии в плечевом шве остаётся свищ, в котором образовалось нагноение и сейчас вытекает по каналу. София слабенькая и периодически бывает температура. На приёме у местного кардиолога ранку осмотрели и назначили обработку антисептиком и стерильную повязку с Бетадином.
На последнем амбулаторном приёме в DHZB нам говорили, что швы ничем не нужно обрабатывать, просто купать быстро под душем через 3 дня после снятия швов. А швы были сняты еще 27.09.2017, и вот ранка не заживает с того момента.
Очень переживаем за своего ребёнка, поскольку это не обычный шрам, а с подшитыми к нему электродами напрямую в сердце и живот!
Мы обратились в секретариат DHZB с данной проблемой, доктор Овруцкий ответил, что нам нужно приехать для осмотра раны и решения сложившейся ситуации. Возможно, придётся производить замену кардиостимулятора… Однако окончательное решение этой проблемы может быть принято только после обследования.
Уважаемые благотворители! Мы очень просим Вас помочь, одним нам не справиться!
С уважением, родители Софии»

Новости от родителей от 18.10.2017:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Вот мы и вернулись домой. София чувствует себя хорошо. Настроение и аппетит гораздо лучше! Спать доченька стала спокойнее, но ещё тревожно просыпается ночью и щупает, рядом мы или нет. Левую ручку, через венку которой теперь лежит электрод в сердечко, мы слегка разрабатываем. Делаем массаж пальчиков и стараемся задействовать ручку в играх. Есть небольшие улучшения. Мы очень надеемся, что подвижность и координация пальчиков восстановится и будет как прежде! Шовчики везде хорошо зажили. Кроме ключицы, один участок заживал дольше и беспокоил. Осталась ещё небольшая корочка. Ждём окончательного заживления. Для профилактики тромбоза и воспаления Софии необходимо будет принимать Аспирин следующие полгода. И, конечно, первое время соблюдать сберегательный режим, а в остальном обычная жизнь.
Поэтому мы отсыпаемся и набираемся сил после всего пережитого. Стараемся больше гулять, когда погода позволяет. На улице София любит кататься с горки и на качелях. Берёт с собой на прогулку игрушечную коляску и куклу Аню. Ещё мы ходим на маленький пруд возле дома. Софии там очень нравиться кормить хлебными крошками уточек и чаек. По дороге собираем листья, рассматриваем деревья и наблюдаем за тем, как меняется природа, одевая всё вокруг в золотистые наряды! Много улыбаемся, смеёмся и радуемся каждому новому дню!
Спасибо, дорогие наши волшебники, за эти чудесные моменты и за то, что поверили в нашу доченьку! София улыбается и смеётся, скоро забудется боль, она подрастёт, и мы расскажем ей о том, сколько невероятно добрых людей есть в нашем мире! Вы подарили Софии продолжение жизни! И наша благодарность Вам не имеет границ, она бесконечна. Будьте всегда здоровы! Берегите себя и своих родных! И пусть Ваше добро вернётся к Вам во много раз больше!
С уважением, мама и папа Софии.»

Новости от родителей от 27.09.2017:

«Здравствуйте, дорогие наши благотворители!
Спасибо каждому за помощь и за счастье видеть своего ребёнка здоровым! Нам сделали операцию, всё прошло в штатном режиме, без осложнений. Несмотря на то, что у Софии на момент операции был недостаточный вес (всего 13,5 кг, а надо было бы в идеале 17-18 кг), доктора Немецкого кардиологического центра DHZB сделали всё запланированное.
Через разрез на левом плечике трансвенозно проложили второй электрод прямо в сердечко, а первый у нас уже нашит сверху с предыдущей операции. В эпигастральную область в специальный кармашек установили более мощный двухкамерный электрокардиостимулятор.
Послеоперационные период был самым тяжёлым. Я даже не могу Вам объяснить, насколько. Всё это время доча не спала и держала нас за руки... Конечно, было видно, что ей очень больно даже с обезболивающими. На следующее утро после обхода провели все необходимые обследования, сделали рентген, УЗИ, ЭХО, ЭКГ, настройку кардиостимулятора, перевязку швов и другие манипуляции. Всё стабильно, поэтому нас отпустили домой, но мы ещё остаёмся под наблюдением клиники.
Для того, чтобы сердечко Софии хорошо зажило и всё прижилось, нужно создать ей как можно более спокойную обстановку. Также София получает некоторые медикаменты и обезболивающее. Потихонечку идёт на поправку. Пытаемся её сажать, но пока не ходим. Настроение уже лучше, аппетит тоже появляется.
Пока это все наши новости. Ещё раз большое родительское спасибо каждому из Вас и низкий поклон!
С уважением, папа и мама Софии.»

Новости от 19.09.2017:

«Фонд перечислил 14.500,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату операции Галат Софии.»

Слова благодарности от родителей:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!

Мы бесконечно благодарны каждому, кто откликнулся и помог нашей доченьке, подарив ей шанс на полноценную жизнь. Спасибо Вам! Огромное родительское спасибо всем нашим волшебникам за веру в нас! Спасибо Вам всем за это чудо! Спасибо Вам, родные люди! Низкий родительский поклон до самой земли каждому из Вас! Храни Бог Вас и Ваших родных, будьте всегда здоровы!

С уважением, папа и мама Софии.»

Фотографии:

Письмо от родителей:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!

Обращаемся к Вам с просьбой о помощи нашей доченьке Софии.

София — долгожданный, первый, единственный и очень любимый ребёнок! Недавно ей исполнилось 4 года, а сколько уже пройдено и пережито! Наша доченька — настоящий борец! Она очень активная и любознательная, в ней есть огромное стремление к жизни, к знаниям. Несмотря на все диагнозы, София развивается по возрасту!

София родилась 21 июля 2013 года в специализированном роддоме г. Москва, куда мама Софии приехала на дополнительное обследование на 32-й неделе беременности по причине предполагаемых врождённых пороков сердца.

На 39-й неделе доченька появилась на свет. После тщательного обследования врачи поставили Софии сложный диагноз: «Множественные комбинированные пороки сердца, большие аномальные и фетальные коммуникации». Врачи сказали, что такие дефекты несовместимы с жизнью.

Первые 2 месяца после рождения София находилась в отделении выхаживания новорождённых и интенсивной терапии, перенесла внутрижелудочковое кровоизлияние и дважды — пневмонию. Сопутствующие заболевания отягощали состояние, с каждым днём ребёнок становился слабее и слабее. Нас к ней не пускали. Прогнозы врачей были неутешительными, шансов никто не давал… «Увозите её, если кто-то возьмётся оперировать…» — сказал лечащий врач. И тогда за нас взялся немецкий кардиоцентр DHZB в Берлине.

С Божьей помощью, благодаря добрым людям, благотворительным фондам и, конечно, хирургам, которые в октябре 2013 года провели уникальную операцию и полностью восстановили анатомию здорового сердечка, наша доченька живёт! Хотя и в тот раз не обошлось без осложнений: после операции произошла полная атриовентрикулярная блокада сердца 3 степени (отсутствие собственного пульса). В 2,5 месяца Софии имплантировали однокамерный электрокардиостимулятор.

На 4 года мы забыли, что такое бесконечные лекарства, боль и страх за жизнь и здоровье собственного ребёнка. Всё это время Софию наблюдают и ведут в немецком кардиоцентре DHZB. С момента операции отмечаются улучшения со стороны сердца, однако осталась недостаточность на трикуспидальном клапане (он подтекает), но пока это ни на что не влияет и просто требует ежегодного контроля. Свой пульс, к сожалению, не восстановился.

На последней проверке сердца, в марте 2017 года, данные электрокардиостимулятора показали, что заряд батареи на исходе. Необходима операция по замене электрокардиостимулятора в сентябре 2017 года. Клиника выставила нам счёт в размере 14 500 EUR. Это огромная для нас сумма! Поэтому мы обращаемся к Вам за помощью!

К сожалению, доход нашей семьи небольшой, примерно 16 000 рублей в месяц (это с учётом пособия по уходу за ребёнком-инвалидом). Все эти средства уходят на обследования, питание, коммунальные расходы и пр. Пенсии ребёнка едва хватает на реабилитацию Софии и развитие.

Помогите сердечку нашей доченьки биться дальше! Вы можете дать ей шанс жить полноценной жизнью! Мы уже столько всего прошли, пожалуйста, мы просим всех, у кого есть возможность, даже малая. Помогите Софии!

С надеждой и бесконечной благодарностью, родители Софии.»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь