Программа №585

Галимова Диана

Дата рождения: 06.04.2014

Диагноз: дефект аортолегочной перегородки.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 24.09.2018:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Дианочка хорошо себя чувствует, много играет и развивается. Лето мы старались провести как можно более насыщенно. Гостили у родственников, отдыхали на природе, купались на речке. Дианочка впервые побывала в аквапарке и покаталась на теплоходе по Волге.
Этим летом у Дианы появилось много друзей и подруг. Целыми днями она бегала и играла с ними на улице. Но, конечно же, Дианочка очень быстро устаёт, у неё появляется одышка при нагрузке. Дочка вытянулась и из-за скачка в росте стала больше жаловаться на боли в ногах. Ортопед прописал нам курс массажа.
Ездили на обследование к кардиологу. Отрицательной динамики нет, то есть хуже не стало, всё на том же уровне. Продолжаем принимать лекарства в одно и то же время. Надеемся, что после катетеризации нам их отменят.
Диана начала задавать вопросы: «Почему я пью лекарства? Это чтобы животик у меня не болел? А я что, болею?». Мы не рассказываем ей о её болезни, говорим, что она здорова, но лекарства нужно ещё попить.
Также мы прошли обследование у пульмонолога и иммунолога, нам удалось поднять иммунитет, анализы хорошие. За всё лето Дианочка ни разу не заболела, и для нас это огромный плюс.
Все специалисты дали нам добро на посещение детского садика, но только на полдня. Однако мы решили ещё годик посидеть дома, чтобы организм окреп. Хотим начать делать прививки в частной клинике под наблюдением педиатра и кардиолога.
Огромное материнское спасибо за Вашу помощь и поддержку! Так важно знать, что мы не одни, что есть друзья, готовые в трудную минуту поддержать! Я от всего сердца желаю Вам и Вашим близким, особенно деткам, здоровья — это самое главное!
С уважением, мама Дианы»

Новости от мамы от 04.07.2018:

«Здравствуйте, наши дорогие благотворители!
В мае мы ездили к своему кардиологу на обследование и за назначением медикаментов. С сердцем у Дианы всё стабильно, а лёгочная гипертензия пока высокая.
Также мы прошли курс реабилитации: ходили на массаж, занимались с логопедом, дефектологом и другими специалистами.
Дианочка впервые посетила цирк, кукольный театр, и ей всё очень понравилось. Также мы сейчас стараемся посещать различные мероприятия, так как Диана устала сидеть дома и очень хочет общаться и играть с детьми.
Погода наконец-то радует нас, и мы гуляем на свежем воздухе почти весь день. Катаемся на качельках и самокате и осваиваем велосипед, но у Дианы пока не хватает силёнок крутить педали, и она очень быстро устаёт. Дома мы занимаемся развивающими играми и занятиями.
Кроме этого для переосвидетельствования инвалидности мы посетили уже всех необходимых медицинских специалистов.
В ближайших планах мы собираемся начать регулярно заниматься с логопедом.
Не устаём благодарить всех неравнодушных к судьбе Дианы! Желаем здоровья Вам и Вашим семьям!
С уважением и бесконечной благодарностью, мама Дианы»

Новости от мамы от 11.05.2018:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Хотим поделиться с Вами нашими новостями.
6 апреля Дианочке исполнилось 4 годика. День рождения мы отпраздновали скромненько в кругу семьи и близких родственников. Так как мы готовились лететь на обследование, боялись, что заболеем.
18 апреля нам провели диагностическое исследование сердечного катетера. Обследование прошло без осложнений. В общем, результат операции удовлетворительный, хотя лёгочное сопротивление ещё повышено.
К нашему длительному медикаментозному лечению «Силденафилом» был прописан «Бозентан». Пока мы не знаем, где взять средства на покупку медикаментов, так как они очень дорогие и принимать их нам нужно 2 года. В дальнейшем в зависимости от результатов анализов возможно сокращение или прекращение медикаментозного лечения, при условии что лёгкие восстановятся после терапии.
По приезде домой Диана заболела, и сейчас мы боремся с кашлем. Дианочка ждёт с нетерпением тепла, чтобы высаживать рассаду и кататься на самокате.
Родные наши, спасибо за подаренный шанс — шанс на жизнь! Пусть Господь хранит Ваших близких, и пусть добро, совершённое Вами, вернётся к Вам! Вы подарили смысл жизни! Дай бог всем крепкого здоровья и счастья! Низкий Вам родительский поклон.
С уважением и благодарностью к Вам, мама Дианы»

Новости от 16.04.2018:

«Фонд перечислил 9.600,00 EUR в клинику Asklepios Klinik Sankt Augustin на оплату операции Галимовой Дианы.»

Новости от мамы от 26.02.2018:

«Здравствуйте, наши дорогие благотворители!
Хочу поделиться с Вами новостями о Диане.
В январе мы прошли осмотр и сделали УЗИ. Слава богу, всё стабильно, и нам назначили постепенную отмену некоторых препаратов.
Благодаря Вашему неравнодушию к чужой беде моя доченька растёт, развивается и каждый день радует близких и окружающих людей своими маленькими успехами. Дианочка — очень активная, любознательная, самостоятельная и настойчивая девочка. Она очень любит играть в прятки, жмурки и доктора.
Как бы я ни старалась и ни оберегала её, но в последнее время Диана начала болеть простудными заболеваниями, и сейчас мы боремся с очередной ОРВИ. Поэтому курс лечения в реабилитационном центре перенесли. Надеемся, с наступлением весны всё изменится.
Если позволяет состояние здоровья, мы ходим гулять. Катаемся на санках, копаем лопаткой и из снега лепим куличики.
Спасибо Вам огромное за помощь и поддержку, за счастье видеть, как растёт моя дочь!
С уважением, мама Дианы»

Новости от мамы от 08.01.2018:

«Здравствуйте, наши уважаемые благотворители!
Мы с Дианочкой хотим поздравить Вас с Новым годом! Желаем Вам всяческих благ, крепкого здоровья, процветания и побольше тепла на Вашем жизненном пути.
Хотим поделиться с Вами нашими новостями. Доченька чувствует себя хорошо, стала очень активной, бегает, прыгает. По-прежнему на первом месте у нас прогулки на свежем воздухе. Радуемся снегу, слепили двух снеговиков, катаемся на санках. Каждый день теперь играем в доктора, лечим всех своих родных и кукол. На ночь читаем сказки о добром докторе Айболите. Дианочка называет его «Доктор АЙ!». В ближайшее время мы планируем начать ходить в реабилитационный центр и также поедем на обследование в наш КЦ.
Благодарим Вас за всё! Спасибо за Ваши добрые сердца. Спасибо, что помогли и продолжаете помогать нам дальше. Мы очень ценим Вашу поддержку и будем держать Вас в курсе наших дел!
С уважением, мама Дианы»

Новости от мамы от 04.12.2017:

«Здравствуйте, дорогие наши благотворители!
В октябре 2017 года нам была проведена операция по коррекции аортопульмонального окна с помощью техники двух заплат. Операция прошла успешно, но послеоперационное течение осложнилось из-за лёгочной гипертензии. Также в ходе обследования был выявлен ещё один порок (овальное окно), но его пока решили оставить. Доктора считают, что второй порок на данный момент закрывать опасно.
По прибытию домой Дианочка и выглядит, и чувствует себя гораздо лучше и веселее. Проснулся аппетит, и мы начали наконец-то прибавлять в весе. Но одышка при нагрузке ещё присутствует.
Мы с Дианой очень много времени проводим на свежем воздухе. Дочь рисует, мастерит различные поделки, когда хочет отдохнуть — смотрит мультики или просит, чтобы я почитала ей сказку. Самым близким её другом является котёнок, который позволяет ей крепко обнимать его, дёргать за хвост и усы.
Диана растёт очень общительной девочкой и хочет играть и заниматься с другими детьми, но во избежание осложнений и минимизации вирусных инфекций Диане нельзя посещать детский сад и людные места. Поэтому мы начали посещать индивидуальные занятия по развитию моторики, сенсорики и риторики.
Между всеми нашими заботами и занятиями Диана продолжает ежедневно принимать назначенные в клинике лекарства в строго определённое время, измеряем сатурацию.
Нам были даны строгие рекомендации, и мы исправно их выполняем. Дианочка верит, что скоро она станет абсолютно здоровой девочкой и сможет посещать детский сад, играть вместе со всеми детками и перестанет по часам принимать лекарства. Просто нужно ещё немного постараться, и всё получится.
В клинике наши доктора рекомендовали нам провести катетеризацию сердца через полгода после операции и медикаментозного лечения. Крайне важно понимать, как ведёт себя организм после оперативного лечения и как реагируют сосуды на медикаментозную терапию. Важно вовремя корректировать назначения и лечение, так как лёгочная гипертензия довольно опасный диагноз. В клинике нас ждут в апреле!
Дорогие наши волшебники-благотворители, однажды Вы помогли нам начать этот непростой путь к выздоровлению и дали шанс лечить наш редкий случай у опытных профессионалов. Я безмерно Вам благодарна за всё, что Вы уже сделали для нас! Но, к сожалению, наше лечение ещё не закончено, клиника выставила нам счёт на 9600 EUR.
Я одна воспитываю дочь и по-прежнему не могу выйти на работу, так как некому сидеть с Дианочкой, да и наше лечение требует ежечасного контроля. Я не в силах самостоятельно оплатить этот счёт, но понимаю, что нам крайне важно пройти полное лечение и выполнить все рекомендации наших лечащих докторов, так как от этого зависит здоровье и жизнь Дианы.
Я вынуждена снова просить Вас о помощи. К сожалению, надеяться нам больше не на кого.
Пожалуйста, помогите нам закончить наше лечение, чтобы Дианочка могла жить полноценной жизнью.
С уважением и огромной благодарностью к Вам, мама Дианы.»

Новости от мамы от 16.11.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Хотим поделиться с Вами нашими новостями. Мы наконец-то вернулись домой из Германии. В данный момент состояние у Дианы лучше, но ЛГ высокое. Мы надеемся, что со временем оно у нас снизится, сейчас принимаем лекарства.
Через полгода необходимо будет пройти обследование, и по его результатам будет решаться вопрос о дальнейшем лечении. У Дианы наконец-то появился аппетит, и мы начали прибавлять в весе. После операции мы весили 9 кг 900 г, а сейчас уже 11 кг 500 г! Сейчас мы радуемся каждому дню и стараемся как можно чаще гулять на свежем воздухе.
Спасибо огромное Вам за бесценную помощь!
С уважением, мама Дианы.»

Новости от мамы от 09.11.2017:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Благодаря Вам нам удалось попасть в Германию к лучшим докторам, которые смогли полноценно обследовать мою доченьку и закрыть дефект двумя заплатками.
Операция шла 4 часа, Диане остановили сердечко и открыли грудную клетку. Трудно описать мои чувства и мысли, я не находила себе места. Когда мне позвонили и сказали, что я могу зайти в реанимацию, я сразу же побежала к своей маленькой девочке. Профессор сообщил, что операция прошла хорошо: дефект закрыли! И дочка уже дышала сама. Но давление в лёгких было высокое, и у нас остался ещё порок ДМПП, но он маленький, поэтому, сказал профессор, его закрывать не нужно: через него кровь уходит с правых отделов сердца, разгружая лёгкие.
Тяжело было видеть своего ребёнка с кучей капельниц, трубок, проводов… Весь первый день после операции она спала. На следующий день уже повеселела, поела. Конечно, ей очень тяжело поддерживать режим — пару дней нельзя было даже сидеть, а она просилась вставать и гулять. Сейчас мы под наблюдением врачей, Диана чувствует себя намного лучше.
Мы очень счастливы! Я бесконечно благодарна каждому из Вас! Материнское спасибо Вам за это чудо! Я не знаю, как бы всё сложилось, если бы не Вы! Вы дали Диане шанс полететь в самую лучшую клинику, где спасают детишек с таким пороком сердца, как у нас!
С уважением, мама Дианы.»

Новости от 08.11.2017:

«Фонд перечислил 41.000,00 EUR в клинику Asklepios Klinik Sankt Augustin на оплату операции Галимовой Дианы.»

Слова благодарности от мамы:

«Дорогие наши благотворители!

Сложно подобрать слова, чтобы выразить нашу радость! Спасибо за то, что откликнулись на нашу просьбу о помощи, что не остались равнодушными к чужой беде! Спасибо каждому из Вас! Пусть Ваша доброта возвращается к Вам приумноженной!

С уважением и благодарностью, мама Дианы.»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Обращаюсь к Вам с огромной просьбой помочь моей дочери Диане 06.04.2014 года рождения. Доченька родилась на 35 неделе, она была слабой, весом 2360 гр. и ростом 46 см.

Беременность протекала нормально, все обследования в том числе плановые УЗИ выполнялись вовремя, никаких отклонений обнаружено не было. Мы радовались рождению дочки и были счастливы! Но в 3 месяца у ребёнка появилась одышка, врач нам сообщил, что необходимо пройти обследование в Детской республиканской больнице в г. Уфа. Причиной одышки сперва была названа тимомегалия, и до 11 месяцев мы наблюдались у онколога. После нам поставили бронхолегочную дисплазию и сказали, что причина одышки именно в ней. Но только в 1 год и 7 месяцев нам продиагностировали врождённый порок сердца. Говорили, что ничего страшного нет, противопоказаний на сердце нет, что операция не нужна. Но самое страшное, что нам до 3 лет ставили неправильный диагноз!

К сожалению, 05.07.2017 года в РКЦ г. Уфа совместно с детским кардиологом и функционалистом из ФГБУ НИИ кардиологии СО РАМН (г. Томск) моей дочери поставили неутешительный диагноз: «Редкий ВПС: Дефект аорто-лёгочной перегородки 2,4 см, незначительное количество выпота в полости перикарда. Высокая лёгочная гипертензия. Открытое овальное окно». Диагноз прозвучал как гром средь ясного неба! Вот, в чём была причина нашей одышки и частых заболеваний!

Диана в 3 года весит 10 кг, все эти годы она часто болела простудными заболеваниями, ангиной, обструктивными бронхитами и пневмониями. Из-за частого приёма антибиотиков ослабла иммунная система. Дианочка практически не ходит пешком, постоянно просится на руки, я считала, что она просто не хочет ходить сама и ленится. А оказалось, что она действительно уставала, ей было тяжело.

Тут я поняла, что нельзя сидеть и ждать, надо бороться! Я проконсультировалась с российскими и зарубежными хирургами и поняла всю сложность ситуации. Специалисты некоторых клиник отказывали нам в операции, ссылаясь на то, что при высокой лёгочной гипертензии хирургическое лечение невозможно, другие не исключали возможности операции, но запись пациентов из России идёт уже на декабрь, а Диану надо прооперировать как можно скорее. Ведь все сроки оперативного вмешательства при данном пороке уже давно вышли!

Недавно мы выяснили, что шанс на выздоровление всё-таки есть! Клиника Asklepios Klinik Sankt Augustin в Германии имеют опыт таких операций, не только радикальных, но и паллиативных (наш случай). Т.е. когда опасно делать радикальную операцию (велик риск летального исхода). Клиника готова принять нас, предположительное время операции — октябрь этого года, при условии своевременной оплаты. У нас каждый день на счету, ведь малышка растёт, и помочь ей с каждым днём будет всё труднее. Клиника выставила нам огромный счёт — для меня это неподъёмные деньги! Я в данное время не работаю, так как пришлось уйти с работы из-за частых болезней дочки. С мужем в разводе, получаем только алименты. В садик ходить нам пока нельзя, категорически нельзя болеть. Простудные заболевания, кашли, бронхиты для нас совершенно исключены и очень опасны!

Дианочка весёлая, жизнерадостная, общительная и любознательная девочка. Любит лепить из пластилина, рисует красками, карандашами, мелками, любит, когда ей читают на ночь сказки. Активная в меру своей возможности, бегает, прыгает, танцует, как все здоровые дети, но стоит ей чуть быстрее пробежаться или подняться на горку, как она начинает задыхаться, садится или ложится, чтобы отдохнуть, лицо становится бледным, пальчики — холодными… Дианочка показывает на своё сердечко и говорит: «У меня сердце сильно стучит». Сердце у Дианы в груди стучит так, что его видно сквозь рёбра.

Она очень хочет бегать и прыгать, как другие дети её возраста. Подходя к забору детского сада, всегда спрашивает: «Когда пойдём к деткам играть?». Она всё знает и понимает!

Она — главная помощница в любых делах! Ко всем подходит со словами: «Давай я тебе помогу!». Мы очень надеемся, что и нам помогут!

Я знаю многих, кому помогли фонды и отзывчивые люди, и у них всё получилось! И детки сейчас живут, растут, развиваются по возрасту и радуют родителей. Поэтому мы не теряем надежды и просим помощи у всех тех людей, кто не остаётся в стороне от чужого горя и кто имеет возможность помочь маленькому человечку жить дальше!

Помогите, пожалуйста!

С огромным уважением, мама Дианы.»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь