Программа №590

Анварова Айсель

Дата рождения: 05.05.2017

Диагноз: spina bifida, липоменингоцеле поясничного отдела позвоночника.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 03.07.2018:

«Добрый день, наши дорогие благотворители!
Хотим поделиться с Вами новостями о нашей малышке.
После операции прошло уже 3 месяца. Мы прошли всех специалистов, и пока выполняем рекомендации ортопеда по плоско-вальгусным стопам и деформации правой стопы. Также мы прошли курс массажа и начали тренировать ножки, чтобы Айсель смогла пойти сама. Курсы массажа необходимо будет повторять каждые 3 месяца. Пока мы в деревне, отдыхаем и наслаждаемся летом.
С уважением, мама Айсель»

Новости от родителей от 15.05.2018:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Нашей дочке исполнился годик. Айсель потихонечку растёт и развивается. Она уже говорит некоторые слова — очень трогательно и радостно за этим наблюдать.
В течение продолжительного периода ей нужно было лежать, поэтому сейчас доченьке некомфортно вставать на ноги: мышцы на ногах немного ослабли. Ей уже разрешили переворачиваться и иногда снимать бандаж. Айсель уже понемногу ползает. Шов потихоньку заживает.
Развиваемся мы хорошо, очень надеемся, что не будет никаких отклонений. Через несколько месяцев потребуется реабилитация. Со временем нужно будет делать массаж и посещать бассейн. Также необходимо установить шведскую стенку, как сказал профессор.
Благодаря Вам мы сейчас видим и радуемся тому, как растёт наша дочка. Спасибо Вам за это!
С уважением, семья Айсель»

Новости от родителей от 10.04.2018:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
3 апреля нашей девочке сделали операцию. Мы прилетели в клинику «Ассута» 23 марта, но за два дня до операции мы заболели, поэтому она была перенесена. Мы, конечно, очень переживали, но благодаря грамотным действиям врачей и координатора Анны нас всё-таки довели до оптимального состояния и провели операцию.
После операции к нам зашёл профессор Рохкинд и сказал, что она прошла удачно, что он освободил спинномозговые корешки и удалил дермальный синус. Он добавил, что мы вовремя приехали, так как вход в твёрдую мозговую оболочку был открыт и в любой момент туда могла попасть инфекция, а также имело место натяжение спинного мозга. Он сказал, что с очень большой вероятностью наша дочка будет практически полностью здоровой, единственное, по его словам, нельзя будет служить в армии! Мы этому очень рады.
Сейчас мы лежим в реанимации, Айсель приходит потихоньку в себя. Мы не забываем, что всё это только благодаря Вам! Спасибо Вам огромное! Здоровья и счастья Вам!
С уважением, семья Айсель»

Новости от родителей от 19.02.2018:

«Добрый день, уважаемые благотворители!
Благодаря Вам собраны необходимые средства! Мы очень счастливы и бесконечно благодарны всем, кто помогал нам материально и морально. Спасибо Вам, что не оставили нас одних в такой непростой ситуации!
Уже назначена дата операции — 27 марта, и мы очень надеемся, что всё будет по плану. Мы приобрели билеты на самолёт и потихоньку готовимся к поездке в Израиль. Ежемесячно мы проходим плановый осмотр врачей, а также контролируем показатели анализов. Стараемся не болеть!
Айсель исполнилось 9 месяцев! Она развивается и растёт, уже вовсю уверенно ползает, сидит и делает попытки встать. Наконец-то вышли долгожданные два зубика. Она перенесла это спокойно, только немного капризничала. Сейчас у неё несколько дней держится температура, скорее всего, выходят ещё зубки. Айселька очень шустрая: кладёт в рот всё подряд, везде ползает и за всё хватается.
Вот такие новости. Дай бог Вам и Вашим близким здоровья и счастья! Желаем, чтобы Вас никогда не настигали беды! Хорошо, что есть такие добрые люди, как Вы!
С уважением, семья Айсель»

Новости от 09.02.2018:

«Фонд перечислил 54.140.00 USD в клинику Assuta Hospital на оплату операции Анваровой Айсель.»

Слова благодарности от родителей:

«Уважаемые благотворители!

Искренне выражаем огромную благодарность всем, кто услышал наш крик о помощи и не остался безразличным. Спасибо всем, кто поддерживал нас материально и морально! Благодаря Вам у нашей дочери появилась возможность быть здоровой. Огромное спасибо за отзывчивость и доброту Ваших сердец. Ведь мир держится на неравнодушных, отзывчивых людях, неспособных пройти мимо, всегда готовых помочь и оказать поддержку. Без Вас нам не удалось бы собрать такую огромную сумму.

Добрые дела не остаются незамеченными! Пусть добро, которое Вы сделали, вернётся к Вам добром! Дай Бог Вам и Вашим близким здоровья и счастья! Спасибо Вам!

С уважением, семья Анваровых»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Уважаемые благотворители!

Хотим поделиться с Вами своей историей и обратиться за помощью.

В этом году в нашей семье появился долгожданный ребёнок — девочка Айсель, сейчас ей 5 месяцев. Во время беременности всё проходило хорошо, никаких отклонений не было, всё шло по плану.

Беременность поначалу протекала спокойно, все анализы и УЗИ были хорошие. На 2 скрининге врачи обнаружили какое-то образование на тонкой ножке с жидкостью внутри, ножка была прикреплена к пояснично-крестцовому отделу позвоночника. Врачи поставили диагноз: «Кистозное образование на ножке в пояснично-крестцовом отделе, подозрение на Рахишизис». Нам давали очень нехорошие прогнозы, мы были в отчаянии. Кто-то успокаивал нас, кто-то давал советы прервать беременность, но мы надеялись на лучшее и ждали рождения девочки.

Айсель родилась на 38 неделе, результаты МРТ и УЗИ подтвердились, кистозное образование присутствовало с жидкостным содержанием. Далее мы обратились в РДКБ, где нам поставили диагноз: «Spina-bifida L2-S1, липоменингоцеле поясничного отдела позвоночника, отсутствие остистых отростков, дермальный синус». Также нам объяснили, что киста в крестцовом канале является проводником инфекции, поражающей спинной мозг. Осложнения могут быть различной степени тяжести: недержание, гидроцефалия, менингит, нарушения в нижних конечностях. В 60% случаев дермальный синус инфицируется, что приводит к развитию менингита, формированию абсцессов спинного мозга и, как следствие, возникновение грубого неврологического дефицита.

Очень тяжело было осознавать, что твой ребёнок может стать инвалидом, если ему не оказать квалифицированную помощь. Врачи не дают утешительных прогнозов и гарантий, что всё пройдёт хорошо и не будет нарушений со стороны неврологии. Мы впали в отчаяние.

А потом погрузились в изучение информации о диагнозе. Как оказалось, данная патология очень редкая и до конца не изучена. Практика операций в России невелика. По статистике, в нашей стране эти сложные и даже рискованные операции проводятся далеко не всегда успешно. К сожалению, у некоторых детей, которых прооперировали в России, в дальнейшем складывается всё не очень хорошо.

Многие после этого едут на повторную операцию в Израиль. Там есть всё необходимое оборудование, а самое главное, прекрасный доктор, профессионал своего дела, человек, который уже много лет занимается Spina Bifida, его имя — Шимон Рохкинд. Он помог очень многим детям, после его операций возвращается чувствительность в нижних конечностях, восстанавливаются нарушенные функций тазовых органов и т. д.

Мы каждый день наблюдаем, как наша Айселька растёт, улыбается, стремится к постижению нового. Мы радуемся каждому её достижению, но наша радость смешана со слезами горя — если не прооперировать её сейчас, то скоро мы увидим явные ухудшения. Страшно думать о том, что в недалёком будущем нашу дочку ждёт инвалидная коляска.

Мы связались с профессором Шимоном Рохкиндом. Он провёл нам заочною консультацию и сказал, что готов взять на операцию нашу дочку, также добавил, что после операции у них в клинике у нашей девочки с высокой вероятностью сохранятся все двигательные функции в ногах и работа тазовых органов. У нас появилась надежда!

Нам разработали план лечения и выставили счёт в размере 54 140 $! Нас ужасает такая огромная сумма! Откуда нашей обычной небогатой семье взять такие деньги?.. Я в декрете, половина зарплаты мужа уходит на ипотеку, на остальное живём потихоньку.

Мы умоляем Вас, дорогие благотворители, помочь нам, ведь есть очень высокая вероятность, что наша дочка будет полностью здорова и не пополнит число деток-инвалидов в нашей стране. Пожалуйста, подарите нашей доченьке шанс стать здоровой и прожить счастливую жизнь!

С уважением, мама Айсель.»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь