Программа №590

Анварова Айсель

Дата рождения: 05.05.2017

Диагноз: spina bifida, липоменингоцеле поясничного отдела позвоночника.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 19.02.2018:

«Добрый день, уважаемые благотворители!
Благодаря Вам собраны необходимые средства! Мы очень счастливы и бесконечно благодарны всем, кто помогал нам материально и морально. Спасибо Вам, что не оставили нас одних в такой непростой ситуации!
Уже назначена дата операции — 27 марта, и мы очень надеемся, что всё будет по плану. Мы приобрели билеты на самолёт и потихоньку готовимся к поездке в Израиль. Ежемесячно мы проходим плановый осмотр врачей, а также контролируем показатели анализов. Стараемся не болеть!
Айсель исполнилось 9 месяцев! Она развивается и растёт, уже вовсю уверенно ползает, сидит и делает попытки встать. Наконец-то вышли долгожданные два зубика. Она перенесла это спокойно, только немного капризничала. Сейчас у неё несколько дней держится температура, скорее всего, выходят ещё зубки. Айселька очень шустрая: кладёт в рот всё подряд, везде ползает и за всё хватается.
Вот такие новости. Дай бог Вам и Вашим близким здоровья и счастья! Желаем, чтобы Вас никогда не настигали беды! Хорошо, что есть такие добрые люди, как Вы!
С уважением, семья Айсель»

Новости от 09.02.2018:

«Фонд перечислил 54.140.00 USD в клинику Assuta Hospital на оплату операции Анваровой Айсель.»

Слова благодарности от родителей:

«Уважаемые благотворители!

Искренне выражаем огромную благодарность всем, кто услышал наш крик о помощи и не остался безразличным. Спасибо всем, кто поддерживал нас материально и морально! Благодаря Вам у нашей дочери появилась возможность быть здоровой. Огромное спасибо за отзывчивость и доброту Ваших сердец. Ведь мир держится на неравнодушных, отзывчивых людях, неспособных пройти мимо, всегда готовых помочь и оказать поддержку. Без Вас нам не удалось бы собрать такую огромную сумму.

Добрые дела не остаются незамеченными! Пусть добро, которое Вы сделали, вернётся к Вам добром! Дай Бог Вам и Вашим близким здоровья и счастья! Спасибо Вам!

С уважением, семья Анваровых»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Уважаемые благотворители!

Хотим поделиться с Вами своей историей и обратиться за помощью.

В этом году в нашей семье появился долгожданный ребёнок — девочка Айсель, сейчас ей 5 месяцев. Во время беременности всё проходило хорошо, никаких отклонений не было, всё шло по плану.

Беременность поначалу протекала спокойно, все анализы и УЗИ были хорошие. На 2 скрининге врачи обнаружили какое-то образование на тонкой ножке с жидкостью внутри, ножка была прикреплена к пояснично-крестцовому отделу позвоночника. Врачи поставили диагноз: «Кистозное образование на ножке в пояснично-крестцовом отделе, подозрение на Рахишизис». Нам давали очень нехорошие прогнозы, мы были в отчаянии. Кто-то успокаивал нас, кто-то давал советы прервать беременность, но мы надеялись на лучшее и ждали рождения девочки.

Айсель родилась на 38 неделе, результаты МРТ и УЗИ подтвердились, кистозное образование присутствовало с жидкостным содержанием. Далее мы обратились в РДКБ, где нам поставили диагноз: «Spina-bifida L2-S1, липоменингоцеле поясничного отдела позвоночника, отсутствие остистых отростков, дермальный синус». Также нам объяснили, что киста в крестцовом канале является проводником инфекции, поражающей спинной мозг. Осложнения могут быть различной степени тяжести: недержание, гидроцефалия, менингит, нарушения в нижних конечностях. В 60% случаев дермальный синус инфицируется, что приводит к развитию менингита, формированию абсцессов спинного мозга и, как следствие, возникновение грубого неврологического дефицита.

Очень тяжело было осознавать, что твой ребёнок может стать инвалидом, если ему не оказать квалифицированную помощь. Врачи не дают утешительных прогнозов и гарантий, что всё пройдёт хорошо и не будет нарушений со стороны неврологии. Мы впали в отчаяние.

А потом погрузились в изучение информации о диагнозе. Как оказалось, данная патология очень редкая и до конца не изучена. Практика операций в России невелика. По статистике, в нашей стране эти сложные и даже рискованные операции проводятся далеко не всегда успешно. К сожалению, у некоторых детей, которых прооперировали в России, в дальнейшем складывается всё не очень хорошо.

Многие после этого едут на повторную операцию в Израиль. Там есть всё необходимое оборудование, а самое главное, прекрасный доктор, профессионал своего дела, человек, который уже много лет занимается Spina Bifida, его имя — Шимон Рохкинд. Он помог очень многим детям, после его операций возвращается чувствительность в нижних конечностях, восстанавливаются нарушенные функций тазовых органов и т. д.

Мы каждый день наблюдаем, как наша Айселька растёт, улыбается, стремится к постижению нового. Мы радуемся каждому её достижению, но наша радость смешана со слезами горя — если не прооперировать её сейчас, то скоро мы увидим явные ухудшения. Страшно думать о том, что в недалёком будущем нашу дочку ждёт инвалидная коляска.

Мы связались с профессором Шимоном Рохкиндом. Он провёл нам заочною консультацию и сказал, что готов взять на операцию нашу дочку, также добавил, что после операции у них в клинике у нашей девочки с высокой вероятностью сохранятся все двигательные функции в ногах и работа тазовых органов. У нас появилась надежда!

Нам разработали план лечения и выставили счёт в размере 54 140 $! Нас ужасает такая огромная сумма! Откуда нашей обычной небогатой семье взять такие деньги?.. Я в декрете, половина зарплаты мужа уходит на ипотеку, на остальное живём потихоньку.

Мы умоляем Вас, дорогие благотворители, помочь нам, ведь есть очень высокая вероятность, что наша дочка будет полностью здорова и не пополнит число деток-инвалидов в нашей стране. Пожалуйста, подарите нашей доченьке шанс стать здоровой и прожить счастливую жизнь!

С уважением, мама Айсель.»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь