Программа №614
Юсова Арина
Дата рождения: 18.12.2010
Диагноз: единственный желудочек сердца, атрезия митрального клапана
Место жительства: с. Засечная, Пензенская обл.
Поделиться:
Новости
Сейчас летние каникулы, и дочка почти весь день проводит на улице. Она бегает и играет с друзьями, катается на велосипеде. Также Арина ездит с папой... →
В июне мы ездили в Казань к нашему кардиологу, Арише сделали ЭхоКГ сердца, МРТ сердца, УЗИ печени. Кардиолог сказала, что все неплохо. Врач поменяла... →
Летом из-за карантина Арина не попала на обследование к нашему кардиологу в ДРКБ Казани, поэтому мы решили перенести проверку на следующее... →
Слова благодарности от родителей:
Уважаемые благотворители!
Наша семья от всего сердца выражает признательность всем откликнувшимся на нашу просьбу о помощи. Мы очень надеемся, что благодаря Вам Арише смогут повысить сатурацию и она сможет пойти в первый класс, о чём она очень мечтает.
Вы совершаете благородное дело, помогая делать жизнь маленьких детишек полноценной. И пусть всё то добро, которое Вы совершаете, вернётся к Вам обратно.
Низкий Вам поклон!
С уважением, семья Ариши
Фотографии
Письмо от родителей
Здравствуйте, уважаемые благотворители!
С просьбой о помощи обращаются к Вам родители Арины. Нашей доченьке в первый месяц жизни поставили страшный диагноз: «Единственный желудочек сердца (атрезия митрального клапана), L-TMC. Субаортальная обструкция. Коарктация аорты». Сразу же ей сделали операцию Damus-Kaye-Stansel и реконструкцию дуги аорты. Потом Ариша подрастала и набирала вес для второй операции, и в 9 месяцев ей сделали двунаправленный кавопульмональный анастамоз, пластику правой ветки лёгочной артерии и атриосептостомию. Первые две операции были проведены в ФГУ ФЦССХ г. Пензы кардиохирургом Т. И. Невважаем, который сейчас уже там не работает.
Чтобы нас прооперировали в третий раз, сатурация должна упасть ниже 80 %. Наконец в возрасте 4 лет ей сделали операцию Фонтена в модификации экстракардиального кондуита с фенестрацией в ФГБУ ФЦССХ МЗ РФ г. Калининграда. Однако, когда Арише сделали третий завершающий этап, сатурация у неё так и не поднялась выше 80 %. Оказалось, что за время, когда у нашей дочери была низкая сатурация, её организм нарастил дополнительные сосуды (коллатерали), которые и не дали подняться сатурации. Арише не хватает кислорода в крови, поэтому у неё появилась одышка при нагрузке, цианоз, тахикардия и плохой аппетит.
В ноябре 2015 года Арише в ДРКБ г. Казани установили стент в левую ветвь лёгочной артерии и закрыли множественные коллатерали. Затем ещё было два зондирования по их закрытию. Однако сатурация у Ариши так и не поднялась, и на данный момент она составляет 80-82 %.
Несмотря на все проведённые этапы операции Фонтена, сатурация всё равно низкая. Ариша очень хочет пойти в школу, но сейчас это невозможно: семь раз в сутки по часам ей нужно пить таблетки (силденафил, дигоксин, гипотиазид, конкор, варфарин) и все в максимальных дозах. Количество лекарств очень большое, давление в лёгких высокое, и нужно выяснить причину. В России Арише помочь не могут, хотя мы лечились в разных клиниках: в Пензе, Калининграде, Казани. За свои шесть лет жизни Арина перенесла 12 оперативных вмешательств: 4 больших операции и 8 зондирований, но, несмотря на это, состояние удалось стабилизировать только на очень высоких дозах препаратов. Врачи в России разводят руками. Чтобы Ариша жила полной жизнью, необходимо выяснить причину такой низкой сатурации и устранить её, если это возможно.
Мы обратились в зарубежные медицинские учреждения и выбрали клинику университета Лейдена профессора М. Хазекампа. Профессор М. Хазекамп согласился принять Аришу на обследование и провести возможные эндоваскулярные манипуляции: закрытие фенестрации и вено-венозных коллатералей.
Клиника выставила нам счёт за операцию, и её стоимость составляет 13.655,64 EUR. Оплатить данную операцию мы не в состоянии. В нашей семье работает один муж, так как я ухаживаю за Аришей (она у нас ребёнок-инвалид, и ей нельзя посещать детский сад) и её младшим братиком Тимофеем, которому 3 годика.
Наша доченька очень умная, любознательная, добрая, разносторонняя, любит природу и животных. Арине очень нравится ходить в лес, собирать грибы и ягоды, ловить рыбу с папой и дедушкой. Она очень любит подвижные игры, но долго не может в них играть, так как быстро устаёт. Ариша уже научилась читать, и ей нравится арифметика.
Дорогие благотворители, пожалуйста, помогите нашей девочке стать здоровой! Мы очень надеемся на Вашу поддержку! Нам очень хочется, чтобы наша доченька поправилась, начала жить полноценной жизнью и пошла в школу.
С огромным уважением и надеждой, семья Ариши