Программа №615
Краснов Никита
Дата рождения: 26.04.2015
Диагноз: коррегированная транспозиция магистральных сосудов
Место жительства: Бугульма
Поделиться:
Новости
Крайний холтер-мониторинг показал улучшения в работе сердца Никиты. →
УЗИ нам по-прежнему выдает хороший результат, а вот холтер оставляет желать лучшего, но все-таки небольшие изменения в лучшую сторону есть. →
В июне мы ходили к нашему кардиологу на прием. По результатам УЗИ у Никиты всё хорошо, только, как всегда, с ритмом проблема. Врач говорит, что... →
Слова благодарности от родителей:
Уважаемые благотворители!
Со слезами на глазах читаю новость о том, что сбор закрыт. Это значит, что наш сын наконец-то отправится на долгожданную и жизненно важную операцию!
Спасибо Вам всем огромное за Вашу помощь, доброту и отзывчивость! Вы делаете благородный поступок: несёте людям светлую надежду, а маленьким беззащитным деткам — шанс на здоровое будущее и полноценную жизнь! То, что Вы делаете, бесценно и обязательно вернётся Вам в стократном размере.
Ещё раз от всей нашей семьи выражаем Вам свою благодарность и низкий поклон!
С уважением, семья Красновых
Фотографии
Письмо от мамы
Здравствуйте, уважаемые благотворители!
У нашего сына Никиты один из сложнейших диагнозов: «Врождённый порок сердца, корригированная транспозиция магистральных сосудов, дефект межпредсердной перегородки, недостаточность кровообращения II A степени». Также у него инверсия внутренних органов, праворасположенное левосформированное сердце, ретротрахеальное расположение правой подключичной артерии и синдром Картагенера.
Беременность у меня протекала хорошо, и ни на одном УЗИ наши врачи не увидели порока. По их словам, ребёнок развивался нормально. Никита родился в срок с хорошим весом — 3440 г, по шкале Апгар это 6/7. Никаких предпосылок, указывающих на его порок, не было. Ребёнок нормально ел, не синел, хорошо набирал вес.
Через месяц мы пошли к неонатологу на УЗИ головы. По счастливой случайности это была знакомая нашей семьи, которая предложила посмотреть сразу все органы. Вот тут и началось… Сначала она не нашла печени и решила посмотреть селезёнку, на месте которой и обнаружила печень. Было ясно, что у ребёнка инверсия внутренних органов. Чтобы сделать УЗИ сердца, нас сразу отправили в республиканскую больницу, где три специалиста не смогли прийти к какому-то заключению. Они отправили нас к лучшему кардиологу, Юлии Борисовне Калиничевой, которая сразу поставила диагноз. До последнего я надеялась, что это ошибка: может, из-за зеркального расположения органов врачи решили, что это порок, а на самом деле сердце просто расположено справа, и оно здоровое! Но — нет!
В три месяца Никите провели первую, подготовительную операцию — суживание ствола лёгочной артерии, чтобы подготовить сердце к радикальной операции. После процедуры мы три недели пролежали в больнице, так как у нас были постоянные хрипы и одышка. Однако с этими хрипами нас выписали.
На протяжении одиннадцати месяцев мы ежедневно делали ингаляции беродуалом и пульмикортом по два раза в день. Никита без конца болел то бронхитом, то пневмонией. В одиннадцать месяцев врачами было решено провести компьютерную томографию грудной клетки, чтобы узнать, почему ребёнок постоянно хрипит. Тогда мы узнали, что у нашего ребёнка ещё ретротрахеальное расположение правой подключичной артерии, которая сжимает ему трахею и правый бронх, поэтому он часто болеет. Никите внепланово провели операцию по коррекции артериального слинга: реимплантацию правой подключичной артерии в правую сонную артерию, мобилизацию трахеи и главных бронхов.
После этой операции Никита очень долго и тяжело восстанавливался. У него пропал голос, и я даже не слышала, как он плачет. Он не мог пить, постоянно попёрхивался напитками. Днём я давала ему каши и пюре, а на ночь вставляла зонд и через него кормила смесью. Однако хрипы не пропадали. Ребёнку два раза делали бронхоскопию, чтобы удалить слизь из бронхов, и два раза ларингоскопию (с подозрением на порез гортани). Никита очень много времени находился под наркозом.
В добавок ко всему в отделении он подцепил очагово-сливную пневмонию. У него поднялась температура до 39.4 и почти сутки не спадала. Мне кажется, тогда ему кололи всё, что можно было. В итоге Никиту положили под обдув, и мой бедненький маленький комочек лежал под сильным потоком холодного воздуха. Только так удалось хоть чуть-чуть сбить температуру. Я думала, что в тот день я сойду с ума. Слава богу, всё обошлось, нас перевели в пульмонологическое отделение, откуда нас через две недели выписали домой.
В два года Никите провели плановое обследование, чтобы посмотреть, в каком состоянии находится его сердце. По итогу врачи вынесли вердикт: ребёнок готов к радикальной операции. Так как у российских врачей опыт в проведении таких операций ничтожно мал, мы боимся рисковать нашим ребёнком. Врачи посоветовали нам обратиться в голландскую клинику города Лейден к профессору Хазекампу, который уже не раз успешно оперировал таких детей. Тем более при таком расположении сердца, как у нас, операция усложняется вдвое. Профессор Хазекамп согласен провести нам операцию Double-Switch.
Однако счёт из клиники огромный: 53701,72 EUR! Наша семья не располагает такими деньгами. У нас помимо Никиты есть ещё старшая дочь, а в семье работает только папа, так как я нахожусь в декретном отпуске по уходу за ребёнком.
Несмотря на то что мы обратились в их клинику в апреле, счёт нам прислали только в октябре. На днях мы были у врача, и выяснилось, что у Никиты сатурация (уровень кислорода в крови) резко упала до 79 %, при норме у здорового человека 95-100 %. Раньше она держалась от 85 % до 90 % и зависела от определённых факторов. В возбуждённом состоянии сатурация у Никиты падала, потому что начиналась одышка. Он гиперактивный ребёнок, маленький хулиган и совсем не может усидеть на одном месте. Эта гиперактивность сказывается на его самочувствии: в моменты возбуждения появляется сильная одышка и синеет носогубный треугольник и губки. Врач посоветовала нам сделать операцию в течение полугода.
Никита — очень активный и любознательный ребёнок. Он очень любит автомобили, дома постоянно чинит и ремонтирует свои машинки, обожает качаться на качельках и гулять, с удовольствием помогает мне по дому. Я Вас очень прошу помочь нашему сыну. Никита столько уже перенёс и пережил за эти два года. Пожалуйста, подарите ему шанс на счастливую и долгую жизнь и беззаботное детство!
С уважением, мама Никиты