Программа №639
Жесткова Мария
Дата рождения: 09.10.2017
Диагноз: атрезия легочной артерии 1-2 типа, дефект межжелудочковой перегородки
Место жительства: Москва
Поделиться:
Новости
Маше наконец-то поставили слуховые аппараты, дочка очень быстро к ним привыкла и совершенно не комплексует по этому поводу. Она сама просит... →
С сердцем у Маши сейчас все стабильно, мы ждем очередного обследования в конце июня и очень надеемся на хороший результат. Несмотря на все проблемы... →
В связи с введением карантина весной мы также не смогли вовремя попасть на прием к кардиологу и прошли обследование в клинике у доктора И.А. Ковалева. →
Слова благодарности от родителей:
Дорогие благотворители!
Выражаем Вам огромную признательность и благодарим за помощь в сборе денег на оплату дорогостоящей операции, которая жизненно необходима нашей маленькой Марии! Надеемся, что после операции она начнёт самостоятельно кушать и набирать вес. Доченька очень отстаёт от сверстников, не переворачивается и не может сидеть, ей не хватает на это сил.
Ещё раз искренне благодарим за неравнодушное отношение к нашей проблеме, за Ваши доброту и милосердие! Оказав помощь, Вы не просто оплатили лечение, но и подарили нам надежду и веру, а Марии — возможность полноценно жить и познавать мир!
И пусть мы не знаем Вас лично, но мы желаем Вам всяческих благ, здоровья и процветания, побольше тепла на нелёгком и благородном пути!
С огромной благодарностью, семья Жестковых
Фотографии
Письмо от мамы
Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Обращается к Вам мама Марии Жестковой с просьбой о помощи.
У Маши врождённый порок сердца. Она наш второй, поздний и очень долгожданный ребёнок. Мне 42 года, мужу 40. Беременность протекала хорошо, без осложнений, все анализы и скрининги были в норме.
Всё началось на 21-ой неделе. На УЗИ в НМИЦ ССХ им. А. Н. Бакулева нам поставили диагноз: «Атрезия лёгочной артерии 1-го типа, дефект межжелудочковой перегородки». Нам предложили сделать амниоцентез, настаивая на том, что я рожу ребёнка с синдромом Дауна и с пороком сердца. После, на консультации, врач-кардиохирург сказал, что ребёнок может выжить, но рожать надо вблизи кардиоцентра, потому что операция потребуется в первые же дни жизни.
До 30-ой недели мы пытались не думать о плохом, а наш старший сын Иван (ему четыре года) всё спрашивал, когда же вылупится Маша, а мы не знали, что ему ответить. Каждое воскресенье мы, надеясь на чудо, ходили в храм молиться о том, чтобы наш диагноз улучшился.
В 30 недель я поехала на перинатальный консилиум в центре им. В. И. Кулакова, где доктора, посмотрев результаты УЗИ, сказали, что наше состояние ухудшилось, и поставили диагноз: «Атрезия лёгочной артерии 1-2-го типа с интактной межжелудочковой перегородкой (небольшой ДМЖП с вероятностью внутриутробного закрытия). Умеренный клапанный стеноз аорты. Недостаточность трикуспидального клапана 4 ст.»
После этого мы обратились в Филатовскую больницу. Там диагноз подтвердили и сказали, что плод даже может погибнуть внутриутробно. В неформальном разговоре врачи посоветовали нам ехать в Германию, если есть такая возможность.
После всего услышанного мы приняли решение ехать на консультацию в немецкую клинику Шарите, где нам подтвердили все диагнозы и предложили приехать в 36 недель на плановое кесарево, заверив, что они сделают всё возможное для нашей девочки. Когда нам прислали счёт, нас охватила паника, что мы не сможем найти такие деньги: 25 000 EUR за роды и 48 000 EUR за операцию.
Каким-то чудом нам удалось собрать требуемую сумму — благодаря нашим знакомым, а порой даже и совсем незнакомым, а просто добрым людям, которые нам помогли.
1 октября я улетела в Берлин, а 9 октября, раньше срока, на 37-ой неделе в клинике Шарите появилась на свет наша Маша — весом 3345 г и ростом 48 см. По нескольку раз в день муж возил меня на каталке к ней в отделение интенсива. Она лежала такая маленькая, вся в проводах, и нам было больно на неё смотреть, слёзы лились не переставая. Через несколько дней Машу перевели в кардиологию, и в тот же день мы пригласили батюшку и покрестили её, веря, что Господь не оставит нашу дочь.
18 октября в 9 часов утра Машу взяли на зондирование, а через два часа нам позвонили и сказали, что открыть клапан и наложить сердечно-лёгочный анастамоз с помощью зонда не удалось, так как сердце у Маши смещено немного влево, и они начинают операцию на открытом сердце. Операция длилась до 17 часов, а в 19 мы уже были у неё в реанимации. Врачи сами очень расстроились, что им не удалось сделать то, что они планировали.
Операцию Маша перенесла хорошо, и через два дня нас перевели в отделение. Маша стала терять в весе, потому что после интубирования ей было больно глотать. Из-за этого нас долго не выписывали. А ещё у неё на ноге образовался тромб, и нам назначили уколы «Клексан» в течение трёх месяцев.
Через пять дней после нормализации питания нас на 10 дней перевели на амбулаторный режим, а 8 ноября выписали с диагнозом: «Атрезия клапана лёгочной артерии. Дефект межжелудочковой перегородки. Гипертрофия правого желудочка. Недостаточность трикуспидального клапана. Персистирующее открытое овальное окно».
9 ноября мы улетели домой набирать вес для предстоящей операции. Сейчас Маша живёт как обычные дети: кушает, спит, гуляет, только ей постоянно надо принимать препараты.
Теперь нам предстоит операция по закрытию ДМЖП (дефекта межжелудочковой перегородки). Это опять операция на открытом сердце, так как закрыть ДМЖП эндоваскулярно не получится. И в дальнейшем, когда подрастём, нам нужно будет сделать ещё операцию по постановке клапана лёгочной артерии.
Нам выставили счёт на 28 980 EUR, который мы должны оплатить как можно быстрее, чтобы нас поставили в очередь на операцию.
К сожалению, мы уже не сможем собрать такую сумму самостоятельно. И в то же время мы не можем рисковать, делая операцию в другом месте. Поэтому мы обращаемся к Вам за помощью. Помогите нашей маленькой Марии получить шанс на полноценную, здоровую (насколько это возможно в её ситуации) жизнь. Мы верим в сострадание и милосердие людей, ведь мы уже смогли в этом убедиться, так как благодаря добрым людям Маша появилась на свет и продолжает жить и радовать нас, несмотря на все трудности.
С уважением, мама Маши