Программа №639

Жесткова Мария

Дата рождения: 09.10.2017

Диагноз: атрезия легочной артерии 1-2 типа, дефект межжелудочковой перегородки.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 24.07.2018:

«Здравствуйте, наши дорогие благотворители!
Наконец позади все наши переживания, слёзы и тревоги. Этот год начался для нас с серьёзных испытаний. Маша заболела пневмонией, и мы попали в реанимацию Тушинской больницы, где мы пролежали два месяца на волоске от смерти. Прогнозов нам не давали никаких. Маша не могла сама дышать и есть, 6 недель на ИВЛ. Но благодаря врачам и всему медперсоналу произошло чудо: доченька смогла всё преодолеть. В её глазах было столько желания жить, и она справилась. А благодаря Вам мы смогли попасть на операцию в Берлин. В очередной раз убеждаемся, как много добрых и неравнодушных людей встречается Маше на её ещё таком коротком жизненном пути.
Перелёт Маша перенесла неплохо, только на следующий день у неё поднялась температура, и мы испугались, что её не возьмут на операцию, но всё, слава Богу, обошлось, и нас прооперировали даже на два дня раньше намеченного срока. Операция прошла хорошо, как говорят немцы, «аллес гут». Вечером нас уже пустили к нашей малышке, а днём позже её перевели в отделение.
Всё протекало хорошо, но Маша отказывалась есть самостоятельно, съедала 50 граммов и всё. Мы очень расстраивались, так как нам приходилось кормить её через зонд. Через пять дней нас выписали на амбулаторный режим, и как-то ночью Маша сама вытащила у себя зонд и с этого момента начала есть самостоятельно. Для нас это было просто чудо. Забегая вперёд скажу, что прилетели мы на операцию с весом 5 100 г, а улетели уже с весом 5 600 г. Погода в Берлине стояла замечательная, и мы всё время проводили на улице.
И вот наконец нас отпустили домой, пригласив прилететь на обследование через год и рекомендовав постоянно наблюдаться у кардиолога и контролировать вес.
В настоящее время мы живём на даче, много гуляем, набираем вес, едим кашу на козьем молоке, даже отказались от смеси. Маша наконец-то научилась смеяться и очень радуется своему старшему братику, прямо так и гоняется за ним глазами. Мы, конечно, отстаём в развитии от своих сверстников, но надеемся, что всё наверстаем. Каждое воскресенье мы ходим в храм на причастие и постоянно вспоминаем Вас, неравнодушных людей, которые не прошли мимо нашей беды. Дай бог Вам всем здоровья и благополучия!
С уважением к Вам, семья маленькой Маши Жестковой»

Новости от 03.07.2018:

«Фонд перечислил 28.980,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату операции Жестковой Марии.»

Слова благодарности от родителей:

«Дорогие благотворители!

Выражаем Вам огромную признательность и благодарим за помощь в сборе денег на оплату дорогостоящей операции, которая жизненно необходима нашей маленькой Марии! Надеемся, что после операции она начнёт самостоятельно кушать и набирать вес. Доченька очень отстаёт от сверстников, не переворачивается и не может сидеть, ей не хватает на это сил.

Ещё раз искренне благодарим за неравнодушное отношение к нашей проблеме, за Ваши доброту и милосердие! Оказав помощь, Вы не просто оплатили лечение, но и подарили нам надежду и веру, а Марии — возможность полноценно жить и познавать мир!

И пусть мы не знаем Вас лично, но мы желаем Вам всяческих благ, здоровья и процветания, побольше тепла на нелёгком и благородном пути!

С огромной благодарностью, семья Жестковых»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Обращается к Вам мама Марии Жестковой с просьбой о помощи.

У Маши врождённый порок сердца. Она наш второй, поздний и очень долгожданный ребёнок. Мне 42 года, мужу 40. Беременность протекала хорошо, без осложнений, все анализы и скрининги были в норме.

Всё началось на 21-ой неделе. На УЗИ в НМИЦ ССХ им. А. Н. Бакулева нам поставили диагноз: «Атрезия лёгочной артерии 1-го типа, дефект межжелудочковой перегородки». Нам предложили сделать амниоцентез, настаивая на том, что я рожу ребёнка с синдромом Дауна и с пороком сердца. После, на консультации, врач-кардиохирург сказал, что ребёнок может выжить, но рожать надо вблизи кардиоцентра, потому что операция потребуется в первые же дни жизни.

До 30-ой недели мы пытались не думать о плохом, а наш старший сын Иван (ему четыре года) всё спрашивал, когда же вылупится Маша, а мы не знали, что ему ответить. Каждое воскресенье мы, надеясь на чудо, ходили в храм молиться о том, чтобы наш диагноз улучшился.

В 30 недель я поехала на перинатальный консилиум в центре им. В. И. Кулакова, где доктора, посмотрев результаты УЗИ, сказали, что наше состояние ухудшилось, и поставили диагноз: «Атрезия лёгочной артерии 1-2-го типа с интактной межжелудочковой перегородкой (небольшой ДМЖП с вероятностью внутриутробного закрытия). Умеренный клапанный стеноз аорты. Недостаточность трикуспидального клапана 4 ст.»

После этого мы обратились в Филатовскую больницу. Там диагноз подтвердили и сказали, что плод даже может погибнуть внутриутробно. В неформальном разговоре врачи посоветовали нам ехать в Германию, если есть такая возможность.

После всего услышанного мы приняли решение ехать на консультацию в немецкую клинику Шарите, где нам подтвердили все диагнозы и предложили приехать в 36 недель на плановое кесарево, заверив, что они сделают всё возможное для нашей девочки. Когда нам прислали счёт, нас охватила паника, что мы не сможем найти такие деньги: 25 000 EUR за роды и 48 000 EUR за операцию.

Каким-то чудом нам удалось собрать требуемую сумму — благодаря нашим знакомым, а порой даже и совсем незнакомым, а просто добрым людям, которые нам помогли.

1 октября я улетела в Берлин, а 9 октября, раньше срока, на 37-ой неделе в клинике Шарите появилась на свет наша Маша — весом 3345 г и ростом 48 см. По нескольку раз в день муж возил меня на каталке к ней в отделение интенсива. Она лежала такая маленькая, вся в проводах, и нам было больно на неё смотреть, слёзы лились не переставая. Через несколько дней Машу перевели в кардиологию, и в тот же день мы пригласили батюшку и покрестили её, веря, что Господь не оставит нашу дочь.

18 октября в 9 часов утра Машу взяли на зондирование, а через два часа нам позвонили и сказали, что открыть клапан и наложить сердечно-лёгочный анастамоз с помощью зонда не удалось, так как сердце у Маши смещено немного влево, и они начинают операцию на открытом сердце. Операция длилась до 17 часов, а в 19 мы уже были у неё в реанимации. Врачи сами очень расстроились, что им не удалось сделать то, что они планировали.

Операцию Маша перенесла хорошо, и через два дня нас перевели в отделение. Маша стала терять в весе, потому что после интубирования ей было больно глотать. Из-за этого нас долго не выписывали. А ещё у неё на ноге образовался тромб, и нам назначили уколы «Клексан» в течение трёх месяцев.

Через пять дней после нормализации питания нас на 10 дней перевели на амбулаторный режим, а 8 ноября выписали с диагнозом: «Атрезия клапана лёгочной артерии. Дефект межжелудочковой перегородки. Гипертрофия правого желудочка. Недостаточность трикуспидального клапана. Персистирующее открытое овальное окно».

9 ноября мы улетели домой набирать вес для предстоящей операции. Сейчас Маша живёт как обычные дети: кушает, спит, гуляет, только ей постоянно надо принимать препараты.

Теперь нам предстоит операция по закрытию ДМЖП (дефекта межжелудочковой перегородки). Это опять операция на открытом сердце, так как закрыть ДМЖП эндоваскулярно не получится. И в дальнейшем, когда подрастём, нам нужно будет сделать ещё операцию по постановке клапана лёгочной артерии.

Нам выставили счёт на 28 980 EUR, который мы должны оплатить как можно быстрее, чтобы нас поставили в очередь на операцию.

К сожалению, мы уже не сможем собрать такую сумму самостоятельно. И в то же время мы не можем рисковать, делая операцию в другом месте. Поэтому мы обращаемся к Вам за помощью. Помогите нашей маленькой Марии получить шанс на полноценную, здоровую (насколько это возможно в её ситуации) жизнь. Мы верим в сострадание и милосердие людей, ведь мы уже смогли в этом убедиться, так как благодаря добрым людям Маша появилась на свет и продолжает жить и радовать нас, несмотря на все трудности.

С уважением, мама Маши»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь