Программа №639

Жесткова Мария

Дата рождения: 09.10.2017

Диагноз: атрезия легочной артерии 1-2 типа, дефект межжелудочковой перегородки

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от родителей от 25.05.2022:

Здравствуйте, наши уважаемые благотворители!

Извините нас, пожалуйста, за долгое молчание. Это время выдалось для нас нелегким.

Маше наконец-то поставили слуховые аппараты, дочка очень быстро к ним привыкла и совершенно не комплексует по этому поводу. Она сама просит их надеть, так как осознает, что в них хорошо слышно. Мария начала хорошо понимать сказанное и сама говорит все лучше. Этому очень способствовали занятия с логопедом.

С марта 2022 года Маша опять стала посещать детский сад. До этого был перерыв длиной почти в год, в связи с тем что дочь переболела синдромом Кавасаки. Болезнь проходила очень тяжело.

Сначала доктора долго не могли поставить диагноз, даже в стационаре, затем дочку госпитализировали с лимфаденитом и только спустя четыре дня поставили правильный диагноз. Нам повезло, что при госпитализации мы попали в Морозовскую больницу, которая специализируется на этом заболевании.

Мы очень переживали, потому что синдром Кавасаки дает осложнения на сердце. Однако все обошлось. На данный момент у дочки все хорошо, мы постоянно делаем УЗИ сердца и коронарных сосудов.

Мария растет любознательной и подвижной девочкой, ей очень нравится ездить на самокате. Дочка легко находит общий язык с детьми, любит общаться и задает много вопросов.

Мы очень надеемся, что на очередном УЗИ, запланированном на июль, нам скажут, что с сердцем все в порядке. Хотя мы понимаем, что очередной операции все равно не избежать, но пусть это будет не так скоро.

Еще раз благодарим за оказанную помощь, без Вас мы бы не справились!

С глубоким уважением, семья Жестковых

Новости от родителей от 19.06.2021:

Здравствуйте, наши уважаемые благотворители!

Извините нас, пожалуйста, за долгое молчание. В последнее время у нас произошло много событий.

В этом году Маша пошла в детский сад. Адаптация далась ей тяжело. Дочка никак не хотела оставаться на сон, устраивала истерики, чем очень пугала воспитателей. Они переживали из-за проблем с сердцем Маши. Спустя какое-то время все, слава Богу, наладилось. С дочкой можно договориться, хотя она по характеру очень настойчива.

Сейчас Маше три года и семь месяцев, и для своих лет она неплохо разговаривает. Точнее сказать, словарный запас у дочери большой, но, когда она говорит, будто каши в рот набирает. Мы прошли обследование у нескольких неврологов, и все они ставили задержку речевого развития (ЗРР).

Три месяца назад мы посетили нейропсихолога, и доктор посоветовала нам проверить слух. Ее опасения подтвердились, у дочки обнаружили тугоухость. С самого начала врачи предполагали наличие у Маши синдрома Джервелла и Ланге-Нильсена, но наш кардиолог с ними не согласился. Нам пришлось пройти обследование ритма сердца. Все результаты оказались в норме.

До сих пор мы продолжаем обследоваться, так как мнения врачей не сходились по вопросу о степени тугоухости. Предположительный диагноз: «четвертая степень тугоухости на левом ухе, третья степень на правом». Причин сниженного слуха может быть несколько: это и слишком долгое пребывание на аппарате ИВЛ, и перенесенная Машей пневмония.

После подтверждения диагноза Маша будет носить слуховой аппарат. Мы очень надеемся, что, когда это произойдет и дочь начнет заниматься с сурдопедагогом, ее речь улучшится и интеллектуальное развитие подтянется.

С сердцем у Маши сейчас все стабильно, мы ждем очередного обследования в конце июня и очень надеемся на хороший результат. Несмотря на все проблемы, Маша растет любознательной и очень подвижной девочкой, любит общаться с детьми, гулять на детской площадке, собирать лего и, как все девочки, красиво одеваться. Она очень самостоятельная, все любит делать сама. Мы очень надеемся, что нам удастся преодолеть все трудности.

Не перестаем Вас благодарить за то, что протянули нам руку помощи в трудную минуту. Низкий Вам поклон!

С уважением, семья Жестковых

Новости от родителей от 03.09.2020:

Здравствуйте, наши уважаемые благотворители!

Сообщаем наши последние новости.

В связи с введением карантина весну и лето мы провели в деревне. На море в этом году поехать пока не получилось.

Маша чувствует себя хорошо. За прошедшее время она сделала большой рывок в развитии, научилась разговаривать и болтает без умолку. Дочка выговаривает не все слова хорошо, но теперь ее понимаем не только мы, но и другие люди.

На свежем воздухе Маша подросла. Она предпочитает есть сама и, если блюдо нравится, съедает его сама и быстрее брата. Очень любит виноград и бананы.

Мария растет очень самостоятельным, шустрым и настойчивым ребенком. Она активно общается со сверстниками, освоила велобег и теперь подбирается к двухколесному велосипеду брата, хотя он ей очень велик.

Маше очень нравится играть в песочнице и гулять, поэтому приходится постоянно следить, чтобы она не отправилась в самостоятельное путешествие.

В связи с введением карантина весной мы также не смогли вовремя попасть на прием к кардиологу и прошли обследование в клинике у доктора И.А. Ковалева. Доктор сказал, что у нас все нормально, так что растем дальше.

Ну вот и все наши основные новости. Спасибо Вам за отзывчивость и милосердие, которые позволяют Марии расти, развиваться и радоваться жизни. Дай Бог здоровья Вам и Вашим близким!

С уважением, семья Жестковых

Новости от родителей от 02.03.2020:

Здравствуйте, наши уважаемые благотворители!

Зима уже закончилась, так и не успев начаться, и мы с нетерпением ждём наступления весны. Маша растёт очень подвижной и любознательной девочкой. Она всё старается повторять за мамой и старшим братом: покатать машинки, написать буквы в тетради, сделать сырники и даже помыть посуду.

В то же время у неё есть некоторые трудности в развитии. Маша очень долго не могла начать говорить. Более-менее отчетливо произносить слова она научилась месяц назад, но словарный запас пока небольшой. Хорошо получаются только слова с буквой «к», хотя дочка постоянно пытается говорить и произносит много звуков на своём языке.

Мы уже посетили невролога и нейропсихолога. Врачи рекомендуют развивать мелкую моторику и ждать, когда всё придёт в норму.

Кушает Маша немного и, как и раньше, ложкой сама ест только то, что ей нравится. Остальным приходится докармливать.

В феврале вся наша семья переболела вирусной инфекцией. Маша продержалась дольше всех и заболела самой последней, но болела очень тяжело. Высокая температура держалась четыре дня, так что даже пришлось поехать в больницу. Из-за этого мы не смогли попасть на приём к нашему кардиологу. Запись к нему очень большая, и нам переназначили приём на 21 апреля. Это обследование очень важно для нас, так как в зависимости от его результатов будет решаться вопрос о необходимости нашей поездки в Берлин для обследования. Сейчас думаем, как побыстрее решить этот вопрос.

Ну вот и все наши основные новости. Дай Бог здоровья Вам и Вашим близким.

С уважением, семья Жестковых

Новости от родителей от 17.09.2019:

Здравствуйте, наши уважаемые благотворители!

Хотим поделиться с Вами нашими новостями.

За прошедшее время Маша научилась прыгать и бегать со скоростью самолёта. Такое чувство, что она догоняет упущенное время. Поэтому каждая наша прогулка напоминает игру «Кто догонит Машу». Вот только словарный запас у дочки не велик, но доктор говорит, что она обязательно догонит сверстников.

Лето мы провели в деревне, за исключением трёхнедельной поездки на море. В прошлом году Маша была ещё маленькая и не совсем всё понимала, а в этом году море вызвало у неё бурю эмоций. Несмотря на то что Мария очень шустрая девочка, в море она заходила очень осторожно. Больше всего ей нравилось бросать в море камешки. Домой мы вернулись загоревшие, отдохнувшие и с массой положительных эмоций.

Маша общительна, просится к знакомым на руки и очень любит привлекать к себе внимание. Она очень настойчива и нам всем периодически от неё попадает, особенно достаётся старшему брату, которого она то щиплет, то кусает. Возможно, так выражает свою любовь.

Играет наша Маша не в куклы, а в машинки, самолётики и солдатики — растёт хулиганкой!

Два месяца назад дочку осмотрел невропатолог. Слава Богу, с неврологией у неё всё хорошо, но доктор сказал, что характер у Маши ого-го. Как она с таким характером в детский сад пойдёт? А в августе мы были на приёме у нашего кардиолога, и, к счастью, всё стабильно. Следующий приём назначен на январь. После этого доктора примут решение, нужно ли весной ехать на ежегодное обследование в Германию.

Лето закончилось, и пора возвращаться в город. Начинается осень — пора простудных и вирусных заболеваний, которые очень опасны для наших деток. Желаем Вам всем здоровья и ещё раз здоровья! Спасибо Вам! Берегите себя!

С уважением, семья Жестковых

Новости от родителей от 26.04.2019:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Спешим поделиться с Вами нашими последними новостями.

На прошлой неделе мы прошли обследование в Берлине. Мария на приёме вела себя очень хорошо. Результатами УЗИ доктор С.Б. Овруцкий остался доволен и сказал, что ждёт нас на обследование только через год. В разговоре с врачом удалось выяснить, что эндоваскулярная операция по установке клапана лёгочной артерии, на которую мы так надеялись, нам не подходит — только на открытом сердце. Надеемся, что потребуется она нам ещё не скоро.

Берлин порадовал нас хорошей погодой, и Маше удалось погреться на солнышке и послушать пение птиц.

По возвращении в Москву мы прошли обследование для проверки наличия/отсутствия синдрома Ди Джорджи, который свойственен нашему пороку. Теперь ждём результата.

Маша чувствует себя хорошо, растёт очень любознательной и общительной девочкой: ей всё нужно увидеть, потрогать, достать содержимое из всех шкафов, примерить все шапочки и носочки. Ещё она любит играть в песочнице и катать машинки со старшим братом. Куклы её мало интересуют. Она настолько жизнерадостна, что на детской площадке её называют самой улыбчивой девочкой!

Сейчас Маша успешно осваивает вилку и ложку. Есть предпочитает самостоятельно, поэтому уборка кухни проводится три раза в день.

Ну вот, пожалуй, и все новости. Ещё раз хотим выразить Вам нашу признательность и благодарность за жизнь и улыбку нашей Машеньки. Огромное Вам спасибо!

С уважением, семья Жестковых

Новости от родителей от 28.01.2019:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Как быстро пролетело время с нашего последнего письма Вам. Вот уже наступил новый 2019 год! Праздник мы встречали на даче в семейном кругу. Погода стояла сказочная, и мы с Машей много времени проводили на улице, дышали свежим воздухом.

Маша растёт очень любознательной и жизнерадостной девочкой. Она так радуется всем нашим не очень частым гостям и требует поднести её на руках к трубке домофона, чтобы сказать что-то на своём языке. Не знаем, чем она её так привлекает. Ещё Маша очень любит наряжаться и примеряет все доступные шапки и шарфики.

В последнее время Маша научились самостоятельно вставать с пола и немного стоять без опоры, но вот пойти ей пока никак не удаётся.

Буквально на днях доченьку осматривал невропатолог и остался ею доволен, даже похвалил и порекомендовал укрепляющий массаж, так как после 2,5 месяцев лежания в реанимации у Маши присутствует вторичная задержка развития.

Маша ещё совсем не говорит, и мы с нетерпением ждём, какое же слово будет первым: мама, папа или Ваня. Ведь она так любит своего брата, что даже помогает ему делать уроки, водя карандашом в тетрадках, что не всегда вызывает одобрение с его стороны.

Через несколько дней мы поедем на приём к нашему кардиологу, чтобы посмотреть на УЗИ, как там сердечко Маши. Последнее время у Маши опять стала сильно потеть голова. Может быть, причина в сердце, а может, просто нехватка витамина D. Мы очень надеемся, что с сердцем всё хорошо.

Возможно, в апреле нам нужно будет ехать на обследование в Берлин, но если результаты последнего УЗИ понравятся доктору Овруцкому, то визит могут перенести на более поздний срок.

Каждый день, глядя на то, как растёт и радуется жизни наш ребёнок, мы не перестаём благодарить Господа и Вас за отзывчивость, милосердие и участие в жизни Марии.

С уважением, семья Жестковых

Новости от родителей от 09.10.2018:

Здравствуйте, наши уважаемые благотворители!

Вот и пролетело первое Машино лето. Практически всё время мы провели на даче и лишь недавно вернулись в Москву, так как старшему брату Марии надо было идти в детский садик.

12 сентября мы были на приёме у нашего кардиолога, Игоря Александровича Ковалёва, очень профессионального и отзывчивого человека. По результатам УЗИ с сердцем у Маши всё стабильно и пока нет повода для беспокойства. Следующий приём нам назначили на январь.

Маша растёт очень жизнерадостной и любознательной. Она много болтает на своём языке и жестикулирует. Как говорит наша массажистка, такого эмоционального ребёнка она ещё не встречала! Также доченька очень настойчиво пытается стоять, но ножки ещё слабенькие, и это получается не всегда. Зато она очень быстро ползает и довольно бойко ходит, держась за руки взрослых.

Сегодня, 9 октября, нашей Маше исполняется один год! Это первый день рождения в её жизни, и мы собираемся отметить это событие в узком семейном кругу с воздушными шариками и тортом.

Вот вроде бы и все новости. Ещё раз хотим выразить Вам нашу глубочайшую признательность и благодарность за участие в судьбе Марии. Низкий Вам поклон.

С уважением, семья Жестковых

Новости от родителей от 28.08.2018:

Здравствуйте, наши уважаемые благотворители!

Так быстро пролетело время — нашей Марии исполнилось 10 месяцев! Хотя это и не так много, но ей уже столько пришлось пережить, и только благодаря Вам она успешно справилась с испытаниями.

После операции мы стараемся усиленно питаться, чтобы набрать вес. Сейчас доченька весит девять килограммов. Когда мы проходили комиссию для оформления инвалидности, невропатолог сказал, что Маша отстаёт в развитии от сверстников на два-три месяца, но мы надеемся, что потихонечку она их догонит.

Маша жизнерадостна и любознательна, правда, ещё не умеет садиться самостоятельно, зато активно ползает. Больше всего её интересует, что находится в мисках у нашего кота Кузьмы. Она весьма настойчивая барышня, поэтому приходится постоянно её контролировать.

На прошлой неделе мы были на приёме у остеопата. У Маши обнаружились подвывихи шейных позвонков. После его манипуляций она стала вставать на ножки, а раньше только поджимала их под себя. Ещё у нас наконец-то прорезались два нижних зуба!

Сейчас мы живём на даче, много гуляем в сосновом лесу, что полезно для Машиных лёгких после перенесённой пневмонии. Доченька очень любит цветы, причём не только нюхать, но и пробовать на вкус, поэтому за ней нужен глаз да глаз.

Скоро нам предстоит поехать на приём к кардиологу. И хотя внешне Мария выглядит хорошо и нет причин для беспокойства, всё равно это всегда волнительно: только УЗИ может показать, всё ли в порядке с нашим необычным сердечком. Мы надеемся на лучшее.

Вроде бы и все наши новости. Ещё раз хотим выразить Вам нашу благодарность за Ваше участие в судьбе Марии. Мы верим, что доброта спасёт мир!

С уважением, семья Жестковых

Новости от родителей от 24.07.2018:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Наконец позади все наши переживания, слёзы и тревоги. Этот год начался для нас с серьёзных испытаний. Маша заболела пневмонией, и мы попали в реанимацию Тушинской больницы, где мы пролежали два месяца на волоске от смерти. Прогнозов нам не давали никаких. Маша не могла сама дышать и есть, 6 недель на ИВЛ. Но благодаря врачам и всему медперсоналу произошло чудо: доченька смогла всё преодолеть. В её глазах было столько желания жить, и она справилась. А благодаря Вам мы смогли попасть на операцию в Берлин. В очередной раз убеждаемся, как много добрых и неравнодушных людей встречается Маше на её ещё таком коротком жизненном пути.

Перелёт Маша перенесла неплохо, только на следующий день у неё поднялась температура, и мы испугались, что её не возьмут на операцию, но всё, слава Богу, обошлось, и нас прооперировали даже на два дня раньше намеченного срока. Операция прошла хорошо, как говорят немцы, «аллес гут». Вечером нас уже пустили к нашей малышке, а днём позже её перевели в отделение.

Всё протекало хорошо, но Маша отказывалась есть самостоятельно, съедала 50 граммов и всё. Мы очень расстраивались, так как нам приходилось кормить её через зонд. Через пять дней нас выписали на амбулаторный режим, и как-то ночью Маша сама вытащила у себя зонд и с этого момента начала есть самостоятельно. Для нас это было просто чудо. Забегая вперёд скажу, что прилетели мы на операцию с весом 5 100 г, а улетели уже с весом 5 600 г. Погода в Берлине стояла замечательная, и мы всё время проводили на улице.

И вот наконец нас отпустили домой, пригласив прилететь на обследование через год и рекомендовав постоянно наблюдаться у кардиолога и контролировать вес.

В настоящее время мы живём на даче, много гуляем, набираем вес, едим кашу на козьем молоке, даже отказались от смеси. Маша наконец-то научилась смеяться и очень радуется своему старшему братику, прямо так и гоняется за ним глазами. Мы, конечно, отстаём в развитии от своих сверстников, но надеемся, что всё наверстаем. Каждое воскресенье мы ходим в храм на причастие и постоянно вспоминаем Вас, неравнодушных людей, которые не прошли мимо нашей беды. Дай бог Вам всем здоровья и благополучия!

С уважением к Вам, семья маленькой Маши Жестковой

Новости от 03.07.2018:

Фонд перечислил 28.980,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin на оплату операции Жестковой Марии.

Слова благодарности от родителей:

Дорогие благотворители!

Выражаем Вам огромную признательность и благодарим за помощь в сборе денег на оплату дорогостоящей операции, которая жизненно необходима нашей маленькой Марии! Надеемся, что после операции она начнёт самостоятельно кушать и набирать вес. Доченька очень отстаёт от сверстников, не переворачивается и не может сидеть, ей не хватает на это сил.

Ещё раз искренне благодарим за неравнодушное отношение к нашей проблеме, за Ваши доброту и милосердие! Оказав помощь, Вы не просто оплатили лечение, но и подарили нам надежду и веру, а Марии — возможность полноценно жить и познавать мир!

И пусть мы не знаем Вас лично, но мы желаем Вам всяческих благ, здоровья и процветания, побольше тепла на нелёгком и благородном пути!

С огромной благодарностью, семья Жестковых

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Обращается к Вам мама Марии Жестковой с просьбой о помощи.

У Маши врождённый порок сердца. Она наш второй, поздний и очень долгожданный ребёнок. Мне 42 года, мужу 40. Беременность протекала хорошо, без осложнений, все анализы и скрининги были в норме.

Всё началось на 21-ой неделе. На УЗИ в НМИЦ ССХ им. А. Н. Бакулева нам поставили диагноз: «Атрезия лёгочной артерии 1-го типа, дефект межжелудочковой перегородки». Нам предложили сделать амниоцентез, настаивая на том, что я рожу ребёнка с синдромом Дауна и с пороком сердца. После, на консультации, врач-кардиохирург сказал, что ребёнок может выжить, но рожать надо вблизи кардиоцентра, потому что операция потребуется в первые же дни жизни.

До 30-ой недели мы пытались не думать о плохом, а наш старший сын Иван (ему четыре года) всё спрашивал, когда же вылупится Маша, а мы не знали, что ему ответить. Каждое воскресенье мы, надеясь на чудо, ходили в храм молиться о том, чтобы наш диагноз улучшился.

В 30 недель я поехала на перинатальный консилиум в центре им. В. И. Кулакова, где доктора, посмотрев результаты УЗИ, сказали, что наше состояние ухудшилось, и поставили диагноз: «Атрезия лёгочной артерии 1-2-го типа с интактной межжелудочковой перегородкой (небольшой ДМЖП с вероятностью внутриутробного закрытия). Умеренный клапанный стеноз аорты. Недостаточность трикуспидального клапана 4 ст.»

После этого мы обратились в Филатовскую больницу. Там диагноз подтвердили и сказали, что плод даже может погибнуть внутриутробно. В неформальном разговоре врачи посоветовали нам ехать в Германию, если есть такая возможность.

После всего услышанного мы приняли решение ехать на консультацию в немецкую клинику Шарите, где нам подтвердили все диагнозы и предложили приехать в 36 недель на плановое кесарево, заверив, что они сделают всё возможное для нашей девочки. Когда нам прислали счёт, нас охватила паника, что мы не сможем найти такие деньги: 25 000 EUR за роды и 48 000 EUR за операцию.

Каким-то чудом нам удалось собрать требуемую сумму — благодаря нашим знакомым, а порой даже и совсем незнакомым, а просто добрым людям, которые нам помогли.

1 октября я улетела в Берлин, а 9 октября, раньше срока, на 37-ой неделе в клинике Шарите появилась на свет наша Маша — весом 3345 г и ростом 48 см. По нескольку раз в день муж возил меня на каталке к ней в отделение интенсива. Она лежала такая маленькая, вся в проводах, и нам было больно на неё смотреть, слёзы лились не переставая. Через несколько дней Машу перевели в кардиологию, и в тот же день мы пригласили батюшку и покрестили её, веря, что Господь не оставит нашу дочь.

18 октября в 9 часов утра Машу взяли на зондирование, а через два часа нам позвонили и сказали, что открыть клапан и наложить сердечно-лёгочный анастамоз с помощью зонда не удалось, так как сердце у Маши смещено немного влево, и они начинают операцию на открытом сердце. Операция длилась до 17 часов, а в 19 мы уже были у неё в реанимации. Врачи сами очень расстроились, что им не удалось сделать то, что они планировали.

Операцию Маша перенесла хорошо, и через два дня нас перевели в отделение. Маша стала терять в весе, потому что после интубирования ей было больно глотать. Из-за этого нас долго не выписывали. А ещё у неё на ноге образовался тромб, и нам назначили уколы «Клексан» в течение трёх месяцев.

Через пять дней после нормализации питания нас на 10 дней перевели на амбулаторный режим, а 8 ноября выписали с диагнозом: «Атрезия клапана лёгочной артерии. Дефект межжелудочковой перегородки. Гипертрофия правого желудочка. Недостаточность трикуспидального клапана. Персистирующее открытое овальное окно».

9 ноября мы улетели домой набирать вес для предстоящей операции. Сейчас Маша живёт как обычные дети: кушает, спит, гуляет, только ей постоянно надо принимать препараты.

Теперь нам предстоит операция по закрытию ДМЖП (дефекта межжелудочковой перегородки). Это опять операция на открытом сердце, так как закрыть ДМЖП эндоваскулярно не получится. И в дальнейшем, когда подрастём, нам нужно будет сделать ещё операцию по постановке клапана лёгочной артерии.

Нам выставили счёт на 28 980 EUR, который мы должны оплатить как можно быстрее, чтобы нас поставили в очередь на операцию.

К сожалению, мы уже не сможем собрать такую сумму самостоятельно. И в то же время мы не можем рисковать, делая операцию в другом месте. Поэтому мы обращаемся к Вам за помощью. Помогите нашей маленькой Марии получить шанс на полноценную, здоровую (насколько это возможно в её ситуации) жизнь. Мы верим в сострадание и милосердие людей, ведь мы уже смогли в этом убедиться, так как благодаря добрым людям Маша появилась на свет и продолжает жить и радовать нас, несмотря на все трудности.

С уважением, мама Маши

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...