Программа №655

Малая Ева

Дата рождения: 23.03.2017

Диагноз: врожденный порок развития левой нижней конечности

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 30.04.2021:

Дорогие наши благотворители, здравствуйте!

Мы рады, что Вы не забываете про нашу малышку! Спешим поделиться нашими новостями!

Осенью 2020 года мы находились на длительной реабилитации. Ева впервые оказалась в большом коллективе разновозрастных детей. При лечении использовалось большое количество аппаратов, усиленная АФК (адаптивная физкультура) и физиолечение.

Скачок в физическом развитии наложился на эмоциональное перевозбуждение и, к сожалению, вернулись моторные тики. В течение зимы мы делали все возможное для их устранения. К весне симптомы стали не такими выраженными.

Также мы наконец попали на консультации в ФНЦРИ им. Г.А. Альбрехта и НМИЦ детской травматологии и ортопедии им. Г.И. Турнера в Санкт-Петербурге. Врачи положительно отозвались о хирургических вмешательствах, проведенных доктором Пэйли. Однако остается вероятность того, что будет нужна внеплановая операция на колене. Мы очень переживаем по этому поводу и надеемся, что подобное оперативное вмешательство в ближайшее время не потребуется.

Мы по-прежнему прикладываем много усилий для того, чтобы разработать голеностоп. К сожалению, из-за карантинных мер и простудных заболеваний у нас не получается проходить реабилитацию настолько часто, насколько требуется. Поэтому мы занимаемся дома, сами. Очень надеемся, что ситуация с эпидемией начнет налаживаться…

Зимой мы с врачами приняли решение возобновить вакцинацию, которую нам пришлось прервать на время операций и реабилитации. Нашей целью было догнать календарный прививочный график. Первая же прививка вызвала высокую температуру в течение месяца и насморк. Возможно, Ева попутно заразилась в поликлинике, пока ей ставили прививку.

После заболевания наша малышка восстанавливалась почти два месяца. Все это время мы находились дома: рисовали, лепили, читали. Одним словом, развлекали себя, как могли. Ева, как и большинство детей, любит слушать сказки и сочинять истории на их основе. Мы понимаем, что у малышки есть некоторые проблемы с произношением, поэтому летом планируем ходить на занятия с логопедом.

Сейчас, когда погода опять позволяет гулять на детских площадках, я вижу, как Ева тянется к детям. Ей не хватает общения с ребятами. Надеюсь, что к осени наша девочка начнет посещать детский сад и ей там будет комфортно.

Прошло уже 1,5 года после нашего возвращения домой. Наша жизнь изменилась в лучшую сторону. Я всегда буду благодарна Вам, Вашей доброте и отзывчивости, дорогие наши благотворители! Желаем здоровья Вам и Вашим семьям, берегите себя и своих близких!

С благодарностью, мама Евы

Новости от родителей от 14.10.2020:

Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

Мы рады, что Вы не забываете о нашей малышке и интересуетесь ее новостями.

К сожалению, с весны мы не можем попасть на реабилитацию и консультации в ФНЦРИ им. Г.А. Альбрехта и НМИЦ детской травматологии и ортопедии им. Г.И. Турнера в Санкт-Петербурге. Приемы врачей отменяли и переносили несколько раз по причине противоковидных мероприятий.

Всё лето прошло в ожидании приглашения на консультации. А в сентябре Евочка заболела. Это произошло неожиданно. В один день к вечеру температура подскочила до 38,7 градусов. Несмотря на то, что мы сразу обратились к врачам и начали прием антибиотиков, болезнь затянулась на несколько недель и перетекла в синусит. Доченьке каждый день проводили промывание носа в больнице, назначили второй блок антибиотиков. По настоянию врача Еве сделали рентген-снимок носовых пазух.

Несколько недель Ева не могла даже спокойно уснуть ночью, необходимо было всё время следить, чтобы она «не захлебнулась». Никогда до этого мы не сталкивались с настолько обильным насморком. При этом использование аспираторов не только не помогало, но провоцировало кашель, который, в свою очередь, вызывал рвоту.

В начале октября симптомы заболевания постепенно ушли и температура, наконец, нормализовалась. Нам закрыли больничный и посоветовали беречься.

Так как нам не удалось попасть на консультации в вышеназванные клиники и сделать там панорамный рентгеновский снимок, мы сделали рентген ножки в двух проекциях в нашем городе и отправили их доктору Пейли. Ответ нас обнадежил: доктор считает, что в данный момент всё идет по его плану лечения. Врач ждет от нас панорамные рентгеновские снимки ровно через 6 месяцев. Тогда он сможет предоставить более полную картину восстановления после операций и дать прогноз для дальнейшего лечения.

Наша малышка быстро растет. Мы стараемся почаще рассказывать дочке о том, что она может осуществить все мечты. Если Ева чего-то действительно захочет, всем сердцем, то это обязательно сбудется.

Заветное желание нашей семьи сбылось благодаря Вам, дорогие наши благотворители! Будьте здоровы, берегите себя и своих близких!

С благодарностью, родные Евы

Новости от родителей от 10.05.2020:

Здравствуйте, дорогие наши благотворители!

Я извиняюсь за продолжительное отсутствие новостей... За эти несколько месяцев Ева очень подросла. Доктор был прав, когда говорил, что нас ожидает скачок роста. Доченька приноровилась активно двигаться в брейсе, любит побегать и попрыгать в нём. Иногда мы его снимаем, и некоторое время Ева ходит босиком по полу. При этом она с каждым шагом смотрит на меня вопросительно, как будто спрашивает: «А так можно?». Ей очень нравится. Для нашей малышки это совсем новые ощущения, которые вызывают у неё восторг. Подвижность голеностопа восстанавливается очень медленно и требует постоянных усилий.

В апреле мы получили путёвку на реабилитацию, но, к сожалению, заболели, и поездку пришлось отменить. А в связи с самоизоляцией мы не можем попасть в реабилитационные центры нашего города. Поэтому приходится на свой страх и риск растягивать сухожилия и мышцы и проводить массаж самой. Конечно, это непрофессиональная реабилитация, но в нашем случае лучше, чем совсем ничего.

А ещё Алису приняли в детский сад, правда, у нас не получилось его посетить. Пока мы проходили медицинскую комиссию, ввели карантинные меры. Мы очень надеемся, что к осени ситуация с эпидемией изменится и Ева сможет пойти в детский сад. Доченька уже давно просится к детям, мне кажется, что ей часто не хватает общения с малышами.

В остальном Ева несильно отличается от своих сверстников и растёт маленькой хулиганкой. Она всё время спрашивает, когда мы пойдём гулять на улицу и увидим её друзей по песочнице.

В апреле мы планировали пройти плановые осмотры в Санкт-Петербурге в Центре реабилитации им. Альбрехта и в Ортопедическом институте им. Турнера. Однако в обоих медучреждениях запись на апрель и май отменили. Когда точно возобновится приём амбулаторных пациентов, пока неизвестно.

Помимо этого, в наших планах был панорамный рентген, который могут сделать в институте им. Турнера. На данный момент прошло 6 месяцев с даты последней операции, а это означает, что мы должны выслать свежие панорамные снимки доктору Пэйли, на основании которых он сможет дать нам рекомендации для дальнейшей реабилитации и продолжительности использования брэйса.

Мы все видим, что сейчас совсем непростое время. Начинаем понимать, что наша привычная повседневная жизнь настолько хрупкая вещь, что её стоит оберегать и ценить. Все эти вещи давно почувствовали на себе семьи, столкнувшиеся с болезнями родных. Ваша помощь бесценна. Для многих это шанс на жизнь, на полноценную жизнь без боли и ограничений. В нашем случае более полноценная жизнь нам далась тяжелее, чем многим здоровым детям. Однако у нас бы не было всего этого, если бы не Ваша отзывчивость и помощь! Впереди ещё много работы и трудностей, но мы не устанем благодарить Вас за этот драгоценный шанс!

Будьте здоровы и берегите себя и своих близких!

С бесконечной благодарностью, Ева и её родные

Новости от мамы от 10.10.2019:

Дорогие наши благотворители!

Мы безумно счастливы поделиться с Вами нашими новостями. Последние несколько месяцев были наполнены важными событиями.

После второй операции и снятия аппарата наша малышка 1,5 месяца провела в гипсе. Было нелегко, но Ева приспособилась. Вторая операция завершилась быстрее первой, и наша девочка намного легче перенесла наркоз. А медсёстры в Госпитале постарались порадовать Евочку цветным гипсом и подарками.

После снятия гипса у Евы началась очень интенсивная реабилитация, так как её голеностоп находился без движения более 7 месяцев. Нам повезло, потому что нам помогали очень опытные реабилитологи, и каждое занятие было непохоже на предыдущие. Малышка была настолько увлечена, что практически не плакала и активно выполнять все упражнения. Ева с удовольствием приходила на реабилитацию и отказывалась уходить из клиники, когда время подходило к концу.

В середине августа на городок, в котором мы жили, надвигался ураган. Была объявлена чрезвычайная ситуация, в магазинах опустели полки с водой и консервами, а на заправках не хватало топлива. Было очень страшно, так как мы жили рядом с рекой в низменном месте. Нам пришлось эвакуироваться в более безопасное место… Слава Богу, когда ураган дошёл до побережья, он резко свернул в другую сторону. Кроме как чудом, это событие не назвать. Штормовой ветер и ливни по сравнению с ураганом казались прекрасной погодой.

На предпоследней консультации доктор Пэйли объяснил нам, что кость нашей ножки нуждается в дополнительной внешней защите на ближайшие полгода. Поэтому нам потребовался брэйс. Мы очень благодарны ортопедической фирме, которая в краткие сроки изготовила его и отрегулировала для малышки. Доктор остался доволен лечением и проведёнными операциями. Мы, наконец, смогли немного выдохнуть и вернулись домой!

Это был длинный путь. Мы безумно благодарны всем, кого встретили на нём. Вам, наши дорогие благотворители, друзьям и знакомым, с которыми нас свела судьба во время лечения, нашему доктору и реабилитологам. Сейчас, оглядываясь назад, я вижу, сколько прекрасных людей мы встретили. Трудности, с которыми мы столкнулись, сделали нас сильнее, научили верить в лучшее и видеть хорошее в людях и ситуациях. Наша семья от всего сердца желает здоровья и счастья Вам и Вашим родным и близким, наши дорогие благотворители! Спасибо Вам и низкий поклон!

С бесконечной благодарностью, Ева и её мама

Проиграть видео

Новости от мамы от 30.07.2019:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Спешим поделиться с Вами нашими новостями.

Неделю назад у моей доченьки была вторая операция. Доктор Пэйли снял с ножки фиксатор и провёл коррекцию на стопе. Операция длилась около 5 часов.

Слава Богу, в этот раз Ева вела себя спокойно и с интересом исследовала предоперационную комнату.

После операции около 7 дней у моей малышки держалась очень высокая температура. Сбивать её получалось только на час-два. В это время Ева могла хоть немного поспать.

Мы также были у педиатра и ортопеда. Оба врача предложили нам наблюдение и приём антибиотиков. Поэтому лечение наше ещё продолжается. Сейчас малышке требуется больше моего внимания, чем она активно пользуется.

Спасибо, дорогие наши, за Вашу помощь и неравнодушие!

С благодарностью, Ева и мама

Новости от мамы от 20.06.2019:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Я прошу прощение за такое длительное отсутствие новостей. Последние несколько месяцев были самыми тяжёлыми за всё время, что мы находимся на лечении.

Я не знаю, откуда берутся силы и мужество у моей девочки, но в самые трудные моменты казалось, что это она меня поддерживает, а не я её. Моя девочка очень отзывчивая и терпеливая, несколько дней, когда мне особенно нездоровилось, она просыпалась, обнимала меня, гладила и тихо сидела рядом.

За это время нам три раза меняли схемы подкрутки аппарата. Каждая из них была болезненной, но последняя испугала меня не на шутку. Евочка от боли отказывалась есть, не спала и всё время плакала — приходилось давать обезболивающие. Я была вынуждена просить доктора замедлить подкрутку. Это давало хоть и небольшие, но такие нужные перерывы... После последней подкрутки Ева стала немного хуже ходить в аппарате, так как он вытянут под углом. Доктор прогнозирует, что это даст возможность избежать вальгуса. Я очень надеюсь на его прогнозы!

В течение этих месяцев малышка несколько раз серьёзно болела. А месяц назад у нас воспалились места крепления аппарата на ножке. Это произошло в праздничные дни. Было очень трудно попасть к доктору. Однако, слава Богу, дежурный доктор нас принял и выписал антибиотики. Меня очень тревожит, что мы принимаем уже третий курс антибиотиков за последние 4 месяца. Я волнуюсь из-за нашей пищеварительной системы, которую и без них нужно постоянно поддерживать пробиотиками и добавками. К сожалению, выбора нет, и мы принимаем очередную порцию лекарства.

Помимо этого, Евочкины зубы-клыки решили прорезаться именно в это время. Это очень усложнило наше лечение. Ева даже не могла ответить, что именно у неё болит в данный момент: «Ножка, зубик или животик?» Она просто кричала: «Всё». Так мы и проводили время в основном в кровати и со слезами.

Так как мы здесь уже долго, остро встал вопрос о продлении въездного штампа для продолжения лечения. Заполнение анкет и сбор документов были очень непростыми. Прошло несколько недель, прежде чем я наконец отвезла письмо на почту.

Ева постепенно привыкла к госпиталю и регулярной физиотерапии, но по-прежнему к себе подпускает лишь физиотерапевта Иветт. Недавно наша Иветт уезжала, и нас записали к другому специалисту. К слову, это была очень добрая и отзывчивая женщина, но Ева даже не подпустила её к себе. Не помогли ни уговоры, ни печенья, ни мультфильмы, ни песни... Пока мы с физиотерапевтом не поняли, что занятия сегодня не будет. Слава Богу, на следующем занятии Иветт нас уже встречала. На всякий случай, мы проверили расписание и убедились, что в ближайшие месяцы у нас лишь она.

Последние дни часто идут ливни, и мы сидим с малышкой у окна. На днях к нам домой заползла ящерица, и это было настоящее счастье для моей девчонки. Она ползала за ящерицей по всей комнате и настойчиво предлагала печенье. К нам часто приходят соседи, чтобы проведать нас и приносят собачку, чтобы Ева могла поиграть с ней. Это очень поддерживает. А ещё нам повезло, что у собаки терпеливый характер и она невозмутимо переносит то, что Ева дергает её за уши, лапы, хвост и укладывает спать, как лялю.

Мы очень скучаем по дому, по родным. Каждый раз, когда мы едем из госпиталя, Ева спрашивает: «Домой?» А когда приезжаем и открываем дверь, она начинает сердиться и говорить: «Нет, идём в мой дом».

Впереди нас ждёт вторая операция, на которой доктор снимет аппарат и проведёт коррекцию. Я и боюсь, и жду этот момент, потому что он покажет, насколько успешным были все предыдущие месяцы лечения.

Всё действительно даётся очень трудно, но с каждым днём я всё яснее понимаю, что, как бы ни было трудно и страшно, это очень важный подарок и шанс — лечить мою девочку здесь. Этого шанса не было бы, если бы не Вы... Спасибо Вам, дорогие, от всего сердца. Нам очень важна Ваша поддержка и тёплые пожелания!

С благодарностью, Ева и мама

Новости от родителей от 11.03.2019:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Прошло уже 1,5 месяца после операции. Реабилитация нам даётся очень сложно. Евочка постепенно привыкает к ежедневной физиотерапии, но без слёз не проходит ни одно занятие. Кроме аппарата доченька носит специальный сплит на стопе. Физиотерапевт рекомендует ещё приобрести сплит ортезного типа на всю ножку, чтобы ночью она находилась в прямом положении.

Каждые две недели мы проходим осмотр у доктора. На последних рентгеновских снимках есть изменения, которые не были запланированы доктором Пейли. Мы ждём и отслеживаем их в динамике. Дай Бог, всё сложится наилучшим образом.

Через три недели после операции Евочка заболела. Педиатр выписал курс антибиотиков. Малышке было очень тяжело, так как помимо болезни началась подкрутка аппарата.

Моя малышка очень изменилась за эти 1,5 месяца. Даже находясь с ней рядом, я замечаю, как резко она повзрослела. Иногда она смотрит на меня так серьёзно и глубоко, что у меня сжимается сердце. Доченька часто просит погладить аппаратик на ножке, «чтобы не болел...»

Скоро нам предстоит очередной переезд, так как семейный хостел, в котором мы сейчас живем, закрывает часть здания на ремонт. Это, конечно, создаст дополнительные трудности, так как нам придётся добираться до госпиталя из соседнего городка. Однако меня радует, что моя малышка воспринимает наши переезды как приключение. Она уже складывает в сумку свои игрушки и ждёт «би-би».

Ева очень скучает по родным. Вчера я увидела, как она гладит телефон, по которому с ней разговаривал папа, а вечером она потребовала, чтобы телефон «спал рядом» на подушке.

Я очень часто с благодарностью вспоминаю, сколько неравнодушных людей откликнулось на нашу просьбу о помощи. Чувство того, что Вы мысленно с нами, поддерживаете нас, придаёт сил. Мы каждый день идём к нашей заветной цели. Спасибо за этот драгоценный шанс!

С благодарностью, Ева и мама

Новости от мамы от 06.02.2019:

Наши дорогие благотворители, здравствуйте!

Последние две недели были самыми волнительными и сложным. Мы очень долго шли к этим важным датам, и вот, спустя 15 часов перелёта, 2 пересадки, переезда из арендованной комнаты мы наконец вселились в хостел рядом с госпиталем.

21 января у нас была предоперационная консультация с доктором Пэйли. Посмотрев свежие рентгеновские снимки, доктор решил немного изменить изначальный вариант операции, которая в итоге состоялась 24 числа.

Очень сложно передать все эмоции и мысли, которые были у нас, пока она длилась. Это были самые тяжёлые часы в моей жизни!!

После операции Ева была очень напугана и много плакала. Малышка даже в моих объятиях отказывалась подпускать к себе врачей, медсестёр и требовала снять с ножки вытягивающий аппарат. Каждые четыре часа Евочке давали обезболивающее.

Через несколько дней наша малышка смирилась с присутствием аппарата, и мы надели яркий чехольчик на него.

Спустя неделю после операции мы начали подкручивать аппарат по специальной схеме и посещать физиотерапию, где ножку Евы стараются разработать. Нам это даётся совсем нелегко. Ева плачет от страха и боли. Правда, нам очень понравилась физиотерапевт, которая смогла найти подход к Еве, разрешив ей рисовать на простынях.

Мне до сих пор иногда не верится, что мы здесь, что прошла такая долгожданная операция и мы на пути к нашей мечте! Спасибо Вам, дорогие волшебники! Мы всегда будем благодарны за эту бесценную возможность!

С благодарностью, мама Евы

Новости от родителей от 11.12.2018:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Мы посещаем врачей и стараемся предусмотреть как можно больше нюансов перед нашей самой важной поездкой. 21 января состоится первая предоперационная консультация. Часть анализов мы с Евочкой уже сдали, остальные будем сдавать за неделю до поездки.

Наш лечащий гастроэнтеролог обнадёжил нас, сказав, что на данный момент пищевая непереносимость дочки уже не в такой острой форме, как два месяца назад. Мы этому очень рады! Готовим с собой чемодан специальной смеси с гидролизованным белком, так как недавно выяснилось, что в США смесь этой марки не поставляют.

Мы рассказываем малышке, что скоро поедем лечиться к доктору, который наденет на ножку специальный аппаратик. Ещё мы стали замечать, что по вечерам Ева гладит свою ножку и просит нас её погладить: она начинает болеть после дня нагрузки, даже несмотря на то что мы носим специальный аппарат, который фиксирует ножку и снимает часть нагрузки на стопу. Отчасти поэтому мы пытаемся как можно чаще увлекать Евочку сидячими играми. Одна из них у нас пошла на ура. Доченьке настолько нравиться собирать пазлы, что, как только она просыпается, первым делом просит все свои пазлы-картинки и после этого соглашается покушать.

Евочка очень любит сказки. Три самые любимые — «Репка», «Колобок» и «Курочка Ряба». И если мягкого колобка мы везде носим с собой и предлагаем его «ам-ням-ням, то «яю» Ева подкладывает высиживать плюшевой курице, маме и всем игрушкам.

Целый день наша крошка может требовать включать ей детские песенки и активно пытается подпевать им. Нас очень радуют новые слова, которые появляются у нашей малышки. Больше всего умиляет Евино «ми-ми-ми», когда она обнимает свои игрушки и гладит их. А ещё мы знаем три буквы: «а», «о» и букву «мама»...

Наша доченька растёт, учит нас радоваться простым мелочам, верить в то, что у нашей крошки впереди светлое детство. Мы очень часто думаем, сколько неравнодушных сердец отозвалось, когда мы были в отчаянии, сколько людей помогло словом и делом. Даже сейчас, вспоминая, я не могу назвать это иначе, как чудом.

Очень скоро наступит самый волшебный праздник — Новый год. Все мы: и дети, и взрослые — всегда ждём от него чего-то необычного. Мне очень хочется, чтобы Вы, наши дорогие благотворители, знали, что вот такое чудо Вы сотворили сами. Вы его уже подарили стольким малышам, и у детишек появляется шанс на полноценную жизнь! Мы от всей души желаем, чтобы Вы и Ваши близкие были здоровы. А любовь и счастье поселились в Ваших домах.

С бесконечной благодарностью, семья Евы

Новости от родителей от 10.09.2018:

Дорогие благотворители, здравствуйте!

Наша малышка растёт и каждый день удивляет нас новыми навыками! Как настоящей будущей хозяюшке, Еве очень нравится играть с кастрюлями, ложками-поварёшками, кружками и сковородками. Это выглядит очень забавно, потому что малышка в точности копирует то, как мы пьём чай, варим суп и т.д.

Самая любимая игра нашей доченьки — прятки. Вот что доставляет ей безумное удовольствие и радость! От избытка эмоций и восторга она пищит на весь дом!

Также Евик очень любит, когда ей читают книжки, а она показывает пальчиком на картинки. У неё есть даже любимая книжка, которую она заставляет нас читать по 10 раз подряд.

Если честно, мы часто пытаемся брать пример с нашей кнопочки. То, как упорно она пытается сама надеть носочки, штанишки и кофту, просто вызывает уважение. Ребёнок может несколько часов напролёт пытаться это сделать и «ругаться» с непослушной одеждой, отвергая попытки помочь. Однако, когда она добивается своего, можно видеть её счастливое лицо: пусть неловко и долго, но она сделала всё сама! И если Еву забыли похвалить или не обратили внимание на это достижение, малышка обязательно начнёт демонстративно аплодировать себе.

Готовясь к предстоящей поездке, мы проходим плановые медицинские осмотры. К сожалению, из-за бронхита, простуд и перелётов для получения виз мы не успели вовремя поставить все необходимые нам прививки. Поэтому сейчас в ускоренном режиме мы формируем с врачом новый график вакцинации.

Больше всего нашего лечащего гастроэнтеролога беспокоит ситуация с обострившейся пищевой непереносимостью. Та пища, которую Ева спокойно принимала до приёма антибиотиков, сейчас вызывает аллергическую реакцию и диарею. Гастроэнтеролог настаивает на том, чтобы мы отложили операцию на 2-3 месяца, чтобы дать пищеварительной системе восстановиться после антибиотиков и ввести в пищу смесь с менее обработанным белком.

Мы связались с доктором Пэйли, и он подтвердил, что в нашей ситуации имеет смысл повременить пару месяцев. Сложность в том, что свободная дата для операции — 24 января 2019 года. Помощница доктора сказала, что может появиться дата и в ноябре, так как периодически происходят подобные ситуации, когда родители вынуждены перенести операцию по медицинским соображениям. Мы надеемся, что такая возможность может появиться. Мы находимся в постоянной связи с доктором.

Когда твой ребёнок болеет, это очень тяжело. Для любого родителя. Ещё тяжелее, когда на пути к выздоровлению малыша возникают препятствия, которые не преодолеть папе и маме. Я никогда не смогу выразить словами ту благодарность, которую мы испытываем! Спасибо за отзывчивость тем, кто не остался равнодушным к моей малышке и другим малышам, которым не справятся без помощи. Низкий Вам поклон!

С бесконечной благодарностью, родители Евы

Новости от родителей от 31.05.2018:

Здравствуйте, наши дорогие благотворители!

Мы активно готовимся к поездке, списываемся с доктором Пэйли и решаем многочисленные бытовые вопросы, неизбежно возникающие в нашей ситуации.

Каждый день малышка веселит нас новыми навыками. Особая страсть у нашей девочки к рисованию. Рисуем мы везде, и листов бумаги нам явно не хватает. Поэтому дома разукрашены подоконники, столы, двери, окна и простыни. Она даже пытается как-то украсить маму, разрисовывая ей щёки и лоб. Папа утверждает, что так «гораздо лучше». По вечерам мы оттираем «дневные художества», а утром Ева первым делом проверяет, на месте ли рисунки. И срочно исправляет ситуацию.

Ещё заметили забавную утреннюю привычку: после умывания Ева забирает у мамы полотенце и начинает вытирать мордочки плюшевых игрушек. После этого абсолютно довольная собой и мишками она начинает с ними играть.

Перед операцией мы с малышкой проходим плановые осмотры. К сожалению, по рекомендации гастроэнтеролога нам ещё какое-то время необходимо использовать специальную смесь с расщеплённым белком коровьего молока. Ферментативная система ещё не адаптировалась к более облегчённой смеси. Мы надеемся, что всё будет хорошо и следуем рекомендациям врачей!

Дорогие благотворители! Мы очень рады делиться с Вами новостями о нашей малышке! От осознания того, что есть люди, которым небезразлично здоровье и будущее ребёнка, которого они могут даже не знать лично, но которому очень помогли, на душе становится тепло. Сразу хочется верить, что всё обязательно будет хорошо! Спасибо от всей души!

С уважением, родители Евы

Новости от родителей от 20.03.2018:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Спешим поделиться с Вами новостями.

Госпиталь согласовал дату операции: её назначили на 25 сентября. Мы получили вызов из St. Mary’s Medical Center. Это означает, что мы можем начать оформлять визы и планировать покупку билетов! Мы долго ждали этого момента!

Недавно малышка серьёзно заболела. Врачи поставили диагноз — «бронхит». Мы долго лечились, надеемся, врач подтвердит, что мы выздоровели. За это время Ева успела подружиться с ингалятором. Теперь каждый вечер и утро она ползёт за трубкой, прикладывает её к лицу и нажимает кнопку пуска на приборе. Дочка твёрдо запомнила, что если так сделать, то можно получить долгожданный мультфильм.

У малышки буквально каждый день появляются новые забавные привычки. Недавно кроме жестов «привет» и «пока» мы начали усиленно показывать врачам язык. Видимо, проверка горла тоже не прошла даром! Надеемся, что все болезни останутся позади, и мы будем двигаться уверенными шагами навстречу здоровому будущему.

Нам до сих пор иногда не верится, что Вы, наши дорогие отзывчивые сердца, подарили нашей доченьке такой бесценный шанс на будущее без инвалидности, а нам, её родным и близким, веру в то, что всё получится! Спасибо Вам от всего сердца!

С уважением, родители Евы

Новости от 13.02.2018:

Фонд перечислил 104,749.00 USD в клинику St. Mary's Medical Center на оплату операции Малой Евы.

Слова благодарности от родителей:

Дорогие благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!

Нет слов, чтобы описать то чувство бесконечной благодарности, которое мы сейчас испытываем.

Благодаря Вашим неравнодушным сердцам у нашей доченьки появился шанс ходить своими ножками, без аппаратов. Шанс на будущее без инвалидности.

Я до сих пор не могу поверить, что столько людей не прошло мимо нашей беды. Низкий Вам поклон, дорогие! Пусть Ваше добро многократно умножится и вернётся к Вам в самый нужный момент. Пусть в Вашем доме поселится счастье, а Ваши родные будут здоровы! Ведь самое важное в жизни – это здоровье близких людей!

С бесконечной благодарностью, родители Евы

Фотографии

Письмо от родителей

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Мы, родители чудесной девочки Евы, обращаемся к Вам за помощью. Ева — наш единственный и долгожданный ребёнок. У доченьки редкое заболевание: «Врождённый порок развития левой нижней конечности. Продольная гемимелия костей левой голени. двупалая стопа с тремя пальцами». Это означает, что у малышки укорочена ножка из-за недоразвития малой берцовой кости и сильно недоразвита стопа: она состоит из двух плюсневых костей и трёх пальчиков, два из которых сросшиеся, кроме этого, стопа отстаёт на несколько размеров от стопы на здоровой ножке. О врождённом заболевании у дочки мне рассказала неонатолог после нескольких дней в реанимации. Врач была крайне удивлена тому, что аномальное развитие ножки не показало ни одно УЗИ, о заболевании мне не сказали ни на родах (кесарево сечение), ни в реанимации, несмотря на то, что я постоянно интересовалась здоровьем малышки.

После выписки из роддома мы были у многих оперирующих ортопедов нашего города. Нам ставили общий диагноз «Аномалия развития левой конечности» без уточнений. Точный диагноз нам поставили только в 6 месяцев в Санкт-Петербургском институте ортопедии им. Турнера. Там же рассказали, что патология редкая, особенно с таким сочетанием «недокомплекта» в стопе.

В институте им. Турнера нам предлагают только наблюдение. Объясняют, что могут провести «управляющий рост конечности» в возрасте 3-4 лет. Подобная процедура проводится на здоровой ноге с целью замедления её роста. На практике такое замедление применяется редко, так как есть риск значительно повредить здоровую ножку. На вопрос об удлинении конечности, отвечают, что это возможно не ранее 6 лет. К сожалению, к 6 годам наша разница в ножках будет превышать ту разницу, на которую можно удлинить ногу. Но это не самое страшное. Удлинение подобным образом без правильной операции на стопе и голени и специальной фиксации стопы может только усложнить ситуацию с голеностопом, а к 6 годам наша стопа очень сильно деформируется, будет отклонена в сторону, возможен подвывих. Ребёнок будет вынужден терпеть боль при ходьбе на аппарате с двойным следом.

После долгих поисков мы нашли контакты доктора из США, который специализируется на подобных патологиях уже более 25 лет. Мы тут же написали ему, приложили все документы, рентгеновские снимки и выписки. Он ответил, что ситуация ему полностью ясна, и он настоятельно рекомендовал оперироваться у него, так как в 2014 году он разработал специальный комплекс операций именно для нашего случая. Доктор уверен, что голеностоп малышки можно исправить в нормальную лодыжку. И тянуть с такой операцией нельзя. Вот, что сказал нам доктор Пэйли: «Единственная операция, которая может сделать голеностоп функциональным — SHORDT. Она представляет собой специально разработанную операцию. Длительное удлинение должно защитить лодыжку. А если голеностоп не защищен (с помощью операции), при вытягивании ноги будет развиваться деформация стопы, подвывих и жёсткость, а также появятся боли. Эти осложнения не происходят с моими пациентами, потому что я принимаю меры предосторожности, чтобы предотвратить их. К сожалению, большинство хирургов не имеют большого опыта в лечении фибулярной гемимелии и не знакомы со всеми методами, которые я разработал, чтобы восстановить и защитить лодыжку. По этим причинам, я настоятельно рекомендую Еве пройти операцию в Институте Пэйли госпиталя св. Марии. У Евы есть только один шанс, чтобы сделать операцию правильно, но много возможностей, чтобы сделать это неправильно. После того, как лодыжка будет повреждена, мы не можем вернуть ногу в прежнее положение». Помимо этого, доктор удлинит ножку нашей доченьке специальным фиксатором, который охватывает ступню, и решит проблему со сросшимися пальчиками.

Ева растёт очень активной и любознательной малышкой. Любит, когда ей читают книжки и поют песенки. Если мама или папа грустят, малышка не успокоится, пока не поделится своей бутылочкой с компотиком, соской и игрушками. Доченька как будто чувствует, что для того, чтобы ходить, ей придётся приложить намного больше усилий, чем другим детям. С 8 месяцев она упорно пытается встать на одну ножку, затем опирается на вторую, ножка подворачивается, малышка замирает от боли и через минуту продолжает бесконечные попытки.

На данный момент разница в длине ножек уже более 2,5 см, и она неумолимо прогрессирует. Но основная проблема с голенью и стопой, если её не решить вовремя и правильно, заключается в том, что ребёнок не сможет полноценно ходить.

Стоимость подобной операции для нас просто огромна — это 104 749 $. Единственное имущество, которое у нас есть — это квартира. Даже продав её, мы, к сожалению, не сможем оплатить и 1/3 операции!

Невыносимо понимать, что твой ребёнок может остаться инвалидом навсегда. Тяжело думать о том, что у Евы есть шанс ходить как все дети, но оплатить такую операцию мама с папой не могут. Даже не выразить, как мы надеемся на помощь Ваших неравнодушных сердец!

Пожалуйста, помогите нам оплатить операцию!

С надеждой, родители Евы

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...