Программа №655

В институте им. Турнера нам предлагают только наблюдение. Объясняют, что могут провести «управляющий рост конечности» в возрасте 3-4 лет. Подобная процедура проводится на здоровой ноге с целью замедления её роста. На практике такое замедление применяется редко, так как есть риск значительно повредить здоровую ножку. На вопрос об удлинении конечности, отвечают, что это возможно не ранее 6 лет. К сожалению, к 6 годам наша разница в ножках будет превышать ту разницу, на которую можно удлинить ногу. Но это не самое страшное. Удлинение подобным образом без правильной операции на стопе и голени и специальной фиксации стопы может только усложнить ситуацию с голеностопом, а к 6 годам наша стопа очень сильно деформируется, будет отклонена в сторону, возможен подвывих. Ребёнок будет вынужден терпеть боль при ходьбе на аппарате с двойным следом.

После долгих поисков мы нашли контакты доктора из США, который специализируется на подобных патологиях уже более 25 лет. Мы тут же написали ему, приложили все документы, рентгеновские снимки и выписки. Он ответил, что ситуация ему полностью ясна, и он настоятельно рекомендовал оперироваться у него, так как в 2014 году он разработал специальный комплекс операций именно для нашего случая. Доктор уверен, что голеностоп малышки можно исправить в нормальную лодыжку. И тянуть с такой операцией нельзя. Вот, что сказал нам доктор Пэйли: «Единственная операция, которая может сделать голеностоп функциональным — SHORDT. Она представляет собой специально разработанную операцию. Длительное удлинение должно защитить лодыжку. А если голеностоп не защищен (с помощью операции), при вытягивании ноги будет развиваться деформация стопы, подвывих и жёсткость, а также появятся боли. Эти осложнения не происходят с моими пациентами, потому что я принимаю меры предосторожности, чтобы предотвратить их. К сожалению, большинство хирургов не имеют большого опыта в лечении фибулярной гемимелии и не знакомы со всеми методами, которые я разработал, чтобы восстановить и защитить лодыжку. По этим причинам, я настоятельно рекомендую Еве пройти операцию в Институте Пэйли госпиталя св. Марии. У Евы есть только один шанс, чтобы сделать операцию правильно, но много возможностей, чтобы сделать это неправильно. После того, как лодыжка будет повреждена, мы не можем вернуть ногу в прежнее положение». Помимо этого, доктор удлинит ножку нашей доченьке специальным фиксатором, который охватывает ступню, и решит проблему со сросшимися пальчиками.

Ева растёт очень активной и любознательной малышкой. Любит, когда ей читают книжки и поют песенки. Если мама или папа грустят, малышка не успокоится, пока не поделится своей бутылочкой с компотиком, соской и игрушками. Доченька как будто чувствует, что для того, чтобы ходить, ей придётся приложить намного больше усилий, чем другим детям. С 8 месяцев она упорно пытается встать на одну ножку, затем опирается на вторую, ножка подворачивается, малышка замирает от боли и через минуту продолжает бесконечные попытки.

На данный момент разница в длине ножек уже более 2,5 см, и она неумолимо прогрессирует. Но основная проблема с голенью и стопой, если её не решить вовремя и правильно, заключается в том, что ребёнок не сможет полноценно ходить.

Стоимость подобной операции для нас просто огромна — это 104 749 $. Единственное имущество, которое у нас есть — это квартира. Даже продав её, мы, к сожалению, не сможем оплатить и 1/3 операции!

Невыносимо понимать, что твой ребёнок может остаться инвалидом навсегда. Тяжело думать о том, что у Евы есть шанс ходить как все дети, но оплатить такую операцию мама с папой не могут. Даже не выразить, как мы надеемся на помощь Ваших неравнодушных сердец!

Пожалуйста, помогите нам оплатить операцию!

С надеждой, родители Евы