Программа №679

Леонтьев Платон

Дата рождения: 29.07.2015

Диагноз: двуприточный единственный желудочек сердца.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 12.01.2019:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Прошло больше трёх месяцев после операции. Платоша чувствует себя намного лучше, чем до неё. Он стал более активным, начал много говорить на своём языке так, что только мы его и понимаем.
Перед Новым годом Платоша очень активно наряжал ёлочку и радовался огонькам на ней. Также мы сходили с ним на новогоднее представление. Он был в восторге от Дедушки Мороза!
В ноябре мы были на приёме у врача. УЗИ ему понравилось, сердечко после операции работает как положено. Лекарства нам, к сожалению, никаких не отменили и немного нас огорчили. Дело в том, что во время операции Платоше сделали искусственную дырочку в межпредсердной перегородке. Иногда она сама закрывается, иногда её оставляют. Однако в нашем случае её обязательно нужно будет закрыть, так как кровоток очень сильный. Это нас расстроило, потому что в следующем году нужно опять ехать в Берлин на операцию. Единственное, что утешает, что операция будет эндоваскулярной, т.е. без вскрытия грудной клетки.
Дорогие благотворители, желаем всем крепкого здоровья и исполнения всех желаний! Спасибо ещё раз за помощь!
С уважением, мама Платоши»

Новости от мамы от 26.10.2018:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Прошло чуть больше месяца после операции, и Платоша понемногу начинает приходить в себя. Мы впервые выходим гулять без коляски и проходим небольшие расстояния. Помимо песочницы и качелей на детских площадках Платоше стали доступны горки, и подняться на них теперь не составляет труда — конечно, ведь сынок стал более активным! Пропали синева и одышка, появился аппетит (Платоша иногда даже ночью встаёт покушать).
Сынок всё так же увлекается пазлами, книжками и машинками. И ещё он понемногу осваивает кухню: варит супы, каши и компоты из игрушечных овощей, но в настоящей кастрюле!
С этой недели мы начали снова посещать развивающий центр для детишек с особенностями. Мы ходим на занятия и к логопеду, так как, к сожалению, проблемы с речью на данный момент не решены. Сынок по-прежнему говорит плохо.
Врачи разрешили нам посещать детский сад через 6 недель после операции, но в этом году мы решили обучаться на дому. Будем беречь организм от вирусов, потому что целый год Платон болел каждый месяц ОРВИ.
К врачу нам удалось записаться только на 6 ноября. Планируем сделать ЭКГ и УЗИ, посмотреть, как работает сердечко. Будем надеяться, что показатели будут хорошими.
Ещё раз огромное Вам спасибо за нашего сыночка.
С уважением, мама Платоши»

Новости от родителей от 26.09.2018:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
Наконец-то мы в Берлине. 3 сентября мы сдали все необходимые анализы и нам сделали УЗИ, на котором увидели признаки лёгочной гипертензии, что является противопоказанием к операции. Тогда, конечно, мы очень расстроились, ведь это означало, что мы уедем ни с чем.
Однако 6 сентября на зондировании было установлено, что давление в лёгочной не настолько высокое, как предполагалось, и что радикальная коррекция порока в нашем случае невозможна. Решено было провести операцию Фонтена!
Она состоялась 17 сентября и шла шесть с половиной часов. Это были самые тяжёлые часы ожидания! Сразу, как операция закончилась, вышел врач и сообщил, что всё прошло по плану и без осложнений, что Платона сняли с ИВЛ и он дышит сам. Это хороший показатель. Через час его уже можно было навестить в реанимации. Мы рады, что самый тяжёлый этап остался позади, теперь мы будем восстанавливаться и набираться сил!
Платоша спал и был очень бледным, что меня даже немного напугало, но врачи сказали, что это нормально. На следующий день нас перевели из реанимации в палату. Показатели Платона были в норме, кондуит, который установили в сердце, работает нормально, инфекции в крови не обнаружено. Однако сам Платоша очень тяжело отходит от операции. Он ничего не ест и практически не пьёт. Из-за этого у него поднимается к вечеру температура, и ему приходится давать дополнительные лекарства. Сынок плачет, отказывается сидеть и вставать, из-за этого в сердце остаётся жидкость и нам никак не могут снять дренажи, которые доставляют ему дискомфорт. Платоша скучает по папе, брату и сестрёнке и очень хочет полететь на самолёте домой.
Ещё раз говорим огромное спасибо нашим благотворителям. Без Вас всё это было бы невозможным!
С уважением, семья Леонтьевых»

Новости от мамы от 15.08.2018:

«Здравствуйте, наши дорогие благотворители!
За последний месяц в жизни Платона почти ничего не изменилось. Чувствует он себя всё так же неважно. Мы стараемся не бывать там, где много детей, чтобы не заболеть. Но сынок очень общительный, и иногда мы нарушаем правила — и вот Платон снова заболел… Правда, несильно, на этот раз обошлись без антибиотиков.
Лето заканчивается, и мы ждём сентября с надеждой и верой в лучшее. Вовсю идёт переписка с клиникой, и собираются документы для оформления виз. Обследование назначено на 3 сентября, зондирование — на 6 сентября, а операция — на 13 сентября.
Мы настраиваем Платошу на операцию, играем с ним в доктора и лечим зверюшек. Врачей он совсем не боится, сдаёт анализы без плача и истерик.
Осталось совсем немного времени до операции. Надеемся на немецких кардиохирургов и волю Божью. Верим, что там нам помогут спасти Платошино сердечко.
Не перестаём благодарить Вас, наши дорогие благотворители, за помощь! Здоровья Вам и Вашим близким!
С уважением, мама Платона»

Новости от мамы от 19.06.2018:

«Здравствуйте, наши дорогие благотворители!
Хотим поделиться с Вами новостями о нашем Платоне.
Сынок чувствует себя неважно. При нагрузке всё чаще появляются синева и одышка. Это становится заметным не только нам, но и окружающим, думают, что ребёнку холодно и он замерз. По лестницам совсем стало невозможно подниматься, и мы носим Платошу на руках. Считаем дни до операции, которая состоится осенью…
Мы съездили на реабилитацию в Евпаторию. Вопреки моим опасениям Платоша чувствовал там себя гораздо лучше, чем дома. Правда, из процедур было много противопоказаний, но мы наслаждались морем и солнцем. Платоше очень нравилось играть в песок и кормить животных в мини-зоопарке. Сынок очень общительный, и мы играли во всех детских комнатах. А зря… Так как иммунитет у нашего ребёнка сниженный, он заболел ОРВИ и последнюю неделю от моря пришлось отказаться.
За это время Платоша начал называть предметы по первому слогу, появились первые короткие словечки: иду, пить, где. Он научился самостоятельно одеваться, чистить зубы и складывать вещи на свои места. Пытается всё сделать сам и очень расстраивается, если не получается. Ещё за это время у Платоши появилось новое увлечение: делать различные поделки. Теперь мы режем, клеим и раскрашиваем всё, что попадается под руку, и по-прежнему любим книжки и пазлы.
Ещё раз спасибо нашим благотворителям за заботу и помощь в такое сложное время. Будем надеяться, что операция пройдёт успешно и мы справимся!
С уважением, мама Платона»

Новости от 17.05.2018:

«Фонд перечислил 37.680,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin в Германии на оплату операции Леонтьева Платона.»

Слова благодарности от родителей:

«Уважаемые благотворители!

Благодарим Вас за помощь нашему сыну Платону. Благодаря Вам у нас появился шанс сделать операцию, которая нам так необходима. Наш сыночек будет жить, а это на данный момент главное. Будем надеяться, что полноценной жизнью. Спасибо всем неравнодушным людям, которые не прошли мимо нашей беды. Низкий поклон Вам и здоровья Вам и Вашим близким!

С уважением, мама и папа Леонтьева Платона»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Уважаемые благотворители! 

Платон – наш третий ребёнок. У него врождённый порок сердца: «Единственный желудочек, транспозиция (неправильное расположение) магистральных сосудов, стеноз (сужение) лёгочной артерии». 

Впервые о пороке мы узнали на 32 неделе беременности. Мы до последнего надеялись, что диагноз ошибочный, и наш малыш родится не с таким тяжёлым заболеванием. Рассчитывали на дефект межжелудочковой перегородки (ДМЖП). Тем более что на всех последующих УЗИ подтверждался именно такой диагноз. 

Платон родился 29 июля 2015 года. В роддоме сын всё время спал и очень плохо кушал.

Нас выписали домой через месяц. До первой операции Платон был очень слабеньким ребёнком. Сил не хватало ни на что. При малейшей нагрузке наш Платоша синел и задыхался. Поэтому физическое развитие его задерживалось. Но он очень любознательный мальчик, рано начал интересоваться игрушками. Сначала просто наблюдал за движениями мобиля, потом начал играться и всё пробовал на вкус. Платоша рос спокойным мальчиком, мало плакал.

В 11 месяцев ему сделали операцию двунаправленного кавопульмонального анастомоза. Сразу стали заметны улучшения. Со временем наш Платоша начал вставать, а потом и пошёл. Но физическая активность ему не нравится, он больше любит спокойные игры, а от книжек прямо не оторвать. Очень любит посещать разные занятия. Кушает всё так же плохо, на прогулках в основном играет в песочнице или качается на качелях. С горки почти не катается, потому что, пока доберётся до верха, уже устаёт, синеет, появляется одышка. Сейчас сыну почти три года, но даже при походе в ближайший магазин мы вынуждены пользоваться коляской. Платон очень часто болеет, из-за этого мы не можем сделать ему прививки и немного ограничиваем его в общении с другими детьми.

Платоша — любимец всей семьи. Он послушный, добрый мальчик. Со всеми делится игрушками и вкусняшками. Платон у нас сладкоежка. Всех целует. Старшим детям очень нравится с ним играть, но Платоша устаёт от их темпа и активности.

К сожалению, состояние Платона ухудшается, сатурация (насыщение кислородом крови) падает, на данный момент она составляет 80-85%. В России таким маленьким детям операцию Фонтена делать не берутся.

При обращении в немецкую клинику появился шанс сделать радикальную коррекцию, то есть вместо операции Фонтена нам могут сделать межжелудочковую перегородку. И хоть возможность эта ничтожно мала, но мы верим в чудо, которое может произойти. 

К сожалению, мы не можем оплатить счёт, выставленный клиникой, так как являемся многодетной семьёй. Я работаю педагогом в детском саду, муж – водителем.

Такая сумма (37.680,00 EUR) для нашей семьи просто неподъёмная. 

Мы надеемся на Вашу помощь. Помогите нам, пожалуйста!

С уважением, мама Платона»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь