Программа №691

Давыдова Варвара

Дата рождения: 17.02.2017

Диагноз: гипоплазия левых отделов сердца.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 01.09.2018:

«Здравствуйте, наши уважаемые благотворители!
Недавно Вареньке исполнилось полтора годика. За лето она подросла и очень изменилась. Морской тёплый воздух и бабушкины фрукты из сада пошли ей на пользу!
После санатория, о котором писали в предыдущей новости, мы решили поехать к бабушке в Краснодарский край. Попали мы на самые жаркие дни, а температура в дневное время поднималась под 40° С! Так как Варя очень тяжело переносит жару, нам приходилось гулять в определённые часы. После 16 часов мы ежедневно ходили в бабулин сад, который Варе очень полюбился. Там она сама срывала овощи и фрукты и уплетала их за обе щёчки! Также доченька помогала бабушке поливать огород из своей маленькой леечки, кормила соседских кошечек, а оставшееся время шкодничала в домике.
Единственное, что омрачило наш отпуск, это ротавирусная инфекция, которая не обошла нас стороной. Варюша перенесла её хуже всех, и нам даже пришлось недолго полежать в инфекционной больнице, но после капельниц ей полегчало и нас отпустили домой.
Доченька растёт у нас с характером и добивается всего, чего хочет! На улице Варвара выбирает самые высокие горки (на маленьких ей не интересно), любит качельки и лестницы, а также копаться в песке и катать куколок в маленькой коляске.
Сегодня в нашей семье маленький праздник: старшая сестрёнка идёт первый раз в первый класс. У нас была активная подготовка к этому важному событию не без Вариного участия. В магазине дочка сметала полки и клала в корзину всё подряд. Приходилось, конечно, практически всё раскладывать обратно, но, бывало, попадались хорошие и нужные вещи. Вот такая вот помощница у нас растёт!
Каждый день мы вспоминаем Вас, дорогие благотворители! Спасибо ещё раз Вам огромное за помощь!
С уважением, мама Варвары»

Новости от мамы от 31.07.2018:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Шлём Вам привет из Геленджика. Нашему папе на работе выделили путёвки в санаторий, и вот мы наконец-то отдыхаем всей семьёй. Целыми днями мы гуляем и дышим морским воздухом. Это так здорово быть круглыми сутками на улице, когда никто не кусает. В Мегионе в этом году небывалое нашествие мошек! Перед отъездом одна умудрилась укусить Варюшку в глаз, на что у неё развился сильный аллергический отёк с кровоизлиянием — до сих пор ещё синячок остался. А здесь красота! Сестрёнки купаются каждый день. Я даже не представляла, что Варе так понравится купаться — из воды не вытащить. В общем, занятий для деток здесь предостаточно. Как только идём в номер, у Вареньки истерика: абсолютно не хочет сидеть в комнате.
С аппетитом у малышки всё нормально. Она пытается кушать самостоятельно ложкой и вилкой, пьёт сама из кружки, особенно любит клубнику, персики, яблоки, огурцы и хлеб.
Варюша уже говорит «мама», «папа», «баба», «деда», «няня», «нет», «дай» и другие слова, а также активно повторяет многие слоги.
Ещё в Германии Варя подхватила какую-то инфекцию. Перелёт она перенесла нормально, но сразу по приезде сильно разболелась. Температура держалась 6 дней, и пришлось лечить её антибиотиками. Сейчас у Вари прорезываются последние молочные зубки, наверное, самые беспокойные — клыки, поэтому пальчики постоянно во рту, грызёт всё деревянное и бумажное, спит беспокойно. Но это всё временные трудности, самое главное, чтобы с сердечком было всё хорошо!
С уважением, мама Варвары»

Новости от мамы от 16.06.2018:

«Здравствуйте, дорогие благотворители!
1 июня Варюше провели зондирование. Нас пригласили в больницу к 8 утра: Варю в операционную должны были забрать второй по счёту. Однако в связи со сложившейся в клинике непредвиденной ситуацией я отнесла Варюшку на зондирование только в 13 часов. Тяжело нам дались эти 5 часов ожидания, так как есть и пить нам разрешили до 3-4 часов ночи, а выстоять без питья в такую жару, какая здесь стояла 2 недели, очень непросто, тем более ребёнку такого возраста. Отвлекли нас хорошо шарики, которыми украсили всё отделение ко дню защиты детей и различные развивающие игрушки, которых здесь в изобилии.
Зондирование продлилось около 3-х часов, потом Варвару привезли сразу в детское отделение. Когда она очнулась, то сильно расплакалась, увидев трубочки. Ещё и нога, через которую вводили катетер, должна быть привязана почти сутки, поэтому ей дали снотворное. Зондирование прошло без осложнений, и поэтому долго нас держать не стали и выписали на следующий день.
Доктор Овруцкий сказал, что всё прошло нормально и во время зондирования удалось перекрыть 2 крупные коллатерали. Ещё имеется стеноз шейного кровеносного сосуда, в результате чего образовалась сеть мелких коллатералей, но это не требует на данный момент оперативного вмешательства. Также Станислав Борисович сказал, что Варвара должна набрать ещё 2 кг (до 12 кг), и через год её ждут на операцию Фонтена. А сейчас нам разрешили вернуться домой.
После выписки мы побывали в зоопарке. Варя хоть и маленькая, но очень любознательная: с интересом рассматривала всех животных, мычала при виде коров, покормила своим яблоком и морковкой кроликов, погладила козочек и овечек, в общем, ей очень понравилось!
Спасибо ещё раз огромное всем, кто помог нам очутиться здесь и провести это важное для Вареньки зондирование. С Вашей и Божьей помощью мы верим, что Варюшка со всем справится!
С уважением, мама Вари»

Новости от мамы от 31.05.2018:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!
Недавно в Немецком кардиоцентре Берлина Варюше провели первичное обследование: взяли мазки, измерили давление, вес, сатурацию, сняли ЭКГ и провели УЗИ. Во время обследования она почти без остановки плакала и после многочисленных вмешательств стала настороженно относиться к людям в медицинской форме. Ей даже хотели дать снотворное, но, изрядно вымотавшись, Варенька уснула, дав медперсоналу провести необходимые обследования.
Затем через переводчицу кардиолог объяснил, что будет сделано во время зондирования, и рассказал о возможных рисках, но мы верим, что всё будет хорошо!
В нашем родном городе очень холодно, сегодня даже шёл снег, а в Берлине прекрасная жаркая погода, и малышка наслаждается теплом. Варюша, как только просыпается, слезает с кровати, достаёт свои сандалики и просится на улицу. Мы гуляем с утра до вечера и с трудом возвращаемся в номер. Она с любопытством исследует всё вокруг: растения, фонтаны, животных — и сегодня полчаса играла с камешками на детской площадке. В общем, сейчас Варвара набирается сил перед предстоящим зондированием. Мы всем сердцем верим, что всё должно быть и будет хорошо!
С уважением, мама Варвары»

Новости от 22.05.2018:

«Фонд перечислил 8.700,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin в Германии на оплату операции Давыдовой Варвары.»

Слова благодарности от мамы:

«Уважаемые благотворители!

Наша семья безмерно благодарна Вам, неравнодушным людям с большой буквы, за Ваше участие в сборе средств на лечение нашей улыбчивой Варюшки! Спасибо Вам огромное, что помогаете маленьким сердечкам биться.

Благодаря Вам наша доченька и многие другие детки приобретают возможность иметь счастливое детство, радоваться жизни и радовать нас своими улыбками, достижениями и успехами! Безграничное Вам спасибо!

С уважением, мама Вари»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Узнав о беременности весной 2016 года, мы с мужем безумно обрадовались, так как давно мечтали о втором ребёнке (первой доченьке Софии 5,5 лет). На 1-ом УЗИ на 12-ой неделе нам сказали, что с ребёнком всё хорошо, и анализ крови тоже никакой патологии не показал. Беременность протекала хорошо, кроме токсикоза никаких жалоб не было.

В конце лета мы поехали всей семьёй на отдых в Сочи, и там мне предстояло плановое УЗИ на 18-ой неделе. 1 сентября мы все пошли узнавать, кто же у Софийки будет: долгожданная сестрёнка или братик! Как раз в тот день я почувствовала первые шевеления, и радости не было предела! Однако слова врача повергли нас в шок: «Кажется, у ребёнка проблемы с сердцем, и похоже, что это гипоплазия левого желудочка. Вам необходимо обратиться в Краснодарскую медико-генетическую консультацию на пренатальный консилиум и решить вопрос о прерывании беременности». Это были ужасные, страшные слова: неужели необходимо убить шевелящегося во мне и уже безумно любимого ребёнка — нашу долгожданную девочку, которую мы ещё до УЗИ решили назвать Варенькой?

На 19-ой неделе было сделано повторное УЗИ, но уже в другом городе. Врач сказала: «С вашим ребёночком всё хорошо, у неё присутствуют все камеры сердца, не переживайте, никакой патологии нет!». Мы плакали от счастья!

Однако при следующем проведении УЗИ через месяц в родном г. Мегионе страшный диагноз подтвердился, и с этих пор для нас начались тяжёлые времена, но мы до последнего верили, что диагноз не подтвердится!

Наша Варенька родилась 17 февраля 2017 года в Сургуте при естественных родах, доношенная, розовенькая, 8/9 по шкале Апгар. Реаниматолог и неонатолог даже предположили по внешним признакам и первичному обследованию, что она здорова. И всё же её сразу забрали в реанимацию на обследование, а я осталась лежать одна, переполненная надеждой, что всё обойдётся.

Однако спустя 4 часа, после тщательного обследования, был поставлен диагноз: «Тяжёлый врождённый порок сердца, гипоплазия левых отделов сердца, атрезия аортального и митрального клапанов, рестриктивное межпредсердное сообщение, открытый артериальный проток». Мне дали побыть с моей малышкой всего час, а потом её забрали в Окружной кардиологический диспансер.

На четвёртый день после рождения в г. Сургуте была сделана операция — билатеральное сужение лёгочных артерий и атриосептостомия. Через бедренную артерию в сердце был введён катетер и сделана баллонопластика межпредсердной перегородки. Шансы, что Варюшка переживёт эту операцию, по словам врачей, были очень малы. На следующий день после операции мы окрестили нашу малышку. Когда батюшка осуществлял помазание, Варенька впервые улыбнулась. Мы верили всем сердцем, что всё будет хорошо!

Варюшка оказалась настоящим бойцом: на 3-и сутки её сняли с аппарата искусственной вентиляции лёгких, а на 4-ые — она уже самостоятельно сосала мамино молочко из бутылочки. Она быстро пошла на поправку, хорошо кушала, улыбалась, пела песни на всю реанимацию. Доченька стала любимицей всего медперсонала.

Однако Варе требовалась дальнейшая коррекция порока: операции Норвуда и Гленна, которые считаются одними из самых сложных как для врачей, так и для организма ребёнка. В России браться за это никто не хотел в связи с недостаточностью опыта реанимации и выхаживания деток после таких операций, и поэтому с помощью благотворителей мы отправились в Германию.

В Берлине Варюше успешно провели 3 операции: в мае 2017 года — стентирование открытого артериального протока и удаление межпредсердной перегородки, а в июне — операции Норвуда и Гленна. Кардиохирурги были очень довольны результатом, хотя до операций говорили, что риск летальности очень высокий. Однако Варюша со всем справилась, быстро реабилитировалась, и в июле 2017 года мы вернулись в Россию. В свои 5 месяцев Варя впервые очутилась дома.

На данный момент состояние Варвары, по словам кардиологов, стабильно, хотя у неё часто синеют ноготочки на пальцах ног, носогубный треугольник, наблюдаются повышенная потливость и постоянная одышка. Также малышка вынуждена ежедневно принимать кардиопрепараты, диуретики и аспирин.

За свой годик она перенесла 4 зондирования и 4 операции, две из которых (Норвуда и Гленна) немецким кардиохирургам удалось провести в один день, что бывает крайне редко. Несмотря на это, Варя — очень позитивная и жизнерадостная девчушка. Она ничуть не отстаёт от сверстников, хотя 2 месяца из её жизни забрала реанимация. Варюшка уже самостоятельно ходит, даже пытается бежать, но пока ещё падает. Она очень любознательная: шкафы и ящики обследует ежедневно и не по разу. Её сильно беспокоят зубки (8 уже прорезалось и 3 на подходе), поэтому она грызёт всё, что только попадается под руку. А ещё Варечка очень любит петь и танцевать, слух и чувство ритма у неё от природы.

В Берлине нас сразу предупредили, что Варе нужно ежегодно проводить зондирование, и «настоятельно рекомендовали» нам делать его у них, так как в России нет опыта оперирования детей с синдромом гипоплазии левых отделов сердца.

Нам назначили обследование и выслали счёт, но сумма очень большая — 8700 EUR. Поэтому мы обращаемся к Вам, уважаемые благотворители, с просьбой помочь оплатить счёт и провести Варюше зондирование в одной из лучших клиник Европы по лечению деток с синдромом гипоплазии левых отделов сердца. Пожалуйста, не оставляйте нас в эту трудную минуту!

С уважением, мама Варвары»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь