Программа №715
Петров Станислав
Дата рождения: 12.12.2014
Диагноз: рубцовый стеноз подсвязочного отдела гортани
Место жительства: Якутск
Поделиться:
Новости
Швы уже зажили, поэтому сбылась ещё одна мечта сына: он искупался ванне!! Где-то месяц он боялся мочить горло, так как всё-таки сынок был долгое время... →
Сейчас мы в Москве, куда прилетели на обследование по поводу щели, которая осталось после трахеостомы. К сожалению, дырка полностью не закрылась. →
Последние месяцы были очень сложными для нас. Стасик болел и болеет очень сильно. В городе был, а может, до сих пор и есть какой-то вирус... →
Слова благодарности от родителей:
Дорогие благотворители и зрители телеканала РЕН ТВ!
Наша семья сердечно благодарит Вас за оказанную помощь в сборе средств для лечения нашего сына Стасика. Спасибо Вам за Ваши добрые сердца, за Ваше чуткое отношение к чужой проблеме и за Ваше желание не просто посочувствовать, а реально помочь людям, попавшим в беду. Низкий поклон всем, кому небезразлично чужое горе и кто бескорыстно помогает в лечении наших деток. Осознание того, что рядом живут такие добрые и сердечные люди, просто окрыляет и даёт силы для борьбы с болезнью.
Пусть Ваши добрые дела вернутся к Вам удачей, успехом и процветанием и пусть всегда в Вашей жизни будут здоровье, счастье и радость!
С уважением, родители Стасика
Видео
Фотографии
Письмо от родителей
Здравствуйте, уважаемые благотворители!
С просьбой о помощи к Вам обращается мама чудесного мальчика Стасика.
Моя беременность протекала хорошо, и на УЗИ не было выявлено никаких патологий. Я родила здорового малыша и услышала его первый крик. Однако внезапно наш самый счастливый день омрачился.
Роды проходили очень страшно. Со мной рядом никого не было: ни медсестёр, ни акушеров! Было такое ощущение, что им было не до меня. Когда настало время рожать и я чуть не потеряла сознание от боли, ко мне подбежала одна акушерка и начала принимать роды. Ребёнок родился и крикнул — тогда подбежали все, кто должен был находиться при схватках.
После родов три часа молчания: никто не приходил ко мне и не говорил, что с моим сыном. Я не понимала, что случилось, и только молилась за него, чтобы с ним всё было хорошо! Наконец, ко мне подошёл врач и объяснил ситуацию: «Акушерка неправильно приняла роды, из-за этого в лёгкие вашего сына попала жидкость, которую удалось выкачать. Сейчас он не может дышать сам, и его подключили к аппарату ИВЛ. Завтра вы сможете его увидеть».
В то время мне было неважно, что врачей не было рядом и что акушерка неправильно что-то сделала. Я думала только об одном: чтобы с сыном всё было нормально и он был здоров!
На следующий день я увидела своего Стасика... Я не могла сдержать слёзы то ли от боли, что он дышит благодаря ИВЛ, то ли от счастья, что он жив и скоро мы будем вместе. Через 10 минут меня попросили уйти, так как там нельзя было находиться больше 15 минут.
Спустя 19 часов Стасику стало лучше и его сняли с аппарат ИВЛ. Казалось бы, вот оно — счастье! Однако мне его не показали и снова подключили к аппарату. Врач объяснила это тем, что, когда Стаса сняли с ИВЛ, он начал задыхаться от того, что у него был отёк голосовых связок. Был поставлен диагноз: «Постинтубационный ларинготрахеит».
На пятый день моего сыночка сняли с аппарата. Когда я его увидела, он шумно дышал. По мнению врачей, это был стридор, и с возрастом он должен был пройти. Мне сказали, что мест больше нет и я не могу находиться в больнице. Я категорически отказывалась уходить от своего сына, но доктора попросили меня не беспокоиться. Мне оставалось только им довериться.
Через три дня его не выписали! Моего сыночка снова подключили к аппарату ИВЛ, так как дыхание ухудшилось и состояние было крайне тяжёлым. Каждый день, в 12 часов, мы с мужем звонили в больницу и узнавали, как там наш сын. Врачи говорили одно и то же: «Состояние крайне тяжёлое!»
В январе 2015 года у сына появился новый врач, который наконец-то сказал, как наш Стасик и каково дальнейшее лечение. Благодаря ему мы смогли перевестись в Психоневрологическое отделение №2. Я была счастлива, что держала своего сына на руках. Ему было больно и сложно дышать, но он не синел и не задыхался. Потом нам поставили другой диагноз: «Перинатальное поражение центральной нервной системы гипоксического генеза, синдром угнетения, недостаточность дыхания 1 степени».
В Психоневрологическом отделении мы прошли полное обследование за 5 дней. Стасик был здоров, но он сильно втягивал в себя грудную клетку. На ларингоскопии у него выявили трахеомаляцию. По словам ЛОР-врачей, ничего страшного в этом не было, и с возрастом она должна была пройти. Нас выписали домой.
Однако через неделю, 13 февраля 2015 года, нас экстренно госпитализировали в реанимацию в связи с недостаточностью дыхания 2 степени, с сильным кашлем и одышкой. 20 февраля была проведена операция — трахеостомия.
Оказалось, что трубку нам поставили слишком длинную, потому что, когда я её чистила, оттуда выходила кровь. После того как Стасику поставили новую трубку, его состояние намного улучшилось.
В 2015 году мы отправили выписки для прохождения лечения в больнице Санкт-Петербурга, но нам пришёл отказ. Сказали, что ребёнок ещё маленький и нужно ждать до 2-3 лет. Но мы не могли ждать, ведь трахеостома — это спасение ребёнка, но в то же время большой вред для здоровья.
Мы с мужем боролись и боремся по сей день за жизнь нашего сына. Мы не могли поверить, что это происходит с нами. Однако мы вовремя взяли себя в руки. Мы начали искать врачей, которые бы нам помогли — и нам пришёл положительный ответ из Израиля. Нас пригласили в медицинский центр имени Сураски. С помощью неравнодушных людей мы собрали нужную сумму и трижды побывали у доктора Ари Диро, который при каждом обследовании проводил ларингоскопию.
В 2017 году мы должны были снова вылететь в Израиль, так как нам дали время на то, чтобы Стасик подрос. Однако мы отказались от сбора средств в надежде на то, что нам помогут в России. Мы прилетели в Санкт-Петербург, где нам поставили диагноз: «Паралич голосовых связок». Мы не могли поверить в это — ведь он не может взяться из ниоткуда. То, что у Стасика стоит трубка, никак на это не влияет.
Вернувшись в родной город, мы начали обзванивать все клиники, чтобы нам провели эндоскопию. Четыре врача осматривали моего сыночка и пришли к выводу, что никакого паралича у Стасика нет. Господи, какое это счастье, когда они без сомнения ответили на наш главный вопрос. Страшно подумать, что было бы, если бы мы согласись на предлагаемую в Санкт-Петербурге операцию по вставке хряща или вырезанию связок.
Нашему Стасику сейчас 3 года. Несмотря на то, через что ему пришлось пройти, он очень жизнерадостный и весёлый мальчик. Сынок знает буквы, цифры и цвета. Хотя ему сложно говорить, он разговаривает. Пусть не так чётко, как обычные дети, но всё же мы понимаем друг друга. Он любит танцевать, лепить из пластилина, смотреть мультики и рисовать.
Стасик уже понимает, что трубка помогает ему жить. Он каждый раз рассказывает нам, как он снимет её и отдаст доктору... навсегда. Он очень хочет, как все обычные детишки, жить нормально. И самое главное, жить без боли.
В 2018 году нас снова ждут в клинике Израиля, где проведут ларингоскопию и декануляцию. На ларингоскопии будут смотреть гортань и уберут гранулемы — воспаления, причина которым сама трубка (чем дольше она стоит, чем хуже). Если после операции в гортани будет хороший просвет, то будет проведена деканюляция, то есть Стасику снимут трубку!
Сумма на лечение огромная, и без Вашей помощи и участия нам не справиться! Дети — самое дорогое, что у нас есть! Никакими деньгами невозможно оценить жизнь, но в данном случае у жизни Стасика цена есть. Сейчас нам нужно собрать 27064 USD!
Мы, родители маленького чуда, просим Вас о помощи. Мы верим в доброту людей, верим, что общими усилиями мы подарим Стасику шанс задышать самому!
С благодарностью ко всем, родители Станислава Петрова