Программа №724

Филонов Иван

Дата рождения: 17.04.2013

Диагноз: атрезия легочной артерии, стеноз дистального отдела кондуита

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 16.07.2020:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Хотим рассказать Вам, как Ваня проводит лето.

К сожалению, из-за пандемии COVID-19 все наши планы изменились: мы не смогли попасть на ранее запланированное оперативное лечение в Немецкий кардиологический центр в Берлине. На сегодняшний день у нас нет информации, когда вновь станет возможно посещение клиники.

Пока вопрос с сердцем остается открытым, мы решили заняться сопутствующими заболеваниями. Так, у Вани присутствует вертикальное косоглазие левого глаза. Мы обратились в одну из частных клиник нашей области, где нам было предложено оперативное лечение. Однако в последний момент клиника отказалась принять Ваню, так как не располагает реанимационным оборудованием, необходимым для экстренной реанимации, что в нашем случае является обязательным условием.

В обычную жизнь вирус тоже внес свои изменения. Ваня не ходит в детский сад, а ведь это были его последние месяцы, когда он еще мог пожить этой веселой жизнью дошкольника. 1 сентября сын идет в первый класс!

Его день рождения мы тоже отпраздновали без друзей, что его очень огорчило. Ваня очень любит находиться в кругу ровесников.

Однако есть в этой ситуации и свои плюсы: за это время Ваня ни разу не заболел ОРВИ, больше стал проводить время с бабушками, так как я работаю на пищевом предприятии, которое не останавливало свою работу. Ваня даже немного прибавил в весе, ведь как можно отказаться от пирожков и блинчиков, приготовленных бабушкой!

Сейчас жизнь понемногу возвращается в привычный ритм, и Ваня снова стал заниматься шахматами с учителем в классе, а не по видеосвязи. Также сын занимается с логопедом: скоро школа, а он еще не все буквы выговаривает.

Не обходят нас и простые летние радости! Ваня с сестренкой купаются в речке, загорают, катаются на велосипеде.

С уважением, мама Вани

Новости от мамы от 02.03.2020:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Хотим поделиться с Вами новостями из жизни моего сыночка Вани.

На середину января у нас было назначено посещение клиники Deutsches Herzzentrum Berlin, где планировалось проведение МРТ, а после по результатам этого исследования — операция. Однако этим планам не суждено было сбыться: через пару дней после Нового года у Ванюшки поднялась температура, а затем мы заметили высыпания. Оказалось, всё просто, ветрянка, детская болезнь, которой надо переболеть в детстве. Тем не менее поездку в Берлин пришлось отложить.

Немецкие кардиологи уже назначили нам дату следующего визита — май этого года. На этот раз по распоряжению доктора Овруцкого было решено не проводить МРТ, а ограничиться предоперационной КТ.

Надеюсь, в мае уже ничто не нарушит наши планы, и операция пройдёт успешно. В сентябре Ваня начнёт носить гордое звание первоклассника! Поэтому у меня в голове есть такой пунктик — успеть до школы, чтобы хотя бы первое время Ваня смог не пропускать занятия и адаптировался к новой для себя обстановке. Даже в детской комнате мы затеяли ремонт, чтобы у нашего ученика были все условия для занятий. Сам Ваня очень хочет ходить в школу, он уже умеет читать и писать.

Также с ноября прошлого года недалеко от нашего дома открылась шахматная школа, и Ваня с большим удовольствием её посещает. Он уже успел поучаствовать в первом в своей жизни турнире. Призовых мест не занял, но держался достойно.

Вот в таких делах и заботах прошла наша зима. Снегом и зимними забавами погода нас не побаловала, надеюсь, весна будет более привычной для нашей местности. Ваня уже ждёт тёплых деньков, особенно ему хочется прокатиться на велосипеде.

С уважением, мама Вани

Новости от мамы от 04.09.2019:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Лето близится к концу. Оно стало не самым лучшим временем для нашей семьи, но обо всём по порядку.

В конце мая у моего мужа произошёл инсульт — острая недостаточность мозгового кровообращения по ишемическому типу. Практически месяц он провёл в стационаре. В июле мы с ним были в специализированной клинике, где помогают восстановиться больным с таким диагнозом. Кроме медикаментозного лечения он прошёл курсы массажа, лечебной физкультуры и иглоукалывания, физиопроцедуры, а также занимался с психологом, так как пострадало не только его физическое состояние, но и частично память, способность читать и писать. Нарушилось зрение, он не видит правую сторону, иногда жалуется, что видит нечётко. Работать он пока не может, в ближайшее время ему будет назначена пенсия по инвалидности. Сейчас он восстанавливается дома, прилагая все усилия, чтобы вернуться к полноценной жизни.

За этими заботами лета мы почти не заметили, хотя Ваня с сестрёнкой Алёнкой подросли, стали более дружными. Сейчас Ваня болеет и в детский сад не ходит, но дома сестра, и вместе им гораздо веселее.

Мой сынок научился кататься на двухколёсном велосипеде — это стало, пожалуй, главным достижением этого лета. Теперь самокат, на котором он гонял до этого, перешёл в распоряжение сестры, и они с удовольствием катаются наперегонки. Ваня очень радуется победам (у младшей сестры он часто выигрывает), а вот у сверстников пока не всегда получается, но он не сдаётся.

В начале августа мы были на приёме у кардиолога в Детской областной больнице в Белгороде. Состояние Вани стабильное, радует, что ухудшений не выявлено. Поэтому мы будем готовиться к плановому посещению Берлинского кардиоцентра, которое назначено на 14 января 2019 года. Немецкие доктора предполагают сделать сыну МРТ, по результатам которой примут решение о дальнейшей тактике лечения. Возможно, Ване потребуется новый клапан лёгочной артерии.

Вот таким было наше лето: много трудностей, много проблем, но мы не сдаёмся, надеемся на лучшее. А поддержка добрых людей помогает не опустить рук. Ещё раз хочу сказать спасибо всем, кто принимает участие в судьбе моего сына, поддерживает нас в борьбе за его жизнь.

С уважением, мама Вани Филонова

Новости от мамы от 07.05.2019:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Хочу рассказать Вам о том, что происходит в жизни моего сыночка Вани.

В начале апреля мы с Ванечкой побывали в клинике Deutsches Herzzentrum Berlin, где ему было проведено зондирование полостей сердца. В результате было принято решение отложить проведение оперативного лечения. Это связано с тем, что лёгочные сосуды имеют высокую сопротивляемость и закрытие дефектов перегородок лишь увеличит нагрузку на них. Риск хирургического вмешательства на данный момент выше предполагаемого улучшения состояния Ванечки.

Следующее наше посещение клиники предположительно должно состояться через 9-12 месяцев. Доктора оценивают состояние Вани как стабильное и не прогнозируют ухудшений за это время, но надеются, что его организм окрепнет и легче перенесёт предполагаемые вмешательства. В следующий раз запланировано проведение МРТ, результаты которой и определят дальнейшую тактику лечения.

В первые моменты, когда мне сказали, что оперировать Ваню не будут, я очень расстроилась. Я и вся наша семья так надеялись, что Ванюшкино сердечко «отремонтируют», что уже летом он сможет быстро мчаться на велосипеде и не останавливаться через несколько минут из-за одышки, сможет играть в мяч наравне со сверстниками, перестанет так часто болеть. Но успокоившись, поняла, что испытания даются в той мере, в которой человек способен с ними справиться. Значит, нам с сыном надо бороться дальше и верить в лучшее. И я не перестану говорить спасибо всем, кто помогает нам в этом.

Уже вернувшись домой, мы отметили день рождения Ванечки, ему исполнилось 6 лет. Впервые он отмечал этот праздник в детском саду со своими друзьями. Все детки подготовили для него открытки, сделанные своими руками, в некоторых были не просто рисунки, но и пожелания здоровья, старательно выведенные неумелым детским почерком.

К сожалению, сейчас Ваня опять заболел и не посещает детский сад. Надеюсь, с окончательным приходом тепла он сможет ходить туда чаще, ведь ему очень нравится в кругу друзей.

Мы с Ваней хотим поздравить всех, кто помогает детям в борьбе с их недугами с Днём весны и труда, а также с Днём Победы. Хотим пожелать крепкого здоровья и мирного неба. Пусть искренние улыбки детей, в жизни которых Вы приняли участие, сделают Вашу жизнь счастливее. Спасибо за милосердие!

С уважением, мама Вани

Новости от родителей от 27.02.2019:

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

Зима подходит к концу. Мы с Ваней с нетерпением ждём весеннего тепла и яркого солнца. На это у нас есть несколько причин.

Во-первых, этой зимой Ваня как никогда часто болел: одна простуда сменялась другой. Особенно сложно сынок перенёс отит, хотя до этого ушки его никогда не беспокоили. Однако, несмотря на это, мы всё-таки успели насладиться и белым пушистым снегом, и новогодними утренниками, и катанием на санках и тюбингах. Последнее развлечение особенно понравилось Ванюшке!

Из-за болезней Ваня практически не посещает детский сад. С сентября он зачислен в логопедическую группу, а там деткам дают много заданий: они изучают буквы, учатся читать и писать. Мы стараемся не отставать и занимаемся дома. Ваня хорошо всё усваивает, но, как и большинство деток, играть и смотреть мультики любит больше. И это ещё одна причина, по которой мы ждём тепла, надеемся, Ваня будет ходить в сад и с профессиональными воспитателями научится правильно выговаривать все звуки, что пока у него не получается.

А для самого Вани важно то, что в апреле у него день рождения, ему исполнится 6! Он уже заказывает подарки и мечтает о празднике, на который пригласит много друзей. Зимой не так часто удавалось гулять, да и в сад практически не ходили, а Ваня очень общительный мальчик, и веселья в кругу сверстников ему не хватает.

И самая важная причина — операция на сердце, которая будет проведена в немецкой клинике Deutsches Herzzentrum Berlin. Зондирование назначено на 3 апреля, а сама операция – на 5 апреля. И это стало возможным только благодаря Вам, уважаемые благотворители. Мы уже приобрели билеты на самолёт, клиника забронировала для нас жильё неподалёку. Так что дело за малым: дождаться апреля, уберечь Ваню от простудных заболеваний, которые могут помешать операции, и надеяться на мастерство кардиохирургов, чьи руки «ремонтируют» детские сердечки.

Ещё раз хотим выразить нашу безмерную благодарность за подаренный нашему Ване шанс на полноценную жизнь!

С уважением, семья Филоновых

Проиграть видео

Новости от 19.02.2019:

Фонд перечислил 41.980,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin в Германии на оплату операции Филонова Ивана.

Слова благодарности от родителей:

Уважаемые благотворители!

Спасибо Вам, что в бесконечной суете дней Ваши души не очерствели, Вы не прошли мимо чужой беды и откликнулись на нашу просьбу о помощи! Благодаря Вам нашему сыночку Ванечке будет проведена операция, которая так необходима. Ваши большие добрые сердца подарили надежду одному маленькому сердечку на полноценную жизнь.

Хотим пожелать Вам и Вашим близким здоровья и благополучия. Пусть излучённая Вами доброта возвращается к Вам многократно приумноженной.

С бесконечной признательностью и благодарностью, семья Филоновых

Фотографии

Письмо от мамы

Здравствуйте, уважаемые благотворители!

С мольбой о помощи к Вам обращается мама славного мальчика Вани. У него врождённый порок сердца — атрезия лёгочной артерии.

Я очень надеюсь, что добрые люди нам помогут и мы с нашим Ванечкой не останемся наедине с недугом!

Беременность была одним из самых счастливых моментов в моей жизни. Мы с мужем наслаждались каждым днём ожидания нашего первенца, мечтали и строили планы на будущее. Однако перед самыми родами в Белгородском перинатальном центре мне сообщили, что у ребёнка диагностирован сложный порок сердца.

Ванюшка родился 17 апреля 2013 года на 40-ой неделе беременности естественным путём весом всего 2890 г и ростом 49 см с синими губками и пальчиками. Надежда на то, что врачи ошиблись, растаяла: диагноз, поставленный при внутриутробном исследовании, подтвердился — «Атрезия лёгочной артерии».

Первые месяцы своей жизни наш мальчик провёл в больницах. Сначала в отделении патологии новорождённых в Детской областной клинической больнице г. Белгорода, а затем по месту жительства в детском отделении Центральной районной больницы. Я была в отчаянии: пока большинство мам учится чувствовать и понимать малыша в спокойной домашней обстановке, нам было необходимо находиться в больнице!

В июне 2013 года мы поступили в НЦ ССХ им. А. Н. Бакулева, где Ване произвели наложение модифицированного подключично-лёгочного анастомоза по Blalock слева. Перед этим сыночку сделали ангиографию и зондирование полостей сердца. Это исследование проводилось под общим наркозом. Ваня пришёл в сознание, и все показатели были в норме, но на следующее утро у него случились судороги! Это было очень страшно — видеть страдания своего малыша и не иметь возможности ему помочь!

Врачам удалось снять приступ. Из-за такой реакции хирургическое вмешательство отложили на неделю, чтобы было время на восстановление. Сама полостная операция прошла хорошо, и на следующие сутки моего мальчика уже перевели из реанимации в палату. Ванечка был подключён к капельницам и аппарату, контролирующему работу сердца. На теле моего малыша появился первый шрам — и в моей душе тоже...

Следующая операция была в феврале 2014 года (наложение анастомоза справа с перевязкой БАЛКА), а уже в октябре того же года Ванечке была сделана третья операция: реконструкция путей оттока из правого желудочка в лёгочную артерию, создание межпредсердного сообщения и клипирование двух системно-лёгочных анастомозов справа и слева. Это было самое серьёзное хирургическое вмешательство, которое перенёс мой сынок! Незадолго до этого Ванюшка сделал свои первые самостоятельные шаги, и только спустя месяц после операции его организм окреп настолько, чтобы вновь самостоятельно ходить.

Далее эндоваскулярно были проведены ещё две операции: транслюминальная баллонная ангиопластика лёгочной артерии справа и слева в августе 2015 года, и только справа в феврале 2016 года.

Эти операции дали лишь временный эффект. У Вани сохраняется низкая сатурация, и она редко поднимается выше 80 %. Сейчас нашему пареньку 5 лет, и он отстаёт от ровесников по росту и весу, но жизненной энергии ему не занимать! Он очень любит играть в футбол: сильно ударить по мячу у него редко получается, но радость от забитого гола в папины ворота стоит приложенных усилий. Также сынок любит велосипед и самокат — катается наперегонки с младшей сестрёнкой Алёнкой. Однако долгие катания утомительны для него, так как быстро появляется одышка. В детском саду Ваня тоже нечастый гость: он очень часто болеет простудными заболеваниями.

В мае 2018 года в НЦ ССХ им. А. Н. Бакулева сынок вновь прошёл полное обследование (ЭхоКГ, компьютерную томография, МРТ, ядерную диагностику) и зондирование. Результаты неутешительные. У нашего мальчика выявлены стеноз дистального отдела кондуита и дистальных отделов обеих легочных артерий, праволежащая дуга аорты, гипоплазия системы лёгочной артерии, периферические стенозы лёгочных артерий, лёгочная гипертензия.

После консультации в научном центре нам дали заключение о том, что ввиду сложной анатомии тяжёлого порока сердца в настоящее время оперативное лечение не показано. Назначен лишь приём дорогостоящего препарата «Траклир» в течение 6 месяцев, а затем повторная проверка.

В надежде на то, что нашему мальчику хоть где-то смогут помочь, мы обратились в Немецкий кардиологический центр в Берлине. Здесь готовы принять Ваню для обследования и оперативного лечения. Врачи планируют провести корригирующую операцию с применением хирургических и катетерных инвазивных методов.

Однако выставленный счёт в 41 980 EUR — неподъёмная сумма для нашей семьи. На сегодняшний момент работает только папа, а я нахожусь дома с детьми. Денег хватает лишь на самые необходимые вещи! Поэтому без Вашей помощи мы не сможем справиться с такой огромной суммой!

Я знаю, что найдутся люди, которые готовы проявить сострадание и милосердие и которые помогут нашему мальчику отправиться на необходимое лечение. Я с огромной надеждой обращаюсь к Вам, дорогие благотворители, с просьбой подарить Ванечке шанс на полноценную жизнь.

С уважением, мама Ванечки

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...