Программа №724

Филонов Иван

Дата рождения: 17.04.2013

Диагноз: атрезия легочной артерии, стеноз дистального отдела кондуита.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от 19.02.2019:

«Фонд перечислил 41.980,00 EUR в клинику Deutsches Herzzentrum Berlin в Германии на оплату операции Филонова Ивана.»

Слова благодарности от родителей:

«Уважаемые благотворители!

Спасибо Вам, что в бесконечной суете дней Ваши души не очерствели, Вы не прошли мимо чужой беды и откликнулись на нашу просьбу о помощи! Благодаря Вам нашему сыночку Ванечке будет проведена операция, которая так необходима. Ваши большие добрые сердца подарили надежду одному маленькому сердечку на полноценную жизнь.

Хотим пожелать Вам и Вашим близким здоровья и благополучия. Пусть излучённая Вами доброта возвращается к Вам многократно приумноженной.

С бесконечной признательностью и благодарностью, семья Филоновых»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Здравствуйте, уважаемые благотворители!

С мольбой о помощи к Вам обращается мама славного мальчика Вани. У него врождённый порок сердца — атрезия лёгочной артерии.

Я очень надеюсь, что добрые люди нам помогут и мы с нашим Ванечкой не останемся наедине с недугом!

Беременность была одним из самых счастливых моментов в моей жизни. Мы с мужем наслаждались каждым днём ожидания нашего первенца, мечтали и строили планы на будущее. Однако перед самыми родами в Белгородском перинатальном центре мне сообщили, что у ребёнка диагностирован сложный порок сердца.

Ванюшка родился 17 апреля 2013 года на 40-ой неделе беременности естественным путём весом всего 2890 г и ростом 49 см с синими губками и пальчиками. Надежда на то, что врачи ошиблись, растаяла: диагноз, поставленный при внутриутробном исследовании, подтвердился — «Атрезия лёгочной артерии».

Первые месяцы своей жизни наш мальчик провёл в больницах. Сначала в отделении патологии новорождённых в Детской областной клинической больнице г. Белгорода, а затем по месту жительства в детском отделении Центральной районной больницы. Я была в отчаянии: пока большинство мам учится чувствовать и понимать малыша в спокойной домашней обстановке, нам было необходимо находиться в больнице!

В июне 2013 года мы поступили в НЦ ССХ им. А. Н. Бакулева, где Ване произвели наложение модифицированного подключично-лёгочного анастомоза по Blalock слева. Перед этим сыночку сделали ангиографию и зондирование полостей сердца. Это исследование проводилось под общим наркозом. Ваня пришёл в сознание, и все показатели были в норме, но на следующее утро у него случились судороги! Это было очень страшно — видеть страдания своего малыша и не иметь возможности ему помочь!

Врачам удалось снять приступ. Из-за такой реакции хирургическое вмешательство отложили на неделю, чтобы было время на восстановление. Сама полостная операция прошла хорошо, и на следующие сутки моего мальчика уже перевели из реанимации в палату. Ванечка был подключён к капельницам и аппарату, контролирующему работу сердца. На теле моего малыша появился первый шрам — и в моей душе тоже...

Следующая операция была в феврале 2014 года (наложение анастомоза справа с перевязкой БАЛКА), а уже в октябре того же года Ванечке была сделана третья операция: реконструкция путей оттока из правого желудочка в лёгочную артерию, создание межпредсердного сообщения и клипирование двух системно-лёгочных анастомозов справа и слева. Это было самое серьёзное хирургическое вмешательство, которое перенёс мой сынок! Незадолго до этого Ванюшка сделал свои первые самостоятельные шаги, и только спустя месяц после операции его организм окреп настолько, чтобы вновь самостоятельно ходить.

Далее эндоваскулярно были проведены ещё две операции: транслюминальная баллонная ангиопластика лёгочной артерии справа и слева в августе 2015 года, и только справа в феврале 2016 года.

Эти операции дали лишь временный эффект. У Вани сохраняется низкая сатурация, и она редко поднимается выше 80 %. Сейчас нашему пареньку 5 лет, и он отстаёт от ровесников по росту и весу, но жизненной энергии ему не занимать! Он очень любит играть в футбол: сильно ударить по мячу у него редко получается, но радость от забитого гола в папины ворота стоит приложенных усилий. Также сынок любит велосипед и самокат — катается наперегонки с младшей сестрёнкой Алёнкой. Однако долгие катания утомительны для него, так как быстро появляется одышка. В детском саду Ваня тоже нечастый гость: он очень часто болеет простудными заболеваниями.

В мае 2018 года в НЦ ССХ им. А. Н. Бакулева сынок вновь прошёл полное обследование (ЭхоКГ, компьютерную томография, МРТ, ядерную диагностику) и зондирование. Результаты неутешительные. У нашего мальчика выявлены стеноз дистального отдела кондуита и дистальных отделов обеих легочных артерий, праволежащая дуга аорты, гипоплазия системы лёгочной артерии, периферические стенозы лёгочных артерий, лёгочная гипертензия.

После консультации в научном центре нам дали заключение о том, что ввиду сложной анатомии тяжёлого порока сердца в настоящее время оперативное лечение не показано. Назначен лишь приём дорогостоящего препарата «Траклир» в течение 6 месяцев, а затем повторная проверка.

В надежде на то, что нашему мальчику хоть где-то смогут помочь, мы обратились в Немецкий кардиологический центр в Берлине. Здесь готовы принять Ваню для обследования и оперативного лечения. Врачи планируют провести корригирующую операцию с применением хирургических и катетерных инвазивных методов.

Однако выставленный счёт в 41 980 EUR — неподъёмная сумма для нашей семьи. На сегодняшний момент работает только папа, а я нахожусь дома с детьми. Денег хватает лишь на самые необходимые вещи! Поэтому без Вашей помощи мы не сможем справиться с такой огромной суммой!

Я знаю, что найдутся люди, которые готовы проявить сострадание и милосердие и которые помогут нашему мальчику отправиться на необходимое лечение. Я с огромной надеждой обращаюсь к Вам, дорогие благотворители, с просьбой подарить Ванечке шанс на полноценную жизнь.

С уважением, мама Ванечки»

Документы:

None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь