Программа №728

Чудак Гордей

Дата рождения: 24.03.2018

Диагноз: гигантский пигментный невус.

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 08.04.2019:

«Добрый день, наши земные ангелы-хранители!
24 марта Гордюше исполнился годик, а 27 марта мы вылетели в Израиль. На следующий день утром мы были в «Хадассе». Сыночку сделали необходимое обследование, а ещё его посмотрели анестезиолог и кардиолог.
29 марта доктор Александр Маргулис со своими коллегами провёл первую операцию по установке экспандеров. Как и было ранее запланировано, ему установили 3 экспандера: 2 на спинке и 1 на животике.
Мы были первыми в очереди на операции, чему я была очень рада. Я провожала сыночка в операционную, пока он не уснул от масочного наркоза. Он всем улыбался, ничего не подозревая, ему одели масочку, он подышал и уснул.
Операцию сынок перенёс нормально. Очень тяжело мне было видеть его с этими баллончиками, но я, естественно, понимаю, что это так нужно.
1 апреля врачи сняли дренажи и нас выписали. Всё это пережить не пожелаешь и врагу. Боишься трогать сыночка, ведь у него швы на спине и на животе. Как-нибудь не так возьмёшь его, он сразу плачет. Сердце кровью обливается. Однако понимаешь, что другого пути нет, что это единственное правильное лечение и в будущем это будет лучше для него.
Дома нужно Гордея купать и делать перевязки. Для меня это тоже очень тяжело, я долго настраиваюсь. Сынок очень чувствительный, нежный, эмоциональный. Он очень любит гулять — подходит к колясочке и начинает звать на улицу. Сейчас у него есть любимая игрушка — музыкальная овечка. Он так ей радуется, смеётся.
Дорогие друзья, спасибо Вам огромное за Вашу поддержку! Благодаря Вашей помощи мы оказались здесь на лечении и надеюсь, что всё будет хорошо.
Скоро будет первая подкачка солевого раствора. Они будут проходить раз в неделю на протяжении около трёх месяцев. Затем будет снова операция уже по иссечению невуса. Надеюсь, что сынок всё это легко переживёт и мы поедем домой отдыхать, набираться сил. Огромная Вам материнская благодарность от всей души за шанс Гордюше быть здоровым! Дай Бог Вашим семьям здоровья, счастья и благополучия!
Всех люблю и обнимаю, мама Гордея»

Новости от мамы от 25.02.2019:

«Добрый день, дорогие друзья!
Спасибо, что интересуетесь здоровьем Гордея!
Сейчас ему уже десять месяцев, и буквально за несколько дней до Нового года он начал ходить.
Очень часто Гордей болеет, поэтому у нас никак не получается сделать прививки. Только в конце января нам удалось сделать первую АКДС. Зубов у сыночка пока только четыре: 2 вверху и 2 внизу.
Гордей очень любит лежать на подушечках, прямо получает от этого огромное удовольствие. Он собирает пирамидки, а ещё с братом играет в машинки и кубики. А под музыку он начинает танцевать и кружиться.
До первой операции осталось совсем немного времени. Я очень беспокоюсь за сыночка, не нахожу себе места. Ещё я заметила, что у него на теле появились ещё новые пятнышки.
Друзья, огромное спасибо Вам за Вашу поддержку. Желаю всем крепкого здоровья и счастья!
С безмерной благодарностью и уважением, мама Гордея»

Новости от мамы от 24.10.2018:

«Добрый день, дорогие друзья и благотворители!
В конце сентября Гордею исполнилось 6 месяцев. Сыночек стал активно ползать и пытаться садиться. В манеже ему уже не интересно, поэтому он там плачет и просит взять его на ручки — хочет исследовать комнату и кухню. В ходунках Гордей может чуть-чуть посидеть, но тоже недолго.
Сынок очень тянется к старшему брату: ему интересно всё, что делает Гоша. Отношения между ними складываются по-разному: иногда они смеются вместе, а иногда Гоша отбирает у него игрушки и тогда Гордей плачет. Надеюсь, вскоре они поладят и будут весело вместе играть.
В конце марта 2019 года мы поедем на первый этап лечения. Сейчас нам нужно делать прививки, которые, к сожалению, пока откладываются из-за насморка.
Дорогие друзья, спасибо, что интересуетесь нашими делами. Всем крепкого здоровья, счастья и благополучия.
С уважением и бесконечной благодарностью, мама Гордея»

Новости от 20.09.2018:

«Фонд перечислил 29,814.09 EUR в клинику Hadassah Medical Organization в Израиле на оплату лечения Чудака Гордея.»

Слова благодарности от мамы:

«Дорогие наши друзья, зрители телеканала РЕН ТВ и все неравнодушные люди!

От всего сердца наша семья благодарит каждого из Вас за поддержку и помощь! Спасибо Вам огромное за шанс на выздоровление, подаренный нашему ребёнку! У нас появилась надежда и уверенность, что мы сможем победить болезнь.

Гордею предстоит пережить столько мучений, столько операций, наркозов! И нас утешает то, что Вы нам сочувствуете и переживаете вместе с нами. Нет ничего страшнее, чем болезнь ребенка. Но мы очень рады, что вокруг столько добрых и отзывчивых людей, без которых у Гордея не было бы этой возможности на лечение.

От всей души желаем крепкого здоровья всем Вам, Вашим родным и близким! Молимся, чтобы все операции у Гордея прошли благополучно!

С уважением, мама Гордея»

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Добрый день, уважаемые благотворители!

Спасибо, что читаете моё письмо! Я мама двух мальчиков: старшему, Георгию, сейчас 2 года, а младшему, Гордею, 5 месяцев. Я счастлива, что Бог подарил их нам с мужем, но наше счастье омрачает тот факт, что Гордей родился с врождённым пороком развития. У него гигантский пигментный невус!

Во время беременности УЗИ и скрининги ничего не показали, и о страшном пороке я узнала только после родов. У меня был шок! Часть спины, животика, ягодиц и ног Гордея были покрыты сплошным тёмным пятном, а другая часть тела — невусами меньшего размера! Я даже представить не могла, что такое может быть!

Сразу после роддома мы стали ездить по врачам и сначала решили пойти на приём к генетику. Она нас отправила к онкологу со словами, что наше заболевание лечится в Израиле и Германии. Врач показала огромные медицинские книги с фотографиями деток до и после лечения. Эти снимки навсегда отпечатались в моей памяти!

Затем мы поехали к онкологу. Врач объяснила, что невус может переродиться в меланому (рак кожи) — страшное смертельное заболевание. Вероятность такого перерождения увеличивается при травмах, воздействии на него солнечных лучей и гормональных изменениях в организме. Единственный выход справиться с этим пороком — это предупредить, то есть иссечь невус с замещением дефекта здоровой кожей.

Доктор сказала, что у нас, в Краснодаре, ничего сделать не могут, а в Москве, скорее всего, предложат наблюдаться. Через хирурга в нашей поликлинике по месту жительства мы сделали запросы в больницы Москвы и Санкт-Петербурга. Нам пришли ответы наблюдаться по месту жительства у онколога и посещать его раз в 3 месяца. К сожалению, это всё, что нам могут предложить врачи…

Первый месяц после рождения Гордея был очень тяжёлым. У сыночка на ягодицах были кровавые ранки, которые долго не заживали. Мы перепробовали разные мази, пасты и гели. Врачи говорили, что ничего сделать нельзя, возможен только тщательный уход. Малыш при этом ужасно плакал, у него всё болело. Слава Богу, где-то через месяц ранки зажили...

Сейчас у нашего малыша под покрытой невусом кожей спины и ягодиц не хватает жирового слоя, поэтому все косточки прощупываются. Когда я его мою, я каждый раз обливаюсь слезами: кожа там тонкая, и под моей рукой чувствуется весь позвоночник!

Как только нам стал известен страшный диагноз Гордея, мы стали читать в специальных сообществах, где и как лечится это образование. Так мы узнали, что многим деткам с невусом делал операции доктор Алекс Маргулис из клиники «Хадасса» (Израиль). В сообществе было очень много положительных отзывов!

Я написала маме одного малыша, которому уже успешно провели операции по иссечению невуса, и она вдохновила меня ехать к профессору на консультацию. Доктор сказал, что операция возможна, когда Гордею будет годик. На первом этапе ему вживят 3 экспандера (2 на спинке и 1 на животе), которые позволят растянуть кожу. Затем состоится сама операция по иссечению невуса и замещению его здоровой кожей.

Это будет длительное лечение в несколько этапов, и в итоге наш любимый малыш будет в безопасности! Конечно, стоимость операции оправдана, но для нашей семьи она неподъёмная. Это 29 814,09 EUR! Поэтому мы обращаемся ко всем неравнодушным людям за помощью. Нам очень нужна Ваша поддержка!

Гордей — очень жизнерадостный и эмоциональный мальчик. Если всё хорошо и он всем доволен, то он смеётся, хохочет и всем улыбается, а если что-то его огорчает, то это плач навзрыд, да такой звонкий, громкий! Мой муж говорит, что Гордей будет звонче старшего.

Сейчас нашему малышу 5 месяцев, и он активно ползает, но ещё не сидит. Только недавно он научился переворачиваться на живот и обратно на спинку. Я всегда за ним трепетно слежу и переживаю за него: для сыночка опасна любая травма. А ещё, так как Гордею нельзя быть на солнышке, мы гуляем или рано утром, или вечером.

Очень хочется, чтобы наш малыш вырос здоровеньким мальчиком и смог играть со всеми детками в детском садике и школе, не боясь травмировать свою кожу. Дорогие благотворители, мы очень нуждаемся в Вашей помощи! Пожалуйста, откликнитесь на нашу просьбу! Без Вашей поддержки мы не справимся!

С уважением, мама Гордея»

Документы:

None None None None

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Я могу помочь