Программа №728

Чудак Гордей

Дата рождения: 24.03.2018

Диагноз: гигантский пигментный невус

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 15.02.2020:

Добрый день, дорогие наши благотворители!

Бесконечная благодарность Вам за возможность Гордюше стать здоровым!

29 января мы прилетели в Израиль и на следующий день были уже в клинике на предоперационном осмотре. Операция должна была быть 31 января, но, так как сын накануне чуть приболел, операцию перенесли.

4 февраля Гордея прооперировали. Как и планировали, врачи поставили 3 экспандера (два на спинке и один на животике). В этот раз, как мне кажется, сын отходил от наркоза чуть тяжелее: в первый день он не вставал, только лежал и плакал. Ему ставили капельницы с антибиотиком и давали обезболивающее. Только через день я смогла посадить его в коляску, и мы чуть-чуть покатались по клинике. Все эти дни он практически не ел, только пил.

После операции прошла неделя, и Гордей уже чувствует себя получше. Он ест более или менее нормально, и мы гуляем с ним на улице. У сына сейчас две любимые игрушки: тигр и крокодил, с которыми он никогда не расстаётся. А ещё здесь очень много кошек, так он за ними бегает с этим тигром и рычит на них.

Я не могу никак успокоиться, осознавая, сколько Гордею ещё нужно вытерпеть. У меня сердце кровью обливается, и я никак не могу взять себя в руки. Когда он радуется, смеётся, становится легче, но всё равно очень тяжело это переносить…

Спасибо огромное Вам за такую мощную поддержку, за тёплые слова и Ваши молитвы! Дай Бог Вам и Вашим близким и родным здоровья, счастья и благополучия! Мы Вас любим и обнимаем.

С уважением, мама Гордея

Новости от 17.01.2020:

Фонд перечислил 33.088,02 EUR в Hadassah Medical Organization в Израиле на оплату лечения Чудака Гордея.

Новости от мамы от 09.12.2019:

Здравствуйте, дорогие благотворители!

Моему сыночку Гордею снова очень нужна Ваша помощь! С 27.03.19 по 19.06.19 благодаря Вашей помощи, нашему замечательному доктору Александру Маргулису и его коллегам Гордюша прошёл первый этап лечения, в результате чего ему удалили часть опасного меланоцитарного невуса на спинке, животе и щёчке. Однако у сына поражение очень большой площади тела, и требуется сложное многоэтапное удаление. Поэтому сейчас я снова обращаюсь к Вам с мольбой о помощи, потому что сами мы не справимся. У нас простая семья, я не работаю, а зарплаты мужа хватает только на повседневные нужды. Доктор нас ждёт на второй этап по установке эспандеров, предположительно их будет три, а затем раз в неделю их будут накачивать солевым раствором в течение трёх месяцев. Затем будет вторая операция по иссечению невуса и замещению дефекта растянутой здоровой кожей. Счёт на лечение 33 088,02 EUR.

Сейчас Гордюша подрос, стал ещё более активным, любознательным и улыбчивым малышом, заражающим всех своим оптимизмом. Он любит петь и играть со своим братиком. Сейчас он ещё очень полюбил лепить из пластилина.

Дорогие благотворители, очень прошу Вас помочь нам в нашей борьбе с болезнью! Я очень надеюсь на Вашу доброту и верю во всё хорошее для моего Гордюши! Огромная материнская благодарность и низкий поклон Вам! Дай Бог всем здоровья, счастья и благополучия!

С уважением, мама Гордея

Новости от мамы от 13.09.2019:

Добрый день, дорогие наши друзья!

Спасибо, что интересуетесь здоровьем Гордея!

После первого этапа лечения прошло уже больше двух месяцев — шовчики заживают, корочки отпали. Мы бережём сыночка, поэтому приходится кутать его в две одёжки, чтобы он себе ничего не поцарапал. Летом была жара, детки бегали в маечках и шортиках, но мы не могли себе этого позволить.

Ещё мы успели поболеть за это время, но уже поправились, и теперь нужно сделать прививку.

Гордюша сейчас мамин сыночек. Он не отходит от меня ни на секунду, ходит по пятам, и, если мне нужно куда-нибудь уйти и он остаётся с бабушкой, сынок плачет горькими слезами и не хочет никуда меня отпускать.

Наш врач Александр Маргулис сказал, что можно начать второй этап через 4 месяца, но мы надеемся поехать в Израиль к концу января. Сейчас мы ждём новый счёт на лечение.

Низкий поклон и материнская благодарность каждому из Вас! Здоровья и благополучия Вам и Вашим близким!

С уважением, мама Гордюши

Проиграть видео

Новости от мамы от 06.07.2019:

Добрый день, дорогие наши друзья!

18 июня Гордею сняли швы, но в нескольких местах чуть-чуть оставили. А 19 июня мы вернулись в Россию. Сынок очень рад был оказаться дома, всем обрадовался.

Швы потихоньку заживают, чувствует сынок себя хорошо. Единственное, что беспокоит, — это оставшиеся участки с невусом. Он расчёсывает ножки, чешет бока и пытается кусать ручку. Ножки необходимо мазать кремом, потому что кожа там очень сухая, краснеет и трескается. Приходится носить кофточки только с длинным рукавом и всё прятать одеждой.

Мы закончили первый этап лечения. Я ещё не могу прийти в себя, стоило это больших переживаний. Теперь Гордюша будет набираться сил для второго этапа. Огромная благодарность за поддержку! Крепкого всем здоровья и всего самого доброго!

С уважением, мама Гордея

Новости от мамы от 05.06.2019:

Добрый день, наши дорогие друзья!

Сегодня нас выписали из больницы домой, и я спешу сообщить Вам, родные наши, что в пятницу, 31 мая, Гордюше сделали вторую операцию. Я рыдала от счастья, когда мне отдали сыночка, ведь мы ждали этого столько времени.

Я целый год, с момента его рождения находилась в страшной депрессии по поводу его здоровья. Два месяца ему растягивали здоровую кожу, чтобы натянуть на место иссеченного невуса. Выдержать всё это было очень сложно для меня: очень трудно было видеть малыша с тремя огромными баллонами (двумя на спинке и одним на животике). Даже девочка постарше с таким же экспандером на животике в больнице спрашивала: «Как он спит?» Гордей очень долго засыпал, искал себе удобное положение, старался лечь на подушечку.

Эти два месяца показались мне целой вечностью. Я очень рада, что всё это он проходит сейчас, ведь чем он будет взрослей, тем тяжелее.

Гордею убрали на спине довольно большой участок невуса и через две с половиной недели будут снимать швы. Друзья, я так благодарна каждому из Вас за Вашу доброту и отзывчивость, за подаренную нашему малышу возможность стать здоровым! То, что Вы сделали, — это настоящее чудо для нашей семьи и для нашего Гордюши! Дай Бог здоровья Вам и Вашим семьям, счастья, достатка и благополучия!

С уважением и бесконечной благодарностью, мама Гордея

Новости от мамы от 14.05.2019:

Добрый день, наши дорогие друзья!

Вот уже 1.5 месяца мы находимся на лечении. За это время Гордюше сделали 5 подкачек солевого раствора в экспандеры. Первые четыре были полегче, на пятой он плакал очень сильно, видимо, кожа уже сильно натянута, и ему больно.

Однако сыночку будут делать ещё несколько подкачек, пока не знаем, сколько точно, будет видно по состоянию. Спасибо огромное, что интересуетесь здоровьем Гордюши! Я очень прошу помолиться за него!

Растёт сынок очень подвижным, на месте ему, естественно, не сидится, постоянно нужно куда-то залезть. Шкафчики с посудой тоже не остаются без внимания.

У Гордея прорезался шестой зубик. Ещё он научился говорить слово «дай» и «бай». «Бай» он говорит на улице людям и машет при этом ручкой — его один дедушка здесь научил.

Также нам малыш любит петь, даже в коляске. А танцует он, кружась вокруг себя.

Дорогие наши друзья, дай Бог Вам и Вашим близким здоровья и всех земных благ! Спасибо Вам огромное за поддержку и за шанс Гордюше стать здоровым. Мы Вас очень любим и бесконечно Вам благодарны!

С уважением, мама Гордея

Проиграть видео

Новости от мамы от 08.04.2019:

Добрый день, наши земные ангелы-хранители!

24 марта Гордюше исполнился годик, а 27 марта мы вылетели в Израиль. На следующий день утром мы были в «Хадассе». Сыночку сделали необходимое обследование, а ещё его посмотрели анестезиолог и кардиолог.

29 марта доктор Александр Маргулис со своими коллегами провёл первую операцию по установке экспандеров. Как и было ранее запланировано, ему установили 3 экспандера: 2 на спинке и 1 на животике.

Мы были первыми в очереди на операции, чему я была очень рада. Я провожала сыночка в операционную, пока он не уснул от масочного наркоза. Он всем улыбался, ничего не подозревая, ему одели масочку, он подышал и уснул.

Операцию сынок перенёс нормально. Очень тяжело мне было видеть его с этими баллончиками, но я, естественно, понимаю, что это так нужно.

1 апреля врачи сняли дренажи и нас выписали. Всё это пережить не пожелаешь и врагу. Боишься трогать сыночка, ведь у него швы на спине и на животе. Как-нибудь не так возьмёшь его, он сразу плачет. Сердце кровью обливается. Однако понимаешь, что другого пути нет, что это единственное правильное лечение и в будущем это будет лучше для него.

Дома нужно Гордея купать и делать перевязки. Для меня это тоже очень тяжело, я долго настраиваюсь. Сынок очень чувствительный, нежный, эмоциональный. Он очень любит гулять — подходит к колясочке и начинает звать на улицу. Сейчас у него есть любимая игрушка — музыкальная овечка. Он так ей радуется, смеётся.

Дорогие друзья, спасибо Вам огромное за Вашу поддержку! Благодаря Вашей помощи мы оказались здесь на лечении и надеюсь, что всё будет хорошо.

Скоро будет первая подкачка солевого раствора. Они будут проходить раз в неделю на протяжении около трёх месяцев. Затем будет снова операция уже по иссечению невуса. Надеюсь, что сынок всё это легко переживёт и мы поедем домой отдыхать, набираться сил. Огромная Вам материнская благодарность от всей души за шанс Гордюше быть здоровым! Дай Бог Вашим семьям здоровья, счастья и благополучия!

Всех люблю и обнимаю, мама Гордея

Новости от мамы от 25.02.2019:

Добрый день, дорогие друзья!

Спасибо, что интересуетесь здоровьем Гордея!

Сейчас ему уже десять месяцев, и буквально за несколько дней до Нового года он начал ходить.

Очень часто Гордей болеет, поэтому у нас никак не получается сделать прививки. Только в конце января нам удалось сделать первую АКДС. Зубов у сыночка пока только четыре: 2 вверху и 2 внизу.

Гордей очень любит лежать на подушечках, прямо получает от этого огромное удовольствие. Он собирает пирамидки, а ещё с братом играет в машинки и кубики. А под музыку он начинает танцевать и кружиться.

До первой операции осталось совсем немного времени. Я очень беспокоюсь за сыночка, не нахожу себе места. Ещё я заметила, что у него на теле появились ещё новые пятнышки.

Друзья, огромное спасибо Вам за Вашу поддержку. Желаю всем крепкого здоровья и счастья!

С безмерной благодарностью и уважением, мама Гордея

Новости от мамы от 24.10.2018:

Добрый день, дорогие друзья и благотворители!

В конце сентября Гордею исполнилось 6 месяцев. Сыночек стал активно ползать и пытаться садиться. В манеже ему уже не интересно, поэтому он там плачет и просит взять его на ручки — хочет исследовать комнату и кухню. В ходунках Гордей может чуть-чуть посидеть, но тоже недолго.

Сынок очень тянется к старшему брату: ему интересно всё, что делает Гоша. Отношения между ними складываются по-разному: иногда они смеются вместе, а иногда Гоша отбирает у него игрушки и тогда Гордей плачет. Надеюсь, вскоре они поладят и будут весело вместе играть.

В конце марта 2019 года мы поедем на первый этап лечения. Сейчас нам нужно делать прививки, которые, к сожалению, пока откладываются из-за насморка.

Дорогие друзья, спасибо, что интересуетесь нашими делами. Всем крепкого здоровья, счастья и благополучия.

С уважением и бесконечной благодарностью, мама Гордея

Новости от 20.09.2018:

Фонд перечислил 29,814.09 EUR в клинику Hadassah Medical Organization в Израиле на оплату лечения Чудака Гордея.

Слова благодарности от мамы:

Дорогие наши друзья, зрители телеканала РЕН ТВ и все неравнодушные люди!

От всего сердца наша семья благодарит каждого из Вас за поддержку и помощь! Спасибо Вам огромное за шанс на выздоровление, подаренный нашему ребёнку! У нас появилась надежда и уверенность, что мы сможем победить болезнь.

Гордею предстоит пережить столько мучений, столько операций, наркозов! И нас утешает то, что Вы нам сочувствуете и переживаете вместе с нами. Нет ничего страшнее, чем болезнь ребенка. Но мы очень рады, что вокруг столько добрых и отзывчивых людей, без которых у Гордея не было бы этой возможности на лечение.

От всей души желаем крепкого здоровья всем Вам, Вашим родным и близким! Молимся, чтобы все операции у Гордея прошли благополучно!

С уважением, мама Гордея

Проиграть видео

Фотографии

Письмо от мамы

Добрый день, уважаемые благотворители!

Спасибо, что читаете моё письмо! Я мама двух мальчиков: старшему, Георгию, сейчас 2 года, а младшему, Гордею, 5 месяцев. Я счастлива, что Бог подарил их нам с мужем, но наше счастье омрачает тот факт, что Гордей родился с врождённым пороком развития. У него гигантский пигментный невус!

Во время беременности УЗИ и скрининги ничего не показали, и о страшном пороке я узнала только после родов. У меня был шок! Часть спины, животика, ягодиц и ног Гордея были покрыты сплошным тёмным пятном, а другая часть тела — невусами меньшего размера! Я даже представить не могла, что такое может быть!

Сразу после роддома мы стали ездить по врачам и сначала решили пойти на приём к генетику. Она нас отправила к онкологу со словами, что наше заболевание лечится в Израиле и Германии. Врач показала огромные медицинские книги с фотографиями деток до и после лечения. Эти снимки навсегда отпечатались в моей памяти!

Затем мы поехали к онкологу. Врач объяснила, что невус может переродиться в меланому (рак кожи) — страшное смертельное заболевание. Вероятность такого перерождения увеличивается при травмах, воздействии на него солнечных лучей и гормональных изменениях в организме. Единственный выход справиться с этим пороком — это предупредить, то есть иссечь невус с замещением дефекта здоровой кожей.

Доктор сказала, что у нас, в Краснодаре, ничего сделать не могут, а в Москве, скорее всего, предложат наблюдаться. Через хирурга в нашей поликлинике по месту жительства мы сделали запросы в больницы Москвы и Санкт-Петербурга. Нам пришли ответы наблюдаться по месту жительства у онколога и посещать его раз в 3 месяца. К сожалению, это всё, что нам могут предложить врачи…

Первый месяц после рождения Гордея был очень тяжёлым. У сыночка на ягодицах были кровавые ранки, которые долго не заживали. Мы перепробовали разные мази, пасты и гели. Врачи говорили, что ничего сделать нельзя, возможен только тщательный уход. Малыш при этом ужасно плакал, у него всё болело. Слава Богу, где-то через месяц ранки зажили...

Сейчас у нашего малыша под покрытой невусом кожей спины и ягодиц не хватает жирового слоя, поэтому все косточки прощупываются. Когда я его мою, я каждый раз обливаюсь слезами: кожа там тонкая, и под моей рукой чувствуется весь позвоночник!

Как только нам стал известен страшный диагноз Гордея, мы стали читать в специальных сообществах, где и как лечится это образование. Так мы узнали, что многим деткам с невусом делал операции доктор Алекс Маргулис из клиники «Хадасса» (Израиль). В сообществе было очень много положительных отзывов!

Я написала маме одного малыша, которому уже успешно провели операции по иссечению невуса, и она вдохновила меня ехать к профессору на консультацию. Доктор сказал, что операция возможна, когда Гордею будет годик. На первом этапе ему вживят 3 экспандера (2 на спинке и 1 на животе), которые позволят растянуть кожу. Затем состоится сама операция по иссечению невуса и замещению его здоровой кожей.

Это будет длительное лечение в несколько этапов, и в итоге наш любимый малыш будет в безопасности! Конечно, стоимость операции оправдана, но для нашей семьи она неподъёмная. Это 29 814,09 EUR! Поэтому мы обращаемся ко всем неравнодушным людям за помощью. Нам очень нужна Ваша поддержка!

Гордей — очень жизнерадостный и эмоциональный мальчик. Если всё хорошо и он всем доволен, то он смеётся, хохочет и всем улыбается, а если что-то его огорчает, то это плач навзрыд, да такой звонкий, громкий! Мой муж говорит, что Гордей будет звонче старшего.

Сейчас нашему малышу 5 месяцев, и он активно ползает, но ещё не сидит. Только недавно он научился переворачиваться на живот и обратно на спинку. Я всегда за ним трепетно слежу и переживаю за него: для сыночка опасна любая травма. А ещё, так как Гордею нельзя быть на солнышке, мы гуляем или рано утром, или вечером.

Очень хочется, чтобы наш малыш вырос здоровеньким мальчиком и смог играть со всеми детками в детском садике и школе, не боясь травмировать свою кожу. Дорогие благотворители, мы очень нуждаемся в Вашей помощи! Пожалуйста, откликнитесь на нашу просьбу! Без Вашей поддержки мы не справимся!

С уважением, мама Гордея

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Закрыть
Меню
Загрузка...