Программа №733

Кузьмина Яна

Дата рождения: 05.11.2014

Диагноз: spina bifida

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!

Новости от мамы от 18.03.2019:

Добрый день, уважаемые волшебники!

Давно не было от нас новостей, будем исправляться!

Яночка после операции начала быстро расти и уже почти догнала сестрёнку! Сейчас мы особое внимание уделяем ножке: каждый день делаем массаж и ходим в бассейн.

Мы очень стараемся не болеть и посещать детский сад, ведь Яна очень любит учиться, узнавать новое, любит быть в центре внимания! Самые любимые занятия в саду музыкальные! Дочка обожает петь и танцевать, даже дома старается быть артисткой и выступать перед зрителями.

Каждый раз, смотря на неё, я радуюсь, что самые большие трудности позади! Спасибо Вам огромное!

С уважением, мама Яны

Новости от мамы от 21.01.2019:

Добрый день всем нашим волшебникам!

После возвращения из Германии нас закружил круговорот дел, которые нужно было сделать. Мы поехали к ортопеду, чтобы исправить ситуацию с нашей левой ножкой, ведь Яна стала сильно косолапить. Для выправления нам предложили делать гипсовые повязки от середины бедра и до кончиков пальцев. Мы начали этот процесс, однако он не такой быстрый: каждую неделю мы ездили менять повязки, и уже после первой был виден результат!

Конечно, с гипсом было очень неудобно. В основном мы носили Яну на руках, но сама она могла ползать. Девочки очень хотели пойти в детский сад, ведь мы не были там почти два месяца. Они были очень рады, когда после такого перерыва мы смогли туда прийти.

Несмотря на гипс, Яна вместе с сестрой-близняшкой приняли участие в утреннике и были очаровательными ёлочками! Впечатлений была просто масса, Яна в восторге! Ну а на Новый год ещё один подарок сделали нам врачи: они сняли гипс, ножка стала ровная, выправилась прекрасно, и нам сказали, что теперь нужно только на ночь фиксировать её в туторе. А сейчас Яна учится заново правильно ходить. Ей это даётся нелегко, но она старается!

Сейчас даже не верится, что многое уже осталось позади! Спасибо ещё раз огромное всем, кто помог нашей семье!!

С уважением, мама Яны

Новости от мамы от 28.12.2018:

Добрый день всем нашим волшебникам!

Прошу прощения, что мы так долго не выходили на связь... У нас очень хорошие новости! Мы с Яной уже вернулись из Германии, где дочке успешно провели операцию! Её прооперировала прекрасная доктор фрау Мартина Мессинг-Юнгер.

Операция длилась 4 часа и прошла очень хорошо. Врач сделала всё, что запланировала: убрала липому, закрыла дефект в костной оболочке спинного мозга и позвоночнике. Самое главное, что Яночка сможет ходить, и ей больше ничего не угрожает!

Реабилитация была несложной: Януля была в горизонтальном положении трое суток, но не только на животе, можно было переворачиваться на спину и на бок. На четвёртые сутки дочка начала вставать и уверенно пошла!! Ничего её не тревожило, ничто у неё не болело, и уже через неделю после операции нас выписали на квартиру. Мы ходили в клинику наблюдаться и делать перевязки.

По прошествии необходимого количества времени нас отпустили домой, чему мы были очень рады! Мы очень переживали перед операцией, но оказалось, что зря, ведь в этом отделении такие операции — это рутинная работа, которую они умеют делать великолепно. Нашего хирурга в этом году даже признали лучшим нейрохирургом Европы!

Спасибо огромное всем, кто помог нашей семье! Без Вас мы бы не справились!! Хочется сказать, что мы хорошо ощущали всё то тепло, которое Вы нам посылали, и вся та поддержка была для нас бесценна!! Огромное Вам всем спасибо!

С уважением, мама Яны

Новости от 07.12.2018:

Фонд перечислил 9.000,00 EUR в клинику Asklepios Klinik Sankt Augustin в Германии на оплату операции Кузьминой Яны.

Слова благодарности от мамы:

Дорогие волшебники!

Это и правда настоящее чудо, и его сотворили Вы! Теперь у нас есть возможность попасть к одному из лучших нейрохирургов Европы, сделать операцию и не бояться, что Яночка не сможет ходить...

Я не знаю, как выразить словами всю благодарность от всей нашей семьи всем и каждому, кто помог нам в трудную минуту! Спасибо Вам огромное за помощь, за возможность моей доченьке быть здоровой и бегать вместе со своей сестрёнкой! Мы будем молиться за здоровье всех тех, кто помог нам, и всегда будем помнить об этом чудесном подарке моей Яночке!

Мои доченьки настоящие бойцы, и мы чувствуем всю ту поддержку, и все добрые, тёплые слова придают нам ещё больше сил. Я знаю, что вместе мы сможем справиться!

С уважением и огромной благодарностью, мама Яночки

Фотографии

Письмо от мамы

Добрый день, уважаемые благотворители!

К Вам обращается мама близняшек Яны и Ани! Самые близкие люди знают, через что пришлось пройти нашей семье после их рождения. Точно могу сказать, что это были и самые страшные, и самые счастливые четыре года в моей жизни. Однако сейчас я не имею права больше молчать, ведь жизнь и здоровье моей дочери под угрозой!

Страшно во всеуслышание признаться в том, что твой ребёнок болен. Страшно просить помощи у знакомых и незнакомых людей — в горле стоит комок, а по щекам катятся слёзы. Сил уже не осталось, и если все эти годы мы справлялись самостоятельно, то сейчас мы вынуждены просить о помощи… Пожалуйста, прочтите нашу историю!

Мы с мужем вместе уже 10 лет, и пять лет назад мы задумались о пополнении нашей семьи. Рождения ребёночка мы очень ждали. И вот, во время УЗИ, которое было на 12-ой неделе, я узнала, что у нас будут близняшки! Меня эта новость ошарашила! Ни у кого из наших родственников раньше близняшки не рождались, поэтому это было полным сюрпризом. Мы все очень обрадовались!

Беременность была лёгкой, и все скрининги и УЗИ были в норме. Однако на 30-ой неделе в женской консультации заподозрили что-то неладное, и уже после, на 33-34-ой неделе, мне сказали, что у обеих девочек пороки, редкие, но операбельные. Сколько было слёз выплакано, не передать… Я взяла себя в руки и начала соблюдать постельный режим, настраиваясь на то, что детей сразу после рождения заберут на операцию.

5 ноября 2014 появились на свет мои сладкие малышки путем экстренного кесарева сечения. Обе девочки родились с врождёнными пороками развития. Диагноз Ани: «Персистирующая клоака», диагноз Яны: «Клоакальная экстрофия, spina bifida».

Яночка за свою жизнь перенесла уже 5 больших операций, 2 из них за границей. Мы самостоятельно оплачивали лечение, хирургические вмешательства, а также ежегодные обследования. Операции проводились на кишечнике, мочевом пузыре, женских органах. Всё то время, пока мы боролись с клоакальной экстрофией, мы проходили обследования спинномозговой грыжи, и врачи говорили, что пока операции не требуется, и надо просто наблюдать и контролировать ситуацию.

Если попробовать объяснить по-простому, то у Яны нет части костной оболочки спинного мозга, а внутри спинномозгового канала находится липома (жировая ткань). Самое страшное заключается в том, что спинной мозг зафиксирован этой липомой, и по мере роста ребёнка фиксация усиливается.

Яночка начала ходить согласно возрасту и развивалась как обычные детки. Примерно раз в год мы делали МРТ. Однако ситуация за последние несколько месяцев начала резко ухудшаться. У Яночки часто болела голова, ей трудно было ходить, левая ножка стала меньше и короче, начала подворачиваться. Мы сделали МРТ, съездили к нашим врачам, и они нам сказали, что если не сделать операцию, то Яну парализует и она не сможет ходить! Не передать словами, как мне было страшно. Наши врачи сказали, что операция очень сложная и опасная, и велик риск того, что после неё ребёнок сядет в инвалидную коляску!

За помощью мы обратились в Израиль, и там подтвердили необходимость операции, но счёт прислали просто нереальный, около 60 000 USD! Поэтому мы продолжили поиски врача, нашли мам, у которых детки с таким же диагнозом, и вышли на клинику в Германии, которая согласилась нас принять.

Мы уверены в нейрохирурге, который будет проводить операцию, так как лично общались с детками, которых она оперировала, и видели улучшения своими глазами!

Однако нам прислали счёт на 19 000 EUR. Силами нашей семьи, друзей и родственников мы смогли собрать только 10 000 EUR, осилить всю сумму мы не можем! Поэтому мы вынуждены просить о помощи!

Мои девчонки — очень жизнерадостные и счастливые малышки! Они обожают друг друга, любят ходить в детский сад, но, к сожалению, из-за постоянных операций мы часто его пропускаем. Анечка очень любит бегать и играть, а Яночка мечтает о том, что после операции она не будет подворачивать ногу и сможет быстро бегать вместе с сестрёнкой, ведь сейчас у неё не получается её даже догнать.

Яна — очень добрая, ласковая и умная девочка. Она обожает петь, танцевать, лепить, рисовать и старается каждый день радоваться жизни, несмотря на все трудности и проблемы. Также девочки мечтают стать врачами, чтобы лечить других деток!

Пожалуйста, помогите Яне, чтобы она смогла ходить, жить и радоваться жизни! Как только мы соберём нужную сумму, мы сразу же поедем в Германию. Если операцию сделать позже, ребёнка может парализовать! Я умоляю Вас, помогите нашей семье!

С уважением, мама Яны

Документы

Средства собраны. Благодарим Вас за помощь!
Оказать помощь
Закрыть
Меню
Загрузка...