Программа №733

Кузьмина Яна

Дата рождения: 05.11.2014

Диагноз: spina bifida.

Необходимо собрать на лечение:

784 604 рубля.

Осталось собрать:

616 622 рубля.

Фотографии:

Письмо от мамы:

«Добрый день, уважаемые благотворители!

К Вам обращается мама близняшек Яны и Ани! Самые близкие люди знают, через что пришлось пройти нашей семье после их рождения. Точно могу сказать, что это были и самые страшные, и самые счастливые четыре года в моей жизни. Однако сейчас я не имею права больше молчать, ведь жизнь и здоровье моей дочери под угрозой!

Страшно во всеуслышание признаться в том, что твой ребёнок болен. Страшно просить помощи у знакомых и незнакомых людей — в горле стоит комок, а по щекам катятся слёзы. Сил уже не осталось, и если все эти годы мы справлялись самостоятельно, то сейчас мы вынуждены просить о помощи… Пожалуйста, прочтите нашу историю!

Мы с мужем вместе уже 10 лет, и пять лет назад мы задумались о пополнении нашей семьи. Рождения ребёночка мы очень ждали. И вот, во время УЗИ, которое было на 12-ой неделе, я узнала, что у нас будут близняшки! Меня эта новость ошарашила! Ни у кого из наших родственников раньше близняшки не рождались, поэтому это было полным сюрпризом. Мы все очень обрадовались!

Беременность была лёгкой, и все скрининги и УЗИ были в норме. Однако на 30-ой неделе в женской консультации заподозрили что-то неладное, и уже после, на 33-34-ой неделе, мне сказали, что у обеих девочек пороки, редкие, но операбельные. Сколько было слёз выплакано, не передать… Я взяла себя в руки и начала соблюдать постельный режим, настраиваясь на то, что детей сразу после рождения заберут на операцию.

5 ноября 2014 появились на свет мои сладкие малышки путем экстренного кесарева сечения. Обе девочки родились с врождёнными пороками развития. Диагноз Ани: «Персистирующая клоака», диагноз Яны: «Клоакальная экстрофия, spina bifida».

Яночка за свою жизнь перенесла уже 5 больших операций, 2 из них за границей. Мы самостоятельно оплачивали лечение, хирургические вмешательства, а также ежегодные обследования. Операции проводились на кишечнике, мочевом пузыре, женских органах. Всё то время, пока мы боролись с клоакальной экстрофией, мы проходили обследования спинномозговой грыжи, и врачи говорили, что пока операции не требуется, и надо просто наблюдать и контролировать ситуацию.

Если попробовать объяснить по-простому, то у Яны нет части костной оболочки спинного мозга, а внутри спинномозгового канала находится липома (жировая ткань). Самое страшное заключается в том, что спинной мозг зафиксирован этой липомой, и по мере роста ребёнка фиксация усиливается.

Яночка начала ходить согласно возрасту и развивалась как обычные детки. Примерно раз в год мы делали МРТ. Однако ситуация за последние несколько месяцев начала резко ухудшаться. У Яночки часто болела голова, ей трудно было ходить, левая ножка стала меньше и короче, начала подворачиваться. Мы сделали МРТ, съездили к нашим врачам, и они нам сказали, что если не сделать операцию, то Яну парализует и она не сможет ходить! Не передать словами, как мне было страшно. Наши врачи сказали, что операция очень сложная и опасная, и велик риск того, что после неё ребёнок сядет в инвалидную коляску!

За помощью мы обратились в Израиль, и там подтвердили необходимость операции, но счёт прислали просто нереальный, около 60 000 USD! Поэтому мы продолжили поиски врача, нашли мам, у которых детки с таким же диагнозом, и вышли на клинику в Германии, которая согласилась нас принять.

Мы уверены в нейрохирурге, который будет проводить операцию, так как лично общались с детками, которых она оперировала, и видели улучшения своими глазами!

Однако нам прислали счёт на 19 000 EUR. Силами нашей семьи, друзей и родственников мы смогли собрать только 10 000 EUR, осилить всю сумму мы не можем! Поэтому мы вынуждены просить о помощи!

Мои девчонки — очень жизнерадостные и счастливые малышки! Они обожают друг друга, любят ходить в детский сад, но, к сожалению, из-за постоянных операций мы часто его пропускаем. Анечка очень любит бегать и играть, а Яночка мечтает о том, что после операции она не будет подворачивать ногу и сможет быстро бегать вместе с сестрёнкой, ведь сейчас у неё не получается её даже догнать.

Яна — очень добрая, ласковая и умная девочка. Она обожает петь, танцевать, лепить, рисовать и старается каждый день радоваться жизни, несмотря на все трудности и проблемы. Также девочки мечтают стать врачами, чтобы лечить других деток!

Пожалуйста, помогите Яне, чтобы она смогла ходить, жить и радоваться жизни! Как только мы соберём нужную сумму, мы сразу же поедем в Германию. Если операцию сделать позже, ребёнка может парализовать! Я умоляю Вас, помогите нашей семье!

С уважением, мама Яны»

Документы:

None
Я могу помочь